Zdrowie i Rehabilitacja

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Badania okresowe dla dorosłych

Pojawiają się trudne pytania z Waszej strony, których jeszcze sam nie umiem przeanalizować poprawnie. Tak potwierdzam, że stany zapalne, postęp choroby Alzheimera można wstępnie... 

“Czy to teraz robić badania?”

Tak, zazwyczaj wskazywałem kiedy warto zrobić te badania, by uchwycić najlepszy moment do ich zrobienia. W tym roku zapomniałem, przepraszam. Zatem stwierdzam, że od marca to... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Małżeństwo osób z zespołem Downa, czyli Monika i Dawid film o miłości

kwiecień 2, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

I stało sie, ja na to czekałem długo, ale jest!!! Monica & David jest filmem dokumentalnym, trwającym prawie 68 minut, pokazującym miłość i małżeństwo dwojga dorosłych z ZD. Film jest też o ich rodzinach, które wspomagają dwójkę w ich życiu. Tak to jest istotna kwestia, Monika i Dawid, jak napisali recenzenci, są jak “ucieleśnione, wieczne […]

2010.04.01 – Małgosia wygrała relacja z kuriera porannego

kwiecień 1, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dlaczego mówisz do mnie – ty Downie? Krótki film o Małgosi wygrał ogólnopolski konkurs filmowy.

2010.04.01 – MAŁGOSIA WYGRAŁA! Z OSTATNIEJ CHWILII :)

kwiecień 1, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

 
DZIEWCZYNY GFRATULUJĘ!!!!

2010.04.01 – Krótki film o Małgosi – dzisiaj werdykt?! Wierzę, że my wszyscy dzięki Małgosi tu w Polsce już wygraliśmy. Dziękuję :)

kwiecień 1, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Grażynko, trzymam kciuki za Twoje córki, za ich pracę i za ich wrażliwość. Dzisiaj mam nadzieję WYGRAJĄ!…bo są tego warte :)

Światowy Dzień Zespołu Downa u Eiichiego

kwiecień 1, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2010

 
2 500 ludzi z zespołem Downa w jednym miejscu, dzieci i dorośli oto Światowy Dzień Zespołu Downa w Japonii, u Eiichiego. Jak mój przyjaciel mówi: “to był najbardziej społeczny dzień dla osób z ZD w Japonii, w jej historii”.
Co to było? Taki OPENER Festiwal dla osób z ZD, gdzie przygotowano kilka scen, gdzie śpiewano i […]

Chris Burke, czy pamiętacie tego faceta?

kwiecień 1, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Pierwszy, mój artykuł o Chrisie, gdy prezentowałem osoby z ZD, które są aktorami. Chris był pierwszą osobą z ZD, która była gwiazdą w TV w latach 1989-1993, więcej tutaj:
http://www.zespoldowna.info/polska-edukacja-jest-do-bania-na-calym-swiecie-sa-fantastyczni-aktorzy-z-zespolem-downa/
O Chrisie pisałem, także przy okazji filmu pt.:Dotyk Anioła tutaj: http://www.zespoldowna.info/dotyk-aniola/
Dzisiaj chciałem do niego wrócić, bo jest zdecydowanym przykładem człowieka aktywnego, nietuzinkowego, bardzo twórczego.
Ale od początku. Chris […]

Krótki film o Małgosi z… TVN24, Prosto z Polski

marzec 31, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Krótki film o Małgosi z…teleekspresu

marzec 31, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

2010.03.31 – Zjazd Terapeutyczny dla Dzieci z ZD i ich Rodziców

marzec 31, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Szanowni Państwo,
GRAAL Stowarzyszenie na Rzecz Rozwoju Osobowości organizuje w 2010 roku w Krakowie Zjazdy Terapeutyczne dla dzieci z zespołem Downa i ich rodziców. Zjazdy odbędą się z udziałem wybitnych terapeutów, pedagogów i psychologów. Będzie to okazja dla dzieci z zespołem Downa, aby zdobyć nowe umiejętności, a dla rodziców na zaczerpnięcie fachowej wiedzy z opieki […]

Podpatruję i …maluję

2010.03.31 – Opolskie Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Zespołem Downa ma 170 podopiecznych

marzec 31, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

 
I nie ma swojej siedziby. Wspólnie możemy sprawić, żeby to się zmieniło.

(fot. Sławomir Mielnik)
– Razem możemy zbudować dla nas dom – mówili członkowie stowarzyszenia podczas sobotniego happeningu na pl. Wolności w Opolu. Zorganizowano go na powitanie wiosny i z okazji Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa.
Czy wiecie, że opolskie dzieci z zespołem Downa jako […]

Światowy Dzień Zespołu Downa w Budapeszcie … z Salseros Bardziej Kochanych

Nic tak nie szokuje, jak dostaje się informacje z zagranicy o…ludziach których znasz. Tak było tym razem. Bardziej Kochani z Salseros na Węgrzech :)

Marzenia się spełniają w QPR

marzec 31, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Gdy rok temu pisałem o tym, że w Londynie dzieciaki z ZD najbardziej chciałyby grać w nogę, była to historia z tych typowo polskich. NIE DA SIĘ I KONIEC!

Światowy Dzień Zespołu Downa u Heather

 
Heather właśnie przesłała mi swoją relację z WDSD 2010. Na początek przypomnę, kto to jest Heather. Wrzos – czyli po polsku Heather – jest autorką książki Meet Annie opowiadającej o dziewczynce z ZD i jej spotkaniu z przedszkolem i szkołą. Heather spotyka się z dziećmi w szkołach prezentując treść książki, w ten sposób buduje akceptację […]

Posiphen – QR Pharma otrzymała US Patent numer 7,625,942 opisujący jak leczyć Zespół Downa

W dniu 24 lutego, jak informuje Business Wire, QR Pharma uzyskała patent chroniący “Metodę Leczenia Zespołu Downa”. Temu patentowi towarzyszą aż 942 inne patenty wspomagające, opisujące użycie Posiphenu i substancji pomocniczych w leczeniu upośledzeń funkcji poznawczych w ZD.

Downtown – po premierowym pokazie

marzec 30, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Bardzo chciałam zobaczyć film Downtown. Miasto Downów. Wcześniej czytając o projekcie Oiko Petersena, a nawet po obejrzeniu zdjęć, miałam wątpliwości, byłam pełna rezerwy i pytań. O cel tego projektu – przebieranka, czy to nie spowoduje śmieszności i jeszcze większej rezerwy. No i największe obawy o rozbudzone emocje – a co będzie później, kiedy przygoda się […]

Nie ma jak błogość w pudełku

2010.03.30 – pisaliśmy o tym, teraz relacja z TVN

marzec 30, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

2010.03.30 – Integracja nie dla każdego dziecka. Klasa już powstaje w Dwójce

marzec 30, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zastanawiałem się, czy należy umieścić ten artykuł na naszej stronie. Jednak po namyśle stwierdziłem, że warto. Pokazuje on jak szybko należałoby wymienić i zmienić system funkcjonowania EDUKACJI W POLSCE! A przecież tylko do końca marca MEN myśli nad zmianami.

DOWNTOWN – Miasto Downów recenzja z MAGAZYNU FILM

marzec 29, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Michał Bielawski
Downtown to miasto zamieszkiwane przez Downów. Aby do niego trafić, trzeba przebić się przez własne ograniczenia, dostrzec w Downach prawdziwe osoby. Projekt fotografa Oiko Petersena polegał na zorganizowaniu sesji zdjęciowych osobom z zespołem Downa. Sesja miała być wyjątkowa, autorzy pomysłu chcieli znaleźć odpowiednią stylizację dla kilkunastu młodych Downów i poprzez to opowiedzieć o […]