Zdrowie i Rehabilitacja

Trisome Games według Pauliny

Sukcesy Polaków na igrzyskach Trisome Games 2024   Polska reprezentacja zakończyła udział w światowych igrzyskach Trisome Games 2024, które odbyły się w dn. 19-26 marca... 

Mamy brąz w judo na Trisome Games 2024!

Trisome Games z Turcji pozwolą mi długo pamiętać o wspaniałych osiągnięciach Naszych Sportowców. Judo teraz dopisało kolejne swoje świetne historie. Judo Team stało się... 

Pływacy nie zawodzą w Trisome Games 2024!

Kolejny dzień i kolejne świetne zawody. Pływacy nie zawodzą i aż się chce o tym pisać! Jagoda znów pobiła rekord świata. Kuba ze świetnym wynikiem na 50 m. Zosia i Ela także... 

Dziewczyny na medal! czyli pływanie synchroniczne na Trisome Games 2024

Dla mnie bardzo trudny sport, tym bardziej mnie cieszy, że w pływaniu synchronicznym, Matylda i Alicja zdobyły złoto w duecie. Tym bardziej, że indywidualnie Matylda była trzecia... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Janek w Juli i w Heliosie w Alei Bielany

Janek też pracował w Julii pakując produkty. Świetnie sobie radził ze sprawdzeniem biletów w Heliosie. Najfajniej było usłyszeć oceny, jakie wystawiano Jankowi za używanie... 

Aleja Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, najlepszy film

Najlepszym podsumowaniem akcji Alei Bielany, Heliosa, TKMax, Jula, Carrefour, Ramdecor w ramach Zauważ, Poznaj, Zrozum była otwartość ludzi na nasze dzieci i ich radość, że... 

Kolejny dzień w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa.

Fundacja Kolorowe Skarpetki z Aleją Bielany robią wrażenie. Tyle aktywności, ja nie widziałem dawno. Podkreślę to, że jesteśmy w Polsce i we Wrocławiu. Nasi są w kinie Helios,... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Nasze “zmienione” góry

Na prośbę Oli z Bonitum postanowiliśmy podsumować nasze góry, wskazując na nowe szlaki, tudzież zmianę istniejących szlaków, tak aby były ciekawsze. Wyszło nam tego trochę i o to owoc tej naszej, wspólnej pracy rodzinnej oraz dużego wsparcia Zuzaha, za co mu dziękujemy. Jeżeli będziecie chcieli opisać swoją wyprawę wykorzystując... 

W poszukiwaniu spokoju: Kamil z Szerpami Nadziei, a my w Górach Opawskich

Kamil z Turystycznym Bonitum pojechał do Szerpów Nadziei w Tatry. My w Góry Opawskie. Była szansa, że przejście jakie sobie wybierzemy, po prostu nie przebiegniemy za Kamilem :).Jesteśmy za wolni już dla niego w tych spacerowych górach. Kamil był już w Brzezinach z ekipą, gdy my dopiero wstawaliśmy. Kamil był w Murowańcu, gdy my wsiadaliśmy... 

Krzesanica po raz 2 do Diademu, przez Ciemniak i do Małołączniaka nasz Światowy Dzień Zespołu Downa 2024

“Podziwiam Was, szliśmy za Wami od Ciemniaka. Choć było trudno, to daliście rady. Jesteście wspaniali.” To powiedział Michał na Przysłopie Miętusim, gdzie się spotkaliśmy. To była niezwykła wyprawa, a na jej koniec takie słowa, tylko wzruszały, podkreślały cel z jakim wyszliśmy w te wspaniałe góry. Jaki był cel? Światowy... 

Lubomir po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu.

W ubiegłym tygodniu rozgrzewka odniosła sukces, a później było łatwiej wejść na tą wyższą górę. Tym razem też zrobiliśmy taki manewr. Lubomir miał być rozgrzewką przed czymś większym. Wybraliśmy nowe przejście jakim do tej pory nie szliśmy, czerwonym od Przełęczy Jaworzyce, chyba najbardziej popularny sposób wejścia na to... 

Babia Góra po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, a tak naprawdę po raz szósty!

Pierwszy dzień rozgrzewka na Czupel. Drugi dzień wejście na Babią Górę. Taki był plan i tak go wykonaliśmy. Asia rok temu nie mogła z nami iść zielonym szlakiem od Lipnicy Wielkiej, a jest to świetny szlak, choć podejście ma zacne prawie 850 metrów do góry na dystansie 4,6 km. Stąd plan był  by wejść jeszcze raz tym szlakiem,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2011.04.19 – zaproszenie z Poznania

kwiecień 19, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pragnę przedstawić Państwu szczegóły wydarzenia jakie będzie miało miejsce 20 maja w Poznaniu –tak zaczyna się zaproszenie :)

Brain NRG, czyli suplement dla mózgu

“Moje dziecko ma dobre wyniki. Ma więcej niż 9 lat. Chciałabym wspomagać go dalej składnikami pobudzającymi pracę mózgu, neuroprzekaźniki.” – to ostatnio najczęstszy mail jaki dostaję. A oto rozwiązanie: BRAIN NRG.

2011.04.18 – zamówienie numer 8/2011

kwiecień 18, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Informuję, że zbieramy zamówienie na kolejną partię suplementów. Proszę o ich przesyłanie na maila jarek@zespoldowna.info

Zespół Downa można leczyć, jesteśmy w połowie drogi.

Długo się zastanawiałem jak zacząć ten artykuł. Mam pewność, że jeżeli zatytułowałbym go jak to zrobili naukowcy…nikt tego nie zrozumiałby, stąd powtórzę:

DZISIAJ JUŻ WIEMY, ŻE ZABURZENIA NEURODEGENERACYJNE WYNIKAJĄCE Z ZESPOŁU DOWNA MOŻNA LECZYĆ, MOŻNA KORYGOWAĆ!!!! Powiedzcie to Waszym lekarzom!

Arteterapia w pracy pedagoga.Joanna Gładyszewska-Cylulko

Joanna Gładyszewska-Cylulko
ISBN: 978-83-7587-439-6
Dane techniczne: Wydanie I, Kraków 2011, Format B5, Objętość 134 stron, Oprawa miękka, klejona, folia matowa
Recenzja wydawnictwa:
Ostatnimi czasy zauważyć można niewątpliwe wzrost zainteresowania problematyką arteterapii. Nie brak jej entuzjastów wśród pedagogów, psychologów i innych specjalistów zajmujących się diagnozą, terapią i profilaktyką zaburzeń. Liczne doświadczenia kliniczne przemawiają za potrzebą jej stosowania, jednakże wciąż […]

Czy DYRK1A zwiększa liczbę amyloidu?

Teresa prezentuje nam bardzo istotny problem: zależności między DYRK1A a APP. Poprzez to wyjaśnia różnicę między problemem choroby Alzheimera a probleme ZD.

Badanie amyloidu w zespole Downa

Informuję, że przeprowadzono testy zatwierdzające użycie techniki PET do określania poziomu amyloidu beta w ZD.

Złogi amyloidowe i APP

Teresa pokazuje dzisiaj jak tworzą się złogi amyloidowe. Świetna animacja warta oglądania.

Najlepsza szkoła na Świecie…

kwiecień 14, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

…dla Tadeusza to szkoła jego córki. Jak sam napisał: “…może jest to sukces-lecz zawdzięczamy to tylko jej rówieśnikom! Sylwia od trzeciego roku życia uczęszczała do przedszkola i tylko kontakt z rówieśnikami pozwolił jej tak daleko dojść”.

2011.04.14 – Choroba Alzheimera a Zespół Downa po konferencji w Barcelonie

kwiecień 14, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Naukowcy badający chorobę Alzheimera podczas ostatniego kongresu w Barcelonie ogłosili: mózg osoby chorej na chorobę Alzheimera 10 lat wcześniej zaczyna się kurczyć! W zespole Downa obkurczanie mózgu jest procesem ciągłym. Czy to jest dowód potwierdzający, że wszystkie osoby z ZD od urodzenia mają chorobę Alzheimera?

To co my możemy zrobić więcej?

Teresa kontynuuje w dzisiejszym wpisie wątek herbaty zielonej i jej podawania.

2011.04.13 – otwarto już 4 specjalistyczne centrum opieki zdrowotnej dla dorosłych z ZD…

kwiecień 13, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

…niestety w USA. Wraz z rozwojem wiedzy o ZD i chorób towarzyszących pojawiła się konieczność leczenia, żyjących co raz dłużej osób z ZD.

Inny kawałek skomplikowanych puzzli

Teresa wraca do genów DYRK1A i DSCR1 wyjaśniając kluczową dla nas wielu kwestię:DLACZEGO DZIECI I OSOBY  Z ZD CHORUJĄ WIĘCEJ!?

Dlaczego fluoksetyna w ZD? Właśnie znaleziono odpowiedź na to pytanie.

Pokażcie ten artykuł swoim lekarzom!!!…bez względu na to, czy Wasi najbliżsi z ZD mają 3 czy 30 lat! To jest dla wszystkich z ZD!

“Nie wiem dlaczego Pani dziecko tak choruje? Przecież ma zespół Downa!?” – powiedział lekarz

Praktycznie każdy z nas spotkał się z taką sytuacją. Dziecko choruje kolejny raz, już miesiąc nie chodzi do przedszkola, do szkoły, do pracy. Nasz ulubiony lekarz rozkłada ręce. My rozkładamy ręce w rozpaczy, bo już wszystkie środki uodparniające wypróbowaliśmy. Zostaje nam wtedy zespół Downa.

O plastyczności synaps i nie tylko

Otrzymałem ten artykuł od Tomka. Rzeczywiście wyjaśnia ciekawie i klarownie tematy nas interesujące w zakresie neuroprzekaźników, synaps i neuronów. Polecam Wam wszystkim.

Ależ bit i …ta płynność ruchów!!!

kwiecień 13, 2011 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

Obok tego nie da się przejść…to trzeba zobaczyć :) Po prostu DJ Alan!!!

Pozwólcie swoim dzieciom grać na konsolach….

….tylko mnie nie bijcie za tą herezję…ale pojawiły się badania naukowe na temat roli komputera, konsoli, iPada  na funkcjonowanie dzieci z ZD. I wnioski są jednoznaczne!

Prozac, fluoksetyna odpowiedzi na pytania.

Dostałem dużą ilość pytań na temat Prozacu i fluoksetyny. Postaram się syntetycznie na nie odpowiedzieć.

Plastyczność synaptyczna i zespół Downa

Teresa analizuje trudne pojęcie plastyczności synaptycznej. Ja bym też mógł powiedzieć troszeczkę inaczej: pokazuje dlaczego powinniśmy podawać ekstrakt z herbaty zielonej, czyli EGCG.