Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad zespołem Downa w zakresie funkcjonowania mózgu.

Cieszy mnie znów ta informacja, choć dotyczy tylko USA i potwierdza, że istotny wpływ na badania ma rząd USA. Zakontraktowane przez rząd USA badania, mają wytłumaczyć zmiany... 

“Jakie ciśnienie ma osoba uprawiająca sporty, a jaka nie?”

Oczywiście dotyczy to ZD. Od razu mówię, że nie mam takich informacji. W stanie spoczynku, wieczorem Janek nie ma ciśnienia większego niż 120/75. To jest informacja jaką mogę... 

“Co wpływa na ciśnienie w zespole Downa?”

Wydaje się, że temat jest dość jednoznaczny i posłużę się tutaj pewnym diagramem. https://www.ahajournals.org/doi/10.1161/HYPERTENSIONAHA.119.14416 Pokazuje on jak zmienia... 

“Czy łysienie plackowate jest częste w ZD? W naszej okolicy tylko moja córka ma.”

Zawsze powtarzam: jak masz jedną chorobę autoimmunologiczną szukaj tej drugiej i trzeciej. W ZD ten mechanizm też jest typowy i tutaj uwaga: łysienie plackowate nie jest najczęściej... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Po wyjeździe.

Chłopcy chyba się zmówili. Obydwaj po pobycie na wakacjach, przyjechali do domu inni, lepsi, bardziej komunikatywni, spokojniejsi. Janek jak nigdy usiadł do komputera, odtworzył... 

Janek z ekipą we Francji, dzięki Akademii Ruch dla Zdrowia.

Nie ma jak Akademia Ruch dla Zdrowia. Bez nich nie wiedziałbym, że można puścić Janka na przygodę tak daleko. Nie ma jak Pani Monika, która tym razem zaopiekowała się zgraną... 

Kamil z Bonitum w Pieninach

To co najwspanialsze to, że góry łączą. To co jest niezwykłe, że w coś co nikt nie wierzył, staje się możliwe. Bonitum i wspaniali ludzie wędrują dalej. Tym razem dotarli... 

“…osoby ze specjalną potrzebą wsparcia w realizacji zwyczajnych ludzkich potrzeb”

Moja Asia znalazła gdzieś to zdanie. Pamiętam jak mieliśmy film z okazji WDSD, w którym była mowa, że osoba z ZD nie potrzebuje specjalnego wsparcia…chyba to wszystko... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mały Krywań nie jest znów taki mały…

…można było się zmęczyć. Nawet nie zdawaliśmy sobie sprawy, że nasze przejście w tej części Małej Fatry, będzie prawie jak wejście na Rysy. Stąd zdziwiliśmy się, jak od pierwszego metra naszej wycieczki, aż po sam szczyt Małego Krywania szliśmy ciągle do góry, jak to w górach bywa. Pojawia się tutaj wątek naszej ulubionej... 

Dziękuję za gratulację z okazji 4 Korony Gór Polski.

Chciałem Wszystkim podziękować, za te gratulacje jakie wysłaliście do nas z okazji zdobycia Rysów po raz czwarty i Korony Gór Polski po raz czwarty. Cieszy mnie to, że mają one tak różny charakter. Pamiętam jak dla Was ten pierwszy nasz raz był zaskoczeniem, że można zdobyć Rysy. Potem to zaskoczenie przestało istnieć, a zaczęliście... 

4 Korona Gór Polski zdobyta!

Euforią żyliśmy przy pierwszej. Czwarta spowszechniała trochę. Wciąż szukamy wyzwań i niewiele już w Polsce nam zostało. Tym bardziej cieszymy się, że te wszystkie szczyty, które dla Nas wszystkich miały być tylko marzeniami, są realnością..my wciąż na nie wchodzimy. Dumny jestem z tego i warto tą radością się dzielić! Oto... 

Rysy po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Powiedzieć, że lipiec jest nasz w Tatrach, to jak powiedzieć nic. My po prostu mamy szczęście w lipcu w Tatrach. Do wszystkiego. Nasze ostatnie wejścia na Rysy, zawsze były w lipcu. To czwarte też miało taki plan z każdego powodu. Czwartek, lipiec i my jesteśmy gotowi do startu. Start po słowackiej stronie od TZE Popradske pleso.... 

Kościelec znajduje się w …

Trudne pytanie, jeżeli wie się, że nie chodzi o ten z Tatr. Odkryliśmy Kościelec z Beskidu Śląskiego przez przypadek. Zaskoczyło nas to, że tak mało turystów wie o tym, że można do niego dojść, a skały jakie są na nim, są bardziej urozmaicone i ciekawe, niż te z Malinowskiej Skały, będącej tuż nad. Zatem już wiadomo, gdzie... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Shaun Banks był srebrnym medalistą Mistrzostw Europy i przez 30 lat trenuje judo…to brzmi!

Zacząłem czytać ten artykuł, gdyż miałem taką wizję że dożyję tego wieku i będę mógł tak pomagać ludziom jak ten człowiek. Ron CLEERE ma 86 lat i jest niezwykłym człowiekiem dla mnie https://www.eju.net/spreading-the-word-at-86-years-old/ Zaintrygowała mnie jego historia, gdyż opowiada o pasjonacie sportu i człowieku żyjącego... 

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Withania somnifera, czyli aśwagandha, czyli DONEPEZIL w naturze

Następna niespodzianka, dzięki Richardowi. W ubiegłym tygodniu pisałem o różnych lekach wspierających osoby z ZD
tutaj: http://www.zespoldowna.info/leczenie-zespolu-downa/
a dzisiaj już piszę o ich odpowiednikach ziołowych, tym razem o Aśwagandha (ashwagandha).
Korzenie Ashwagandha zwane są także indyjskim żeńszeniem, są jednym z najbardziej znanych ziół stosowanych w Ajurwedzie. Wielu badaczy porównuje Ashwagandhę z chińskim żeńszeniem, ale najnowsze badania wskazują na […]

John Langdon Haydon Down, warto wiedzieć

Człowiek, od którego nazwiska pochodzi nazwa zespołu Downa, nie chciał tak się wcale nazywać. Urodził się w 1828 roku jako John Langdon Haydon Down i od zawsze chciał nazywać się Langdon-Down, a oficjalnie uchodzić za John Langdon Haydon Langdon-Down.
Jego wnuk, urodzony w 1905 roku dziewięć lat po jego śmierci miał zespół Downa.
Dr Langdon-Down był […]

L-DOPS w naturze, czyli Świerzbiec właściwy

Jeszcze na początku ubiegłego tygodnia nikt z nas nie słyszał o L-DOPIE, a dzisiaj już wiemy, że są
(patrz tutaj http://www.zespoldowna.info/noradrenalina-cz-3-czyli-komentarz-do-badan-ahmada-salehi-kierownika-projektu/)
jego naturalne odpowiedniki, wykorzystywane od 30 lat. Jednym z nich jest Świerzbiec właściwy.

Już za dwie i pół godziny Nowy Rok, a ja…

grudzień 31, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

…myślę, jaki on będzie. Wiem, że bez takich ludzi jak Grześ ta strona nigdy by nie powstała. Wiem, że bez mojego przyjaciela Richarda nic bym nie wiedział, a bez Cory nie wiedziałbym czego szukać i patrzyć na to jak już jest. Cóż ale i bez Was z pewnością nic bym nie napisał, bo po co […]

Jeszcze o tarczycy- z p.doktor Ewą Barg endokrynolog

grudzień 31, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Witam,
1.Pod względem endokrynologicznym dzieci z zespołem są dziećmi nieco innymi od dzieci z prawidłowym kariotypem. Oczywiście, że leczymy zaburzenia wynikające z nieprawidłowej pracy tarczycy w każdym przypadku a w zespole jest to konieczne według mnie. Kontrowersje na temat leczenia były zawsze i będą, a moje obserwacje potwierdzają tylko konieczność prowadzenia tej  terapii.
2.Moje Dzieci lepiej […]

Cerebrolizyna na koniec 2009 roku.

Tu muszę podziękować Albertowi, za to że zmusza mnie do pisania! Nie jest to łatwe, ale mu się udaje.
Co z tą cerebrolizyną?
Zacznijmy od tego, ze Albert szukał informacji na temat tego leku i opinii rodziców o nim w internecie. Przesłał mi je, prosząc o moje zdanie w tym temacie.
Moje odpowiedzi mogą być stronnicze, zaznaczam to […]

Warto, czy nie warto…mieć stowarzyszenie

grudzień 31, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

 
Tworzenie organizacji skupiających rodziców w konkretnym celu zawsze jest podejmowane żywiołowo i często bez koniecznych w tym temacie analiz i doświadczeń. Często dyskusja na temat powołania organizacji prowadzi do jednych wniosków, by w trakcie działań stanąć przed faktem, że jednak ta druga opcja byłaby bardziej adekwatna do tego co chcemy zrobić. Zatem jaką decyzję podjąć? […]

Pamięć długoterminowa-co to jest?

Dzięki magazynowi CELL rozpoczęto nadawanie fajnego serwisu video dotyczącego istotnych odkryć w biologii Świata. Film jaki tam znalazłem to to film o pamięci długoterminowej. Często pojawiają się pytania co to jest, gdyż u osób z zespołem Downa często ten typ pamięci zawodzi. Oglądnijcie film przygotowany z udziałem ośmiornicy, która była uczona zapamiętywania, że nie należy […]

TTC3,czyli następny krok ku zrozumieniu ZD

Dzięki Eiichi wiemy, że 15 grudnia w edycji magazynu CELL pojawił się artykuł opisujący funkcjonowanie enzymu TTC3 u osób z ZD.
Pierwsze doniesienia na ten temat były publikowane już w 2007 roku, gdzie enzym TTC3 stał się tematem prac w zakresie funkcjonowania komórek nerwowych osób z ZD. http://jcs.biologists.org/cgi/content/abstract/120/11/1859
Jednakże ostatnie badania mogą się okazać przełomem. Dlaczego?
Pokazują […]

“Leczenie” zespołu Downa.

Dyskutowaliśmy ostatnio z Albertem o możliwościach leczenia zespołu Downa, każdy w swoim rozumieniu tego słowa. Podkusiło mnie coś i “puściłem” temat w świat. Jakie z tego wnioski? Podsumowanie poniżej:
“Leczenie” zespołu Downa oczyma rodzica na koniec 2009 roku.
Jak zwykle możemy mówić o dwóch typach rodziców w kontekście tej dyskusji:
-tych, których dzieci nie poszły do szkoły
-tych, których […]

QOL, czyli Janek po Świętach

grudzień 29, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Każdy zanim przeczyta ten wpis z pewnością spyta się co to znaczy ten QOL. Podoba mi się ten skrót, a cały świat go używa w kontekście Jakości Życia osób z deficytami. U mojego Jaśka QOL to jak bomba, albo życie pełną gębą.
Po pierwsze zaskakuje: było KOTKU, jest już PAPUGO, TYGRY, SŁŁON. Czyli słówka rozwijają […]

“Klanowy” Maciej, czyli Piotr Swend “twarzą” akcji: Zielone drzwi: "Nie dyskryminuj"

grudzień 29, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Wczoraj w TVN odbyła się rozmowa z Maćkiem z “Klanu”, czyli Piotrem Swendem na temat: “jego szans na życie”. Powodem tej audycji jest akcja : Zielone Drzwi: “Nie dyskryminuj”, która ma umożliwić “wyjście” osób z upośledzeniem umysłowym, poza swój świat. Jak prezenterka twierdzi, często jest to decyzja ich samych, czy jednak?

do oglądnięcia tutaj:

Popatrzcie […]

2009.12.29 – Dzięki nim świat ma na nowo barwy tęczy

grudzień 29, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki nim świat ma na nowo barwy tęczy
Oławskie Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom „Tęcza” działa dwanaście lat. Kilka razy w tygodniu w sześciu salach ćwiczy 115 podopiecznych. W większości przypadków jest to jedyna szansa dla dzieci na regularną rehabilitację.

Najlepsza książka o mózgu osób z zespołem Downa

Wielokrotnie byłem zaskakiwany i stało się także i teraz. Dostałem pytanie od Marty z Gdańska: Jaką książkę poleciłbym na temat mózgu dla lekarzy zajmujących się zespołem Downa?

Nowość-dorosłość osób z ZD

Jeszcze nie dawno mówiłem o braku literatury na temat dorosłości osób z ZD. Dzięki Oficynie Wydawniczej IMPULS pojawia się tytuł:
Trudna dorosłość osób z zespołem Downa Jak możemy wspomóc?

Autor: Bogusława Beata Kaczmarek (red.)
ISBN: 978-83-7587-296-5
Dane techniczne: Wydanie I, Kraków 2009, Format B5, Objętość 430 stron, Oprawa miękka, klejona, folia matowa
Prezentacja wydawnicza książki:
W […]

Dyskusja o suplementach trwa…

Chcąc uzyskać jak najbardziej kompetentną odpowiedź na szereg dręczących nas pytań, wysłałem w świat wiele maili. Tutaj pierwsza odpowiedź od Dr. Leichtmana, który jest profesorem genetyki i pediatrii, i jest “wyrocznią” w sprawach zespołu Downa w USA. Zapytałem go o suplementy i badania:
Odpowiedź w oryginale:
The suplements yes under supervising the specialists. The lab […]

Kuracja przeciwpasożytnicza, propozycja Mirki

Kuracja przeciwpasożytnicza wg Nadieżdy Siemionowej
Przez 6 dni przyjmować wyciąg z mieszanki sporządzonej z równych części:
· Kory dębu
· Kory kruszyny
· Piołunu
· Wrotyczy
1 łyżeczkę od herbaty zalać wieczorem 0,5 l wrzątku i wypić rano 100 ml na pusty żołądek
7 dnia należy zjeść na czczo 300 g pestek dyni.
Dla chętnych pogłębienia wiedzy w tym zakresie książka:
Nadieżda Siemionowa […]

Lekarz radzi, jak walczyć z katarem.

Po naszej ostatniej dyskusji z p.doktor Jolantą Ganowicz najwięcej pytań, wbrew pozorom, było o antybiotyki i “jak walczyć z katarem”. Pani doktor spełniła moją prośbę, za co dziękuję, i zaprezentowała ogólne zasady, którymi warto by się kierować:
Zasady ogólne:

nieżyt surowiczy – charakteryzuje się zwiększonym wydzielaniem surowiczej treści (przezroczysta woda leci z nosa, jak z nieszczelnego kranu, […]

Od przyjaciół z Holandii

grudzień 26, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Prezentacja Power Point: Od Przyjaciół z Holandii

2009.12.27 – Tacy jak my, ale inni

grudzień 26, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tacy jak my, ale inni
Małgorzata Kolińska-Dąbrowska

Osoby niepełnosprawne intelektualnie są takie same jak my, tylko mniej sprawnie myślą – taką opinię podziela tylko 28 proc. Polaków.