Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Czego dowiedziałem się o Janku…od lekarza

Dziękuję Wszystkim lekarzom Janka, ze przez te lata zawsze umieli powiedzieć precyzyjnie jakie są silne strony Janka, jakie słabe. Tak się złożyło, że znów możemy dopisać kilka słów w tym temacie.
1.Pierwsze wrażenie…Janek ma niesamowitą wydolność.
Co to znaczy? Lekarz porównywał prostą kwestię wydolności, emocji dzieci z ZD jakie do niego przychodzą. Janek nie męczy się, nie […]

Bartosz mówi o sobie w akcji Fundacji Avalon w kampanii Teraz mnie widzisz

luty 5, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Bartosz mówi:”Teraz mnie widzisz!” razem z Fundacją Avalon. Pisałem już o tej kampanii, teraz też przypominam, gdyż mówi o niej Bartosz, nasz triathlonista. Pomimo jego sportowej mocy, bycia w końcu świetnym sportowcem w kilku dyscyplinach, wciąż spotyka się ze stereotypowym patrzeniem na to co osiąga, na jego wysiłek. Popatrzcie na sukcesy Bartosza także Wy. Zróbcie […]

Zespół Downa był już w epoce żelaza.

Chyba skończy się już dyskusja, czy zespół Downa to typologia nowych wieków, czy był już kiedyś, że tak powiem. Najnowsze odkrycia naukowców, w zakresie diagnozowania bardzo starego materiału genetycznego, pozwalają na kolejne tezy i hipotezy. Nie ukrywam, że z wypiekami czytałem o tym!
https://www.bbc.com/news/uk-england-york-north-yorkshire-67948448
Jak się okazuje, naukowcy badając stanowisko zamieszkałe 2 500 lat temu w północnej […]

Skalnik po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz szesnasty szczyt do Korony Sudetów Polskich i na dodatek Jaworowa, Bukowa, Liściasta, Wilkowyja

luty 5, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Normalność?! Może tak:”Cholera, ślisko!”. Było też tak:”Kurcze, ślisko!” To był Skalnik w pełnym wymiarze normalności i to nie byłem ja, Asia ani Kamil :)
Piękna pogoda zachęcała na Śnieżkę. Jednak coś nas ostrzegało i woleliśmy Rudawy Janowickie. Skalnik na nas czekał, wiedzieliśmy to, a że była jeszcze jedna droga, którą nie szliśmy, wybór był zatem oczywisty.

Nie […]

Szyndzielnia, Kostra, Obszerna, Jedlak, Kłodzka Góra po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz piętnasty szczyt do Korony Sudetów Polskich i Szeroka Góra po raz 2 do Diademu.

luty 4, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Kolejne nowe 4 szczyty i licznik wybił nam 815 zdobytych szczytów! Dla jednych to dużo, dla innych po prostu… znów udało nam się zobaczyć fajne góry, a na koniec to prawie “morskie-zachodzące” słońce. To był świetny dzień w Górach Bardzkich, ostatnim już szlakiem, jakim nie szliśmy na Szeroką Górę i Kłodzką Górę.
No właśnie. Kolejny szczyt […]

Stroma i Śnieżnik po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów i nasz czternasty szczyt do Korony Sudetów Polskich filmowym szlakiem

luty 3, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

“Jarek, jak Ty mogłeś nas zatrzymać pod szczytem, bo chmury…” tak naszą sobotnią, styczniową wyprawę skwitowała Asia, po porównaniu chmur. Po tej wyprawie jednak odnosiła się do naszej pierwszej wyprawy na Śnieżnik, gdyż tym razem, nie zatrzymaliśmy się przed chmurą i wiatrem, jak to zrobiliśmy kilka lat temu.

 

https://www.zespoldowna.info/pierwsza-rodzinna-zimowa-wyprawa-na-snieznik.html
Chcieliśmy wejść na Śnieżnik. Plan był by wejść […]

Wymiana stawów w zespole Downa

Temat jest dość nowy. Ja w Polsce słyszałem o jednej takiej operacji. Kolega z Kanady, z którym rozmawiałem na ten temat mówił o dwóch operacjach w tym kraju, o których on wie. Tym bardziej ta informacja jest potrzebna.

INCLUDE program medyczny Ministerstwa Zdrowia Rządu USA: Przyspieszenie odkryć badawczych dotyczących osób z zespołem Downa na przestrzeni całego życia!

Rząd USA i jego Ministerstwo Zdrowia NIH postanowiło przeznaczyć kolejną pulę pieniędzy nad badaniem zespołu Downa. W ramach tego stworzyło projekt, który ma za zadanie przyspieszyć pracę nad zespołem Downa w każdym wieku, co powoduje, jakie problemy generuje i jak to leczyć. Na dzień dzisiejszy w projekty zaangażowano już 250 MLN USD. Piszę o tym, […]

Który gen odpowiada za demencję w chorobie Alzheimera?

Wydaje się to być dzisiaj oczywiste: APOE 4. “APOE4 jest najsilniejszym genetycznym czynnikiem ryzyka choroby Alzheimera: jedna kopia zwiększa ryzyko rozwoju choroby Alzheimera od trzech do czterech razy, podczas gdy dwie kopie zwiększają je 15-krotnie. Wariant ten występuje nawet u połowy osób chorych.”

Ile mamy rodzajów choroby Alzheimera?

Dokładnie 5 według holenderskich naukowców. Jeżeli jest ich 5, to trzeba wiedzieć, że każdy leczy się inaczej.

Moje dwa życzenia do nowego rządu

styczeń 11, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Im jestem starszy tym inaczej patrzę na życie. Kiedyś pisałem w takim wpisie głównie o edukacji.. to było 12,15 lat temu. Dzisiaj, gdy jesteśmy starsi widzę to już inaczej.

Nieprawidłowy przepływ krwi w mózgu powoduje stężenie typowych biomarkerów dla choroby Alzheimera u osób z zespołem Downa

“W wieku 40 lat ponad 90% dorosłych z zespołem Downa (ZD) ma patologię choroby Alzheimera (AD), a większość z nich prowadzi do demencji. Pomimo niewielkiej liczby ogólnoustrojowych czynników ryzyka naczyniowego, osoby z ZD mają podwyższone markery choroby naczyń mózgowych (CVD), które potwierdzają kliniczny postęp AD, co sugeruje rolę CVD, w której przypuszcza się, że pośredniczą […]

USG może spowolnić progresję choroby Alzheimera

Tytuły mniej więcej takie: SKONCENTROWANE USG W POŁĄCZENIU Z PRZECIWCIAŁAMI MONOKLONALNYMI MOŻE SPOWOLNIĆ PROGRESJĘ CHOROBY, spotkałem dokładnie w 118 artykułach na całym świecie w ciągu ostatnich 3 dni. To może być niesamowity przełom w leczeniu choroby Alzheimera, gdyż wszystko mamy, tylko należy to zastosować!!!

Wysoki poziom kwasu foliowego a niski witaminy B12 jest szkodliwy

Powyższy problem to nic innego jak typowa pułapka kwasu foliowego. W warunkach polskich to często też problem syntetycznego kwasu foliowego, który nie ulega z taką płynnością i efektywnością metabolizmowi. Stąd buforuje się we krwi i mimikuje stan wysokiego poziomu kwasu foliowego, a w rzeczywistości w metylacji/w metabolizmie go nie ma.

Ostra białaczka limfoblastyczna typu B tzw. B-ALL

Jak słyszałem leukemia (białaczka) i zespół Downa, to powtarzałem, że w zespole Downa akurat to się dobrze leczy. Do czasu.

Mar Galcerán z zespołem Downa pierwszym posłem w hiszpańskim lokalnym parlamencie

styczeń 9, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To niesamowite. Mar Galceran została posłem do parlamentu lokalnego w Walencji w Hiszpanii. Staje się w ten sposób pierwszą osobą z ZD, która jest posłem do krajowego parlamentu i to na Świecie, ja nie znam takiego drugiego przypadku.

“Czy można przedawkować probiotyki?”

Zasady w doborze probiotyków są dość jednoznaczne: jeżeli nie mamy szczególnych problemów, to raz na kwartał możemy przez miesiąc wspierać się produktem z tzw. złotej formuły probiotycznej. Przykładowy produkt to Lacto Plus. Jeżeli mamy jakieś problemy z konkretnie przerośniętym szczepem tudzież brakiem probiotyków tytułem choroby, to dobieramy w sposób celowany produkt i najlepiej gdy mamy […]

“Czy można przedawkować witaminę B9 w zespole Downa?”

Po pierwsze nie ma normy dla dzieci/dorosłych z ZD. Po drugie ich zapotrzebowanie na tą witaminę jest znacznie większe niż w populacji tytułem potrojenia genów związanych z metabolizmem kwasu foliowego. Zatem wniosek jest jeden: nie wiemy, czy możemy przedawkować kwas foliowy, ale wiemy jedno, że nie może to być syntetyczny kwas foliowy typowy do nabycia […]

Wirusy, wirusy i jeszcze raz wirusy. One mają wpływ na chorobę Alzheimera

Wirusy atakują mózg człowieka, zmieniają jego mikrobiotę. Kolejne badanie i kolejne potwierdzenie, że tak jest.

“Kiedy D3 jest za dużo?”

Kiedyś już o tym pisałem. Jest bardzo dużo zależności jeżeli chodzi o wchłanianie witaminy D3, chociażby receptory VDR, obecność aktywizującej je witaminy A w postaci retinolu. Zatem może się okazać, że poziom 80 ng/ml dla jednej osoby to akurat, a drugiej dużo za dużo. Jak to rozpoznać?