Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2010.03.01 – ŚWIATOWY DZIEŃ ZESPOŁU DOWNA 2010 już zaczynamy :)

Co na start? Wielkie wydarzenie, szkoda że tylko na razie w Warszawie.
Proszę Państwa 21 marca o godzinie 12.00 w dwóch salach kina Muranów odbędzie się pokaz dla 500 osób filmu DOWNTOWN COLLECTION!!!
Cieszę się, że mogliśmy choć trochę pomóc Piotrowi i jego przyjaciołom w tworzeniu tego filmu. Zapraszamy Was wszystkich!

A ci którzy nie znają filmu […]

Ginkgo Biloba dla wszystkich cz.1

Mając małe dziecko nie byłem świadomy jak duża ilość ludzi poszukuje i nie może znaleźć! właściwego preparatu z miłorzębu japońskiego czyli ginkgo biloba, dla dzieci i osób dorosłych z ZD. Gdy znajdujecie macie też wątpliwości, czy to jest to! Pamiętajcie przy zakupie, aby produkt zawierał: ”standaryzowany ekstrakt Ginkgo Biloba, pozyskiwany z suchych liści tej rośliny. […]

2010.03.01 – to jest bardzo pilne zadanie!

marzec 1, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Proszę Was o pomoc, nie dla mnie, ale dla nas wszystkich. W ostatnim czasie zgłosiło się do mnie 4 nowych rodziców z ZD z całej Polski. Kluczowym dla nich problemem są jak zawsze adresy lekarzy i przychodni rehabilitacyjnych. Proszę, bez względu gdzie mieszkacie prześlijcie mi namiary tak, aby inni też mogli skorzystać. Bardzo pilnie proszę […]

Dlaczego Ginkgo Biloba?

Ten artykuł jest tłumaczeniem protokołu Changing Mind Fudation.

Nie zabrało zbyt dużo czasu naukowcom ze Stanford uporządkowanie problemów myszy z ZD i dokładne zlokalizowanie głównych dysfunkcji w ich mózgu. „Włączniki” pamięci nigdy nie zostały włączone. Jest to ważne aby uświadomić sobie, że nauka zależy od pamięci, a brak pamięci szczególnie tej długoterminowej może tłumaczyć trudności […]

Dieta osób z zespołem Downa, czyli jak pić herbatę zieloną wiedząc, że jednak można ją pić cz.4 :)

marzec 1, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Co niektórzy z Was powiedzą: ZAMIESZAŁEŚ GOŚCIU, cóż mam dobry humor po szpitalach i chorobach więc trochę zabawy nam się przyda. No to jak jest z tą zieloną herbatą.

2010.03.01 – zaproszenie na wernisaż Weroniki Danieli Karwowskiej

marzec 1, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Serdecznie zapraszamy do Browaru Mieszczańskiego na wernisaż Weroniki Danieli Karwowskiej
05 MARZEC 2010 godz. 17:00
Weronika Daniela Karwowska
ur. 1980 w Łodzi. Absolwentka Katedry Scenografii Akademii Sztuk Pięknych w Warszawie oraz Wiedzy o Kulturze w Instytucie Badań Literackich. Malarka, autorka kostiumów i scenografii filmowych i teatralnych. Wyróżniona przez Instytut Teatralny za zaprojektowanie kostiumów do […]

Karol współpracuje z grupą czyli lekcja 3

Gdy pytałem w styczniu co to jest karate…słyszałem KOPANINA! Myślę, że dzisiaj mówimy jedynie o wspaniałych ćwiczeniach jakie SENSEI Paweł potrafi wprowadzić naszym SMYKOM! Popatrzcie na te pady!!!!

Ginkgo Biloba to na początek

Jeżeli ktokolwiek myśli, że jestem fanem podawania leków i suplementów to się myli. Zawsze staram się rozważać wszystkie plusy i minusy. Wiem, że w Polsce trudno mi odwoływać się do naszych polskich autorytetów, stąd nie dziwcie się, że wykorzystuję badania amerykańskie, czy japońskie, które także mnie mają przekonać. Dzisiaj zaczynam cykl artykułów przypominających Wam o […]

2010.02.28 – o Yo tambien dla Basi

luty 28, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Basiu wydaję się mi, że nastąpiła pomyłka, tudzież zamieszanie. Po pierwsze 18 marca rozpoczyna się Tydzień Kina Hiszpańskiego. Będzie go można “zobaczyć” w Warszawie, Krakowie, Katowicach, Poznaniu, Łodzi i Gdańsku. Jak widać nie ma tutaj Wrocławia.

Zielona herbata – naturalny antyutleniacz, trochę danych “technicznych”

luty 28, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Zielona herbata otrzymywana jest z z liści krzewu herbaty chińskiej (Thea sinensis). Roślina ta wywodzi się z Chin, północnej Birmy i Indii. Jako pierwsi, jej właściwości smakowe i lecznicze docenili Chińczycy. Pierwsze wzmianki, opisujące jej zastosowanie, pochodzą z Chin, sprzed około 4700 lat. Gdy liście herbaty poddamy zaraz po zbiorze działaniu pary […]

Robot …z ZD

luty 27, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Gdy dostałem ten link nie mogłem uwierzyć, ale …skoro na całym świecie walczy się z dyskryminacją niech będzie. Traktuję to jako ciekawostkę, i Wy potraktujcie to tak samo.

Jeszcze raz o La Escuela Mexicana de Arte Down – Kolory Wiatru

Bardzo mi się spodobała La Escuela i jej sposób “tworzenia”. Zatem jeszcze więcej SZTUKI Z MEKSYKU!

2010.02.26 – u niej wszystkie dzieci czytają…

luty 26, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

…czyli p. Beata Balcerek – Bunio przyjęła zaproszenie Stowarzyszenia RAZEM i przyjedzie do Wrocławia na warsztaty dla rodziców. Piszę już o tym, by wszyscy rodzice zastanowili się nad pytaniami, które przed jej przyjazdem wyślemy Pani Beacie. Z pewnością może nam pomóc chociażby z tym sikaniem w pieluchę, albo jak czytać by dziecko czytało, albo jak […]

Dieta osób z zespołem Downa, czyli jak pić herbatę zieloną wiedząc, że może być też szkodliwa dla zdrowia cz.3

luty 26, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Doszliśmy do końca historii o zielonej herbacie :) powinienem podać kilka fajnych artykułów i zakończyć ten temat. Ale niestety trochę nietypowo zamierzam zakończyć ten temat. Podam listę możliwych efektów ubocznych, na które musimy uważać przy serwowaniu tego napoju.

George gdy miał lat 13 wystartował w Olimpiadzie po raz pierwszy, dzisiaj ma 38 lat i wziął udział w kolejnej Olimpiadzie

luty 26, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ci którzy uważają, że sport jest tylko dla małolatów mylą się. Dzisiaj możecie zobaczyć Georga. Codziennie spędza nawet 7 godzin na basenie przez niemal cały tydzień. Pływanie jest jego pasją i osiąga w nim to, czego nie może osiągnąć gdzie indziej.

Depresja

luty 26, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zastanawiałem się nad cyklem artykułów o depresji. Jest to trudny temat szczególnie, gdy jest on odrzucany przez tych którzy są nią dotknięci. Poszukiwania pomysłów zostały jednak przerwane świetnym artykułem z WYSOKICH OBCASÓW.

Zadaję Pani Minister pytanie numer 32 od Agnieszki

luty 26, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Agnieszki pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister,
Zwracam się z prośbą o opracowanie do projektowanej ustawy glosariusza […]

Abecadło. Barbara Badowska

Obiecałem Grzesiowi, że wskażę z której książki Jasiek najchętniej korzysta i uczy się literek. Oto ona i polecam ją bo jest “sczytywana” przez Jasia niemiłosiernie :)

2010.02.25 – dramat samotnej matki…

luty 25, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dramat samotnej matki. Nie może zachorować…
Anna Górska

Pani Maria (nazwisko do wiadomości redakcji) wzywała karetkę już trzy razy. Lekarze zawsze zalecali jej natychmiastową hospitalizację. Za każdym razem 68-letnia kobieta na własne ryzyko musiała zrezygnować z pobytu w szpitalu. Dlaczego?
– Bo moja niepełnosprawna córka nie poradzi sobie beze mnie i opieki – tłumaczy pani Maria. […]

Dieta osób z zespołem Downa, czyli dlaczego należy pić herbatę zieloną cz.2

luty 25, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Ci którzy przeczytali wczorajszą pierwszą część z góry spytają się dlaczego zielona herbata? Dlaczego nie piszę o sokach z winogron ciemnych ( choć już napisałem :) ) albo o jabłkowym (też napisałem). Wszystkiemu winny jest Richard :) on ma świetne pomysły i dużą wiedzę.