Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

ZESPÓŁ DOWNA edukacja 20 lat później cz.1

listopad 2, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Po spotkaniu w Krakowie i prezentacji mojej idei edukacji dzieci z ZD pytaliście mnie jak argumentować w czasie spotkań za zmianami w edukacji. Dzisiaj spróbowałem coś takiego stworzyć, może się Wam przyda.

2011.01.02 – Nauczycielki z wrocławskich przedszkoli wróciły ze szkolenia w Niemczech

listopad 2, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

To był “ciąg dalszy” wizyty Cory i Eli we Wrocławiu. Dzięki zaproszeniu do Niemiec nasze nauczycielki dzięki tym dwóm wspaniałym osobom, mogły wziąć udział w szkoleniu prowadzonym przez organizację Cory.

Rozmowy w toku, czyli jak kochają nastolatki z ZD

listopad 2, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Pytaliście mnie czy oglądałem i czy gdzieś jest ten program do oglądnięcia. Mały kawałek znalazłem tutaj:

Suplementy, suplementy jeszcze raz suplementy

Gdy ponad 3 lata temu pisałem, że suplementy mogą jako całość wspomagać objawy zmienionego metabolizmu mało kto w to wierzył. Gdy piszę to dzisiaj, większość z nas czuje że coś w tym jest. To duży postęp.

2010.11.01 – Szkolenie: Aktywne metody pracy grupowej z osobami niepełnosprawnymi we Wrocławiu

listopad 1, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Paulinie mamy możliwość poinformowania o tym szkoleniu:

Ferrytyna, żelazo

Zacznijmy od tego, że niski poziom żelaza i ferrytyny u dzieci to prawie norma. Niski stan żelaza i ferrytyny to trywialnie mówiąc wskaźnik niedokrwistości tytułem właśnie braku żelaza.

Wskazówki Amerykańskiej Akademii Pediatrii w ZD

październik 30, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, książki popularno-naukowe

Dzięki przypadkowi dotarłem na te wydawnictwo. Choć jest ono w wersji angielskiej to zachęcam do przeglądnięcia, bo może zawsze być źródłem na które można się powołać w dyskusji z lekarzem.

Badania w kierunku suplementów czyli jak to w ZD jest cz.10

Bardzo, ale to bardzo się cieszę że nadsyłacie mi badania. Mam też cichą nadzieję, że może kiedyś ktoś profesjonalny popatrzy na nie i podpowie więcej :)

Homocysteina a….

Zacznę od przypomnienia co to jest homocysteina:

2011.10.28 – Światowy Dzień Zespołu Downa w ONZ

październik 28, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszę się, że Pan Ambasador nas informuje na bieżąco…i aż mnie to ekscytuje, gdy Polska wie więcej niż Wielka Brytania czy Irlandia :)

Badania w kierunku suplementów czyli jak to w ZD jest cz.9

Dostałem tym razem takie wyniki :)

O koenzmie q10 w ZD i jego funkcjach

Wielu z Was pytało mnie o rolę koenzymu q10 w organizmie osób z ZD. Krótko zazwyczaj stwierdzałem, że jest to antyutleniacz i ok.

Badania w kierunku suplementów czyli jak to w ZD jest cz.8

Jeszcze jeden “facet” dzisiaj i mam nadzieję że się nie obrazi na mnie :).

Badania w kierunku suplementów czyli jak to w ZD jest cz.7

Teraz chłopiec ma 14 miesięcy, jest karmiony piersią (teraz tylko w nocy), od 6 miesiąca dostaje Ginko, od 9 miesiąca kurkumę, jest po pierwszej dawce celebrolizyny i wczoraj zaczęliśmy 2 serię Celebrolizyny, zieloną herbatę przerwałam na 2 miesiące bo miał niedobór żelaza, teraz podaję po pół tabletki.

Pytania po spotkaniu w Krakowie w sprawie EDUKCACJI cz.2

październik 27, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Kolejne pytania i kolejne odpowiedzi!

Pytania po spotkaniu w Krakowie w sprawie ZESPOŁU DOWNA

Zaskoczyły mnie Wasze pytania po konferencji dotyczącej edukacji o…zespole Downa. Moje odpowiedzi.

Pytania po spotkaniu w Krakowie w sprawie EDUKACJI

październik 26, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Cieszę się, że spotkanie było owocne i że otrzymałem pytania.

Moja szkoła we Wrocławiu cz.4

październik 25, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

W tej części prezentacji omawiam rozwój przedszkolny dzieci i ich przygotowanie do pójścia do szkoły.

Moja szkoła we Wrocławiu cz.6

październik 25, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

To ostatnia część mojego modelu. Jeżeli pojawią się pytania proszę zadawajcie je na: [email protected]

Moja szkoła we Wrocławiu cz.5

październik 25, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Chciałem bardzo podziękować Krakowowi za wczorajsze dobre przyjęcie i dyskusję w sprawie tego modelu. Dzięki niej na pewno będzie łatwiej wdrażać go jako system nie tylko we Wrocławiu, który jest dzisiaj szczególnym miastem z punktu widzenia edukacji dzieci z ZD.