Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Więcej artykułów...

Organizacja roku, czyli znów Irlandia

maj 8, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

Kaliedoscope to organizacja pomagająca wszystkim. Popatrzcie jak pomogła chłopakowi z ZD

Kurkuma, która lepsza?

Uwielbiam, gdy ktoś mnie zmusza do myślenia i zastanowienia się. Dziękuję Ani, za powód do poszukiwań. Oto rezultaty.

Viola, czego ona nie próbuje

maj 7, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Nie znam zbyt wiel osób, które mogą się nazywać Olimpijczykami, tym bardziej medalistami Olimpiad-różnych!!!

Homocysteina wskaźnikiem choroby Alzheimera

Po analizie dwóch ostatnich artykułów o homocysteinie może pojawić się pytanie: dlaczego bać się homocysteiny, gdy osoby z ZD mają ją na niskim poziomie tytułem błędu metabolicznego wywołanego genem CBS? Odpowiedź jest prosta: osoby z ZD chorują na chorobę Alzheimera, a wysoki poziom homocysteiny jest wskaźnikiem tej choroby, jej postępu,  a za to odpowiedzialny jest […]

O karate z Australii

maj 6, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak czytam o tym,  jak popularne staje się karate wśród osób z ZD, to wiem że miałem “nosa” w temacie. Znam już osobiście karatekę z ZD z Austrii, znam z USA, Irlandii i Wielkiej Brytanii. Teraz “odhaczam” Australię.

Homocysteina a geny i zmiany biochemiczne w zespole Downa

Wczoraj opublikowałem badania określające zależność homocysteiny od ekspresji dodatkowego genu DYRK 1A. Jak się okazuje, ten ostatni zdecydowanie zmniejsza jej poziom, a cały ciąg zmian metabolicznych w konsekwencji powoduje też zmniejszenie witaminy B12, witaminy B6, kwasu foliowego, które stymulują funkcjonowanie homocysteiny w organizmie.

Włączenie, czyli o tym był Światowy Dzień Zespołu Downa 2011

Po polsku WPUŚCISZ NAS?! Po angielsku LET US  IN! Oto jak odebrano ten film, te hasło w Irlandii.

Sujeet Desai to o nim pisałem w pierwszych artykułach

Sujeet ma czarny pas w tae kwan do, jest muzykiem, jest nauczycielem, jest ambasadorem wielu przedsięwzięć związanych z niepełnosprawnością. Ma zespół Downa.

Homocysteina a DYRK 1A

Po tym jak ostatnio opisałem wyniki jednego z dzieci z ZD dostałem kilka pytań o homocysteinę. Okazało się, że wciąż jest to najbardziej tajemnicza substancja w ZD…choć nie tylko.

Metoda Suzuki

Nie jestem muzykiem i nie znam metody Suzuki…chyba dobrze zacząłem by Was odstraszyć od tematu :)  jednak ten artykuł piszę także dla siebie, bo zaintrygowała mnie ta metoda, wykorzystana przez rodziców Sujeet Desai.

2011.05.04 – spotkanie w Krakowie

maj 4, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tak jak obiecałem w najbliższym czasie spotykamy się w Krakowie!!! Dziękuję bardzo Ewie za pomoc w organizacji spotkania i zapraszam Was wszystkich na 21 maja o godzinie 12.00  do sali w firmie ABC Adventure przy ulicy Westerplatte 8, tylko 5 minut od Dworca.

Jak William wjechał do książek o historii Irlandii

maj 3, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

Kiedyś bym napisał: ALBERT PATRZ! ale już jest Was tak wielu zainteresowanych tym tematem, że pozwolę sobie napisać: ŚWIAT I EUROPA SIĘ ZMIENIA DZIĘKI WAM! A to dowód z Irlandii.

To już 10 lat pracy.

To zdarzyło się w Australii, w Woolworths, dużym sklepie spożywczym. Dawid obchodził 10 rocznicę swojej pracy. Do niedawna niemożliwe dla osoby z ZD, dzisiaj…

Punky już jest!

maj 1, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Kilka miesięcy temu pisałem, że PUNKY będzie. Teraz mogę już napisać:PUNKY PIERWSZY ANIMOWANY FILM, GDZIE GŁÓWNYM BOHATEREM JEST DZIEWCZYNKA Z ZESPOŁEM DOWNA już jest!

Wiek kobiety a liczba urodzeń dzieci z ZD

kwiecień 30, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa

W tym tygodniu pisałem o relacji Susan z konferencji w Brunei, gdzie wskazano, że azjatyckie kobiety poniżej 30 roku rodzą dzieci z ZD. Dzisiaj publikujemy raport z Uniwersytetu w Washington na ten temat.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.1

Dostaję od Was pytania w sprawie badań z krwi. Dzięki uprzejmości wrocławskich lekarzy postanowiłem na łamach tej strony pokazywać niektóre z badań i ich analizy, tak aby łatwiej Wam było odnaleźć się w “gąszczu” problemów. Jeżeli chcecie przesłać swoje badania do omówienia na stronie w taki sposób,  bez podawania danych osobowych zapraszam.

4 na 5 dzieci z zespołem Downa rodzą mamy poniżej 35 roku życia

kwiecień 27, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

Wśród wielu relacji po Światowym Dniu Zespołu Downa 2011 zaskoczyła mnie jednak tylko ta od Susan.

Dostałem zaproszenie dla Jaśka…

kwiecień 26, 2011 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

…niesamowite i to z samego rana. Czytam: drogi przyjacielu, rodzicu dziecka z zespołem Downa. Bardzo mi miło, że mogę zaprosić Was na naukę surfingu. (tutaj sprawdziłem trzy razy, czy aby to do mnie, i czy to właściwa temperatura na zewnątrz). Pierwsze zajęcia odbędą się 30 kwietnia.

Ośrodek Pani doktor Haliny Flisiak we Wrocławiu

Pytacie się o Ośrodek doktor Flisiak i namiary na niego we Wrocławiu. Poniżej komplet informacji.

Światowy Dzień Zespołu Downa 2011, podsumujmy to jeszcze raz :)

kwiecień 24, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2011

…i oby takich ludzi było jak najwięcej…”wszyscy ludzie są specjalni. koniec”.