Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

Jeszcze jeden pomysł na WDSD.

Najbardziej popularnym pomysłem na manifestowanie Światowego Dnia Zespołu Downa na Świecie, ale nie w Polsce to T-shirty, czyli koszulki z napisami. W Niemczech, Holandii, Francji, Rumunii, USA i Irlandii zawsze je zobaczycie.

2013.03.19 – Konferencja o wczesnej interwencji

marzec 19, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Uli za przekazanie informacji dotyczącej konferencji w Nowym Sączu.

Kasia Puciata. Światowy Dzień Zespołu Downa

marzec 19, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2013

Otwieram maila. Czytam: “Living in Poland” czyli żyjąc w Polsce. Zatrzymałem się na chwilkę. Co autor tych słów miał na myśli w kontekście WDSD 2013? Dlaczego?

Północna Dakota, to pierwszy stan w USA, gdzie zakazana jest aborcja ze względu na zespół Downa

marzec 18, 2013 by  
Kategoria: U przyjaciół

Thomas podesłał mi kilka artykułów, które szczególnie teraz mają istotne PR-owe znaczenie, przed Światowym Dniem Osób z Zespołem Downa.

Prawdziwa statystyka osób z zespołem Downa

marzec 18, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa

Miałem ostatnio możliwość wymiany danych z Gertem z Holandii, specjalistą od demografii i statystyki osób z zespołem Downa.

2013.03.18 – zasiłki pielęgnacyjne w górę

marzec 18, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Basi za podrzucenie tematu, istotnego bardzo. Choć w dużej mierze jest to też PERSPEKTYWA wieloletnia to warto o tym pamiętać.

Urodziliśmy dziecko z zespołem Downa.

marzec 17, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ola i Kobas prezentują swoje prawdziwe przeżycia związane z urodzeniem dziecka z zespołem Downa. Według mnie jest to dobry poradnik jak sobie radzić i nie dać się innym. Zachęcam

“CHCĘ PRACOWAĆ!”

marzec 17, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2013

Rodzice wszystkich dzieci przez ich całe życie, robią wszystko by tylko mogły w życiu dostać fajną pracę, która dalej będzie ich rozwijała i wzmacniała, nie tylko finansowo. Jeszcze dzisiaj rodzice dzieci z zespołem Downa nie mają szans by zobaczyć swoje dzieci pracujące. Światowy Dzień Osób z zespołem Downa w roku 2013 jest zatem pod tym […]

Witamina D3 z doświadczeń Jasia i naszych cz.1

Czasami patrzenie na wyniki Jasia doprowadza mnie do totalnej bezsilności. Tak było z ferrytyną i tak jest z witaminą D3.

Ćwiczenia, sport mają istotne znaczenie dla osób z zespołem Downa

marzec 12, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dla mnie to nie nowość, dla Marka tak samo…ale cieszę się, że robi się badania naukowe mierzące wpływ sportu, wychowania fizycznego na funkcjonowanie osób z ZD.

Mowa, nauka mowy u dzieci z zespołem Downa

W publikacjach dotyczących zespołu Downa w ostatnich tygodniach poświęcono kilka artykułów problematyce mówienia. Wskazano w nich prawdy już istniejące i znane, takie jak to, że chłopcy mówią później, gorzej, mniej kreatywnie niż dziewczynki, ale także zajęto się analizą samego sposobu nauki mówienia i korekty np. jąkania.

Kurkuma po “polsku”

Marta podesłała prostą, pisaną po polsku wykładnię “jakości” suplementacyjnej kurkumy. Polecam wraz z nią ten krótki artykuł.

WDSD 2013. Wrocław i Stowarzyszenie RAZEM

Zapraszam w imieniu Stowarzyszenia RAZEM na koncert…jak zwykle super!

WDSD 2013. International Down Syndrome Coalition i ich świetna piosenka.

marzec 11, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2013

Poszczególne organizacje z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa organizują już swoje przedsięwzięcia. Dzisiaj zaprezentuję Wam International Down Syndrome Coalition i ich inicjatywę.

WDSD 2013. Wrocław

Światowy Dzień Zespołu Downa we Wrocławiu tym razem będzie bardziej skupiał się na 2 wydarzeniach.

List Chrisa Burke z okazji WDSD 2013, czyli Światowy Dzień Zespołu Downa w szkole!

Thomas podesłał mi list Chrisa, którym w USA rozpoczyna się kampania z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa. Rola Chrisa w serialu telewizyjnym była inspiracja dla roli Piotra w naszym polskim serialu KLAN. Dzisiaj jest Chris w USA autorytetem i promotorem wielu inicjatyw dotyczących osób z ZD.

“Najwytrwalsza aktorka na planie” powiedział reżyser

marzec 11, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

“Ja po prostu rosnę z dumy :-) i chcę czy nie – muszę na premierę jechać!!!!!” – powiedziała mama aktorki, czyli Gosi z Białegostoku.

Wzrost w zespole Downa

Dlaczego osoby z trisomią 21 chromosomu są mniejsze i słabiej rosną od rówieśników?

Kości i ich rozwój w zespole Downa

Małgosiu, temat Ciebie interesujący jest unikatowy i trudny. Zazwyczaj kwituje się temat oceną: w ZD rozwój kości jest odmienny od tego jaki ma miejsce u rówieśników…i koniec. Ale szukałem i może coś znalazłem.

Życie z zespołem Downa

marzec 8, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jak fajnie, że co raz więcej osób decyduje się na mówienie o swoich dzieciach. Zespół Downa nie jest przeszkodą do korzystania z życia przez dzieci i przez ich rodziców. Nie należy ukrywać tego co jest. Podoba mi się, że w TVN jest o tym co raz więcej i więcej.