Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

2011.11.09 – Kim jest Cora? Jak klikać?

listopad 9, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wczoraj poprosiłem o kliknięcie dla Cory, a nawet 3 :) tutaj: http://www.zespoldowna.info/2011-11-08-pomozmy-corze-jak-i-ona-nam-pomaga.html. Kim jest Cora pytacie?

2011.11.09–zaproszenie do Galerii ArtBrut

listopad 9, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Z przyjemnością zapraszam wszystkich na: FINISAŻ!

Kurkuma, ginkgo,herbata wątpliwości…pytania od Mamy

Przepraszam ale coś mi się pomieszało i już nie pamiętam, kto zadał mi tak ciekawe pytania…ale ja za nie bardzo dziękuję!

Dziecko, czyli jak „poprawić” zespół Downa od poczęcia do 5 roku życia cz.3

Dzisiaj omawiam harmonogram rehabilitacji i edukacji.

2011.11.08 – pomóżmy Corze jak i Ona nam pomaga!

listopad 8, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem taki list z prośbą od Cory. Kim jest Cora, przynajmniej ludzie z Wrocka wiedzą komu zawdzięczają tak dużo! Proszę pomóżmy zatem Corze!

2011.11.08 – adopcja

listopad 8, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem taki list i prośbę równocześnie:

Dziecko, czyli jak „poprawić” zespół Downa od poczęcia do 5 roku życia cz.2

“Poprawianie” dziecka z ZD, tudzież jego “wspomaganie” może odbywać się na kilku płaszczyznach. Najczęściej dla nas rodziców kojarzy się to z rehabilitacją, która dla nas mogła by trwać jak najdłużej. Mam trochę inne zdanie :)

2011.11.07 – nowy Autyzm Newsletter

listopad 7, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Otrzymałem listopadowy autyzm newsletter. Co ciekawego tym razem mogę polecić?

Kurkuma i autyzm, moje doświadczenia

Zachęcony reakcją Jasia na kurkumę Longvidę postanowiliśmy w kwietniu tego roku, że odstawimy leki Kamilowi autyście, które brał już przez dłuższy czas. Powodem odstawienia był brak efektów ich działania przy mocnym “wyciszeniu” graniczącym z biernością Kamila.

Dziecko, czyli jak „poprawić” zespół Downa od poczęcia do 5 roku życia cz.1

To już ostatnia prezentacja wywołana Waszymi pytaniami. Mam nadzieję, że wyczerpuje temat :). Tym razem pokazuję, jak powinno wyglądać wspomaganie dziecka z zespołem Downa od momentu ciąży do 5 roku życia.

ZESPÓŁ DOWNA edukacja 20 lat później cz.4

listopad 5, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Ostatnia część prezentacji o ustroju oświaty.

Matematyka o brzasku cz.3, czyli najważniejsza jest komunikacja

listopad 5, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Dziś już ostatni moich męczarni z “angielską” matematyką. Jednakże im więcej o niej myślę, tym bardziej jestem do niej przekonany.

2011.11.04 – “Otyłość i jej powikłania u dzieci z zespołem Downa” wykład JA TEŻ!

listopad 4, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Inicjatywa rodziców na rzecz osób z zespołem Downa, ich rodzin i przyjaciół (sekcja PSOUU) zaprasza na spotkanie pt.:
“Otyłość  i jej powikłania u dzieci z zespołem Downa”. Ja zapraszam na ten wykład.

Badania w kierunku suplementów czyli jak to w ZD jest cz.12

Dzisiaj kolejne badania maleństwa. Nie przyjmowało do tej pory żadnych suplementów.

Matematyka o brzasku cz.2, czyli najważniejsza jest komunikacja

listopad 4, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Oglądając zdolnego Janka mam już w głowie następny cel: EDUKACJA METODĄ SZWAJCARSKĄ!

ZESPÓŁ DOWNA edukacja 20 lat później cz.3

listopad 4, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Dzisiaj małe powtórzenie, czyli wpleciony model edukacji z Wrocławia.

Matematyka o brzasku cz.1, czyli najważniejsza jest komunikacja

listopad 3, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Piszę i piszę o edukacji. Obserwuję i obserwuję Jasia, jego samoistne sukcesy. Dzięki temu przychodzą mi do głowy różne, może zbyt rewolucyjne pomysły.

Matematyka o brzasku cz.1, czyli najważniejsza jest komunikacja

listopad 3, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Piszę i piszę o edukacji. Obserwuję i obserwuję Jasia, jego samoistne sukcesy. Dzięki temu przychodzą mi do głowy różne, może zbyt rewolucyjne pomysły.

ZESPÓŁ DOWNA edukacja 20 lat później cz.2

listopad 3, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Dzisiaj kolejna część prezentacji. Jeżeli macie pytania proszę piszcie maile na [email protected] 

Badania w kierunku suplementów czyli jak to w ZD jest cz.11, czyli jak to wszystko powinno wyglądać

Dostałem badania od rodziców, kolejne…ale niezwykłe. postanowiłem je zaprezentować by pokazać Wam jak naprawdę powinniśmy my wszyscy prowadzić nasze dzieci…jeżeli chodzi o badania. CHWALĘ WAS..mowa o tych rodzicach, którzy to przysłali:)