Zdrowie i Rehabilitacja

Hania z workiem medali w Wiśle!

Nasza Hania, dzięki ciężkim treningom, odniosła sukces podczas Zimowych Olimpiad Specjalnych w Wiśle. Hania wraca z workiem medali i jej mocno gratulujemy tego sukcesu!  Czytaj dalej →

Zespół Downa: im więcej wiemy, tym bardziej jest skomplikowany, czyli o ciemnej materii.

“Jarek czy jest coś nowego w badaniach nad zespołem Downa?” Tak całe mnóstwo chciałoby się powiedzieć…tylko kto to rozumie. Myślę, że tematy proste już... 

DSDR i jego markery w leczeniu

“DSRD to stan, w którym funkcjonujące dzieci i młodzież z zespołem Downa przestają jeść, rozmawiać, ćwiczyć i wykonywać normalne codzienne czynności, takie jak ubieranie... 

Jeszcze a ćwiczeniach i sprawności osób z ZD.

Piszę to po raz kolejny, ale temat jest ekstremalnie dla mnie ważny. Wielu z Was pyta się: co ma ćwiczyć moje dziecko? Popatrzcie jeszcze raz na ten wpis, który próbowałem... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

“Nie myślałam, że to będzie możliwe!”

Jak często padają takie słowa? Bardzo często. Patrzę na naszych triathlonistów i ich rodziców, czytam ich słowa i tam pojawiają się historie z cyklu: nikt nie myślał o... 

Ja kierowca, ja kelnerka

Ciągle ten sam błąd: jestem kierowcą, jestem kelnerką, jestem 100% wsparciem dla mojego dziecka. Jest to moja decyzja, bo mi się tak wydaje, że tak powinno być, bo życie biegnie... 

Moja synowa, mój zięć.

Jestem zmęczony. Moja żona jest zmęczona. Wspieramy naszych synów codziennie. Janek przychodzi do nas z informacją, że ze swoją koleżanką chcą być małżeństwem. Cieszy... 

Ubezwłasnowolnić, czy nie robić tego?

Ostatni raz pisałem o tym w 2011 roku. Zacząłem wtedy od takiej definicji: Ubezwłasnowolnienie służy dobru osoby, która z powodu stanu zdrowia psychicznego nie potrafi dostatecznie... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wysoka Kopa po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty pierwszy szczyt do Korony Sudetów Polskich

Wystarczy chodzić, no można chodzić po górach i z pewnością tylko czasami można się wspinać, by móc więcej! No to my chodzimy. Po sobocie, w niedzielę wybraliśmy się na kolejny szczyt do Korony, do Diademu, do kolejnych Koron. Wysoka Kopa, najwyższy szczyt Gór Izerskich był za nami/przed nami w pięknym słońcu. Z każdej strony... 

Kowadło po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu i na dodatek Špičák, Pomezný, Břidličný

“No to tędy idziemy!”, czyli metodyczne zdobywanie tego, czego nie zdobyliśmy. Skoro tam nie byliśmy, to trzeba iść, bez względu, jak tajemnicze chmury są nad nami. Zatem poszliśmy przez najciekawszy fragment Gór Złotych i to dodatkowo przez pozostałości starej puszczy, jaka te góry wciąż porasta. Miejsce początku: Czechy,... 

Najczęściej zdobywany przez nas szczyt to ….

Oglądam to zdjęcie i wciąż nie wierzę, że Janek w rakach, zimą zdobywa dwutysięczniki. Gdyby ktoś mi powiedział, że tak będzie jak miał 2 lata, nie uwierzyłbym, czytając to co było napisane o zespole Downa i to co mówili inni. Szukając odpowiedzi na tak postawione pytanie, jak w tytule, łapię się, że zdobywamy nasze ulubione góry,... 

Trzy szczyty w jeden dzień: Orlica, Szczeliniec Wielki, Wielka Sowa po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz osiemnasty, dziewiętnasty i dwudziesty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jeżeli nie uwierzysz w to, że jest to możliwe, nie osiągniesz tego. Kiedyś jedna góra była problemem. Dzisiaj trzy, nawet któraś w nocy. My uwierzyliśmy w nasze możliwości i idziemy w góry, by stawiać sobie nowe cele w zdobywanej radości. Góry dają to, czego tam na dole nie ma. Miało być oczko pogodowe, ale tylko na chwilkę,... 

Biskupia Kopa po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz siedemnasty szczyt do Korony Sudetów Polskich i na dodatek 820 nasz szczyt Krwawa Góra

To jest skocznia. Tu jest ciągle pod górę. To jest po prostu Biskupia Kopa. Tak ostatnio nam wychodzi, za każdym razem idziemy tym wariantem wejścia na naszą górę, którym nie szliśmy wcześniej, bo wszyscy tamtędy chodzą. Na zdjęciu ta skocznia po prawej stronie, to jest to miejsce, które wybierali od zawsze Ci, którzy startowali... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Kandydozy, pasożyty, czyli jak Mira leczy swoich chłopaków

Ostatnimi czasy dostałem aż 10 maili z pytaniem, jak leczyć kandydozę, pasożyty, choroby jelitowe itp. Mira moja przyjaciółka, mająca ten problem z dwójką chłopaków, na moją prośbę opisała sposób ich leczenia. Zaznaczam przy tym na jej prośbę, że w wielu wypadkach są to jej decyzje wynikające z wielu problemów. Poniżej znajdziecie opis procedury postępowania Miry […]

Dr.Matthias Gelb-podsumowanie wykładu z konferencji

Opieka nad ludźmi z Zespołem Downa stawia wysokie wymagania zarówno rodzicom jak również osobom zajmującym się, na co dzień tym zagadnieniem. Nie chodzi tu o sam zespół, ale wiele innych aspektów medycznych, które towarzyszą temu zespołowi.
Dane wynikające z badań wskazują nam, że musimy być świadomi takiego problemu jak nadwaga.
Samo odżywianie i jego problemy u dzieci, […]

TROCHĘ FILOZOFII ŻYCIA, czyli jakimi zasadami kierować się w wychowywaniu dzieci

No to jazda dzień kolejny.
Moje dzieci jak zwykle pamiętają o mnie, cenię to sobie bardzo. Starszy na samym moim wejściu do domu około 19.00 stwierdził, że przecież mieliśmy kupić mu buty, to była bardzo cenna uwaga. Młodszy oczywiście utwierdził mnie w przekonaniu, natychmiast, jak cennym składnikiem tej rodziny jestem, wskazując, i tu zacytuję: "Kurczawka […]

Symbole przyczyn niepełnosprawności

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

W orzecznictwie medycznym, w zakresie orzekania niepełnosprawności wykorzystywane są następujące symbole:
    1. 01-U – upośledzenie umysłowe;     2. 02-P – choroby psychiczne;     3. 03-L – zaburzenia głosu, mowy i choroby słuchu;     4. 04-O – choroby narządu wzroku;     […]

WSPOMAGANIE ROZWOJU UMYSŁOWEGO CZTEROLATKÓW I PIĘCIOLATKÓW.

WSPOMAGANIE ROZWOJU UMYSŁOWEGO TRZYLATKÓW I DZIECI STARSZYCH WOLNIEJ ROZWIJAJĄCYCH SIĘ.

METODA DOBREGO STARTU. Marta Bogdanowicz

Marta Bogdanowicz ”Metoda dobrego startu” Marta Bogdanowicz prof. dr hab. – psycholog kliniczny dziecięcy, dyrektor Instytutu Psychologii Uniwersytetu Gdańskiego, założycielka, wieloletnia wiceprzewodnicząca Polskiego Towarzystwa dysleksji, przewodnicząca, a obecnie wiceprzewodnicząca Europejskiego Towarzystwa Dysleksji, członek międzynarodowych towarzystw naukowych. Jej zainteresowania: prace i badania dotyczą głównie psychologii klinicznej dziecka, dysleksji rozwojowej, […]

Duże postępy.

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Terroryzm obejmuje już wszystko :), w tym momencie przede wszystkim bułkę paryską (patrz zdjęcie). Narzędziem terroru jest wszystko, co nadaje się do wyrzucenia. Jaś perfekcyjnie pyta się co to, by następnie rzucić to w otchłań.
Niesamowita była reakcja w niedzielę o 6.00 rano, gdy wszyscy jeszcze spali, a on musiał składać klocki. Najpierw było […]

Ale się złożyło :) znów kalendarz.

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dear Jarek,
THANK YOU!  The nice calender hangs already in our Center. Very nice, these black/white Fotographs are very special, nearly nicer as all the coloured ones.
Cora
czyli
Drogi Jarku,
 
DZIĘKUJĘ! Piękny kalendarz wisi już w naszym Centrum. Bardzo piękny, te czarno/białe Fotografie są bardzo specjalne, prawie piękniejsze od naszych wszystkich kolorowych.
Cora

Kalendarz już wisi u Richarda :)

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Hello Jarek
thanks a lot for the calendar you sent, it arrived yesterday in perfect condition. my wife and I decided to hang it on the wall right away, before 2010 has started. it is beautful! My favorite is Ania/December, we will be looking at her face every day until next January :-) […]

2009.11.30 – program szkoleniowy dla nauczycieli “naszych przedszkoli” wersja budżetowa

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Szkolenia

W czasie weekendu udało się doprecyzować program szkoleniowy Stowarzyszenia RAZEM dla nauczycieli uczących nasze dzieci. Cel jaki stawiam sobie w ramach tego programu to przeszkolenie nauczycieli w zakresie:
1.zastosowania różnych technik prowadzenia zajęć przedszkolnych, tak aby dzieci nasze mogły brać w nich udział, było ich uczestnikiem.
2.przypomnienie sposobów nauczania dzieci w zakresie wiedzy określonej programem przedszkola
3.pokazanie niestandardowych […]

W Anglii myślą, a Ci już mają ligę

Jak zobaczyłem ten film nie mogłem uwierzyć. Niedawno w Anglii jeszcze mówiono o być może pierwszej na świecie lidze piłki nożnej osób z zespołem Downa a tu w USA już ją mają od 8 lat. Popatrzcie

SYNDROM WESTA – leczenie szpitalne

 
Dla tych wszystkich, którzy szukają ośrodka specjalistycznego w zakresie leczenia zespołów epileptycznych, w tym zespołu WESTA, informuję, że najlepszy i wyspecjalizowany ośrodek w Niemczech znajduje się w mieście Bielefeld ( na północ od Zagłębia Ruhry, przy autostradzie łączącej Berlin z Zagłębiem Ruhry i Amsterdamem). Informację na temat ośrodka można znaleźć na stronie: www.bethel.de […]

2009.11.30 – PILOTAŻOWY PROGRAM EDUKACJI PRZEDSZKOLNEJ WE WROCŁAWIU, spotkanie z dyrektorami Poradni Psychologiczno-Pedagogicznymi

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Dzisiaj spotykamy się w Urzędzie z dyrektorami PPP w sprawie naszego programu. Nauczony ubiegłorocznymi problemami, dzięki p.Oli z UM, spotykamy się by wyjaśnić cele programu, jak i procedowanie w zakresie wydawania orzeczeń o potrzebie kształcenia specjalnego. Zastanawiam się przed spotkaniem, na ile spolegliwie dyrektorzy podejmą do tego. Problemy w wydawaniu orzeczeń oraz  brak informacji o […]

2009.11.30 – to był weekend “łączności”

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

…a zaczęło się bardzo trywialnie w piątek od telefonu do Tereski, którego konkluzja była oczywista: “…chyba z tą suplementacją coś jest na rzeczy, musimy zrobić grupę tematyczną, która weźmie to w swoje ręce!”. Natychmiast zgłosiłem swój akces do tej grupy i będę czekał na następnych.
A w sobotę udało mi się pokojarzyć Agnieszkę z Warszawy i […]

TheraSuit

Po raz kolejny muszę podziękować Michałowi i Olinkowi za możliwość prezentacji ciekawej terapii.

CO TO JEST? TheraSuit jest miękką proprioceptywną, dynamiczną ortozą składającą się z: czapeczki, spodenek, kamizelki, nakolanników oraz butów z specjalnymi przyłączami. Wszystkie te części są wzajemnie połączone poprzez system elastycznych konektorów. TheraSuit jest bezpiecznym i efektywnym urządzeniem rehabilitacyjnym, które zostało […]

Przeliczniki norm amerykańskich na SI

No i wyszedł problem przeliczników norm amerykańskich na układ SI funkcjonujący w Europie. Prosty i łatwy w użyciu kalkulator znalazłem tutaj:
http://www.vin.com/scripts/labquest/converthtml.pl

Związki niepełnosprawnych – czy to realne?

listopad 29, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie umiem nic więcej powiedzieć jak to, że mało, za mało mamy takich głosów.

Związki niepełnosprawnych – czy to realne?
Autor: MICHAŁ Kościecha (zredagowany przez: kambuzela, Analityk)
2009-10-10 07:23:48
Kolejną ważną sprawą w życiu osób niepełnosprawnych są związki. Osobiście znam kilka par, które są niepełnosprawne i są małżeństwem. Zadanie to trudnie, ale do zrealizowania możliwe.
Gdzie jesteś kochanie?
Na portalu […]

Penny Green, czyli wizyta w Nigerii

listopad 29, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Penny Green jest dyrektorem organizacji, która nazywa się DOWN’S HEART GROUP

http://www.dhg.org.uk/
Zadaniem jej organizacji jest “…wspieranie lepszego życia” (dopiero teraz zobaczyłem jak mamy wiele wspólnego z Penny). Zaskoczyła mnie pewnego razu pytając się, czy chcę zobaczyć jak to jest w Afryce, z zespołem Downa.
Jak wykazałem zainteresowanie przesłała mi to:

Dziekuję Penny

Witamina D a odporność

W poprzednich artykułach o witaminie D ogólnie omówiłem znaczenie jej dla zdrowia organizmu. Podsumowując je wiemy, że witamina D nazywana także słoneczną witaminą jest konieczna dla metabolizmu organizmu ze względu na możliwość zaburzeń w budowie i mineralizacji kości. Jej wpływ na gospodarkę wapniowo-fosforową jest kluczowy, stąd osoby z ZD przy ich zaburzeniach metabolicznych są szczególnie […]