Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.40

Dziewczynka 6 lat, waga 22 kg. Powiedziałbym “kopia” mojego Jasia…ależ jakże inne wyniki.

DHA i witamina D 3 oczyszcza organizm z amyloidów beta

Nie zrobiłem tego specjalnie, ale tak wyszło. Wczoraj pisałem o konieczności oczyszczania złogów amyloidowych, któe występują w mózgu i są zagrożeniem dla funkcji poznawczych tutaj: http://www.zespoldowna.info/amyloidy-uszkadzaja-naczynia-krwionosne.html

EGCG, to jakiś cud! Działa na DYRK 1 A, antyzapalnie, na cholesterol….na chorobę Alzheimera też

Dla mnie ginkgo, EGCG to klasycznie najlepsze na świecie substancje, które w jakimś istotny sposób mogą pomóc naszym dzieciom. Najnowsze badania badaczy z Uniwersytetu w Leeds pokazują, że EGCG jest kluczową substancją w walce z chorobą Alzheimera.

Amyloidy uszkadzają naczynia krwionośne

Wiedza wzrasta w w miarę badań. Najgorsze, że ilość wniosków jakie są wyciągane z nich powoli zaczynają być poza zasięgiem normalnego człowieka.Dzisiaj kolejne informacje, które można uprościć do następującego stwierdzenia: ponieważ amyloidy są w ZD od “zawsze” to z dużym prawdopodobieństwem uszkadzają naczynia krwionośne, a to oznacza kolejny problem z poziomem wartości odżywczych w komórkach […]

Prescript-Assist czyli probiotyki, czy synbiotyki

Ostatnia fala zachorowań, czyli używania antybiotyków spowodowała dość dużą ilość pytań dotyczącą używanych przeze mnie probiotyków. Z góry odpowiadam: przerzuciłem się na synbiotyki.

99% ludzi z zespołem Downa jest szczęśliwych, zatem dlaczego 90% płodów z ZD jest usuwanych?

luty 4, 2013 by  
Kategoria: U przyjaciół

Od tej dyskusji ciągle nam trudno uciec. Począwszy od 2011 roku, od czasu pierwszego całościowego raportu dotyczącego życia osób z ZD w USA, trwa dyskusja nad różnymi jego aspektami. Thomas podrzucił kilka artykułów dotyczących tego tematu. Mi bardzo spodobał się artykuł Arta Caplana. Polecam.

Rower i dzieci z zespołem Downa

luty 4, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Od 2009 roku prowadzi się badania nad dziećmi z zespołem Downa w zakresie ich zdolności do uprawiania sportów. Szczególnie często w ramach projektów badawczych pojawia się rower i jeżdżenie na nim jako bardzo kluczowy element rozwoju dzieci i ich zdolności fizycznych. Postanowiłem sprawdzić dlaczego.

Dla jednych taniec, dla innych życie

luty 1, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Po raz kolejny w GOT TO DANCE w Wielkiej Brytanii, grupa taneczna osób z zespołem Downa postanowiła podbić publiczność. Ja trzymam za nich kciuki.

“Widzę cię jak patrzysz na mnie”

luty 1, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dla mnie to niesamowite wrażenie, estetyczne, wrażliwe, natchnione. Podoba mi się i polecam Wam…tę muzykę i ten obraz.

2013.02.01 – Senat: Należy zmienić system orzekania o niepełnosprawności

luty 1, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Kubie śledzimy dyskusję o systemie orzecznictwa. W ostatnim czasie temat podjął pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych.

Badania prenatalne, cechy drugiego trymestru dla płodu z zespołem Downa

W najnowszej publikacji Ultrasound in Obstetrics & Gynecology dokonano analizy powszechnie odczytywanych markerów wskazujących na fakt, że płód ma trisomię 21 chromosomu.

Uczniowie z zespołem Downa są …

styczeń 31, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Kiedyś próbowałem zebrać silne strony osób z zespołem Downa. Poprosiłem ostatnio Thomasa, by przygotował mi informację, jak postrzega się uczniów z ZD w USA. Dzięki Thomasowi mamy pewną zebraną listę.

2013.01.30 – pieniądze na “zerówki” szkolne

styczeń 30, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Małgosi przeczytałem na stronie MEN istotną informację dla wszystkich zainteresowanych rozwojem zerówek przyszkolnych. Polecam przeczytać ten oto projekt:

Karty na skojarzenia

styczeń 29, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

Agnieszka przysłała nam karty na skojarzenia, które przygotowała do pracy ze swoim synem. Karty można wydrukować, pociąć i do pracy…
Dziękujemy Agnieszko i prosimy o jeszcze.
Do pobrania: zestaw 1 zestaw 2 zestaw 3

Wnioski po szkoleniu z co-teachingu Agnieszki

styczeń 29, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze szkoły

Właśnie otrzymałem zebrane wnioski po szkoleniu. Cieszę się, że jest reakcja i uczymy się wspólnie. Czekam na Wasze komentarze.

Tablet jestem na tak. Telewizja jestem na nie.

Uważam, że: telewizja niszczy nasze dzieci, nie daje im nic kreatywnego. Uważam, że komputer jest bardzo pomocny i istotny szczególnie dla tego starszego pokolenia. Natomiast to co niesie za sobą tablet oraz kontrolery typu move mogą dać niesamowity rozwój naszym dzieciom, co jest do udowodnienia i dzięki temu do zastosowania przy kupnie tych gadgetów z […]

“Co mówić i jak postępować, aby nie ranić”, czyli dobre rady od Zakątka 21

styczeń 28, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Bardzo się cieszę, że dostałem ten fajny poradnik z Zakątka. Polecam Wam popatrzcie i przeczytajcie :)

Mamy ferie … to może surfing :)

styczeń 28, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dostałem ten link od Thomasa ….z Kalifornii. Tak sobie pomyślałem za oknem “ciapa” ni to śnieg, ni to deszcz, więc trochę ciepła nam się przyda.

MAMELA I TATELA, czyli Ala poleca

styczeń 28, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ala podrzuciła film, a raczej teledysk zrealizowany przez Tadeusza Woźniaka pt. MAMELA. Ja też polecam.

Przez EDUKACJĘ do przyszłości

styczeń 28, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Z jednej strony mówimy: DOŚĆ STYGMATÓW DLA NASZYCH DZIECI! Z drugiej strony zapominamy, że tylko MY, RODZICE możemy zmienić to co jest  i to co nastąpi. Musimy pamiętać, że przez edukację możemy zmienić przyszłość naszych dzieci i to jest realne.