Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Światowy Dzień Zespołu Downa z Bydgoszczy

Wystawa w Bydgoszczy rysunków 11 letniego Konrada. Zwierzęta to jego ulubiony temat, świetny z okazji WDSD! Polecam.
https://expressbydgoski.pl/11letni-konrad-narysowal-zwierzeta-afryki-wyjatkowa-wystawa-w-bydgoszczy/ar/c13-18375295?fbclid=IwAR06yIHEaBWC2mRoXnHQLLhxxOGZ75DIWUs7RkAy-R6UweEdvg5MQ8mk6ks

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i ten Sebastian!

Wspaniały Chłopak, wspaniały Sportowiec. Ciekawe życie, duże wyzwania i jeszcze większe osiągnięcia. Świetny wzór!
https://www.instagram.com/reel/C4wSPCJIdzO/?igsh=dzkya3U1d21oeXdk

Światowy Dzień Zespołu Downa…to Wasz Dzień

marzec 21, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2024

Życzę Wam przede wszystkim, żebyście mieli szansę życia na swoich warunkach mogąc mówić o Waszych sukcesach i osiągnięciach. Wierzę, że Każdy z Was osiągnie coś, czego nikt się nie spodziewał i to będzie wielkie. Wierzę w Was tak jak w mojego syna, który osiemnaście lat temu był tylko moim synem, a dzisiaj jest Bohaterem przechodzącym […]

Co mówią rodzice o dzieciach z Zespołem Downa? czyli Światowy Dzień Zespołu Downa dzięki Fundacji Teraz WY

“Chcę by było szczęśliwe” to najczęściej pojawiające się zdanie w tym filmie. Chyba tak jest, że chcemy tylko tyle. To dużo i mało. Myślę, że jednak powinniśmy chcieć więcej. To są emocje, często trudne, tak jak to widać na filmie. Jednak po nich powinniśmy myśleć o tym samym co w przypadku każdego dziecka, polecam.

https://m.youtube.com/watch?si=OddaZFtJ-riLSzDD&v=XNyJ3iVRCec&feature=youtu.be

Światowy Dzień Zespołu Downa: czy o dzieciach, czy dorosłych, jak pisać, jak mówić?

Światowy Dzień Zespołu Downa (WDSD) powstał by mówił o wolnym dostępie do służby zdrowia, edukacji, pracy i prawa do jakościowego życia osób z ZD. Zatem mówi o wszystkich osobach bez względu na wiek. Z tej perspektywy podczas tego dnia powinniśmy mówić o każdej grupie wiekowej. To fakt. Jednak wciąż odkąd pamiętam bazą komunikacji o osobach […]

Teraz WY, czyli teraz o NIEWIDZIALNYCH!

Bardzo mi się spodobała akcja Fundacji Teraz WY, która z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, postanowiła pokazać NIEWIDZIALNYCH BOHATERÓW. Dla mnie wspaniałe, niezwykłe, że w tym dniu ktoś pamiętał o ludziach, którzy otwierają DRZWI dla naszych dzieci, podopiecznych z ZD. Wielkie DZIĘKI NIEWIDZIALNYM BOHATEROM, że jesteście. Jesteście niezwykli Fundacjo, że pamiętaliście o tych, o których […]

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024. Skończmy ze stereotypami według Fundacji z Nami

marzec 19, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2024

Dziękuję Lucynie z Fundacji z Nami, za ich propozycję dotyczącą Światowego Dnia Zespołu Downa. Cieszy mnie to, że takie filmy się pojawiają i niech ich będzie po prostu DUUŻO!
https://www.youtube.com/watch?v=QPjTmmY1XdI&t=1s

https://www.facebook.com/share/VcDk3qEHugUot9aF/?mibextid=WC7FNe
 
 
 

Jak pisać o Światowym Dniu Zespołu Downa?

Wciąż chyba nie umiemy prezentować siebie. Zatem postaram się podpowiedzieć, jak takie relacje powinny wyglądać.
1.WDSD czyli World Down Syndrome Day został powołany przez ONZ. Tak były prowadzone starania o to, ale dzięki inicjatywie Polski i polskiego Ambasadora Witolda Sobków przy ONZ udało się to sformalizować.
Zatem ten dzień jest dniem o bardzo dużym wkładzie Polski i […]

Trisome Games 2024, czyli Światowy Dzień Zespołu Downa na sportowo i w Turcji

Cześć Jarku,
Za chwilę 21 marca i obchody dnia zespołu Downa, a nasi na igrzyskach. Już jutro, 19 marca w Antalyi rozpoczynają się światowe igrzyska osób z zespołem Downa: Trisome Games 2024. Wezmą w nich udział reprezentanci 35 krajów, w tym oczywiście też z Polski!

Tak zaczęła swoją relację Paulina. Od razu sobie tak pomyślałem, że dzięki […]

Ola 5 letnia zawodniczka, czyli WDSD 2024!

Dziękuję Pawłowi za tą krótką relację. Wciąż nie nauczyliśmy się być dumni z naszych dzieci. Wciąż nie rozumiemy jak ważne by je pokazywać, że to my stąd, my Polacy osiągamy to, co osiągamy.

Paweł za to przeczytał w moich myślach i pokazał sukces jego córki. Tak trzeba i oby więcej takich sukcesów i mówmy o […]

Jak można być aktywnym podczas Światowego Dnia Zespołu Downa?…propozycja z Wrocławia

W tym tygodniu pokażę Wam jak można zaprezentować Światowy Dzień Zespołu Downa innym. Jeżeli macie też Wasze propozycje, czekam na nie i zaprezentuję.
Zaczynamy od Wrocławia. Alina przesłała mi całą rozpiskę wydarzenia, które będzie miało miejsce w jednym z największych w kraju centrów zakupowych,  Aleja Bielany.
https://www.alejabielany.pl/pl/dzien-osob-zespolem-downa/
Osoby z ZD będą wspierać osoby robiące zakupy w takich sklepach […]

W poszukiwaniu spokoju: Kamil z Szerpami Nadziei, a my w Górach Opawskich

marzec 18, 2024 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Kamil z Turystycznym Bonitum pojechał do Szerpów Nadziei w Tatry. My w Góry Opawskie. Była szansa, że przejście jakie sobie wybierzemy, po prostu nie przebiegniemy za Kamilem :).Jesteśmy za wolni już dla niego w tych spacerowych górach.
Kamil był już w Brzezinach z ekipą, gdy my dopiero wstawaliśmy. Kamil był w Murowańcu, gdy my wsiadaliśmy do […]

Coordown po prostu najlepszy!

Zawsze czekam na ich film. To już kilka lat tak trwa. Planowałem, że o tym napiszę właśnie dziś ze względu na to, że warto oglądnąć ich wszystkie filmy w weekend, są tak dobre. Tutaj się złożyło, że wczoraj wystartowali z ich filmem na WDSD 2024 i to mnie szalenie ucieszyło.
https://www.zespoldowna.info/swiatowy-dzien-zespolu-downa-coordown-jak-zwykle-najlepszy.html
Warto jednak wrócić do tych filmów […]

Światowy Dzień Zespołu Downa…Coordown jak zwykle najlepszy!

Co roku czekam na ten film, w końcu się pojawił. PRZYPUŚĆMY, ŻE JA MOGĘ, WIĘC ZROBIĘ. Nie ma lepszego sposobu na pokazanie jak walczyć ze stereotypami, jak ten który pokazał Coordown. Najpierw, mówi że coś nie może, potem że może i skoro może, to to zrobi. Pokręcone, ale świetne, dobrze oglądające się przesłanie, ze świetnym […]

“Ludzie z niepełnosprawnością mają prawo do dostępu do opieki medycznej tak jak każdy.” wciąż mówimy o zdrowiu nawet w trakcie WDSD 2024

Kolejny film, który będzie niejako twarzą tegorocznej kampanii WDSD 2024 jest film o równym dostępie i prawie do opieki zdrowotnej osób z niepełnosprawnością. Wydaje się to w dzisiejszym świecie jako coś normalnego…ale w praktyce tak nie jest i każdy z nas o tym wie. Lata mijają, a dostęp jest utrudniony wciąż. Wiedza lekarzy na ten […]

“Koniec ze stereotypami” film z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa WDSD 2024

Jak co roku pojawia się film, który opisuje, objaśnia przesłanie na WDSD 2024. W tym roku też jest taki:
https://www.youtube.com/watch?v=FN2UNmLzai8

Najważniejsze przesłanie: jesteśmy różni, zatem nic nie może być jedną miarą dla Wszystkich. Powinniśmy nauczyć się tego akceptować i według tego schematu działać. Proste, ale potrzebne.
 
 

Światowy Dzień Zespołu Downa w Europie

Jak w Europie śledzić to co się dzieje podczas Światowego Dnia Zespołu Downa?
Ja zawsze zaczynam od tej strony: https://www.ds-int.org/

Właśnie z tej strony dowiedziałem się, że podczas Konferencji w ONZ będzie prezentowały swoje opinie 3 osoby. To jest ważen!

Kolejna strona to: https://www.edsa.eu/

Tam z okazji WDSD 2024 trwa akcja dotycząca powszechnego dostępu do służby zdrowia i opieki […]

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024: SKOŃCZMY ZE STEREOTYPAMI.

Wszystko zaczyna się od tego miejsca. Światowy Dzień Zespołu Downa napędzany jest z tego miejsca. Zatem jest to miejsce obowiązkowe, by zacząć zdobywanie wiedzy na temat Światowego Dnia Zespołu Downa, czyli World Down Syndrome Day  (WDSD).

https://www.worlddownsyndromeday.org/
Tegoroczny motyw WDSD jest o stereotypach, o tym jak postrzegany jest zespół Downa jako problem, niepełnosprawność i jak przez jego […]

Krzesanica po raz 2 do Diademu, przez Ciemniak i do Małołączniaka nasz Światowy Dzień Zespołu Downa 2024

marzec 12, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

“Podziwiam Was, szliśmy za Wami od Ciemniaka. Choć było trudno, to daliście rady. Jesteście wspaniali.” To powiedział Michał na Przysłopie Miętusim, gdzie się spotkaliśmy. To była niezwykła wyprawa, a na jej koniec takie słowa, tylko wzruszały, podkreślały cel z jakim wyszliśmy w te wspaniałe góry. Jaki był cel? Światowy Dzień Zespołu Downa 2024!
W 2023 roku […]

Wyżej, dalej ponad oczekiwania na Światowy Dzień Zespołu Downa 2024

marzec 11, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2024

Z naszej perspektywy nie ma lepszego sposobu na łamanie stereotypów jak pojawienie się w górach. Gdy zaczynaliśmy nasze chodzenie byliśmy jedyni. Dzisiaj jest nas więcej. W tamtym roku przeżyliśmy niesamowitą przygodę wchodząc z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa na Ciemniak. Ludzie byli z nami, wspierali nas w walce z naszymi słabościami. Było to ciężkie wyzwanie, […]