Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

Podwójne życie Piotra S.

marzec 8, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Piotrek, czyli Maciek z Klanu stworzył postać, która otworzyła Polskę na osoby z ZD. 25 marca zostanie zaprezentowany film dokumentalny o Piotrku. Jak można przeczytać w zapowiedziach … będzie interesujący dla wszystkich.

Renia poleca nowe appsy!

Renia podrzuciła nową porcję programów na tableta. Lista programów i to dostępna za darmo. Ciekawa, bardzo ciekawa.

2013.03.08 – dla Was wszystkich

marzec 8, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Właśnie moje oczy zobaczyły, że to już 8 marca. Chciałbym Wam wszystkim Kobietom życzyć siły i radości. Dnia w zapomnieniu. Wiary, że to co najlepsze jeszcze przed Wami.

Zajęcia Jasia. Muzyka i więcej.

Jaś lubi muzykę, choć po rodzicach słuchu z pewnością nie odziedziczył. Ma zajęcie z muzyki i wszystkiego tego co ją otacza i bawi się przy tym świetnie.

Zajęcia Jasia. Język angielski.

Dostaję co raz więcej pytań typu kiedy zrezygnować z rehabilitacji i jakie zajęcia są potrzebne dziecku. My zrezygnowaliśmy z rehabilitacji ruchowej, gdy Jaś miał około 3 lat. Postawiliśmy na komunikację i zabawy z dziećmi.

Czy poznajecie? …nie każdy interesuje się Oskarami

marzec 6, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jennifer Lawrence, to ta młoda aktorka, która właśnie zdobyła Oskara, jej historia, pokazuje jak istotna jest edukacja masowa dla naszych dzieci. Andy Strunk, to jej kompan z zespołem Downa. Poznali się w szkole.

“33 latka marzy o miłości. Jej matka: “Ona nie ma takich potrzeb.”

marzec 5, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dziękuję Magdzie za linka. Artykuł pokazuje jak wiele  my rodzice, gubimy z życia naszych dzieci i jak trudne nasze decyzje są…bo stoją w sprzeczności z uczuciami naszych dzieci.

Jaś i imiona

marzec 5, 2013 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Jesteśmy na poziomie uczenia się imion i różnego rodzaju ich wykorzystania.

2013.03.05 – “Let me win” czyli Pozwól mi wygrać razem z Barceloną, tą od piłki nożnej

marzec 5, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Moi przyjaciele z Hiszpanii poprosili mnie o zachęcenie Was do udziału w konkursie organizowanym przez klub piłkarski FC Barcelona. Zapraszam Was do uczestnictwa.

Jedyny taki restaurator w USA! Absolutnie do obejrzenia przez wszystkich

marzec 5, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Piotr na wyjeździe i ja w drodze. Wieczór. O czym rozmawiają faceci: Czy widziałeś tego właściciela restauracji? Tak widziałem i aż dech mi zapiera. Zresztą popatrzcie sami.

2013.03.05 – przedszkole z ulicy Nowowiejskiej ma pewną prośbę

marzec 5, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Proszę wszystkich by wsparto inicjatywę naszego przedszkola przy ulicy Nowowiejskiej, które było jednym z pierwszych we Wrocławiu, które w ramach naszego projektu przyjęło dzieci z zespołem Downa.

Co jest lepsze: edukacja masowa czy edukacja specjalna dla uczniów z zespołem Downa? cz.1

marzec 5, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Mój przyjaciel Gert de Graaf z Holandii oddał całe swoje życie osobom z trisomią 21 chromosomu. Szczególnie dużo uwagi poświęcił kwestiom edukacji. Cieszę się niezwykle, że pozwolił nam zapoznać się z jego ostatnią pracą poświęconą EDUKACJI osób z ZD. Polecam wszystkim, którzy mogą, by przeczytali te DZIEŁO, które jest nieporównywalne do innych…bo ich nie ma.

Jaś robi ciasto

Na to wygląda, że to już ostatni rok Jasia w przedszkolu. Cieszę się, że mógł do niego chodzić. Ja będę miło je wspominał, w szczególności dzięki tym różnym zajęciom, w których Jasiek uczestniczył…ciasto!

WDSD 2013, ja będę w Głogowie

Na to wygląda, że ani Ameryka, ani Szwajcaria, ani Niemcy, ani Węgry tylko … najlepiej będę się czuł 21.03.2013 roku w Głogowie. Dziękuję za zaproszenie Małgosi i potwierdzam będę tam o 10.00
Jarek

Najnowsze badanie Roche w kierunku zespołu Downa

Na początku marca w Szwajcarii odbędzie się pierwsza europejska konsultacja firmy Roche z rodzicami dzieci z zespołem Downa.

Edukacja…szkolna zerówka

luty 28, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Projektując nasz system popełniłem błąd: wyeliminowałem “szkolną zerówkę” z systemu. Dzisiaj szybko wracam do jej ideii.

Edukacja…współpraca

luty 28, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Dzisiaj mam dostać film z lekcji w naszej szkole. Jestem niesamowicie podekscytowany, gdyż szkoła, nauczyciele z niej, dzieci które tam chodzą dają olbrzymią szansę na włączenie naszych dzieci do ludzkości. Chcę Wam pokazać, jak Hania świetnie funkcjonuje ze swoimi koleżankami, jak Michał walczy o swoją akceptację wśród rówieśników, jak Kasia jest wspomagana przez nauczycieli. Dla […]

Edukacja…Wasze pytania

luty 28, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Po pierwsze uczestnictwo to jest odpowiedź na pierwsze pytanie od Magdy, co według mnie jest najważniejsze. Gdy jest nas tak mało, nie możemy budować czegoś za kogoś. Większość rodziców zakłada, że jakoś to będzie. NIE i jeszcze raz NIE. Piotr jak nie będzie Twojego dziecka przynajmniej rok wcześniej w bazie “finansowej” Urzędu Miasta, to “za […]

WDSD 2013 w ONZ

Światowy Dzień Zespołu Downa 2013 będzie miał swoją międzynarodową kumulację w obchodach na forum ONZ. Polska obok Brazylii była inicjatorem ogłoszenia 21 marca dniem osób z ZD. Cieszę się, że na tym się nie kończy.

Edukacja…cel

luty 27, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Największe nieporozumienie w zakresie systemu edukacji to jego CEL. Jak rozmawiam z nauczycielami to najczęściej zadają pytanie: jak dziecko z ZD mające problemy z precyzyjna komunikacją ma uczyć się fizyki?