Zdrowie i Rehabilitacja

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce. Czytając artykuły... 

Alzheimer w zespole Downa rozwija się szybciej…czyli dalej o badaniach okresowych u dorosłych.

Dlaczego nie można przyjąć terapii populacyjnych w ZD na zasadzie kopi protokołu dla populacji? Takie pytanie postawił Tomek. Odpowiedź wydaje się prosta: jest to ten sam mechanizm,... 

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Małgosia Jabłońska, czyli więcej…

marzec 25, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jeżeli chcecie poznać Małgosię i jej wspaniałą rodzinę no to ciut pomogę.

DOWNTOWN, jeszcze raz

marzec 25, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Zainteresowanie filmem jest wciąż, niezmiennie olbrzymie. Śpieszę donieść, że powoli prace nad szerokim udostępnieniem filmu trwają. Największym problemem są jednak prawa autorskie SONY ENTERTAIMENT GROUP Z LONDYNU, która oczekuje bardzo wysokich kwot. Cóż szukamy poparcia i w EDSA i w DSI może coś się da zrobić.

Choroba Alzheimera – dwa oblicza mikrogleju

Zahamowanie napływu komórek mikrogleju w okolice neuronów zmienionych przez chorobę Alzheimer’a zapobiega umieraniu komórek nerwowych – przekonują naukowcy z Niemiec na łamach pisma "Nature Neuroscience".
Wyniki ich badań, przeprowadzonych na myszach, stanowią ważne odkrycie na drodze do opracowania strategii leczenia alzheimera. Postępujące obumieranie neuronów w związku z nagromadzeniem szkodliwego białka amyloidu beta jest jedną […]

Krótki film o Małgosi – o Małgosi cz. 3

2010.03.24 – a czy był ktoś z Krakowa na Pablo Pinedzie?

marzec 24, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

My tu tak opowiadamy o DOWNTOWN, a w tym samym czasie w Krakowie był Yo tambien i Pablo Pineda. Nie mamy żadnej wiedzy jak było, ale może ktoś z Was właśnie uczestniczył w tym projekcie i podzieli się informacją z nami?
Proszę

2010.03.24 – pytacie się, jak zamówić pokaz z DOWNTOWN w swoim mieście…jest to bardzo proste.

marzec 24, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Możecie ustalić to mailowo, wysyłając maila do twórców filmu tutaj:
emotikonfilm@gmial.com

OHRENKUSS czyli coś co zawsze będzie mi się kojarzyć z BAŚNIĄ

marzec 24, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem nowy numer OHRENKUSS od moich przyjaciół. Nie wiem, czy już kiedykolwiek o tym pisałem…cóż jeżeli nie to należy :)
Zacznę od początku. Odwiedźcie tą stronę: http://www.ohrenkuss.de/ Magazyn wydawany jest w j.niemieckim, ale jest niezwykle artystyczny, poetycki tak że …nie należy znać j.niemieckiego

Cechą charakterystyczną tego wydawnictwa jest niesamowity artyzm. Można to zobaczyć chociażby na tych […]

Probiotyki, Ania poleca

Jeszcze trochę, a stwierdzę że wśród nas są prawdziwi Mistrzowie w farmakologii, tudzież w medycynie. Takim Mistrzem zaczyna jawić się Ania i to ona zasugerowała jeszcze dwa nieznane mi wcześniej probiotyki.

2010.03.24 – Pomagają w sieci. Docenili ich internauci

marzec 24, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Federacja Stowarzyszeń "Amazonki", Zakątek 21, Fundacja Normalne Miasto-Fenomen to laureaci konkursu "Odkryj e-wolontariat". 23 marca odebrali nagrody za swoją działalność. – Konkurs pokazał konkretnych ludzi, którzy robią realne rzeczy, w nierealnej-wirtualnej przestrzeni – mówił podczas gali Paweł Łukasik, prezes Stowarzyszenia Moje Stypendium.
W konkursie „Odkryj e-wolontariat” startowało 35 instytucji. Do II etapu decyzją Kapituły przeszło 11. […]

2010.03.24 – Wystawa jest dla syna chorego na zespół Downa. W głogowskiej szkole zorganizowała ją nauczycielka

marzec 24, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

 
– To wszystko dla Mikołaja, jego kolegów i koleżanki – mówi nauczycielka z mechanika Agnieszka Chruszcz. Zorganizowała w swojej szkole wystawę i spotkanie z ludźmi chorymi na Downa.

Agnieszka Chruszcz, nauczycielka geografii w mechaniku. Zorganizowała wystawę fotografii głogowian z zespołem Downa.
(fot. Dorota Nyk)
W niedzielę obchodziliśmy Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. To z tej okazji pani […]

Małgosia Jabłońska, bohaterka “Krótkiego filmu o Małgosi”, aktorka z planu “Blondynki” czy trzeba więcej

marzec 24, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Nie słyszałem o tym serialu, jestem facetem, nie widać tego, więc musiałem trochę poszukać no i znalazłem.

Responnsive teaching, czyli “nauczanie z odpowiedzią“

Kiedyś przy kursach downsed.org padło hasło Responsive Teaching. Dzisiaj Agnieszka przybliży nam definicję tej metody zaczerpniętej ze strony www.responsiveteaching.org

2010.03.24 – Szczecin, pływanie, Olimpiady Specjalne

marzec 24, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

W VII Szczecińskich Zawodach Pływackich Regionu Zachodniopomorskiego w ramach Olimpiad Specjalnych Polska i "Sprawnych Razem" Regionu Zachodniopomorskiego startuje dwustu zawodników.
W imprezie udział biorą osoby z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim i umiarkowanym oraz osoby niepełnosprawne ruchowo w różnym wieku z 20 szkół i ośrodków specjalnych z województwa zachodniopomorskiego oraz zaproszeni goście z niemieckiego Celle. To […]

2010.03.23 – TVN24 17:10

marzec 23, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zapraszamy dziś (wtorek – 23.03.2010) do oglądania programu Prosto z Polski w TVN24. Od godz. 17:10 Elżbieta Zakrzewska-Manterys (na żywo) i przedstawiciele Stowarzyszenia (z nagrania) będą się wypowiadać na temat nauki dzieci z zespołem Downa w szkołach integracyjnych.
Serdecznie zapraszamy!

2010.02.23 – a tak było w Opolu

Skończył się Światowy Dzień Zespołu Downa, jak to widział świat…

Jeszcze w lutym planowałem, że będzie to artykuł nawołujący do tego co robi ten Świat, czyli do budowania świadomości nawet w najmniejszych i najbardziej odległych miejscach naszej kuli. Potem stwierdziłem, że jednak nie. Nie chcę nikogo do niczego namawiać, bo jeżeli sam nie czuje takiej potrzeby, to nakaz nic nie zmieni…a poczytać można jak to […]

Krótki film o Małgosi – o Małgosi cz. 2

Chory traci wspomnienia, nie poznaje najbliższych

Chory traci wspomnienia, nie poznaje najbliższych
Rozmawiała Anna Twardowska

Na Alzheimera choruje na świecie 25 mln ludzi – mówi doktor Marek Jurgowiak. – Żyjemy coraz dłużej i niestety choroby wieku podeszłego stają się naszym przekleństwem

Dr Marek Jurgowiak pracuje w Katedrze i Zakładzie Biochemii Klinicznej…
Anna Twardowska: Jak nazywa się ten Niemiec, który wszystko mi chowa? Tak […]

Prawdziwy rock and roll, czyli jak zachęcić dzieci do muzyki

Wspaniałe przedszkole, wspaniali nauczyciele, wspaniałe wszystkie dzieci i czego wtedy jedynie brak:
MUZYKI! Ale do czasu. Nawet Ania potrafi odfrunąć przy takim rock and rollu :)
 

…a czy nie poznaliście naszej Małgosi z “Krótkiego filmu o Małgosi”, to przecież…

marzec 23, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

11-latka z Białegostoku z zespołem Downa gra w serialu "Blondynka"
Taki tytuł pojawił się 12 sierpnia 2009 w Kurierze Porannym, a pod nim ten artykuł :)