Zdrowie i Rehabilitacja

Etapy rozwojowe u osób z zespołem Downa.

Na pewno o tym już pisałem, ale pytacie się kiedy następują te kamienie milowe w ZD. Spróbuję zatem jeszcze raz to ująć.  Czytaj dalej →

Harmina niby jest przełom, ale go nie ma. Co o tym sądzić?

W 2016 roku byłem optymistą, ba w USA rodzice nawet zaczęli podawać harminę dzieciom z ZD, ja jednak widziałem jej negatywne efekty uzależniające….choć miał to być przełom.... 

MEF2D jest rozregulowywany przez potrojony gen DYRK1A

Ta wiedza jest skomplikowana, zatem krótko by odnotować fakt. MEF2D jest odpowiedzialny za wzrost komórek mięśniowych i neuronalnych, ich różnicowanie i apoptozę. Do tej pory... 

IgG w zespole Downa i nieprawidłowa reakcja na szczepienie

Ostatnio napisałem o IgG w zespole Downa i chyba “odkryłem Amerykę” dla wielu z Was. IgG jako mechanizm reaktywności osoby z ZD na szczepienia nie jest nowym tematem i warto... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Alicja i jej osiągnięcia

Z Alicją znamy się od…obrazka ciążowego jej mamy na stronie Było to już dawno. Łucja, dumna mama, podsyła co jakiś czas fantastyczne powody do dumy. Dzięki za to.  Czytaj dalej →

Filip uskrzydlony.

Filip z nagrodą za osiągnięcia sportowe! Ja za te 73 km w Beskidzie Wyspowym dałbym mu dwa, bo jedno za mało!!!  Czytaj dalej →

Jaka może być rola ojca w wychowaniu dziecka z ZD?

Trudno dyskutować o kwestiach oczywistych. Jeżeli nikt nie ma problemów z rolą ojca u dzieci bez ZD, to dlaczego ma go u dziecka z ZD, skoro to i to dziecko….jednak pada takie... 

Pierwszy pracownik w Belgi z zespołem Downa

Flandria to część Belgii. Dla mnie kraj zawsze w wyobraźni bardzo aktywny społecznie i wspierający osoby niepełnosprawne. Byłem kompletnie zaskoczony, gdy przeczytałem ten... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Tymczyszynowy świat

Góry

Chochoł, Drogosz, Róg, Zielonka

Zawsze przychodzi czas na zakończenie wędrówek po jakimś paśmie. Tym razem przyszedł czas, by powiedzieć, że już znamy Zawory “góry dla koneserów” jak to określiła moja żona dzisiaj. Na koniec pobraliśmy wskazówki od Dawida Ducha Gór Suchych …i wpadliśmy w pewną turbulencję.  Czytaj dalej →

Janek i Kamil zapraszają do Klubu Turystycznego BONITUM!!!

TURYSTYCZNE BONITUM zaprasza na kolejny weekend razem w górach. Janek i Kamil tam byli, a inni pójdą z nimi tam po raz pierwszy i oby było tak fajnie jak ostatnio.  Czytaj dalej →

Pojawił się już trailer z festiwalu w Zakopanem i tam już jesteśmy!

Film Darka o nas “Nasze Góry” już pojawił się w oficjalnym trailerze festiwalu filmów o górach w Zakopanem Moc Gór. Cieszę się z tego bo ludzie gór widzą nas inaczej, co za każdym razem doświadczamy i pamiętamy…że może być inaczej.  Czytaj dalej →

Małołączniak

Lubogoszcz była treningiem w podejściu. Dolina Lejowa i Niżna Kominarska Polana rozgrzewką dla chodzenia…nie wiedzieliśmy, gdzie pójdziemy, z pewnością gdzieś w Tatry po  tych dniach odpoczynku.  Czytaj dalej →

Lubogoszcz

Po tak ciężkiej wyprawie, jakim było wejście w czerwcowych- zimowych warunkach na Szpiglasowy Wierch, nie można było się zatrzymać. Zatem dla pospacerowania wybraliśmy się na Lubogoszcz w Beskidzie Wyspowym, bo blisko, bo ciekawie, bo zawsze nam po drodze…a nie byliśmy.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Co dają góry Jankowi?…czyli lekcja przyrody

Chodzenie po górach jest jedną z lepszych metod edukacyjnych. Wczoraj rozmawiałem z Piotrem i słyszałem jak Zuzia potwierdzała z pasją swoje obserwacje i “odwiedziny” kozic. My na szlaku ciągle czegoś się uczymy, a na tym etapie najważniejsze są rzeczywiście zwierzęta.  Czytaj dalej →

Nowa reforma orzecznictwa…i znów tam nas nie ma, a mowa o szkołach specjalnych, orzecznictwie.

Być może nie zauważyliście tego, ale MEN rozpoczął proces zmian w orzecznictwie. Jest on kluczowy w edukacji naszych dzieci. Każda zmiana może wywołać rewolucję. Zatem pozwolę sobie podrzucić temat dla KONSTELACJI, może tym razem oni?  Czytaj dalej →

Najlepsi Nauczyciele.

Warto cieszyć się tym, że dziecko ma najlepszych Nauczycieli dla niego. Warto ich wysiłek docenić. My jesteśmy pełni podziwu dla Nauczycieli Janka, a taka rozmowa z nimi jak wczoraj tylko nas buduje. Ja Wam w naszym imieniu dziękuję… i opowiem o pewnym wydarzeniu pokazującym ich KLASĘ!  Czytaj dalej →

Farmer.

Pandemia blokująca aktywność szkolną, brak Słówek-logopedy bardzo odbiły się na rozwoju Janka. Bardzo trudno znaleźć mu rozrywkę, która go zaaktywizuje i pociągnie. Byłem zatem kompletnie zaskoczony tym co dała nam gra o nazwie FARMER.  Czytaj dalej →

Jak uczyć Janka, czyli o wspaniałych pomysłach jego nauczycieli!

Przychodzę do domu, a moja wspaniała żona nie może przestać mówić o wspaniałej lekcji jaką miał Janek z całą swoją klasą. Zacząłem słuchać i znów okazało się, że geniusz edukacji polega na najprostszych pomysłach jakie stosują właśnie nauczyciele Janka.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zakaz aborcji w USA….moda?

Thomas zadał mi pytanie: z czego wynika nagłe wprowadzenie zakazu aborcji w Polsce? W USA, we wschodnich stanach stało się to modne i wszystkie wprowadzają tego typu prawo…ale dlaczego?  Czytaj dalej →

Zakątek 21 TV

Kobas zrzucił informację o tym ważnym projekcie w ramach nowego Zakątka21. Brzmi super!  Czytaj dalej →

Jamie z Szwajcarii

Mam przyjaciela w Szwajcarii. Jego syn Jamie ma 16 lat. Richard nauczył mnie prawie wszystkiego o tym jak pomóc synowi z ZD. Tym razem zaskoczył mnie pokazując to co robi Jamie, mając 16 lat w systemie wsparcia jaki funkcjonuje w Szwajcarii. Oto jego przekaz. Thanks Richard for sharing!  Czytaj dalej →

KONSTELACJA 21

Konstelacja 21 się tworzy. Oto co dostałem od Kobasa.  Czytaj dalej →

Zosia Mistrzyni na nartach!

Popatrzyłem na zdjęcia Zosi z zawodów i robi to wrażenie. Taki sportowiec to dobra wskazówka, że można dla wszystkich dziewczyn!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

DOWNTOWN COLLECTION

Listopad 21, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Gdy ponad już rok temu podałem informację o powstawaniu DOWNTOWN COLLECTION byłem dumny z tego, że w końcu w Polsce coś się dzieje. Szkoda, że Piotr, twórca filmu, ma problemy z pozyskaniem pieniędzy na jego zakończeni, ale mam nadzieję, że w końcu się uda.
Tym bardziej jestem dumny z tego, ze udaje się wesprzeć Piotra wszelkimi […]

Wszystko jest możliwe w piątek

Listopad 20, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ludzie patrzą na Ciebie i wytykają palcami. Gapią się. Czujesz się inny, to jest wspaniałe uczucie, bo możesz zawsze wygrać.
W piątek można być dumny ze swoich osiągnięć na Olimpiadzie, nieprawdaż?

REST, DYRK1A trochę wyjaśnień

 
Tutaj znajdziecie, krótkie wyjaśnienie p.Wiktora Tybulewicza pracującego w Health Institute i zajmującego się tam "naszą" genetyką, na temat intereakcji pomiędzy dwoma niezwykle istotnymi genami REST i DYRK1A. 
"…jak Pan wspomina, ostatnio opublikowalismy że gen DYRK1a ma wpływ z kolei na gen REST.  Okazuje sie, że kiedy są 3 kopie DYRK1a (jak sie dzieje w Zespole […]

Integracja Sensoryczna

Dzisiaj prezentuję Wam Integrację Sensoryczną. Dziekuję po raz kolejny Olinkowi za umożliwienie skorzystania z ich wiedzy.

CZYM JEST INTEGRACJA SENSORYCZNA?

Integracja sensoryczna (SI) to proces, podczas którego układ nerwowy człowieka odbiera informacje z receptorów wszystkich zmysłów (dotyk, układ przedsionkowy odbierający ruch, czucie ciała, czyli propriocepcja, węch, wzrok, słuch, smak), następnie organizuje je i interpretuje tak, aby mogły […]

W pogoni za lekiem

 
Naukowcy z John Hopkins Institute we współpracy z Down Syndrom Reaserch and Treatment Fundation (DSRTF) już od blisko 2 lat zajmują się modelem mózgu osób z zespołem Downa. Zauważyli w swoich badaniach, że podczas rozwoju zespół powoduje, że  móżdżek (część mózgu, która koordynuje ruch i uczestniczy w nauce ruchu) rośnie zbyt wolno. Kluczowym powodem, dlaczego […]

Jak walczyć o swoją szkołę, pokazuje Agnieszka

Listopad 20, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Szkoły nie chcą "niegrzecznych" dzieci
Wojciech Karpieszuk

Teraz w warszawskich szkołach jest tak: ty masz ADHD, idź na nauczanie indywidualne, ty masz autyzm, to do szkoły specjalnej. Trwa stygmatyzowanie dzieci od małego – mówi Ilona Rzemieniuk, która razem z innymi rodzicami walczy, by ich dzieci mogły chodzić do zwykłych podstawówek

Fot. Bartosz Bobkowski / AG
Syn Agnieszki Dudzińskiej […]

2009.11.20 – tego żałuję, nie byłem w Dublinie

Listopad 20, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzisiaj dostałem od Pata materiały po konferencji w Dublinie, która miała miejsce 19-22 sierpień 2009 w Dublinie. Z Polski oczywiście nikogo nie było i żałuję, że mnie niestety też tam nie było. Poproszę Pata z Irlandii o materiały, abstrakty z wystąpień, to z pewnością nam się przyda, a działo się i to dużo.
Ja już chciałbym […]

Wszystko jest możliwe w czwartek

Listopad 19, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

W czwartek można śnić, bo osoby z zespołem Downa śnią, tak jak my wszyscy. Popatrzcie jak oni wszyscy mówią o dumie swojego życie, osoby z zespołem Downa. Ich sny o własnym życiu, o samodzielności, o prowadzeniu auta, o pójściu do collegu, o realizacji swoich zainteresowań, są takie same jak nasze. Jesteśmy dumni z tego, co […]

Genom człowieka -gen SOD

Wczoraj jeden z naszych "portalowych gości" zadał pytanie: skąd my wszystko to wiemy o zespole Downa, a w szczególności z zakresu genetyki. Odpowiadam. O całym genomie ludzkim można dowiedzieć się tutaj: http://www.genecards.org jest to strona WEIZMANN INSTITUTE OF SCIENCE, który opracował dane w postaci kard dla wszystkich genów. Ostrzegam jednak, że jak zwykle prawdziwa wiedza […]

Don’t let me Down” hasłem Światowego Dnia Zespołu Downa

Listopad 19, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2009

Znamy już hasło kampanii Światowego Dnia Zespołu Downa: DON’T LET ME DOWN . Zazwyczaj jest ono tłumaczone jako nie zawiedź mnie, nie zasmucaj mnie, nie załamuj mnie. Zauważcie jednak tą subtelną grę słów: DOWN z “codziennego języka” i DOWN z naszego hasła. Ja przetłumaczyłbym to: Nie rób ze mnie DOWNA ( w kontekście idioty, głupka). […]

Grypa według Mirki-czyli list znaleziony w internecie

Listopad 19, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dzięki Mirce mam jeszcze jeden głos w kwestii grypy. Tutaj można go znaleźć w całości:
http://grypa666.wordpress.com/2009/09/02/list-z-niemiec/
a tutaj jest jego większy fragment:
 
list z Niemiec
Opublikował/a grypa666 w dniu 2 wrzesień 2009
Poniższy list został wysłany do Piotra Beina, udostępniamy go z uwagi na cenne informacje w nim zawarte.
Witam! Panie Piotrze, podziwiam Pana za to co Pan […]

Przełomowe odkrycie- jest cel!

Waszyngton, 14 Marzec 2009. Na łamach TherapeuticsDaily, za publikacją za Science, pojawiło się doniesienie o kluczowym znaczeniu dla zespołu Downa. Badacze z Salk Institute for Biological Studies zindentyfikowali ścieżkę molekularną, która może być celem dla leków terapeutycznych w zespole Downa, powodującego upośledzenie umysłowe. Badania pokazały, że synaptojanin-1, główny jej składnik, jest kluczowym dla produkcji komórek […]

Przedszkole 109, przy ulicy Nowowiejskiej

Wczoraj byliśmy w naszym przedszkolu… …109, przy ulicy Nowowiejskiej niemalże w samym centrum Wrocławia, z rodzicami popatrzyć, co czeka nasze maluchy, jakie ono jest i co w nim jest. Wejście było szokujące, bo to duży, historyczny budynek, ale po pierwszym wrażeniu, zapanował “porządek” w postaci Pani, która nas szybko “skontrolowała” i pokierowała […]

Wszystko jest możliwe w środę

Listopad 18, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Danny ma 27 lat jest Punkiem. Różowe włosy, dużo luzu i dobre piwo obok, jest normalnym facetem. Ma zespół Downa. Uwielbia kochać się ze swoją przyjaciółką Lizzy, całować ją, mieszkają razem, kocha swoje życie. Ma problemy z mówieniem, ale świetnie czuje się wśród przyjaciół w knajpie, na koncercie kapeli, w której jest "frontmanem", wokalistą "punkowym". […]

Irek patrz: chłopak z zespołem ma czarny pas w sportach walki!

Listopad 18, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Materiał ten publikujemy za MIAMI (CBS4)

Bradley Schneider urodził się z zespołem Downa, ale zdobył najwyższy z możliwych wyróżnień w sportach walki:
CZARNY PAS! (Irek czujesz to! a może tak Karol!) 

Zazwyczaj, kiedy myślicie o sztukach walki, obraz walki i elegancja miesza się i tworzy sztukę. Dla Bradleya Schneidera      i jego matki, walka nie jest częścią karate, […]

Ostra białaczka limfoblastyczna- nowe dane.

 
Identyfikacja mutacji genu JAK2 występującą w przypadku zespołu Downa, jak i przy białaczce limfoblastycznej mogłaby prowadzić do odkrycia leku, który mógłby skutecznie ją leczyć. Jest to konkluzja autorów artykułu opublikowanego w The Lancet, napisanego przez Dr Shai Izraeli, Sheba Medical centre, Ramat Gan z Izraela.
Leukemia (białaczka) jest rakiem krwi lub szpiku, charakteryzuje się niestandardową proliferacją […]

To było 3 listopada…

Listopad 18, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

…gdy dostałem maila od Paula Zanona. Otworzyłem załącznik z zapowiedzią filmu, który zdobył główną nagrodę Festiwalu w Lipsku za reżyserię. Tytuł zaskakujący: TYING YOUR OWN SHOES (wiążąc swoje buty), daje dużo do myślenia. Dla mnie stał się od razu symbolem wysiłku mojego syna, wieloletniego, by móc samemu zawiązać buty. Te skojarzenie poszło dalej: czy dla […]

Pierwsze przyłożenie Briana

Listopad 18, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Czy tak może wyglądać integracja? Z pewnością tak, dla 5 letniego Briana z zespołem Downa, gra i przyłożenie to największa radość. Tak może być też w Polsce. Popatrzcie.

2009.11.18 – w piątek zaczyna się ciekawe spotkanie…

Listopad 18, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki zaproszeniu, jakie otrzymałem od Roberta i cierpliwości p.Hani jadę na spotkanie, którego harmonogram jawi się niezwykle interesująco, to jest powód dla którego wszystkich tam zapraszam.

Wczesne wspomaganie rozwoju dzieci-baza prawna

Listopad 18, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

W wielu ośrodkach największym problemem dla rodziców jest znalezienie finansowania na organizację i prowadzenie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, które ukończyło proces “wczesnej interwencji” i oczekuje “pójścia” do przedszkola. Niestety w tym czasie, nie jest ono przystosowywane do pobytu w przedszkolu ze względu głównie na brak finansowania takiej działalności prowadzonej przez placówki oświatowe.