Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

Dla mnie niesamowite i prawdziwe

luty 15, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Sto lat i sto lat ze świetną dykcją. Podoba mi się jak dostaje takie filmiki. Popatrzcie.

“Efekt leczenia CoQ10 nie dotyczy tylko kwestii skuteczności jego jako antyutleniacza, ale także jako modulatora mechanizmów naprawczych DNA”–ważne, nieprawdaż?

Wciąż się zastanawiam, czy należy podawać koenzym q 10 osobno, czy wystarczy dawka z Nutrivene D. Czytam kolejne artykuły na ten temat i spotykam się z co raz to lepszymi dowodami naukowymi na jego istotność.

Opowieść o kelnerze.

luty 14, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W USA jest to historia funkcjonująca od 3 tygodni. Setki wywiadów, artykułów świetnie wykorzystanych do tego by stworzyć pozytywny klimat wokół osób z ZD. Tak trzeba. Jest to historia typowo amerykańska …i nie chciałem o tym pisać, aż tu zainteresowała się tym tematem Gazeta Wyborcza.

Witamina D, polskie wskazania

Ciekawą publikacją dotyczącą witamin z grupy D jest dokument pt.: Polskie zalecenia dotyczące profilaktyki niedoborów witaminy D – 2009. Spodobała mi się na tyle, że polecam jej analizę, gdyż wskazuje to co sam sugerowałem w tym artykule poświęconym witaminie D: http://www.zespoldowna.info/witamina-d-a-moze-sie-nie-bac.html

Witamina D, a może się nie bać?

Obserwuję nasze dzieci z perspektywy ich badań. Analizowałem długo żelazo, ferrytynę i ich zależności, wpływ na organizm…i niestety poziom wiedzy jest taki, że musimy poczekać na jej rozwój. Drugim tematem, który wraca w moich myślach i Waszych jak bumerang to jest witamina D 3, czyli odporność naszych dzieci.

2013.02.13 – badania Roche, aktualizacja wyników

luty 13, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pisałem dzisiaj o smutnej dla mnie informacji, że znów etyka anglosaska dominuje nad postępem. Z tego też powodu postanowiłem zaaktualizować dane na temat prac Roche, aby wszyscy chętni mogli sprawdzić co obecnie się dzieje.

2013.02.13 – Europa Zachodnia jest przeciwko badaniom nad lekami dla osób z zespołem Downa

luty 13, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak to było w jednym kabarecie…witki mi opadły, gdy to zobaczyłem i przeczytałem.

Pieczywo dla Jasia

luty 12, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Wczorajsza sugestia się spodobała odnośnie wafli błonnikowych, więc dzisiaj jeszcze 2 produkty z serii Pieczywo Lekkie.

Hupercyna A cz.6 według PubMed

PubMed to wielka anglojęzyczna, naukowa biblioteka istniejąca już od 1996 roku. W niej najłatwiej i najszybciej można znaleźć wiedzę medyczną i biotechnologiczną w interesujących tematach. Ja zazwyczaj w niej poszukuję informacji o naszych problemach i tak było tym razem. Czym jest pubmed tutaj:  http://pl.wikipedia.org/wiki/PubMed

Hupercyna A cz.5 według Pawła

Cieszę się, że jest nas co raz więcej …rodziców, którzy szukają różnych możliwości. Dzisiaj przedstawiam opinię Pawła na temat hupercyny, jako arbitra, który jako rodzic starał się logicznie zebrać wszystkie dane w całość. Dziękuję Pawłowi za jego opinię w tej kwestii, niezwykle cenną.

Wafle błonnikowe z żelazem, magnezem, cynkiem

luty 11, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Trochę pod przymusem to robię. Pytacie się, jakie produkty używam dla zwiększenia w diecie żelaza, magnezu, cynku. Cóż tak jak kiedyś polecałem wafle z wiesiołkiem tak dziś polecam nowe produkty do kupienia praktycznie już we wszystkich najlepszych sklepach.

Hupercyna A cz.4 efekty uboczne

Richard skupił się w tym aspekcie na “efektach wychowawczych”, jakie przyniosło podawanie tego suplementu. Od razu zauważył wzrost asertywności i Jamie stał się jeszcze bardziej uparty. Stąd także mniejsza dawka niż pierwotnie była ustalona 35-40 mg.

Hupercyna A cz.3 dlaczego

luty 11, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja

Richard podjął decyzję o podawaniu hupercyny z dwóch względów: nie ma w Szwajcarii możliwości podawania leków takich jak w Polsce, z drugiej wiele raportów przygotowywanych z myślą o autystach, ale i z ZD wskazuje na powiązanie systemu cholinergicznego z komunikacją.

Hupercyna A cz.2 dawkowanie Richarda

Richard ustalił dawkowanie ze swoimi lekarzami w Szwajcarii po uważnej analizie danych źródłowych oraz badań nad donepezilem. Uważa, że donepezil jest znacznie słabszy niż hupercyna jako lek, stąd dawki są skorygowane w dół.

Hupercyna A cz.1 wiedza podstawowa

Angielska nazwa to huperzine A, po polsku po prostu hupercyna. Jest to zioło chińskie, które uważane jest za skuteczniejsze od donepezilu. W przypadku dzieci z zespołem Downa, często traktowana jako cudowny lek na mówienie. Dzisiaj tak jak obiecałem zaczynam podsumowanie w tym temacie.

Historia Victorii według Shifting Perspectives

luty 10, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jak widać zdjęcia Shifting Perspectives potrafią zauroczyć nie tylko mnie, ale i Martę, która mi podrzuciła tego linka. Żałuję, że zabrakło mi pieniędzy na sprowadzenie ich do nas. Popatrzcie bo warto.

2013.02.10 – ja już idę grać, a kto ze mną wrocławianie

luty 10, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Żanecie za podrzucenie informacji, bo dla mnie kluczowa!

2013.02.09 – Washington DC 13-15 kwiecień

luty 9, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pamiętam jak na konferencji w Warszawie jedna z Pań nie uwierzyła w badania nad trisomią 21 chromosomu. Pamiętam, że wtedy obiecałem, że być może uda mi się Panią Profesor z Białegostoku “wysłać” na taką konferencję. Niestety nie dostałem granta…ale piszę i informuję o najważniejszym wydarzeniu dla ZD w 2013 roku. Konferencja w Washington DC!!!

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.42

Kolejna dziewczynka, blisko 3 letnia. Dostawał kwas foliowy 0,4 mg.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.41

Chłopczyk 16 miesięcy suplementowany omegamed 1 kapsułka i 800 j wit.D 3 w tym ta z omegamed.