Zdrowie i Rehabilitacja

Gdzie szukać wiedzy o DSRD?

Nie ma jej dużo, choć pierwszy przypadek opisany został już w 1947 roku. Leczenie oparte o immunoglobuliny dożylne IVIg plus tofacytynib plus leki stymulujące lorazepam zostało... 

DSDR czy choroba Alzheimera jest największym wyzwaniem dorosłości osób z ZD?

Wiemy z poprzednich wpisów, że dorosła osoba z ZD z tej perspektywy, to osoba powyżej 25 lat. Wtedy pojawiają się problemy jak te, jak poniżej.Czym jest DSRD? O tym pisałem,... 

Dorośli to…

Chcemy zając się kwestiami medycznymi osób dorosłych z ZD. Pojawiają się od razu pytania: kogo mają dotyczyć? W Polsce dorosłość umowna to 18 lat…ale nie o to chodzi.... 

Dorośli, dorośli i jeszcze raz dorośli.

Im Janek jest starszy tym więcej otrzymuję od Was pytań dotyczących osób z ZD w wieku powyżej 18 lat. Rozumiem, że to jest ta generacja, która z Jankiem dorastała i jakoś... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Kayla Miss!

  To nie jest tak, że zapomniałem o sukcesie Kayla Kosmalski. Dziewczyna z ZD została Miss Delaware Teen i podbiła świat. Jest wyjątkowa i świetnie czuje się na scenie.... 

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Śnieżka do Wszystkiego, Skalny Stół po raz 2 do Diademu.

My zdobywamy Śnieżkę zimą, bo jest łatwiej. Ewentualnie jesienią, gdy dzieci są w formie, a rodzice już nie i wtedy ci ostatni ratują się widokami :) Tym razem prawie 5 miesięcy czekaliśmy na optymalny moment wejścia na nią i jak nigdy nie mogliśmy się wstrzelić, aż do niedzieli. To był po prostu idealny dzień, na który było... 

Kalwaria trzydziesty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Góra Poprzeczna do Korony Sudetów

7 lat temu byliśmy na Górze Poprzecznej, czyli Příčný vrch w Górach Opawskich. Nigdy nie byliśmy na Kalwarii, na Przedgórzu Paczkowskim. Przed niedzielną wyprawą, mały spacerek uznaliśmy, że przydałby się. Wyruszyliśmy w nieznane, o ile tak możemy powiedzieć. https://www.zespoldowna.info/poprzeczna.html Chłopcy od rana w świetnych... 

Skrzyczne po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień ostatni…

Dobry czas kiedyś zawsze się kończy. Tak samo nasz trekking. Przyszedł czas na powrót do domu. Kamil od momentu jak wstał, powtarzał: “Krzycz, krzycz”. My nie za bardzo rozumieliśmy o co mu chodzi z tym krzykiem, ale ten wracał do tego. Gdy parkowaliśmy w Dolinie Zimnika, w końcu zrozumieliśmy, że on doskonale wiedział, że... 

Radziejowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień piąty…

Czym jest niepełnosprawność mojego syna w górach? Kamil jest zaburzony i to znacznie, ale jedziemy w góry i pokazuje na nie mówiąc: “Byłeś”, “Tutaj nie”, “Tam w prawo”, “Nie chcę!”, “Góra tak”. On zna je wszystkie, często lepiej rozpoznając je od nas, ale też jednoznacznie negując... 

Na Wielki Krywań, nasze siedem szczytów, dzień czwarty…

To miała być nagroda za pierwsze trzy dni. Czwartego dnia wędrówki mieliśmy zjechać kolejką z gór. Nic z tego, kolejka w dzień powszedni nie kursuje, a my okazało się, że wybraliśmy trasę, jak wyprawa na Rysy od słowackiej strony, a nie spacerek. Nie ma rzeczy niemożliwych i poszliśmy, a potem okazało się, że to było najlepsze... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Iza DZIĘKUJEMY, DZIĘKUJEMY!!!!

grudzień 8, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Popatrzcie na to: robi wrażenie. Dziękuję Izie i Zarze, bardzo, w imieniu całej ekipy :)

Jan a Św.Mikołaj

grudzień 8, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Ten wpis powinien zacząć tak:”TERRORYSTA” atakuje! Łóżko rozwalone, jak ojca nie ma to dom ogólnie rzecz biorąc zdemolowany. Do tego dochodzi ustawiczne nękanie Mamy, głośnym i doniosłym Mamaaa i wyciągniętymi rączkami.
I jeszcze jedno UWSTECZNIENIE na nocniku!!!
Ale nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło. Najpierw w czwartek “poznałem” syna z autkiem na sznurku. […]

Probiotyki w napojach ”Bio”

grudzień 8, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

artykuł prof. dr. hab. Stanisława Zmarlickiego z SGGW w Warszawie Nazwa probiotyki odnosi się do żywych drobnoustrojów stanowiących uzupełniający składnik pożywienia człowieka i wykazujących korzystny wpływ na stan jego zdrowia. Probiotyki są to specjalnie wyselekcjonowane bakterie kwasu mlekowego i zbliżone do nich bifidobakterie. Specyficzną cechą bakterii probiotycznych […]

Komórki glejowe i ich rola w układzie nerwowym

Zaczynamy od definicji (dziękuję WIKIPEDII):

Komórki glejowe lub glej (gr. glia = klej; ang. glial cells), stanowią obok komórek nerwowych drugi składnik tkanki nerwowej. Czasami wszystkie rodzaje komórek glejowych określane są wspólnie jako neuroglej.
Funkcja
Komórki glejowe nie przekazują impulsów nerwowych tak, jak to czynią neurony, choć są do tego niezbędne. Biorą udział m.in. we współtworzeniu bariery krew-mózg, […]

Orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego-po co ?

grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Nie umiałem napisać tego w sposób czytelny dla rodziców. Jednak, dzięki Ani znalazłem artykuł na portalu www.niepełnosprawni.pl który w sposób przejrzysty tłumaczy ten proces.
Wolność w doborze szkoły
Podczas kongresu naukowego poświęconego problematyce mózgowego porażenia dziecięcego jeden z czołowych amerykańskich ortopedów zbulwersował całe grono naukowców wypowiedzią: "Dziecku choremu najbardziej są potrzebni: mądrzy rodzice, liczne rodzeństwo, by […]

Gliatilin – leki wspomagające mózg cz. 2

BEZ WZGLĘDU NA TREŚĆ I OPINIE ZAŁĄCZONE W TYM TEKŚCIE, DECYZJE DOTYCZĄCE WYBORU LEKU PODEJMUJE ZAWSZE LEKARZ PROWADZĄCY I RODZIC DZIECKA. INFORMACJA TUTAJ ZAWARTA JEST JEDYNIE ZBIOREM DANYCH WSPOMAGAJĄCYCH WIEDZĘ RODZICÓW.
Drugim najczęściej pojawiającym się lekiem, w zestawieniach lekarskich, wspomagającym mózg jest Gliatilin, produkt włoskiej firmy Italfarmaco. Substancją czynną jest alfosceran choliny, który występuje w […]

Gammalon-leki wspomagajace mózg cz.1

BEZ WZGLĘDU NA TREŚĆ I OPINIE ZAŁĄCZONE W TYM TEKŚCIE, DECYZJE DOTYCZĄCE WYBORU LEKU PODEJMUJE ZAWSZE LEKARZ PROWADZĄCY I RODZIC DZIECKA. INFORMACJA TUTAJ ZAWARTA JEST JEDYNIE ZBIOREM DANYCH WSPOMAGAJĄCYCH WIEDZĘ RODZICÓW.
W kontekście błędów genetycznych występujących w zespole Downa mamy do czynienia z dwoma grupami problemów:
-metabolicznych i z nimi sprzężonymi
-pracy mózgu i słabej jego efektywności […]

"Zrozumieć" SAM i kwas foliowy

Kwas foliowy, cykl SAMa są chyba najbardziej niezrozumiałym problemem wśród rodziców dzieci z Zespołem Downa. Sam szukałem ciekawej interpretacji i wyjaśnień ich zaburzeń przez wiele ostatnich tygodni. Szczególnie pilnie wziąłem się do pracy, jak przypadkiem usłyszałem informację, że "witamina B12 została zakazana dziecku, bo to wynika z tego cyklu". Już nie chciałem zastanawiać się […]

Bactrim- postępowanie z sulfonamidami

Leki przeciwbakteryjne, podawane często w stanach zapalnych, górnych dróg oddechowych, zastępujące antybiotyki, mogą mieć zróżnicowane działanie dla osób z ZD. Są one skuteczne, gdyż np. tak jak Bactrim są chemioterapeutykami złożonymi z dwóch podstawowych substancji czynnych: trimetoprimu (TMP) i sulfametaksazolu (SMZ). Obie substancje z osobna w określonych stężeniach mają działanie bakteriostatyczne, jednak razem działają bakteriobójczo […]

SIMPLE JACKS NOT A WINNING HAND, kolejny fajny film

grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ponieważ nie mam telewizji, trudno mi powiedzieć w ilu filmach, grają osoby z zespołem Downa w polskich serialach, ale mam możliwość zawsze powiedzenia, jak to jest za granicą. Właśnie dostałem newsa, od naszych przyjaciół z USA, że oglądali fajny film pt.:SIMPLE JACKS NOT A WINNING HAND. (Jakby ktoś wiedział, jak to przetłumaczyć czekam na wsparcie?!-Agnieszko, […]

No Aga, ja wiedziałem, że jesteś Mistrzynią Świata, ale że aż taką… :)

grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Zacznę tak: jak Agnieszka powiedziała, że zakończyła raport pomyślałem sobie: ciekaw jestem, co ta pełna emocji, choć rozsądnie myśląca kobieta, mogła napisać w raporcie wymagającym precyzji. Bo kobieta to emocje! Zapomniałem powiedzieć, że raport dotyczy EDUKACJI. I cóż, ja facet pomyliłem się i od razu polecam  analityczność pracy Agnieszki, można z tego raportu wielu ciekawych […]

“Uczeń wagi ciężkiej”, czyli polska szkoła dla uczniów niepełnosprawnych

grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

 Iza Michalewicz
Gigantyczna subwencja dla szkół na niepełnosprawnych uczniów, w tym dzieci z zespołem Aspergera, dziwnie się rozpływa

Oliwka, lat 10: duże, błękitne oczy, szczera, nieco pucołowata buzia. Cicha, wycofana, zamknięta w sobie jak owad zaklęty w bursztynie. O tym, że cierpi na zespół Aspergera, rodzice dowiedzieli się, kiedy zaczynała pierwszą klasę. AS (z ang.  Asperger Syndrome) […]

2009.12.07 – “Polska Integracja to Segregacja”-raport z Warszawy

grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Segregacja w warszawskich szkołach – jest nowy raport
Wojciech Karpieszuk
2009-12-02, ostatnia aktualizacja 2009-12-01 20:44
Castingi w szkołach, pieniądze, które nie idą za uczniem i segregacja zamiast integracji – to wytykają urzędnikom autorzy raportu o dostępności edukacji w Warszawie dla niepełnosprawnych uczniów i przedszkolaków .
– System integracji nie sprawdził się. Bo integracja prowadzi do segregacji. Wiedzą to […]

Prezentacja wyników z raportu Wszystko Jasne

grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Wszystko Jasne prezentacja

WIEDZA-książka Kenta MacLeoda cz.3

 
Według Kenta, w kontekście ostatnich badań, potwierdzone zostały braki witamin: A, D, E kwasu foliowego oraz minerałów takich jak cynk, selen, żelazo oraz podstawowych kwasów tłuszczowych u osób z DS (to samo dotyczy AUTYSTÓW). Szczególnie niski poziom antyutleniaczy jest tutaj niepokojący, gdyż one mają istotny wpływ na cały system immunologiczny.
Kent w swojej książce wskazuje na […]

Raport z projektu Wszystko Jasne

grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Wszystko Jasne raport

Zespół Downa na YouTube-każdy znajdzie coś dla siebie

grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

God’s Ordinary Miracle – A Down Syndrome Journey
All about Kathy: a little girl with Down Syndrome
EMILY DOWN SYNDROME ARTIST
Dreams
The World’s Hardest Rocking Down Syndrome Kid
Michael and Down Syndrome
UP SYNDROME – PART 1 OF 2 documentary Down Syndrome Down’s
Down Syndrome Slide Show
Down Syndrome Babies Increased Life Performance
Down Syndrome Cheerleader Alliance
2007 National Down Syndrome Convention By G.
My […]

WIEDZA-książka Kenta MacLeoda cz.2

Ostatni mój wpis był związany z pracą mózgu osób z DS. Dzisiaj konieczny jest dodatek, o którym mało kto, tak naprwadę wie.
Czym jest Autyzm?  Dla mnie ojca Kamila autysty, jest to choroba, która zamknęła moje dziecko na świat, jaki go otacza. Są to drzwi kamienia, do którego się puka, ale nikt nie odpowiada.
Są jednak różni […]

WIEDZA-książka Kenta MacLeoda cz.1

 
Poniżej link do fajnej książki, którą Wam omówię w najbliższych dniach. Szkoda, że JEST PO ANGIELSKU.
http://www.amazon.com/Down-Syndrome-Vitamin-Therapy-MacLeod/dp/0973433701/ref=sr_1_1?ie=UTF8&s=books&qid=1200987475&sr=1-1
http://www.nutrichem.com/Down-Syndrome-and-Vitamin-Therapy-98.html
Książka Kenta MacLeoda jest książką prostą, jednoznaczną w prowadzonej dyskusjii na tematy terapii orthomolekularnych dla dzieci z DS i Autyzmem.
Co to znaczy patrzcie tutaj: http://calivita.abc24.pl/default.asp?menu=11
Kent prowadzi swoją dyskusję w formie pytań i odpowiedzi, stąd niektóre z nich postaram się Wam […]

2009.12.07 – w sprawie nagrody od www.zespoldowna.info :)

grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Już chyba wszyscy się dowiedzieli, że szykujemy wyróżnienia od naszej redakcji, tj Grzesia i moje. Ponieważ do tej pory nikt tego nie robił, będziemy mieli ogromny problem z ich przyznaniem. Ale z Grześkiem postanowiliśmy spróbować i oto są zasady naszych nagród:
1.Wręczane będą na Mikołaja, bo to chyba najlepszy moment na danie czegoś komuś.
2.Mogą je dostać […]