Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

Jest, jest ZŁOTO dla Filipa!

kwiecień 21, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Czy trzeba coś więcej? Pojechał i zdobył. Należą mu się owacje i jeżeli możecie to zapraszam by były głośne i długie dla Niego, dla Rodziny i Wszystkich tych, którzy wsparli go w tym sukcesie!
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=pfbid02qqbda1GzXm36gRNehyt7gNfYQDwawUBbHgJpZDdbW9fm8BHeXS8g5JxKS8A9XcdNl&id=100052648911664

…i szkoda, że nie widzieliśmy jak zdobywa ten medal!
My dziękujemy Wszystkim tym, którzy wzięli udział w zrzutce dla Filipa, dzięki temu mógł […]

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce.
Czytając artykuły na ten temat, zgodność ich jest dość duża i wskazuje na następujące badanie:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38623384/
“Biomarkery osoczowe choroby Alzheimera (AD) korelują z funkcjami poznawczymi przed otępieniem w zespole Downa. Niższe stężenie amyloidu […]

Alzheimer w zespole Downa rozwija się szybciej…czyli dalej o badaniach okresowych u dorosłych.

Dlaczego nie można przyjąć terapii populacyjnych w ZD na zasadzie kopi protokołu dla populacji? Takie pytanie postawił Tomek. Odpowiedź wydaje się prosta: jest to ten sam mechanizm, ale idący z inna prędkością i mający inne punkty krytyczne. Ciągle wokół tego się kręcimy. Najnowsze odkrycia, informacje ze świata badań, powtarzają ten sam problem: jest to to […]

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy popatrzeć na ten problem szerzej:
1.Kiedyś był to jeden środek leczniczy i istotnie pomagał, choć nikt nie chciał zauważyć skutków ubocznych jakie niosło za tym używanie […]

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina u osoby zdrowej powyżej 55 lat może być na poziomie powyżej 11 μmol/L. Z perspektywy badań przesiewowych potwierdzono, że jest ona na tym poziomie wskazaniem do demencji, choroby […]

Badania okresowe dla dorosłych

Pojawiają się trudne pytania z Waszej strony, których jeszcze sam nie umiem przeanalizować poprawnie. Tak potwierdzam, że stany zapalne, postęp choroby Alzheimera można wstępnie zauważyć na podstawie badań okresowych. Śledzimy obecnie dwie osoby, które mają pierwsze takie objawy i tutaj jak na razie jest to widoczne zgodnie z teorią. Jakie parametry należy szczególnie obserwować:
*homocysteinę w […]

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

kwiecień 17, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz […]

“Czy to teraz robić badania?”

Tak, zazwyczaj wskazywałem kiedy warto zrobić te badania, by uchwycić najlepszy moment do ich zrobienia. W tym roku zapomniałem, przepraszam. Zatem stwierdzam, że od marca to jest dobry moment by zrobić badania, które oceniłyby stan naszych dzieci z ZD w najtrudniejszym dla nich momencie pod względem funkcjonowania ich metabolizmów.
Jakie badania zrobić? Wracamy do tego wpisu […]

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

kwiecień 16, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił zrobić sobie rozgrzewkę przed wyjściem w […]

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

kwiecień 12, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do tematu. My stoimy wobec podobnego dylematu jak rodzice Tate i Hanna: jak dać pracę, zajęcie, szczęście w życiu naszego syna.
https://www.kpcw.org/wasatch-county/2024-03-27/beloved-food-truck-run-by-couple-with-down-syndrome-wins-major-award

Wydaje się, że mamy tutaj jedno z rozwiązań tego dylematu. Niesamowite […]

Wszystko jest możliwe, czyli maraton w Londynie

kwiecień 11, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Wszystko jest możliwe, to słowa które w naszym świecie są słowami wytrychami. 18 lat temu jak to mówiłem, patrzono na mnie trochę zaskakująco. Dzisiaj nie muszę tego mówić, bo sukcesy sportowców z ZD na całym świecie stają się AMBASADORAMI, tego że to jest prawdziwe. My mamy w Polsce naszych ultramaratończyków jak Filip chociażby.
https://www.zespoldowna.info/filip-ultramaratonczyk.html
Teraz jest też […]

Mistrzostwa Polski Sprawni-Razem. Relacja Pauliny.

kwiecień 11, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Paulina napisała relację i cieszę się z tego niezmiennie. Jeszcze bardziej, gdy napisała w pierwszym zdaniu te słowa: “Tak jak napisałeś: radość z obserwowania osób z ZD, które na 100% uczestniczą w życiu społecznym, sportowym i publicznym – bezcenna! Towarzysząc naszym sportowcom czuję, jakbyśmy dzień osób z zespołem Downa obchodzili codziennie” Dziękuję Paulino!

Mistrzostwa Polski Sprawni-Razem […]

W diecie antycukrzycowej chodzi o to, by tłuszczu w wątrobie było jak najmniej

kwiecień 10, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Wracamy do tematów podstawowych, czyli co nowego pisze się w świecie nauki. Furorę robi zdanie prof.Petera Schwarza na temat cukrzycy typu 2…która według niego połączona jest jednoznacznie ze stłuszczeniem wątroby. Coś jak w ZD nieprawdaż? Pisałem o tym i pamiętam, że trafiło do mnie sporo pytań osób zaskoczonych taką tezą. Dzisiaj widać wyraźnie, że to […]

Filip z nagrodą od swojej lokalnej społeczności.

kwiecień 10, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Nie umiałem dobrze napisać tytułu, zatem jest jak jest. Jednak chciałem nim wskazać na jedno: największy sukces naszych dzieci to taki, który jest zauważony przez najbliższych im, przez tych którzy żyją obok i są pod wrażeniem, że mają takich wspaniałych sąsiadów. Dla mnie te wyróżnienie jakie otrzymał Filip jest czymś wielkim, właśnie w tym kontekście. […]

Znów niesamowite współzawodnictwo na Mistrzostwach Polski!

kwiecień 10, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Przyznam się, że czekałem na relację z Mistrzostw. Nie było ich z zawodów, więc Asia podrzucała mi newsy z instagrama i było wow. Nie wiedziałem, że może być tak ciekawie…a było! Zresztą wystarczy zobaczyć na te relacje i wiedzieć, że się działo. Nasi Bohaterowie nie zawiedli i zaprezentowali niesamowite zawody, bijąc rekordy, zdobywając medale. Warto […]

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

kwiecień 10, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak […]

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

kwiecień 9, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji, a […]

Tylko jedyny taki ultramaratończyk, czyli bardzo dobrze o Filipie!

kwiecień 6, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Cieszą mnie takie sukcesy. Jeszcze bardziej nakręca mnie to, że jest to zauważone. Filip jedyny taki ultramaratończyk z zespołem Downa jest bohaterem, niezwykłych historii. Warto o tym wiedzieć. Teraz jego historia kręci się wokół Mistrzostw Świata!
https://przegladsportowy.onet.pl/inne-sporty/polak-jedynym-ultramaratonczkiem-z-zespolem-downa-przekracza-granice/rhsxtm7
I jak tu na nie polecieć, gdy taki Mistrz nie ma wsparcia innego niż Rodzina. Możecie mu pomóc na założonej […]

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

kwiecień 4, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA. Sami w szkole nie mają takich uczniów, stąd wpadli na pomysł napisania pozdrowień dla naszych uczniów, czym ucieszyli i to bardzo!

Reakcja bezcenna! Jan […]

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

kwiecień 3, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2024

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle genialne przesłanie od CoorDown.
https://www.youtube.com/watch?v=9HpLhxMFJR8&t=86s

Cieszy mnie to, że nie tylko ja tak myślę. W relacji z ONZ walka ze stereotypami i “zaszłościami” wybrzmiewała we wszystkie możliwe sposoby.
https://www.un.org/en/un-chronicle/world-down-syndrome-day-chance-end-stereotypes
Jednak to co […]