Zdrowie i Rehabilitacja

Hania z workiem medali w Wiśle!

Nasza Hania, dzięki ciężkim treningom, odniosła sukces podczas Zimowych Olimpiad Specjalnych w Wiśle. Hania wraca z workiem medali i jej mocno gratulujemy tego sukcesu!  Czytaj dalej →

Zespół Downa: im więcej wiemy, tym bardziej jest skomplikowany, czyli o ciemnej materii.

“Jarek czy jest coś nowego w badaniach nad zespołem Downa?” Tak całe mnóstwo chciałoby się powiedzieć…tylko kto to rozumie. Myślę, że tematy proste już... 

DSDR i jego markery w leczeniu

“DSRD to stan, w którym funkcjonujące dzieci i młodzież z zespołem Downa przestają jeść, rozmawiać, ćwiczyć i wykonywać normalne codzienne czynności, takie jak ubieranie... 

Jeszcze a ćwiczeniach i sprawności osób z ZD.

Piszę to po raz kolejny, ale temat jest ekstremalnie dla mnie ważny. Wielu z Was pyta się: co ma ćwiczyć moje dziecko? Popatrzcie jeszcze raz na ten wpis, który próbowałem... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

“Nie myślałam, że to będzie możliwe!”

Jak często padają takie słowa? Bardzo często. Patrzę na naszych triathlonistów i ich rodziców, czytam ich słowa i tam pojawiają się historie z cyklu: nikt nie myślał o... 

Ja kierowca, ja kelnerka

Ciągle ten sam błąd: jestem kierowcą, jestem kelnerką, jestem 100% wsparciem dla mojego dziecka. Jest to moja decyzja, bo mi się tak wydaje, że tak powinno być, bo życie biegnie... 

Moja synowa, mój zięć.

Jestem zmęczony. Moja żona jest zmęczona. Wspieramy naszych synów codziennie. Janek przychodzi do nas z informacją, że ze swoją koleżanką chcą być małżeństwem. Cieszy... 

Ubezwłasnowolnić, czy nie robić tego?

Ostatni raz pisałem o tym w 2011 roku. Zacząłem wtedy od takiej definicji: Ubezwłasnowolnienie służy dobru osoby, która z powodu stanu zdrowia psychicznego nie potrafi dostatecznie... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wysoka Kopa po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty pierwszy szczyt do Korony Sudetów Polskich

Wystarczy chodzić, no można chodzić po górach i z pewnością tylko czasami można się wspinać, by móc więcej! No to my chodzimy. Po sobocie, w niedzielę wybraliśmy się na kolejny szczyt do Korony, do Diademu, do kolejnych Koron. Wysoka Kopa, najwyższy szczyt Gór Izerskich był za nami/przed nami w pięknym słońcu. Z każdej strony... 

Kowadło po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu i na dodatek Špičák, Pomezný, Břidličný

“No to tędy idziemy!”, czyli metodyczne zdobywanie tego, czego nie zdobyliśmy. Skoro tam nie byliśmy, to trzeba iść, bez względu, jak tajemnicze chmury są nad nami. Zatem poszliśmy przez najciekawszy fragment Gór Złotych i to dodatkowo przez pozostałości starej puszczy, jaka te góry wciąż porasta. Miejsce początku: Czechy,... 

Najczęściej zdobywany przez nas szczyt to ….

Oglądam to zdjęcie i wciąż nie wierzę, że Janek w rakach, zimą zdobywa dwutysięczniki. Gdyby ktoś mi powiedział, że tak będzie jak miał 2 lata, nie uwierzyłbym, czytając to co było napisane o zespole Downa i to co mówili inni. Szukając odpowiedzi na tak postawione pytanie, jak w tytule, łapię się, że zdobywamy nasze ulubione góry,... 

Trzy szczyty w jeden dzień: Orlica, Szczeliniec Wielki, Wielka Sowa po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz osiemnasty, dziewiętnasty i dwudziesty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jeżeli nie uwierzysz w to, że jest to możliwe, nie osiągniesz tego. Kiedyś jedna góra była problemem. Dzisiaj trzy, nawet któraś w nocy. My uwierzyliśmy w nasze możliwości i idziemy w góry, by stawiać sobie nowe cele w zdobywanej radości. Góry dają to, czego tam na dole nie ma. Miało być oczko pogodowe, ale tylko na chwilkę,... 

Biskupia Kopa po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz siedemnasty szczyt do Korony Sudetów Polskich i na dodatek 820 nasz szczyt Krwawa Góra

To jest skocznia. Tu jest ciągle pod górę. To jest po prostu Biskupia Kopa. Tak ostatnio nam wychodzi, za każdym razem idziemy tym wariantem wejścia na naszą górę, którym nie szliśmy wcześniej, bo wszyscy tamtędy chodzą. Na zdjęciu ta skocznia po prawej stronie, to jest to miejsce, które wybierali od zawsze Ci, którzy startowali... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Zrozumieć witaminę D3 i nie bać się słońca

  Witamina D3, często nazywana witaminą D cholekalcyferol, jest produkowana w dużych dawkach w skórze. Jest to istotna informacja o tyle, że jej stan i wygląd odpowiada często na dręczące nas pytania w zakresie tego czy jesteśmy zdrowi, czy też nie.
Technicznie można powiedzieć, że witamina D nie jest witaminą, ale jest pewną kategorią samą […]

Wszystko o biofeedbacku

Poniższy tekst pochodzi ze strony http://www.eeg-biofeedback.com.pl/ za co bardzo dziękuję.

Definicja Biofeedback
Biofeedback jest sposobem zwrotnego podawania informacji o przebiegu i parametrach monitorowanej czynności fizjologicznej. Uzyskane tą drogą informacje umożliwiają kontrolę i optymalizację monitorowanego parametru, a tym samym czynności fizjologicznej. Proces zwracania informacji zwany jest sprzężeniem zwrotnym, z angielskiego "Feedback", a ponieważ dotyczy funkcji żywych organizmów, zwany […]

DOMOWE ZABAWY LOGOPEDYCZNE – Małgorzata Dembińska

„Domowe zabawy logopedyczne”
– bawmy się z dzieckiem w domu
Nauka prawidłowej wymowy jest bardzo trudnym i żmudnym zadaniem zarówno dla dzieci , jak i dla rodziców. W związku z tym niezwykle ważne jest, aby w domu stworzyć atmosferę życzliwości i zabawy. Na tym etapie rozwoju nie może być mowy o nauce i przymusie, zachęcam więc do […]

Jesteś niepełnosprawny – rozumiem. Ale miej ambicje, cel i „jaja”

listopad 28, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Super artykuł p.Michale i proszę o więcej.

Jesteś niepełnosprawny – rozumiem. Ale miej ambicje, cel i „jaja”
Autor: MICHAŁ Kościecha (zredagowany przez: Magda Głowala-Habel)
2009-11-25 09:45:17
Niepełnosprawni to lenie, nieroby, nieuki i malkontenci. Tak się utarło. Słowa mocne, ale kłamliwe. Obecnie jako kraj robimy postępy, jeżeli chodzi o społeczne postrzeganie wizerunku niepełnosprawnego. I on sam stara się iść […]

JAN na nie.

listopad 28, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja

Dzisiaj 27.11.2009 muszę powiedzieć: te cholerne NIE Janka zaczyna mnie drażnić. I po co ja pisałem, że Janek siada na nocniku, kiedy teraz wspaniale NIE SIADA, a dodatkowo wyrzuca z siebie doskonałe: Nieee. Jest kryzys!

2009.11.28 – trochę o mózgach autystyków

listopad 28, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Mai, mogę zaprezentować ciekawy artykuł na temat mózgu autystyków. Warto poczytać:
Mózgi autystyczne są inne
Najnowsze badania amerykańskich naukowców dowodzą, iż mózgi autystyków różnią się od mózgów osób zdrowych. Największe różnice znaleźli w tych obszarach mózgu, które odpowiadają za analizowanie twarzy.
Badanie przeprowadziła grupa naukowców współpracujących z Ośrodkiem Autyzmu przy Uniwersytecie Waszyngtona. Uczestniczyło w nim 19 […]

Dziękuję Eiichi Momotani cz.3

listopad 28, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To jest: Piosenki, które mnie nauczyła moja mama Dworzaka

Zaskoczeni? Ja tak tym bardziej, że 1 i 2 utwór Akihito sam skomponował

Gingko a zespół Downa

 
Nat Neurosci 10 (4): 411-413 (2007 Apr)
Farmakoterapia w poprawie funkcji poznawczych w zespole Downa
Dzięki naszym przyjaciołom z USA właśnie dostałem abstrakt badań klinicznych Gingko Biloba, które miały miejsce w latach 2006/2007.
Fabián Fernández, Wade Morishita, Elizabeth Zuñiga, James Nguyen, Martina Blank, Robert C Malenka, Craig C Garner
Department of Psychiatry and Behavioral Sciences, Nancy Pritzker Laboratory, Stanford […]

PORADNIK LOGOPEDYCZNY DLA RODZICÓW DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA – Halina Waszczuk

Cora ten film jest super!!! Cora this film is great, trust me!!!

listopad 27, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Cora zrobiła to co się odgrażała, czyli profesjonalny film o zespole Downa. Podziwiam ją za to i żałuję, że jeszcze nie mamy tego w Polsce. Będę pracował nad tłumaczeniem go dla nas i upublicznieniem. Na dzień dzisiejszy wszyscy mogą zobaczyć trailer:
Źródło: http://www.ds-infocenter.de/html/aktuell.html
a opis filmu tutaj:
http://www.ds-infocenter.de/html/infofilm.html
Cora such a film should be made in each country, I […]

2009.11.27 – Szczepienia-wreszcie, ktoś się odważył powiedzieć

listopad 27, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Znalazłem! Tak, dzięki Wyborczej pojawił się artykuł omawiający związki świata farmaceutycznego z PR-em “świńskiej grypie”. Polecam.
O związkach uczonych, którzy zasiadają w komitetach doradczych WHO z firmami farmaceutycznymi produkującymi szczepionki na nową grypę, od dwóch tygodni rozpisuje się duńska gazeta "Information". Według niektórych dziennikarzy, pandemia świńskiej grypy przypomina światową epidemię, ale korupcji.
– W czerwcu 2009 […]

Dziękuję Eiichi Momotani cz.2

listopad 27, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To jest Elegy in Nagasaki

Dziękuję Eiichi Momotani cz.1

listopad 26, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka, U przyjaciół

To było jeszcze we wrześniu, gdy Penny Robertson namawiała mnie na jeden ze wspólnych projektów na WDSD 2010, pojawił się znikąd Paul mówiący o swoich projektach filmowych (jeden z filmów z jego listy już pokazałem tutaj: http://www.zespoldowna.info/to-bylo-3-listopada/). Jego wspaniałe pomysły były opisane wieloma stronami. Po zakończeniu dyskusji z dalekiej Japonii dostałem to:
Witajcie,
prezentuję Wam “świeżo” wypuszczone […]

2009.11.25 – odpowiedź dla Basi

listopad 25, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Basiu, tak jak Tobie kiedyś mówiłem, ta strona będzie nie tylko o marzeniach, ale o ich realizacji. Projekt Moja Szkoła 3 powstała ponad 12 miesięcy temu i ściągnąłem ją aby była i przypominała jak myślałem wtedy. Zamierzam ją aktualizować i to szybko.
Jarek

Patryk śpi, marzy i ….je! Popatrzcie na to.

listopad 25, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To z pewnością będzie wydarzenie! Jak pierwszy raz, ten film zobaczyłem, to byłem pewny OSCAR za brawurową rolę w filmie: "O smutnym jedzeniu papki", gratulacje!!! A tak a propos do Mamy Patryka: dałabyś synkowi jakiś kawał mięsa, byłoby lepiej nieprawdaż ;)

Jan-Święte Słowa

listopad 25, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Ponieważ Albert postanowił przeczytać wszystko i skomentować wszystko, to napiszę jeszcze dzisiaj wszystko, co się da o sukcesach Janka. Oj Albert, będzie co komentować, a nad czym myśleć :)
Po pierwsze Janek jak każde dziecko ma słowa-klucze na określoną porę dnia. Zazwyczaj całodniowe to Mama, maamaa, mamma itp. Albert, ale do ojca woła między 4.30 a […]

2009.11.25 – w tym tygodniu w Polsce liczba artykułów o zespole Downa będzie rekordowa

listopad 25, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki wyszukanej elokwencji pana profesora Iwińskiego, posła na Sejm, temat zespołu Downa będzie z pewnością bardzo popularny. Dlaczego? Przeczytajcie artykuł z dnia dzisiejszego:

Stowarzyszenie "Graal", pomagające dzieciom z zespołem Downa, chce wytoczyć Tadeuszowi Iwińskiemu proces – podaje portal tvp.info. Poseł SLD powiedział o ustawie o CBA "Potworek z zespołem Downa". Sprawa trafiła też do Komisji […]

Tak było 4.01.2009 -80 lat, dużo, czy mało, a może tak zwyczajnie?

Za The Associated Press podaję:  najstarszym człowiekiem na świecie jest Bert Holbrook. Ma zespół Downa i 80 lat życia za sobą!

Dlaczego osoby z zespołem Downa różnią się potencjałem intelektualnym?

Klasyfikacja Zmian Ekspresjii Genów w ludzkim 21 chromosomie-wpływ na fenotyp wady.
Pod tym tytułem ukazała się w w 81 zeszycie The American Journal of Human Genetics informacja o dalszych pracach nad zespołem Downa. Grupa naukowców E. Aït Yahya-Graison, J. Aubert, L. Dauphinot, I. Rivals, M. Prieur, G. Golfier, J. Rossier, L. Personnaz, N. Créau, H. […]

Pamięć, synapsy, długotrwałe wzmocnienie synaptyczne (LTP)

W związku z tym, że musimy wiedzieć więcej i więcej, aby zrozumieć pozwoliłem sobie na pewną kompilację danych dotyczących PAMIĘCI, LTP, SYNAPS. Korzystałem z serwisów PAP, jak i wikipedii.org
Wpływ uczenia się na strukturę synapsy
W procesie uczenia się dochodzi do zwiększenia liczby tzw. presynaptycznych skupisk białkowych – informuje najnowszy numer "Science". Zmiany na poziomie połączeń neuronalnych […]