Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2010.06.25 – koniec roku czyli APP i jeszcze raz APP

czerwiec 25, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Już piątek, piąty dzień podsumowania a nie pojawiła się medycyna. Dla mnie nie jest niestety tak kluczowa jak edukacja, czy “społeczne aspekty”. Odkrycia przychodzą, ale nie naprawią zespołu Downa wady genetycznej. Dzisiaj nie ma takiej możliwości…ale w tym roku znów dokonał się postęp.

2010.06.24 – Kluby poselskie zgodne – ustawa o zatrudnieniu socjalnym do znowelizowania

czerwiec 24, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wszystkie kluby poselskie opowiedziały się za nowelizacją ustawy o zatrudnieniu socjalnym, m.in. rozszerzającej o powiaty i samorządy województw grupę podmiotów mogących tworzyć Centra Integracji Społecznej.
Centrum Integracji Społecznej (CIS) to jednostka organizacyjna, którą obecnie może utworzyć wójt, burmistrz, prezydent miasta lub organizacja pozarządowa. CIS służy aktywizacji zawodowej i społecznej osób zagrożonych wykluczeniem; jego działalność obejmuje głównie […]

2010.06.24 – Posłowie przygotowują projekt reformy przedszkoli

czerwiec 24, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

  Posłowie przygotowują projekt reformy przedszkoli
Przedszkolem publicznym jest przedszkole, które zapewnia bezpłatne nauczanie, wychowanie i opiekę w czasie ustalonym przez gminę, ale nie krótszym niż pięć godzin dziennie – taki zapis znalazł się w komisyjnym projekcie nowelizacji ustawy o systemie oświaty.
Projekt przygotowali posłowie sejmowej komisji […]

2010.06.24 – koniec roku szkolnego, czyli coś o edukacji

czerwiec 24, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ten rok to dla mnie pasmo sukcesów w kategorii edukacja. Gdy blisko 3 lata temu postanowiliśmy tworzyć nowy system edukacji we Wrocławiu począwszy od przedszkoli widzieliśmy jedynie problemy i bariery. Jednak udało się!

Taniec

czerwiec 24, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Wydawało mi się, że znam się na tańcu, a tu bach…i nie znam się. A ona jak nasz Dawid rusza się!!!

Założenia programowe do konkursu

czerwiec 24, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Tak jak się umawialiśmy podczas ostatniego spotkania, Agnieszka przygotowała program konkursu na Program EDUKACYJNY dla naszych dzieci. Będę wdzięczny za komentarz.

Tato Kuby, a mówiłem że wszystko jest możliwe

czerwiec 23, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

2010.06.23 – koniec roku szkolnego…czyli najważniejsze…

czerwiec 23, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

…wydarzenie roku dla mnie to zdecydowanie oba filmy: DOWNTOWN i Krótki Film o Małgosi. Często myślę o tych wydarzeniach, czy zostały właściwie docenione, czy wiemy ile tak naprawdę dały naszym najbliższym. Nic tak w życiu nie pomaga, gdy wszyscy o tym mówią. Nic tak nie pomaga, gdy wszyscy się utożsamiają z problemem.
Stygmatyzacja zespołu Downa […]

Dziecko z zespołem Downa

czerwiec 23, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Rodzice marzą o zdrowym dziecku. Planują jego przyszłość: myślą, że jak będzie chłopiec to zostanie prawnikiem jak tata, a kiedy dziewczynka – lekarzem jak mama. Wiadomość, że ma zespół Downa spada na nich jak grom z jasnego nieba. To jednak nie koniec świata. W Polsce rodzi się rocznie od 600 do 1000 dzieci z […]

Lisa ma zespół Downa śpiewa i mówi o zespole Downa…

czerwiec 22, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

…w sposób niezwykły. Ten gest, ten ruch i słowa. Myślę, ze wielu się spodoba ten pomysł wyrażania swoich uczuć.

2010.06.21 – Koniec roku szkolnego, czyli…Europa jest zmęczona

czerwiec 22, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Te ostatnie 7 miesięcy było dla mnie niesamowitą lekcją: cierpliwości i zrozumienia. Nauczyłem się co to znaczy zmęczyć się pomaganiem innym, pracą dla swoich dzieci. Zrozumiałem także, dlaczego STOWARZYSZENIA nie mają szans na przeżycie obserwując Europę!

2010.06.22 – już po wakacjach konferencja GRAALA!

czerwiec 22, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

2010.06.21 – Projekt GRECO, czyli wyjazd do Wiednia.

czerwiec 21, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Informuję, że są już potwierdzenia terminów wyjazdu do Wiednia. Sponsor zaproponował termin 9-12 wrzesień. Z drugiej strony oczekuje informacji na temat, kto jakim językiem, oprócz polskiego, porozumiewa się. Czekam na Wasze informacje na maila: jarek@zespoldowna.info

Jak reklamować przyjaźń? Zobaczcie tutaj :)

czerwiec 21, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Reklama ta powstała na zlecenie DSi (Down Syndrome International) w roku 207. Jej celem było rozpowszechnienie wiedzy wśród dzieci o zespole Downa.

Przyjęta konwencja reklamy to opowieść chłopca Bennyego o jego “bardzo szybkim i zabawnym przyjacielu” Joshu. Josh jest jego najlepszym przyjacielem. Benny wspomina, że Josh ma dodatkowy chromosom, bo tak mama powiedziała. Mama też powiedziała, […]

2010.06.21 – Koniec roku szkolnego – podsumowanie roku

czerwiec 21, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tak myślałem ostatnio, kiedy należy dokonać podsumowań ROKU. Na jego koniec, czy też w innym okresie. Cóż, jestem już po tych 7 miesiącach pisania zmęczony, nie wiem jak Grześ,…stąd pomyślałem czas na podsumowanie już teraz, w końcu czas na wakacje :)

2010.06.20 – dlaczego nie ma postępu edukacyjnego na Podhalu?

czerwiec 20, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Olga Szpunar

 
800 osób podpisało się pod apelem o stworzenie klasy integracyjnej w powiecie tatrzańskim. Czy się uda? Gminy powiatu przerzucają temat między sobą jak gorący kartofel .
O Klimku Ziębie pisaliśmy w marcu. Ma sześć lat i zespół Downa. We wrześniu powinien pójść do szkoły. Według psychologa najlepsza byłaby podstawówka z klasami integracyjnymi, ale takiej nie […]

“Total recall”, czyli trochę ciekawostek o chorobie Alzheimera i ZD

Od początku roku praktycznie wciąż piszę o chorobie Alzheimera ze względu na powiązania z ZD. Dzisiaj podsumuję ten temat trochę, ale z drugiej strony czyli jak choroba Alzheimera korzysta z ZD i jakie są wzajemne reperkusje.

A jak Wam się podoba ten pocałunek?

czerwiec 20, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Fajny pomysł, kamera z początków historii filmu, pocałunek i osoby z ZD. Miłe.
A skąd pochodzi ten pocałunek? Pamiętacie “Ósmy Dzień Tygodnia”? Tutaj główni bohaterowie tego filmu Pascal Duquenne i Michele Maes dzielą się swoją radością.
Więcej o aktorach przeczytacie tutaj:
http://pl.wikipedia.org/wiki/%C3%93smy_dzie%C5%84

2010.06.19 – Filmiki o rehabilitacji w projekcie "Dajmy szansę naszym dzieciom"

czerwiec 19, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Filmiki instruktażowe, jak pomagać dziecku w rehabilitacji przy różnych schorzeniach, trafiają do rodziców, którzy biorą udział w szkoleniach w ramach projektu "Dajmy szansę naszym dzieciom". Jest on realizowany przez Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny w Białymstoku.
Szkolenie rodziców jest jednym z elementów projektu, który jest dofinansowany z tzw. funduszy norweskich. Głównym celem projektu […]

Dedykuję to wystąpienie Pani Minister

czerwiec 19, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Tak się złożyło, że Amerykański Minister Edukacji reformuje system edukacji. Nasza Pani Minister też to chce. Różnica jest taka. Amerykanie mówią o “technologii edukacji”. Minister ogłasza “otwarcie się” na propozycje, które mają: “… zmienić sposoby nauczania, wdrożyć nowe technologie, nowe sposoby oceny, odbiurokratyzować edukację…”. U nas niestety wciąż po staremu: 20 lat opóźnienia, brak pomysłu, […]