Zdrowie i Rehabilitacja

Badania kliniczne nad snem w ZD

Dostałem tą informację z jakiegoś względu. Nie umiem powiedzieć, czy my z Polski możemy z tego programu też skorzystać, ale wiem że są wśród nas rodziny, u których osoby... 

Paweł Krupiński w zawodach OPEN WATER

Dziękuję Beacie, że podrzuciła tą informację. Zatem za Beatą informuję i polecam popatrzeć na Pawła tutaj: https://www.facebook.com/share/p/1BEZmQwcb6/ “Paweł Krupiński... 

“Co z perspektywy czasu najłatwiej można poprawić…?”

Zacznę od tego, że pytania możecie nadsyłać na jarek@zespoldowna.info , ponoć trudno to znaleźć. Mamy kolejną serię pytań od “Młodych Rodziców”. Kontekst dzisiejszego... 

“Gramy razem” czyli 90s o tym czym są Olimpiady Specjalne

Dzięki Asi zobaczyłem ten wpis. Zrobił na mnie wrażenie. Polecam. https://www.instagram.com/p/DFUpE87sQL1/  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

AleJa mogę pracować.

W 2024 w Alei Bielany była wspaniała akcja. Cieszyłem się, że się udało Fundacji Kolorowe Skarpetki tak wiele. Idąc wczoraj zauważyłem, że kampania trwa i  wraca. Dało... 

Rząd znosi ubezwłasnowolnienie.

Temat toczy się od wejścia Polski do UE. Wtedy wskazano już, że całkowite ubezwłasnowolnienie nie jest odpowiednią czynnością. Pora to zauważyć, że w końcu coś będzie... 

Najwspanialsza Szkoła Świata i Janek.

Szkoła to zbiorowość. Szkoła to Dyrektor. Szkoła to Nauczyciele. Szkoła to Dzieci i ich Rodzice. Czy mogło coś lepszego spotkać Janka w jego życiu niż Najwspanialsza Szkoła... 

To już 18 lat!

Janku życzymy Ci byś kolejne 18 lat miał tak dobre, ciepłe i wspaniałe jak te pierwsze. Chcielibyśmy, aby to o czym myślisz, a na pewno myślisz, było twoimi marzeniami, które... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Śnieżnik z Mikim KGP po raz 5

“Kamil jedziemy w góry?” to było pytanie, ale odpowiedź nas zaskoczyła: “Mikolaj tak!”. Zatem kolejny syn nie wyobraża sobie weekendu w górach bez Mikołaja i jego Rodziny…no i Pańci. Popatrzyliśmy na pogodę i stwierdziliśmy, że Śnieżnik to ta góra, którą chcemy zdobyć na koniec zimy. Tak na koniec zimy,... 

Na Dzikowiec i Lesistą Wielką po raz drugi do Diademu

“Tato pospiesz ruchy, bo Dzikowiec czeka!” Akcja o 6:10 w sklepie przy zakupach. Janek po prostu mnie motywował by już być w górach, a ja robiłem z nim zakupy do domu. Takie to trywialne rzeczy dla niego :) A wszystko przez nową wieżę na Dzikowcu: “Tato wieżka czeka przecież!” Musiałem przyspieszyć ruchy, w pierwszy... 

Białe Skały i Zlaty Chlum w Górach Opawskich

Chciałoby się powiedzieć, że przeszliśmy całe Góry Opawskie w Polsce i Czechach. Niestety nie można było tak powiedzieć. Byliśmy zaskoczeni jak się okazało, że drugi najwyższy szczyt tych gór nas ominął. Bílé skály, czyli Białe Skały stały się naszym celem, tym bardziej że wszędzie miało być brzydko, tylko nie tam w tych... 

Ślęża z Mikim KGP po raz 5

Nic tak nie cieszy jak krzyk Mikiego:”Janek!!!”, gdy spotkali się po tygodniu na parkingu. W takiej sytuacji nie mogło być innego, tylko to, co najlepsze, czyli zdobywanie Ślęży nocną porą przez wszystkie skalne percie, jakie na niej są. One po prostu na nas czekały w najlepszej możliwej pogodzie tej zimowej wiosny. Spotkaliśmy... 

Jagodna z Mikim KGP po raz 5…ale z Kamilem

Kamila nie było z nami na Jagodnej. Chcieliśmy zatem “odrobić” górę, by Kamil miał tą samą ilość szczytów do KGP, co Miki i Janek. Miki z Rodziną i Pańcią, odpoczywali po trudach Śnieżki, a my na Jagodną. Skoro Ekipa wchodziła od Spalonej, to z Kamilem postanowiliśmy wejść od drugiej strony, Przełęczy nad Porębą. Po... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Zosia w NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE

Bardzo się cieszę, że o NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE, zdecydował się napisać Tato Zosi. To jest jego relacja, jak widzi tą szkołę po pierwszych miesiącach :) Jesteśmy w tej szkole od niedawna. Wybraliśmy ją dla naszej córeczki Zosi, gdyż Jarek – tata Janka nam ją polecił. I faktycznie, jak dotąd trudno byłoby znaleźć... 

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA! https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html “Jak... 

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Race Eberhardt lat 37, pierwszym aktorem filmu akcji.

Jak o dobrych rzeczach dzisiaj mam pisać, to te wydarzenie do nich należy. Po pierwsze mówimy o 37 letnim mężczyźnie z ZD, który świetnie funkcjonuje. Mówimy o nim jako aktorze. Przełamujemy kolejne stereotypy, gdyż bierze udział w filmie akcji! https://www.today.com/popculture/movies/race-eberhardt-down-syndrome-actor-rcna189768 Film... 

Zakonnice z ZD

Zazwyczaj w okolicach Bożego Narodzenia pojawia się wpis na temat, tego co się dzieje u sióstr z ZD w takim jedynym zgromadzeniu. Tym razem też tak się zdarzyło. Dzięki przyjaciołom z EDSA prezentuję Wam kolejny raz ich historię. https://www.les-petites-soeurs-disciples-de-lagneau.com/en/ “The Little Sisters Disciples of the... 

Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show przyniosło 2,5 mln USD

Obiecałem, że przedstawię efekty działania Global Down Syndrome Foundation w ramach weekendu mody, chyba tak mogę to nazwać, Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show. Zatem przyszedł na to czas. https://www.zespoldowna.info/najwieksze-show-sponsorow-osob-z-zd-na-swiecie-juz-za-chwile-odbedzie-sie-w-denver.html 1.Znów koncepcja pokazu mody... 

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu... 

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Więcej artykułów...

2010.02.05 – Basia przekazuje informacje od Bardziej Kochanych

luty 5, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

News (41) 2/2010
LUTY 2010
Co nowego?
1.1 % podatku dla Twojego dziecka
2. Blog z zimowiska 3. "Listy do Syna"
Bliżej Stowarzyszenia:
4. „Z myślą o Tobie” – nowe wydanie 5. „Zespół Downa. Dorosłość i medycyna" 6.„Po pierwsze, nie ranić" 7. Kwartalnik "Bardziej […]

My to mamy szczęście! No nie Grześ!

Na tej stronie, w tej jej części, piszemy z Grzesiem oraz Pauliną o naszych pociechach i ich pobycie w przedszkolu. Obydwaj z Grzesiem widzimy jak dużo daje naszym maluchom pobyt tam. Jest wspaniałe bo małe, jest wspaniałe bo jesteście Wy wspaniałe  dzieci, które tam chodzicie. Jest wspaniałe bo ma Świetnych Nauczycieli, ale i Właściciela, któy […]

Halloween – mój pierwszy bal przebierańców!!!

Hmmm za kogo by się tu przebrać? Ja chcę być motylkiem, a ja piratem…a może kosmonautą???….nieeee ja jednak chcę być krówką !!!! Takie rozterki przeżywały dzieci z przedszkola Jasia i Ani tuż przed balem halloweenowym, który odbył się 30.10.2009r. Oczywiście panie również musiały być przebrane
Oto kilka naszych zdjęć z zabaw halloweenowych:
  
Tutaj na górze […]

Szkoła XXI wieku

luty 5, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Jaka powinna być dobra szkoła? – myślę że nikt nie byłby w stanie tego określić, szczególności w kontekście naszych dyskusji na ten temat. Ja znalazłem taki opis autorstwa Inetty Nowosad, która mówi, że dobra szkoła to szkoła:

Sindrome de Down w Portugalii

luty 5, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dzisiaj mamy ferie, więc dla luzu :) pokaże Wam kilka filmów od przyjaciół na temat ZD w ich krajach. Dzisiaj Portugalia.

Relacja z Rzeszowa

luty 4, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Tutaj: http://www.zespoldowna.info/2010-02-04-nowy-dom-samopomocy/ był artykuł a tutaj jest relacja telewizyjna z Rzeszowa :) a we Wrocławiu dalej cicho!

Międzynarodowa klasyfikacja chorób i problemów zdrowotnych ICD-10, potrzebne w wielu postępowaniach zdrowotnych i orzeczniczych

Rodzic dziecka zawsze, gdy spotyka się z systemem orzecznictwa, z systemem świadczenia usług medycznych spotyka się z kodami klasyfikującymi choroby i postępowania medyczne. Nie wie co one oznaczają, zatem zapraszam tutaj po wyjaśnienia.

2010.02.04 – NFZ, czyli list do Mai o Instytucie Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz rehabilitacji naszych dzieci we Wrocławiu

Maju, daliśmy się nabrać na doskonale przygotowaną akcję PR mówiącą, że nasze dzieci jednak otrzymają dodatkowe godziny rehabilitacji. Te kilka artykułów było manipulacją, która wykorzystując świetnie dobrane słowa typu: BĘDZIE PRZEDŁUŻONA REHABILITACJA DO 360 DNI W ROKU miała za zadanie nas uspokoić. Nikt z nas nie zauważył jednego, że drobnym tekstem pojawiają się informacje: PRACE […]

Ośrodki, gdzie istnieje możliwość rehabilitacji naszych dzieci

W tych ośrodkach można zapisać dziecko na rehabilitację: – "Otto-Prodent" Prywatna Przychodnia Lekarsko-Rehabilitacyjna, ul. Kilińskiego 36, tel. 71-322-66-00
– Przychodnia Specjalistyczno-Rehabilitacyjna Pulsantis, ul. Ostrowskiego 3, tel. 71-339-11-40
 
– Niepubliczny Zespół Leczniczo-Rehabilitacyjny, ul. Krasińskiego 29/31, tel. 71-798-49-30
 
-Wrocławskie Centrum Zdrowia Samodzielny Publiczny ZOZ, ul. Kozanowska 46, tel. 71-373-89-41

2010.02.04 – Nowy dom samopomocy

luty 4, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zupełnie nowy rozdział w swoim życiu- rozpoczęło 25 niepełnosprawnych, którzy znaleźli swoje miejsce w nowym – Środowiskowym Dom Samopomocy w Rzeszowie. Teraz – zamiast siedzieć w czterech ścianach, wspólnie spędzają czas przy gotowaniu czy malowaniu.

Karolina Bik

To już 57 taki ośrodek w regionie.
Ośrodek działa od […]

2010.02.04 – "Niższe dopłaty do pensji lekko niepełnosprawnych", czyli człowieku nie pracuj!

luty 4, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

JAROSŁAW DUDA o rehabilitacji zawodowej – Od roku wyraźnie rośnie liczba pracujących niepełnosprawnych. Aby wszyscy pracodawcy mogli otrzymywać dopłaty do ich pensji, obniżone może zostać dofinansowanie dla pracowników z lekkim stopniem niepełnosprawności.
ROZMOWA
ŁUKASZ GUZA W ubiegłym roku zatrudnienie osób niepełnosprawnych wzrosło o około 20 proc. Czy w tym roku ta tendencja się […]

Zadaję Pani Minister pytanie numer 29 od Agnieszki

luty 4, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Agnieszki pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister,
Zwracam się z prośbą o wyjaśnienie następującej kwestii. Otóż we […]

Edukacja osób z zespołem Downa. DOWN AHEAD! czyli integracja osób z zespołem Downa w Holandii cz.7, czyli samotność w szkole

“Judith jest samotna w klasie, ma problemy z nawiązywaniem kontaktów z koleżankami”

Urodziłam właśnie dziecko z zespołem Downa. Zostałam Mamą. Co powinnam teraz zrobić?

Dziękuję Zosi za to, że pomyślała o innych matkach i zapraszam Was wszystkich do uzupełnienia tego tekstu, tak jak już to zrobiła Sfineska i dzisiaj Agnieszka lekarz pediatra:
Gdy dziecko się rodzi, ma zespół Downa powinnam:

Poprosić lekarzy o: badanie kardiologiczne i zrobienie USG serca, neurologiczne i opis stanu napięcia mięśniowego, badanie okulistyczne i laryngologiczne, a gdy […]

Zadaję Pani Minister pytanie numer 28

luty 3, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, w 1999 roku reforma oświaty wprowadziła zmiany w kwestii […]

Zadaję Pani Minister pytanie numer 27

luty 3, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, w 1999 roku reforma oświaty wprowadziła zmiany w kwestii dostępu osób niepełnosprawnych […]

2010.02.03 – 1% podatku. Można składać dla kilku organizacji

luty 3, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Składając kilka zeznań w każdym można przekazać 1 proc. podatku
Podatnik, który za 2009 rok składa kilka zeznań PIT, może w każdym z nich wpisać inną organizację pożytku publicznego, której chce przekazać 1 proc. swojego podatku.

Podatnik, który składa roczną deklarację PIT, może 1 proc. swojego podatku przekazać dla wybranej przez siebie jednej […]

Grejfrut, czyli dieta w zespole Downa

luty 3, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Dzisiaj pojawią się dwa artykuły. Oba zaczną się tak samo:
ZESPÓŁ DOWNA TO WADA GENETYCZNA, KTÓRA POWODUJE BŁĘDY METABOLICZNE ORGANIZMU CZŁOWIEKA Z TĄ WADĄ.
Dlaczego to piszę? Cóż bo musze powiedzieć Wam, że jeżeli ktoś ma zespół Downa, może mieć choroby, których przyczyna leży po stronie błędów metabolicznych, a wtedy oprócz leków i lekarza, najważniejszą sprawą […]

Zespół Downa, zespół Westa, autyzm

Dzisiaj pojawią się dwa artykuły. Oba zaczną się tak samo:
ZESPÓŁ DOWNA TO WADA GENETYCZNA, KTÓRA POWODUJE BŁĘDY METABOLICZNE ORGANIZMU CZŁOWIEKA Z TĄ WADĄ.
Dlaczego to piszę? Cóż bo musze powiedzieć Wam, że jeżeli ktoś ma zespół Downa, może mieć choroby, których przyczyna leży po stronie błędów metabolicznych.

“Precious” a jednak musze o tym napisać

luty 3, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Od dawna za oceanem mówi się o odkryciu, o wspaniałym filmie, o sztuce bez gwiazd. Dla mnie trudny, wręcz odpychający Precious, który ma szansę na sukces.