Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

“Nie wierzę w moje dziecko!”

Wczoraj usłyszałem to zdanie trzykrotnie. Nie będę ukrywał zdołowały mnie i to mocno. Całą noc o tym myślałem i tak zadawałem sobie pytania:

2013.01.24 – subwencja oświatowa na rok 2013

styczeń 24, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Rozporządzenie MEN dotyczące subwencji oświatowej na rok 2013 zostało opublikowane 20 grudnia 2012 Dz. U. poz 1541.
Wysokość jej na 1 ucznia ustalono na poziomie 5 171 pln i jest ona wyższa o 4,6% w stosunku do roku 2012.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.39

Dzisiaj analizujemy dwulatka, który nie był suplementowany.

Wilder Quest, niezwykła gra

Jest to niezwykła gra. Ja takiej jeszcze nie spotkałem. Wymaga poruszania się, jak i poruszania tabletem. Poszukuje się różnych zwierzątek schowanych w buszu. Dodatkowo niesamowita animacja, prawie realna i te dźwięki cykad z australijskiego lasu.

Strategie edukacji włączającej

styczeń 22, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Otrzymuję pytania, i dobrze, od Was dotyczące edukacji włączającej w “pigułce”, czyli jakie są główne elementy tego podejścia konieczne do realizacji tego typu podejścia.

Jak działa cerebrolisyna?

Wielu z Was po raz kolejny pyta mnie o mechanizmy działania cerebrolisyny. W krajach latynowskich, jak i w samej Hiszpanii lek ten sprzedawany jest jako renacenz. Dla celów edukacyjnych producent leku stworzył krótki film objaśniający mechanizm funkcjonowania leku w kontekście choroby Alzheimera.

Abby Monkey, czyli Renia poleca

Ten program jest popularny we wszystkich anglosaskich krajach. Jest prosty, zabawny, kreatywny i bardzo interesujący dla dzieci.

Wesołe Robaczki czyli ciekawy i polski apps

Powracam do appsów, bo znów pytacie się czy jest coś fajnego. Dzisiaj polecam Wesołe Robaczki, bardzo polski i bardzo ciekawy program dla naszych dzieci w wielu 4-8 lat.

Szczepionka na Alzheimera

Dziękuję Tin i Piotrowi za linka. Zaskoczyła mnie ta informacja nie ukrywam. Nie spodziewałem się, że taka szczepionka jest możliwa…ale krótkie podsumowanie.

CAFE DOWN, SKLEP DOWN, jest co raz więcej perspektyw

styczeń 21, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Dzięki Ali odkopałem kilka moich wspomnień i informacji przesłanych od przyjaciół z całego Świata. A o co chodzi? Popatrzcie na odrobinę optymizmu jak to podsumowała Ala.

“My wszyscy możemy mieć Zespół Downa”

Czytałem to zdanie kilka razy by je zrozumieć. Okazuje się, że postęp jaki odnotowuje medycyna w zakresie diagnostyki przynosi co raz więcej szokujących odkryć, także te dotyczące aberracji chromosomalnych.

2013.01.20 – “Ja też” w Krakowie

styczeń 20, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem następującą informację z Instytutu Cervantesa w Krakowie:

Zwykłe życie niezwykłej dziewczyny

styczeń 18, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Tak się złożyło, że dziś piszę o niezwykłościach dziewczyn. Najpierw o poezji, teraz o dziewczynie, która jest odważna by spróbować wszystkiego. Piszę o tym, by pokazać Wam czym jest włączenie osób z ZD w Stanach, co daje im to że mają przyjaciół, swobodę i wsparcie wielu ludzi…”oni żyją pełnią życia”.

Wiersz, czytanie poezji Teresy Murray

styczeń 18, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ktoś przez pomyłkę wysłał do mnie zaproszenie. Z pewnością była to pomyłka, bo …ktoś zaprosił mnie na wieczór do Jamestown w …gdzieś w Stanach.

Orzeczenie o niepełnosprawności dla dzieci z zespołem Downa czyli już po

styczeń 17, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

No i odbyliśmy nasze spotkanie z Powiatowym Zespołem ds.Orzekania, czyli może nastąpić ciąg dalszy do tego wpisu:
http://www.zespoldowna.info/orzeczenie-o-niepelnosprawnosci-dla-dzieci-z-zespolem-downa-trisomia-21-chromosomu.html 

2013.01.16 – badania w kierunku celiaki we Wrocławiu

styczeń 16, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Bardzo ciekawa inicjatywa i proszę zwróćcie uwagę na te wydarzenie.

Maria i Gerard, czyli ja dbam o Marię, bo ona dba o mnie

styczeń 16, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Film powstał dzięki programowi http://www.carecareers.com.au . Jest reklamówką programu w ramach którego, promowana jest praca z ludźmi niepełnosprawnymi. Jak zwykle bywa prawdziwe historie są najlepszymi reklamówkami, stąd nie dziwię się obecności Gerarda, osoby o niezwykłych zdolnościach i zainteresowaniach…

Czym jest edukacja dla dzieci z zespołem Downa?

styczeń 16, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Odkryłem niesamowity film jednej ze szkół żydowskich o edukacji dzieci z deficytami edukacyjnymi, który w USA robi furorę, choć jest to jedynie reklamówka tego co szkoła może dać… w ramach włączenia i dobrej edukacji.

Dlaczego osoby z zespołem Downa są bardziej podatne na chorobę Alzheimera, autyzm, cukrzycę?

10 stycznia opublikowano raport pod znamiennym tytułem: “Dlaczego osoby z zespołem Downa są bardziej podatne na chorobę Alzheimera, autyzm, cukrzycę?”. Badacze z UC Irvine pod przewodnictwem Jorge Busciglio, postanowili 4 lata temu na znalezienie odpowiedzi na ten temat. Oto ich raport:

Jak być dobrym nauczycielem dla dzieci z zespołem Downa, z zaburzoną pamięcią krótkoterminową

styczeń 15, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Po pierwsze jak patrzę na wszystkie dzieci, to bym powiedział, że mają zaburzoną pamięć krótkoterminową. Czyli nie wiedzą po sekundzie, co mówił nauczyciel gdy usłyszą dzwonek oznajmujący koniec lekcji.