Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

2013.02.27 – szkoła specjalna we Wrocławiu i Legnicy

luty 27, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszę się, że pojawiają się inicjatywy tworzenia Szkół Specjalnych dla dzieci, które tego typu szkół wymagają. Otrzymałem informację o  nowej szkole tego typu, która będzie mieścić się we Wrocławiu i w Legnicy.

2013.02.27 – zaproponujmy DOODLA na GOOGLA!

Już się zbliża Światowy Dzień Zespołu Downa. Dostaję co raz więcej ciekawych informacji. Będę o nich wszystkich pisał. Dzisiaj link od Kuby do zakątka21.

2013.02.26 – Dwa lata różnicy między dziećmi w jednej klasie

luty 26, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

To co niesie reforma edukacji dla dzieci zdrowych jest problemem. To co niesie dla nas jest jeszcze większym problemem. Proponuję byście przeczytali ten artykuł, szczególnie rodzice dzieci z rocznika 2007.

EGCG i jego wpływ na mitochondria u osób z zespołem Downa, czyli EGCG jest najważniejsze

Bez przyjaciół nie ma szans na cokolwiek. Być może czekałbym do kwietnia, by dowiedzieć się to czego dowiedziałem się już po przeczytaniu tego raportu medycznego: EGCG wpływa na funkcjonowanie mitochondrium u osób z zespołem Downa!

Edukacja…my rodzice

luty 26, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Edukacja dzieci z deficytami edukacyjnymi nie rozwija się należycie, gdyż brak jest zrozumienia tego problemu….przez samych rodziców. Nie są w stanie się oddać się celowi takiej edukacji, gdyż go nie znają, nie rozumieją i nie chcą…

Edukacja…szkoły specjalne

luty 26, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

System edukacji włączającej, którego głównym celem jest WŁASNIE WŁĄCZENIE uczniów z deficytami edukacyjnymi, nie jest w stanie funkcjonować bez wiedzy i doświadczenia SZKÓŁ SPECJALNYCH i nauczycieli z tych szkół!

2013.02.25 – Jesteśmy rodzicami Kosmity!

luty 25, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zbliża się Światowy Dzień Zespołu Downa. Każdy powinien zrobić wszystko, co jest możliwe by on zaistniał, także u nas.

Edukacja…czyli Wrocław

luty 25, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Cieszę się, że patrzycie na to co się dzieje w naszym mieście, ale i w innych. Dzisiaj może podzielę się po raz kolejny moimi uwagami na temat edukacji. Zaczynam od Wrocławia :) mojego miasta.

Edukacja dzieci niepełnosprawnych…to mit.

luty 22, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Ostatnie dni, to czas, dla mnie rodzica dziecka niepełnosprawnego intelektualnie, koszmarny. Wiem, że mógłby być gorszy, gdyby nie Panie z Wydziału Edukacji i Dyrektorzy Szkół i Poradni, z którymi się spotkałem. Pomogły mi się ogarnąć i zrozumieć. Jednak dzisiaj dostałem obuchem w głowę!

“Unexpected Gifts”, nieoczekiwane dary

luty 18, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jest to film dokumentalny przygotowany przez Erin Manning, którz opowiada czym a raczej jakim DAREM dla rodziny jest dziecko z trisomią 21 chromosomu.

Co mnie inspiruje? Mam nadzieję, że Jan będzie miał zainteresowania, tak silne i tak wspaniałe …

…jak twórca filmu Colegas, czyli “Kumple” Ariel Goldenberg. On ma pasję: kino. Nakręcił film o swoich kumplach, tak jak i on z zespołem Downa. Premiera jego filmu 1 marca i ma ciche marzenie w związku z tym “VEM SEAN PENN”, czyli Przyjedź Sean Penn na moją premierę. Ten aktor stał się jego inspiracją i ma […]

Co mnie inspiruje? Mam nadzieję, że Jan nie zostanie sam

Najgorsze uczucia, jakie mam to takie, gdy widzę Jana jak zostaje sam. Dlatego też uwielbiam historie, które dają odrobinę nadziei. Amerykanie o takich opowiadaniach mówią: INSPIRUJĄCE.

Po pierwsze koenzym q10 …

Dostałem pytanie: który suplement powinien być pierwszy i kiedy?

Festiwal tańca

luty 17, 2013 by  
Kategoria: U przyjaciół

Kiedyś myślałem, żeby w 2016 roku tytułem imprezy Wrocław Europejską Stolicą Kultury zrobić festiwal osiągnięć kulturalnych dotyczących osób z trisomią 21. Nic z tego nie będzie, ale podoba mi się, że myślałem jak wielu ludzi na świecie.

To był rok 2012.

Z pewnością pamiętacie ten film z 2011 roku WPUŚĆ NAS! To był pierwszy raz, gdy pojawił się film przygotowany przez DSI z okazji WDSD, czyli Światowego Dnia osób z zespołem Downa.

Czy sterylizacja jest właściwą metodą zapobiegania niechcianej ciąży u kobiety z zespołem Downa?

luty 16, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie chcę odstawiać na bok tematu, którym żyje obecnie Europa. Tak zrobiłem z historią o “kelnerze” … a ona wróciła do Polski. Zatem: CZY STERYLIZOWAĆ, CZY TEŻ NIE KOBIETY Z ZESPOŁEM DOWNA? Tym żyje świat.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.43

Dzisiaj chłopiec 7,5 roku. Suplementowany.

Moje podsumowanie dotyczące witaminy D

Witamina D, a w szczególności witamina D 3 dla naszych dzieci jest szczególnie istotna. Jak wskazują wszystkie badania, będąc pochodną cholesterolu, jej deficyty często zaczynają się w momencie destabilizacji równowagi w ramach grup cholesterolowych a wyraźnie się pogłębiają w okresie zimowym.

2013.02.15 – Kraków zaprasza

luty 15, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kolejna inicjatywa Fundacji Inkluzja. Zaprasza tym razem na taniec.

Kiedy kobieta rodzi chore dziecko

luty 15, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Temat ekstremalnie trudny. Pogodzić się z czymś, czego nie powinno być…