Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać praca ma dla nich duże znaczenie. Chciałoby się powiedzieć na koniec: dlaczego taki Światowy Dzień nie trwa codziennie i nie ma takich firm jak […]

Pływanie, podsumowanie Trisome Games 2024

marzec 27, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tego mi brakowało i będę czekał na podsumowanie Pauliny z tego co się wydarzyło. Tutaj krótka informacja o tym, co zdarzyło się w pływaniu. Ja uważam, że to był świetny konkurs dla Naszych Zawodników i gratuluję im tego. Podziwiam pracę Trenerów, tych NIEWIDZIALNYCH.
Niech się teraz Wszyscy Chwalą, tym wysiłkiem i ciężką pracą bo warto o […]

Mamy brąz w judo na Trisome Games 2024!

marzec 25, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Trisome Games z Turcji pozwolą mi długo pamiętać o wspaniałych osiągnięciach Naszych Sportowców. Judo teraz dopisało kolejne swoje świetne historie. Judo Team stało się trzecią drużyną świata!
Nic tylko klaskać i cieszyć się Waszym sukcesem. Dziękuję Wam i Waszym trenerom!

https://www.instagram.com/p/C47oi3RNZAH/?igsh=dDlqMmFiZmlvNWts

Janek w Juli i w Heliosie w Alei Bielany

Janek też pracował w Julii pakując produkty. Świetnie sobie radził ze sprawdzeniem biletów w Heliosie. Najfajniej było usłyszeć oceny, jakie wystawiano Jankowi za używanie języka angielskiego od wchodzących klientów. Mnie to zawsze cieszy i buduje, stąd dla Alei Bielany, Fundacji Kolorowe Skarpetki mam duży szacunek za przygotowanie tak wspaniałego wydarzenia.

 
 

Aleja Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, najlepszy film

Najlepszym podsumowaniem akcji Alei Bielany, Heliosa, TKMax, Jula, Carrefour, Ramdecor w ramach Zauważ, Poznaj, Zrozum była otwartość ludzi na nasze dzieci i ich radość, że mogą być i pracować.
Prawie wszyscy potrafili się uśmiechnąć, a to oznacza już bardzo dużo w stosunku do tego co mieliśmy 15 lat temu. Nic tylko powtarzać, włączać i mieć nadzieję, […]

Zuzia i Kamil znów z sukcesem, czyli warto śledzić Trisome Games!

marzec 24, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Budzisz się i dobrze zaczynasz dzień. Czasami to aż się denerwujesz, że musisz wchodzić na stronę by o tym pisać, po raz kolejny, gdyż wcześniej nie liczyłem na taki worek medali :). Jednak to są Bohaterowie i to z Polski, nie trzeba sięgać daleko, by zobaczyć jak wiele w sporcie osiągają nasi!
Zuzia zdobyła srebro w […]

Kolejny dzień w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa.

Fundacja Kolorowe Skarpetki z Aleją Bielany robią wrażenie. Tyle aktywności, ja nie widziałem dawno. Podkreślę to, że jesteśmy w Polsce i we Wrocławiu. Nasi są w kinie Helios, w kawiarni RAMDECOR, w Julce, w Carrefourze przy kasach, w Empiku przy pólkach z ciuchami w TKMAX . Są przyjmowani ciepło o czym świadczą reakcje klientów.Akcja ZAUWAŻ […]

Pływacy nie zawodzą w Trisome Games 2024!

marzec 24, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Kolejny dzień i kolejne świetne zawody. Pływacy nie zawodzą i aż się chce o tym pisać! Jagoda znów pobiła rekord świata. Kuba ze świetnym wynikiem na 50 m. Zosia i Ela także doskonale popłynęły!
Gratulacje dla Was! Dla Waszych trenerów też!

https://www.instagram.com/p/C43aMICtp8i/?igsh=cnBjdHBtNmN6OHZq
Warto to oglądać, widać duże możliwości i świetne przygotowanie.

Drugi Dzień w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

Drugi dzień w Alei Bielany i mamy aktywności w kinie Helios. Dziękuję Basi za relację!
https://www.instagram.com/reel/C42rWTdsb3o/?igsh=MTFjenRrN3VtcTBtNA==

Jan oczami Licealistek z klasy IB w Kaliszu na Światowy Dzień Zespołu Downa 2024

Zostałem zaskoczony inicjatywą Wspaniałych, Wrażliwych, Dziewczyn z Kalisza z klasy IB. Postanowiły pokazać osiągnięcia Janka na Światowy Dzień Zespołu Downa i oto efekty ich pracy.
Dziewczyny BARDZO DZIĘKUJĘ!

https://www.instagram.com/p/C424FDQqk1z/?igsh=MXhubGYxamNtbDVwYQ==
 

Dziewczyny na medal! czyli pływanie synchroniczne na Trisome Games 2024

marzec 23, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dla mnie bardzo trudny sport, tym bardziej mnie cieszy, że w pływaniu synchronicznym, Matylda i Alicja zdobyły złoto w duecie. Tym bardziej, że indywidualnie Matylda była trzecia a Matylda czwarta. WSPANIALE!

Cieszą mnie takie zdjęcia, gdy Trener jest ze swoją ekipą. Bez niego trudno by liczyć na taki sukces. Wszystkim Trenerom przy tej okazji Gratuluję i […]

Patryk i Ania w Heliosie!

Z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa nasze dzieci są obecne w Centrum Aleja Bielany w ramach akcji: ZAUWAŻ, POZNAJ, ZROZUM. Fundacja Kolorowe Skarpetki razem z Aleją Bielany od czwartku do niedzieli umożliwili naszym dzieciom obecność w punktach sprzedaży i usług. W czwartek było to kino HELIOS i nasze dzieci sprawdzały bilety na wejściu. Tutaj Ania […]

Przyjaciele nie liczą chromosomów!

Takie filmy doceniam. jest prosty, świetny i wybitny w tym co mówi, co ludzie mówią.
PRZYJACIELE NIE LICZĄ CHROMOSOMÓW!
Po prostu super!
https://www.youtube.com/watch?app=desktop&si=7H5PVbA_WHm5QxS8&fbclid=PAAaaC2QQuIHE44uafK8tqhOfNaqN3Qavog1rqC5m1vG6x6OgPNKCrlBUUwm4_aem_AU4yh9hulHUv5h1eI8MfrB8Y2ZgdGhWG9INbpmsizWIt9rG-jeuz_qAGfvQ14szY6E8&v=lFdbtTGAP68&feature=youtu.be

Pływanie dziewczyn i Jagoda znów z rekordem świata! Judo na brąz!

marzec 22, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Z kolejnej relacji wiemy już o rekordzie Jagody, świetnym wyniku brązowym judoków i świetnym Kamilu na złoto, o którym już pisałem!

https://www.instagram.com/p/C40yLpytoMM/?igsh=YWZqeTExbW5taDM=

Pływanie i silna rywalizacja w dniu dzisiejszym!

marzec 22, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak dzisiaj było w pływaniu wiemy z relacji Kuby. Silna konkurencja we wszystkich dystansach dominowała, ale nie poddajemy się. Tak trzymaj Kuba!

https://www.instagram.com/p/C40RF0StLCU/?igsh=a3FobGcyeTd3eXdp

Lekkoatleci też z wynikiem!

marzec 22, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Od Łukasza informacja o lekkoatletach. Mamy złotego Kamila w biegach, Zuzię na 4 miejscu w oszczepie!
Świetne wyniki!
https://www.facebook.com/share/p/39swF2keo8VxYK4z/

Przy okazji polecam jak ktoś chce śledzić stream tutaj: https://sportstand.xyz/aquatics.php?live=Trisome+Games+Antalya+2024

Pływanie na Trisome Games 2024 z rekordem Jagody!

marzec 22, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tutaj wspaniale walczą nasi! Jagoda REKORD! Uwielbiam takie informacje i widzę Naszych uśmiechniętych, co oznacza że walczyli! Ode mnie gratulacje dla Was.

https://www.instagram.com/p/C4ySEoRtf4f/?igsh=MTRzNmVnMm02cmwwNg==

Judo na Trisome Games 2024 po prostu świetnie!

marzec 22, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

https://www.instagram.com/p/C4yYYtbrly5/?igsh=MWo4cG5lZ2sxZW92dA==
Patrzcie na to. Wyniki super. Dobra robota!

Kuba z Trisome Games!

marzec 22, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

 
 

https://www.instagram.com/p/C4yauxYtCmt/?igsh=MXhxdTEwYnQxdTZ4
Lubię takie informacje z samego rana. Kuba zmęczony po takim wysiłku… mnie nie dziwi. Ciekaw jestem czy Wy też na to patrzycie. Kuba tak trzymaj!

Światowy Dzień Zespołu Downa i Ruch dla Zdrowia.

Janek najlepiej wygląda z Ruchem dla Zdrowia i jego wspaniałym nauczycielem. Dziękuję Pani Asiu. Tak się też składa, że Janka ostatni, najlepszy fragmencik śpiewania świetnie brzmi w Światowym Dniu Zespołu Downa, nieprawdaż?

https://www.youtube.com/shorts/7mozKWjPkvw