Zdrowie i Rehabilitacja

Grubość i objętość rogówki w zespole Downa.

Przyznam się, że bardzo lubię takie techniczne raporty. Dlaczego? Obalają mity. Pamiętam jak do Janka włącznie procedury medyczne wypromowane przez chociażby Kajetany, przewidywały... 

CACNA1C, FOXP2 i mowa.

Wydawało mi się, że napisałem już wszystko dlaczego jedne dzieci mówią lepiej a inne gorzej. Ten raport jaki otrzymałem ma jedno zdanie, które przypomniało mi o jeszcze jednej... 

ACTL6B gen który warunkuje dziedziczność autyzm.

Im więcej wiemy, tym bardziej jesteśmy zaskakiwani. Właśnie badania nad dziedzicznością autyzmu zaskakują ostatnio najbardziej. Tak autyzm w obecnych czasach może być dziedziczny.  Czytaj dalej →

Co może powodować niska aktywność genu PDXK?

“Męczę” gen PDXK potrojony w ZD, ale wyjątkowo rzadko analizowany, choć determinuje on aktywność witaminy B6 i jej zaktywizowanej formy P5P.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Małżeństwo dwojga osób jest sposobem na życie.

Dla wielu wciąż jest to kwestia kontrowersyjna. Ludzie rządzący wykluczają taką możliwość dzisiaj, by osoby z zespołem Downa mogły się pobrać. Nie mieści się to kulturowo... 

Najważniejsze jest jutro…bo to 15 lat przed…

Lubię być pesymistą, tym bardziej że jest to świetny balans do nieuprawnionego optymizmu. Dlaczego tak ważne jest jutro? Dziś potrzebujesz średnio 10-12 lat by odczekać swoje... 

Pytania od Nowej Generacji: “Dlaczego najważniejsze jest jutro?”

Pamiętam swoje zachwyty nad zdjęciami małych dzieci. Jest to miłe i estetyczne patrzeć na nie. Jednak to jest jedynie ucieczka od problemu, który ja nazywam tak:  NIE CHCEMY... 

Gdy mamy jedynie 100 osób na 60 000…

Jest dzisiaj to czego bałem się najbardziej i boję się najbardziej przed kolejną edycją Down the road: lepiej jest uwierzyć w odległe piękno, niż szarą rzeczywistość.... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Got Down Syndrome - Sharing Hope, Truth, Love & Awareness about Down Syndrome

Góry

Paličník, Klinovy vrch, Smrek.

To nie jest wpis o szczytach, a o skałach. W tamtym roku hitem dla nas było przemierzanie Gór Izerskich po czeskiej stronie. Zapadły nam w głowie trasy jakie wtedy zrobiliśmy a w szczególności te skały…Ořešník, Frýdlantské cimbuří, Smedava!!!  Czytaj dalej →

Wielka Rycerzowa, Bendoszka Wielka

Polecam Diadem Gór Polski. Dzięki niemu poznajemy góry w Polsce i potem wybór jest łatwy. No właśnie, dzięki Diademowi nikt nam nie powie, że chodzimy tylko po Sudetach, ani nie padną podchwytliwe pytania: “Co lubicie w Beskidzie Żywieckim?”  Czytaj dalej →

Łysiec, Gołogóra, Jawornik Kobyliczny.

Najważniejsze to być wytrwałym w realizacji swoich celów. My już prawie byliśmy na Łyścu…ale się nie udało. Tym razem pogoda była już z nami…czyli jak wejść na górę, na którą nie ma szlaku, a jest tego warta!!!  Czytaj dalej →

Ptasia Góra, Czarna Kopa.

O wyborze gór decyduje przypadek i chęci. My przeczytaliśmy o Sudeckim Machu Picchu i wiedzieliśmy, że tam trafimy. Kwestią było kiedy. Zatem sobota, czas burz a my w Góry Stołowe z nadzieją, że tych burz nie będzie.  Czytaj dalej →

Rykowisko, Zawada.

Po co chodzimy w góry? By się śmiać, odpoczywać i wciąż udowadniać, że chłopak z zespołem Downa i drugi z autyzmem mogą też to robić. Przeszliśmy już Góry Bystrzyckie, Bialskie, Złote, Bardzkie. Niewiele zostało nam do zdobycia w Górach Stołowych i Orlickich (tutaj jest jeszcze plan po otwarciu granic). Mając w prognozie dobrą... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Pytania od Nowej Generacji: “Dlaczego edukacja jest ważna dziś?”

Mamy wakacje, więc trochę czasu na powrót do tego co było kilka lat temu już opisywane przeze mnie, a wraca bo pojawia się Nowa Generacja dzieci i rodziców. Dziś na tapecie EDUKACJA!  Czytaj dalej →

Głosujcie na tą osobę, która zapewni dostęp do edukacji dla naszych dzieci!

Tak było przed pierwsza turą, tak jest i teraz, nie zmieniam zdania: należy zagłosować na niego/na nią, czyli na tych którzy zapewnią dostęp do edukacji i równość innych w ramach społeczeństwa. Nie zmieniam swojego zdania i nie będę pomagał Wam w decyzjach. Nasze dzieci tego głównie potrzebują i na tym skupcie się, a reszta….  Czytaj dalej →

Ciosanie … ku wolności?

Jeżeli materiał jest trudny, a rzeźbiarz bez doświadczenia, to z rzeźby nic nie wychodzi. Zawsze brakuje jej polotu i naturalności. Jest to wciąż sztuka, ale niewielu ją zrozumienie. Zgadzacie się z tym?  Czytaj dalej →

Szkoła, czyli mądry rodzic po szkodzie.

Kiedy rodzic dziecka z ZD jest “mądry” edukacyjnie? Kiedy dziecko dochodzi do etapu 4-5 klasy. Wtedy jest już niestety za późno, by naprawiać błędy jakie się popełniło.  Czytaj dalej →

Najlepsza klasa, najlepsza szkoła.

Jak zaczynałem prowadzić tą stronę miałem marzenia związane z edukacją Janka. Po wielu próbach wydawało mi się, że stworzyłem świetny model jak na warunki polskie, ale coś nie wyszło. Teraz potwierdza się jedna rzecz: aby odnieść sukces najważniejsi są ludzie, wspaniali ludzie…a system niech nie wyklucza i niech tylko wspiera.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Edukacja i programy edukacyjne są dostępne przez całe wakacje…

Dawno nie dostałem od Julien maila, ale jak dostałem to warto to pokazać. Edukacja i programy edukacyjne są dostępne przez całe wakacje jedynie w Irlandii, nie w Polsce.  Czytaj dalej →

Osoby z zespołem Downa są już we wszystkich gazetkach reklamowanych.

Mariola postanowiła dodać małe co nieco do tematu osób z ZD w reklamie i modelingu.  Czytaj dalej →

Pierwsza osoba z zespołem Downa startuje w wyborach do parlamentu w Peru.

Dostałem tego newsa od Thomasa, ale myślę że wszyscy za chwilę będą tym żyli. Bryan Russell ma 27 lat i chce wykorzystać tą kampanię by zdobyć uznanie dla osób z ZD w swoim kraju, w Peru.  Czytaj dalej →

Emmett Kyoshi, czyli sztuka

Thomas podrzucił kolejnego newsa. Mi się bardzo spodobało. Jest chłopak 14-letni z ZD, który maluje obrazy i to bardzo popularne. Dzięki temu miał możliwość zorganizowania wystawy w centrum swojego miasta, czyli Chicago.  Czytaj dalej →

W Egipcie też dziewczyna z zespołem Downa była stewardesą!

Można tak w Stanach, można też w Egipcie. Dziewczyna z zespołem Downa miała marzenie zostać stewardesą i w Egipcie okazało się też jest to możliwe.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Rowerek bez pedałów

Grudzień 1, 2009 by  
Kategoria: Polecamy, Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jeździk pozbawiony jest hamulca i pedałów co pozwala skupić się dziecku na nauce utrzymywania równowagi i kierunku jazdy. Dziecko dzięki odpychaniu poznaje technikę jazdy na rowerze, podnosząc nóżki i łapiąc równowagę, a w razie jej utraty może się szybko podeprzeć.
Rower bez pedałów sprzyja rozwojowi i wzmocnieniu mięśni nóżek dziecka, przygotowuje do jazdy na standardowym […]

Rozporządzenie o orzekaniu niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności

Grudzień 1, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Dzięki Ewie i niepełnosprawni.pl umieszczamy szerokie omówienie kwestii orzekania i stopniowania niepełnosprawności na mocy rozporządzenia z 2003 roku.
23 sierpnia 2003 weszło w życie rozporządzenie Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 15 lipca 2003 (Dz.U.03.139.1328) w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności.
Wprowadza ono m.in. konieczność dostosowania do 30 czerwca 2004 r. pomieszczeń, w […]

Autyzm jak zespół Downa

Na Uniwersytecie Winsconsin-Madison przeprowadzone zostały największe tego typu badania od wielu lat, w trakcie których starano się wyjaśnić sposób i częstość występowania u dzieci autyzmu. Po zbadaniu bliko 1 200 dzieci i ich rodzin zaobserwowano niemalże identyczny wzór występowania tej choroby, jak to ma miejsce w przypadku zespołu Downa. W wyniku badań zauważono, że dzieci […]

Kurkuma pomaga.

Grudzień 1, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Przy pomocy Mai-dziękujemy- znaleźliśmy fajny artykuł, który załączamy poniżej:
Kurkuma pomaga w walce z chorobą Alzheimera
Kurkuma, która jest składnikiem indyjskich curry, chroni przed rozwojem choroby Alzheimera – pisze w internetowym wydaniu dziennik "Times of India".
Kurkuma, nazywana też ostryżem, szafranicą lub żółtym imbirem, to rodzaj bylin z rodziny imbirowatych. Zmielona na proszek żółtej barwy, stanowi podstawowy […]

Zespół Westa,padaczka, trochę rad

1.Zacznę od tego, że warto wejść na strony:
http://www.padaczka.net/
http://www.epilepsy.org.pl/
Tam znajdziecie najwięcej informacji na temat tego problemu.
Polecam także stronę: http://www.stronarafala.com dzięki, której wiele się dowiedziałem.
2.W dziedzinie tej pojawiają się nowe, często nieznane lekarstwa. Każdy z rodziców poszukuje wiedzy jak ten lek wpływa na dziecko, jakie może mieć skutki. Dla tych, którzy choć trochę znają angielski proponuję […]

Kocham czytać. Seria logopedyczna

Dzięki Mirce mogę zaproponować kolejne ciekawe wydawnictwo wspierające rozwój dzieci w zakresie mówienia.
“Kocham czytać” jest serią Wydawnictwa Edukacyjnego, którą gorąco polecam.

“Drodzy Nauczyciele i Rodzice przedstawiamy Państwu nową serię logopedyczną pt. ”Kocham czytać„. Seria ta:
*Przeznaczona jest do wczesnej nauki czytania dla dzieci w wieku przedszkolnym, także z wadami wymowy i/lub nie zakończonym rozwojem […]

Mirka mówi jak wzmacniać odporność dzieci

Tekst o MMS z polskiego wydania dwumiesięcznika – NEXUS Obserwując chemiczne i uzdrawiające własności stabilizowanego tlenu, inżynier Jim Humble opracował prosty środek umożliwiający przezwyciężanie objawów malarii w zaledwie kilka godzin, który jest już z powodzeniem stosowany w Afryce. Jim V. Humble
MMS nie jest lekiem, lecz naturalnym […]

Komórki glejowe – powód upośledzenia umysłowego w zespole Downa

Wielu z nas czeka na przełom w wiedzy na temat zespołu Downa i mechanizmów ograniczających rozwój osoby z tą wadą genetyczną. Informacja, jaką przekazali naukowcy z SALK INSTITUTE FOR BIOLOGICAL STUDIES może być z pewnością istotną cząstką tej oczekiwanej wiedzy, która pozwoli na zmniejszenie negatywnych skutków nadmiernej ilości genów i efektów ich “nadmiernej” działalności. Poniżej […]

Plastyczność i regeneracja układu nerwowego

Prof. dr hab. Ryszard Kinalski
Komitet Rehabilitacji, Kultury Fizycznej i Integracji Społecznej PAN
Słowa kluczowe: neuroplastyczność, neuroregeneracja, neurofizjologia doświadczalna, neurofizjologia kliniczna
Streszczenie. Pojemność i zdolność przetwarzania informacji mózgu człowieka nie zależy od liczby jego neuronów, lecz od liczby między neuronowych połączeń synaptycznych. Mózgowe sieci neuronowe rozwijają się w ciągu całego życia osobniczego. Wpływają na to czynniki genetyczne, środowiskowe […]

Leukemia u osób z zespołem Downa-gen

Naukowcy z Baltimore i Chicago potwierdzili odkrycie genu odpowiedzialnego za leukemię u osób z zespołem Downa. Począwszy od 2002 roku i pierwszej publikacji na ten temat w Nature Genetics poszukiwano ostatecznego potwierdzenia tezy, że gen GATA-1 jest genem odpowiedzialnym za leukemię typu AMKL u osób Downa, u których ten typ raka występuje 10-20 razy częściej […]

2009.11.30 – PILOTAŻOWY PROGRAM EDUKACJI PRZEDSZKOLNEJ…po spotkaniu, czyli jak ma wyglądać orzeczenie

Bałem się tego spotkania z dyrektorami Poradni Psychologiczno-Pedagogicznymi (PPP) ze względu na fakt, iż nie wiedziałem, co należy się spodziewać po nim. Spotkanie odbyło się pod przewodnictwem p.dyrektor Ewy Przegoń, a uczestniczyły p.kierownik Ewa Szczęch oraz p.Aleksandra Nestorowicz z Wydziału Edukacji Miasta Wrocławia oraz zaproszeni wszyscy dyrektorzy PPP.
Spotkanie było według mnie udane, gdyż:
1.określiło i potwierdziło […]

RUCH ROZWIJAJĄCY DLA DZIECI. Weronika Sherborne

Metoda ruchu rozwijającego, opracowana przez W. Sherborne, wykorzystuje dotyk, ruch, wzajemne relacje fizyczne, emocjonalne i społeczne do rozszerzania wiadomości samego siebie i pogłębiania kontaktu z innymi ludźmi. Ze względu na swoja naturalność i prostotę jest metodą uniwersalną. Można ja stosować w pracy z dziećmi i dorosłymi z różnymi zaburzeniami rozwojowymi, nawet z głębokimi sprzężonymi zaburzeniami […]

WSPOMAGANIE ROZWOJU DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA…red.Bogusława Kaczmarek

Opis:
Wśród pozycji wydawniczych poświęconych problematyce rozwoju i jego wspomagania u dzieci z zespołem Downa proponowana książka będzie pozycją szczególną. Obejmuje bowiem nie tylko aspekty medyczne, psychologiczne oraz społeczne odnoszące się do tego zespołu zaburzeń rozwoju, ale także ujmuje je w perspektywie terapeutycznej, ukonkretnionej opisem wybranych metod postępowania. Ponadto znajdziemy w książce wypowiedzi rodziców wychowujących […]

ZARYS TERAPII DZIECKA. Barbara Kaja.

Metody psychologicznej i pedagogicznej pomocy wspomagającej rozwój dziecka
W książce poruszane są takie zagadnienia jak: Oddziaływanie terapeutyczno-wychowawcze (terapia pedagogiczna) – problemy teoretyczne; Metody stosowane w terapii dzieci (m.in. Technika relaksacji według Jacobsona w wersji B. Kaji, Relaksacja według Wintreberta, Metoda Dobrego Startu, Alfabet Piosenek, Śpiewane Litery, Metoda Symboli […]

PRZYTULANKI.CZYLI WIERSZYKI… Marta Bogdanowicz

Listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki edukacyjne

Recenzje z Merlina.pl:
Książeczka udana pod każdym względem. Okładka atrakcyjna, barwna, trwała (sztywna oprawa). Zawartość również nie budzi żadnych zastrzeżeń. Kolorowe ilustracje dopasowane do prezentowanych wierszyków przyciągają uwagę dziecka. Książeczkę można wykorzystać na wiele sposobów: po prostu czytać, oglądać ilustracje lub czytać i masować jednocześnie. Wierszyki łatwe do zapamiętania. Można je wykorzystywać w kąpieli, na […]

ZABAWY PALUSZKOWE, Krzysztof Sąsiadek

Gdy żona dała mi do ręki tą książkę, byłem zaskoczony, że takie w ogóle są! Ale potem wszystko poszło jak z nut i doskonale się bawiłem, dlatego też polecam Wam ją wszystkim. Dlaczego? Bo mi się spodobała i dlatego, że jest mądra i użyteczna.
Więcej poniżej w artykule z babyonline. pl:
Zabawy paluszkowe
  […]

Co oznacza niepełnosprawność w orzecznictwie?

Listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Niepełnosprawność zgodnie z Ustawą o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych z dnia 27 sierpnia 1997 roku oznacza trwałą lub okresową niezdolność do pełnienia ról społecznych z powodu stałego lub długotrwałego naruszenia sprawności organizmu, w szczególności powodującą niezdolność do pracy. Ustalono 3 stopnie niepełnosprawności: znaczny, umiarkowany i lekki. O […]

Orzeczenia dotyczące osób dorosłych

Listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Przy orzekaniu o stopniu niepełnosprawności osoby, która ukończyła 16 rok życia, bierze się pod uwagę:

zaświadczenie wystawione przez lekarza prowadzącego opisujące stan zdrowia, rozpoznanie choroby zasadniczej i chorób współistniejących (potwierdzone aktualnymi wynikami badań diagnostycznych) oraz inne posiadane dokumenty mogące mieć wpływ na ustalenie stopnia niepełnosprawności; 
ocenę stanu zdrowia wystawioną po przeprowadzonym badaniu przez lekarza orzecznika zespołu […]

Rodzice sami szukają pomocy dla dzieci z zespołem Downa

Listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Konferencję "Zespół Downa: postępy w leczeniu, rehabilitacji i edukacji" zorganizowały na Uniwersytecie Przyrodniczym Polskie Towarzystwo Walki z Kalectwem i Dolnośląskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Zespołem Downa.

Max Lewis w filmie "Notes on a scandal"

Listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

No i mamy super gwiazdę. Max Lewis, chłopak z zespołem zagrał jedną z głównych ról w filmie Notes a scandal obok takiej gwiazdy jak Judith Dench znanej jako M z Bonda 007.
Źródło: http://www.blinkx.com/video/down-syndrome-actor-talks-film/LbzVSQfjFRmHoi1QtcMfaQ
I marzenia się spełniają chciałoby się powiedzieć, szczególnie Maxa.