Zdrowie i Rehabilitacja

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce. Czytając artykuły... 

Alzheimer w zespole Downa rozwija się szybciej…czyli dalej o badaniach okresowych u dorosłych.

Dlaczego nie można przyjąć terapii populacyjnych w ZD na zasadzie kopi protokołu dla populacji? Takie pytanie postawił Tomek. Odpowiedź wydaje się prosta: jest to ten sam mechanizm,... 

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

DOWNTOWN COLLECTION na stronie Japan Down Syndrom

czerwiec 16, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jak wejdziecie na tą stronę: http://jdsn.ac.affrc.go.jp/dowj1.html to znajdziecie nasze aktywności :)

tutaj na samym dole, na zdjęciu, możecie znaleźć nasz link :)

Belize International Film Festival

czerwiec 16, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jestem znów zaskoczony, bo dostałem zaproszenie na Festiwal filmowy w Belize, w Ameryce Środkowej. Nie wiem jak oni mnie znaleźli…ale to fajnie.

http://www.belizefilmfestival.com/caribbean_film_showcase_synopses.htm
Powodem zaproszenia jest oczywiście zespół Downa i film o nim. Ciekawie zapowiada się film z Kuby w reżyserii  Alejandro Ramireza, który opowiada o edukacji i prawie do edukacji. Ja go nigdy nie widziałem, […]

Klasa 2010, czyli edukacja włączająca cz.2

czerwiec 15, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Wczoraj bohaterem był Nick, dzisiaj ona: Means Ware. Jej doświadczenia w klasie masowej, to nie tylko przeżycia takie jak Nicka. To także DRUŻYNA CHEERLEADEREK. Dla niej to bycie z innymi dało jej szansę na KOMUNIKACJĘ, a mało brakowało by wciąż chodziła do klasy integracyjnej, w której segregacja dzieci niepełnosprawnych miał szczególny wydźwięk.

Największa akcja charytatywna w Irlandii!

czerwiec 15, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Tą wiadomość dostałem od przyjaciół z Irlandii. To jest ich największa akcja charytatywna, którego sponsorem jest “płatkowa” firma numer 1 na Świecie Kellogs.
Na czym polega: 20 maja można było kupić sukienki!
Tak, tak w akcji tej zachęcało się Irlandki aby oddawały swoje niepotrzebne sukienki na aukcję z której fundusze miały zasilić fundusz wspierający edukację osób […]

Barwy Wolontariatu według Marii

czerwiec 15, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Maria, która towarzyszy Małgosi w jej licznych “przeżyciach” podesłała ten pokaz.
Dziękuję Mario.

2010.06.14 – skoro są Mistrzostwa w kopaniu to…

czerwiec 14, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

i my coś napiszemy o tym :) Tak sobie pomyślałem, z wykonaniem jest juz gorzej więc wspomogę się tym artykułem znalezionym na www.se.pl

Jeszcze kilka miesięcy temu Lucas Barrios (26 l.) nie był nawet obywatelem Paragwaju, a teraz liczy na niego cały kraj. Dziś zagra przeciw Włochom i chce utrzymać imponującą skuteczność w kadrze. Warto […]

Michael i John

czerwiec 14, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Kiedyś pokazywałem Tying my shoes, teraz wcześniejszy film tych samych twórców.Animowany film o zespole Downa, o ludziach i ich uczuciach.

Konkurs DSI na zdjęcia rozstrzygnięty!

czerwiec 14, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Na stronie DSI tutaj: http://www.downs-syndrome.org.uk/news-and-media/dsa-news/716-my-perspective-finalists-announced.html pojawiły się wyniki konkursu na zdjęcie w projekcie:
MOJA PERSPEKTYWA
25 finalistów projektu prezentuje swoje zdjęcia, które również i Wy możecie oglądnąć. Oczywiście zapomniałem powiedzieć, że autorzy zdjęć to osoby z ZD!
Patrząc na nie tak sobie pomyślałem, co by nie zrobić go także u nas w Polsce :) Uwaga, zacząłem […]

Klasa 2010, czyli edukacja włączająca cz.1

czerwiec 14, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Dostaję od Was wiele pytań na różne tematy. Najrzadziej o edukacji, szkoda. Jednak jeżeli pojawią się pytania, to są one niezwykle lakoniczne: Po co nam szkoła, przecież moje dziecko i tak nie pójdzie do masowej szkoły?!

Jeszcze raz o cholinie.

W ubiegły poniedziałek pisałem o cholinie i odkryciu dokonanych w kontekście ZD. Tak jak przypuszczałem cały świat o tym pisze, także Gazeta.pl
Jedzenie w ciąży i w okresie karmienia piersią pokarmów bogatych w cholinę zwiększa zdolności intelektualne dzieci i zmniejsza upośledzenie intelektualne związane z zespołem Downa – donosi najnowsze wydanie "Nature Neuroscience"
Naukowcy z Cornell University […]

Zespół Downa – kluczowe informacje według DownSyndromeHelp.org

czerwiec 12, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa

1.Pierwsze badania nad zespołem Downa zostały zrobione przez Johna Langdona Downa i dzięki temu zespół ten otrzymał jego imię.
2.Badania swoje prowadził w 1866 i odkrył obecność pojedynczego,dodatkowego chromosomu w ludzkiej komórce.
3.Ze względu na na ten dodatkowy chromosom zespół Downa nazywa się także trisomią, a ze względu na miejsce gdzie jest zlokalizowany dodatkowy chromosom trisomią 21 […]

Trailer The Ringer z Billem

czerwiec 12, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Wczoraj pisałem o komedii RINGER, dzisiaj pokazuję trailera.

Z pozdrowieniami dla Izy :)

czerwiec 11, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

O tym, że dzieci potrafią zaskakiwać rodziców każdy rodzic Wie. ja jeszcze niedawno wiedziałem, że klocki lego są po to aby nimi rzucać. Od niedawna wiem, że najpierw się “rozwala” misternie zrobione przez ojca autka, które dostaliśmy w prezencie, by potem zrobić cuda…i nie ważne jest z czego i jak. Zresztą popatrzcie na zdjęcia.

Aktor inspiruje, czyli “Dzwonnik”

czerwiec 11, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Eddie Barbanell grał rolę Billa w komedii pt.: RINGER i bawił się świetnie. Dlaczego o tym piszę? Bo był to pierwszy film, gdzie powiedziano i wytłumaczono dlaczego nie należy wymawiać słowa na R (po angielsku retarded) opóźniony, nienormalny. Dzisiaj obydwaj główni bohaterowie walczą aby nie używać tych słów.

Ten film prezentuje poglądy przyjaciół, mówiących dlaczego nie […]

Nie ma to jak zajęcia “dowolne”

Tu ekipa wychodzi na zajęcia.

Tu trochę tańców wokół kółek.

Tu Szymek “daje” podkład

A tu biegamy :)

Jeszcze o EDF

czerwiec 10, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dla tych, którzy chcą proponuję śledzić wydarzenia EDF na ich stronie:
http://www.edf-feph.org/
Po lewej stronie znajdziecie coś takiego jak TOP 5 Campaigns. Zacznijcie od tego. Ja polecam:
The United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities
Dokument ten ratyfikowany przez Unię 29 listopada 209 jest pierwszym międzynarodowym instrumentem wspomagającym osoby z niepełnosprawnością. I na pewno poświęcę […]

EDSA członkiem EDF, czyli Europejskiego Forum na rzecz Niepełnosprawności

czerwiec 10, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

EDSA pod zarządem Cory podąża w kierunku europeizacji swoich działań. Cóż to oznacza? Jak już wcześniej pisałem, celem EDSA jest powszechne wdrażanie ustawodawstwa europejskiego wspomagającego osoby z ZD. Od roku działa wspólna komisja w zakresie edukacji oraz badań medycznych w ramach programu anEUploidy. W tym pierwszym przypadku posiedzenie urzędników Unii i EDSA ostatecznie wyznaczyło strategię […]

Nowy Ohrenkuss juz jest osiągalny

czerwiec 10, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Powiem tak, jak myślę Wielka Sztuka Osób z ZD to zawsze widzę Monique i Ohrenkuss. Wrażliwość i profesjonalizm jest wspaniały. Pooglądajcie!

więcej tutaj: http://www.ohrenkuss.de/presse/mappe/downloads/ohrenkuss-mini-neu.pdf

Into my own, czyli historia dziewczyny z ZD w teatrze.

czerwiec 10, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Juz kilkukrotnie Hijinx Theatre z Cardiff w Walii pojawiał sie u nas. Tym razem dzięki nowej sztuce pt.” Into my own”, czyli “W siebie”.

Jak być dobrym ojcem, czyli jak wspaniała matka podsyła instrukcje swojemu mężowi :)

Po pierwsze bardzo fajny jest ten artykuł, po drugie szkoda, ze ich jest tak mało. Znaleziony na blogach interii :)