Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Szkoła XXI wieku

luty 5, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Jaka powinna być dobra szkoła? – myślę że nikt nie byłby w stanie tego określić, szczególności w kontekście naszych dyskusji na ten temat. Ja znalazłem taki opis autorstwa Inetty Nowosad, która mówi, że dobra szkoła to szkoła:

Sindrome de Down w Portugalii

luty 5, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dzisiaj mamy ferie, więc dla luzu :) pokaże Wam kilka filmów od przyjaciół na temat ZD w ich krajach. Dzisiaj Portugalia.

Relacja z Rzeszowa

luty 4, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Tutaj: http://www.zespoldowna.info/2010-02-04-nowy-dom-samopomocy/ był artykuł a tutaj jest relacja telewizyjna z Rzeszowa :) a we Wrocławiu dalej cicho!

Międzynarodowa klasyfikacja chorób i problemów zdrowotnych ICD-10, potrzebne w wielu postępowaniach zdrowotnych i orzeczniczych

Rodzic dziecka zawsze, gdy spotyka się z systemem orzecznictwa, z systemem świadczenia usług medycznych spotyka się z kodami klasyfikującymi choroby i postępowania medyczne. Nie wie co one oznaczają, zatem zapraszam tutaj po wyjaśnienia.

2010.02.04 – NFZ, czyli list do Mai o Instytucie Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz rehabilitacji naszych dzieci we Wrocławiu

Maju, daliśmy się nabrać na doskonale przygotowaną akcję PR mówiącą, że nasze dzieci jednak otrzymają dodatkowe godziny rehabilitacji. Te kilka artykułów było manipulacją, która wykorzystując świetnie dobrane słowa typu: BĘDZIE PRZEDŁUŻONA REHABILITACJA DO 360 DNI W ROKU miała za zadanie nas uspokoić. Nikt z nas nie zauważył jednego, że drobnym tekstem pojawiają się informacje: PRACE […]

Ośrodki, gdzie istnieje możliwość rehabilitacji naszych dzieci

W tych ośrodkach można zapisać dziecko na rehabilitację: – "Otto-Prodent" Prywatna Przychodnia Lekarsko-Rehabilitacyjna, ul. Kilińskiego 36, tel. 71-322-66-00
– Przychodnia Specjalistyczno-Rehabilitacyjna Pulsantis, ul. Ostrowskiego 3, tel. 71-339-11-40
 
– Niepubliczny Zespół Leczniczo-Rehabilitacyjny, ul. Krasińskiego 29/31, tel. 71-798-49-30
 
-Wrocławskie Centrum Zdrowia Samodzielny Publiczny ZOZ, ul. Kozanowska 46, tel. 71-373-89-41

2010.02.04 – Nowy dom samopomocy

luty 4, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zupełnie nowy rozdział w swoim życiu- rozpoczęło 25 niepełnosprawnych, którzy znaleźli swoje miejsce w nowym – Środowiskowym Dom Samopomocy w Rzeszowie. Teraz – zamiast siedzieć w czterech ścianach, wspólnie spędzają czas przy gotowaniu czy malowaniu.

Karolina Bik

To już 57 taki ośrodek w regionie.
Ośrodek działa od […]

2010.02.04 – "Niższe dopłaty do pensji lekko niepełnosprawnych", czyli człowieku nie pracuj!

luty 4, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

JAROSŁAW DUDA o rehabilitacji zawodowej – Od roku wyraźnie rośnie liczba pracujących niepełnosprawnych. Aby wszyscy pracodawcy mogli otrzymywać dopłaty do ich pensji, obniżone może zostać dofinansowanie dla pracowników z lekkim stopniem niepełnosprawności.
ROZMOWA
ŁUKASZ GUZA W ubiegłym roku zatrudnienie osób niepełnosprawnych wzrosło o około 20 proc. Czy w tym roku ta tendencja się […]

Zadaję Pani Minister pytanie numer 29 od Agnieszki

luty 4, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Agnieszki pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister,
Zwracam się z prośbą o wyjaśnienie następującej kwestii. Otóż we […]

Edukacja osób z zespołem Downa. DOWN AHEAD! czyli integracja osób z zespołem Downa w Holandii cz.7, czyli samotność w szkole

“Judith jest samotna w klasie, ma problemy z nawiązywaniem kontaktów z koleżankami”

Urodziłam właśnie dziecko z zespołem Downa. Zostałam Mamą. Co powinnam teraz zrobić?

Dziękuję Zosi za to, że pomyślała o innych matkach i zapraszam Was wszystkich do uzupełnienia tego tekstu, tak jak już to zrobiła Sfineska i dzisiaj Agnieszka lekarz pediatra:
Gdy dziecko się rodzi, ma zespół Downa powinnam:

Poprosić lekarzy o: badanie kardiologiczne i zrobienie USG serca, neurologiczne i opis stanu napięcia mięśniowego, badanie okulistyczne i laryngologiczne, a gdy […]

Zadaję Pani Minister pytanie numer 28

luty 3, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, w 1999 roku reforma oświaty wprowadziła zmiany w kwestii […]

Zadaję Pani Minister pytanie numer 27

luty 3, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, w 1999 roku reforma oświaty wprowadziła zmiany w kwestii dostępu osób niepełnosprawnych […]

2010.02.03 – 1% podatku. Można składać dla kilku organizacji

luty 3, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Składając kilka zeznań w każdym można przekazać 1 proc. podatku
Podatnik, który za 2009 rok składa kilka zeznań PIT, może w każdym z nich wpisać inną organizację pożytku publicznego, której chce przekazać 1 proc. swojego podatku.

Podatnik, który składa roczną deklarację PIT, może 1 proc. swojego podatku przekazać dla wybranej przez siebie jednej […]

Grejfrut, czyli dieta w zespole Downa

luty 3, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Dzisiaj pojawią się dwa artykuły. Oba zaczną się tak samo:
ZESPÓŁ DOWNA TO WADA GENETYCZNA, KTÓRA POWODUJE BŁĘDY METABOLICZNE ORGANIZMU CZŁOWIEKA Z TĄ WADĄ.
Dlaczego to piszę? Cóż bo musze powiedzieć Wam, że jeżeli ktoś ma zespół Downa, może mieć choroby, których przyczyna leży po stronie błędów metabolicznych, a wtedy oprócz leków i lekarza, najważniejszą sprawą […]

Zespół Downa, zespół Westa, autyzm

Dzisiaj pojawią się dwa artykuły. Oba zaczną się tak samo:
ZESPÓŁ DOWNA TO WADA GENETYCZNA, KTÓRA POWODUJE BŁĘDY METABOLICZNE ORGANIZMU CZŁOWIEKA Z TĄ WADĄ.
Dlaczego to piszę? Cóż bo musze powiedzieć Wam, że jeżeli ktoś ma zespół Downa, może mieć choroby, których przyczyna leży po stronie błędów metabolicznych.

“Precious” a jednak musze o tym napisać

luty 3, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Od dawna za oceanem mówi się o odkryciu, o wspaniałym filmie, o sztuce bez gwiazd. Dla mnie trudny, wręcz odpychający Precious, który ma szansę na sukces.

2010.02.03 – masz swój projekt jak powinna wyglądać edukacja, chcesz go przesłać do MEN…

luty 3, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji, Wydarzenia

…to możesz to zrobić pisząc do Pani Joanny Wrony Naczelnika Wydziału Specjalnych Potrzeb Edukacyjnych w Departamencie Zwiększania  Szans Edukacyjnych na maila:
dzse_men@men.gov.pl
Pani Joanna prosiła o takie komentarze, uwagi.

Edukacja osób z zespołem Downa. DOWN AHEAD! czyli integracja osób z zespołem Downa w Holandii cz.6. College Sjoerda

Na początku chciałem napisać taki tytuł: College Sjoerda to w Polsce nie jest realne! ale bałem się, ze jestem zbyt pesymistyczny i zarzucicie mi zbyt ostre stawianie spraw. Więc jest jak jest.

To chyba moje najsłynniejsze zajęcia

nasze przedszkole znajdziecie tutaj: www.smartstart.pl
 
Widzieliście film, czas na pokaz moich zajęć z KARATE!