Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina u osoby zdrowej powyżej 55 lat może być na poziomie powyżej 11 μmol/L. Z perspektywy badań przesiewowych potwierdzono, że jest ona na tym poziomie wskazaniem do demencji, choroby […]

Badania okresowe dla dorosłych

Pojawiają się trudne pytania z Waszej strony, których jeszcze sam nie umiem przeanalizować poprawnie. Tak potwierdzam, że stany zapalne, postęp choroby Alzheimera można wstępnie zauważyć na podstawie badań okresowych. Śledzimy obecnie dwie osoby, które mają pierwsze takie objawy i tutaj jak na razie jest to widoczne zgodnie z teorią. Jakie parametry należy szczególnie obserwować:
*homocysteinę w […]

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

kwiecień 17, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz […]

“Czy to teraz robić badania?”

Tak, zazwyczaj wskazywałem kiedy warto zrobić te badania, by uchwycić najlepszy moment do ich zrobienia. W tym roku zapomniałem, przepraszam. Zatem stwierdzam, że od marca to jest dobry moment by zrobić badania, które oceniłyby stan naszych dzieci z ZD w najtrudniejszym dla nich momencie pod względem funkcjonowania ich metabolizmów.
Jakie badania zrobić? Wracamy do tego wpisu […]

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

kwiecień 16, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił zrobić sobie rozgrzewkę przed wyjściem w […]

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

kwiecień 12, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do tematu. My stoimy wobec podobnego dylematu jak rodzice Tate i Hanna: jak dać pracę, zajęcie, szczęście w życiu naszego syna.
https://www.kpcw.org/wasatch-county/2024-03-27/beloved-food-truck-run-by-couple-with-down-syndrome-wins-major-award

Wydaje się, że mamy tutaj jedno z rozwiązań tego dylematu. Niesamowite […]

Wszystko jest możliwe, czyli maraton w Londynie

kwiecień 11, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Wszystko jest możliwe, to słowa które w naszym świecie są słowami wytrychami. 18 lat temu jak to mówiłem, patrzono na mnie trochę zaskakująco. Dzisiaj nie muszę tego mówić, bo sukcesy sportowców z ZD na całym świecie stają się AMBASADORAMI, tego że to jest prawdziwe. My mamy w Polsce naszych ultramaratończyków jak Filip chociażby.
https://www.zespoldowna.info/filip-ultramaratonczyk.html
Teraz jest też […]

Mistrzostwa Polski Sprawni-Razem. Relacja Pauliny.

kwiecień 11, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Paulina napisała relację i cieszę się z tego niezmiennie. Jeszcze bardziej, gdy napisała w pierwszym zdaniu te słowa: “Tak jak napisałeś: radość z obserwowania osób z ZD, które na 100% uczestniczą w życiu społecznym, sportowym i publicznym – bezcenna! Towarzysząc naszym sportowcom czuję, jakbyśmy dzień osób z zespołem Downa obchodzili codziennie” Dziękuję Paulino!

Mistrzostwa Polski Sprawni-Razem […]

W diecie antycukrzycowej chodzi o to, by tłuszczu w wątrobie było jak najmniej

kwiecień 10, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Wracamy do tematów podstawowych, czyli co nowego pisze się w świecie nauki. Furorę robi zdanie prof.Petera Schwarza na temat cukrzycy typu 2…która według niego połączona jest jednoznacznie ze stłuszczeniem wątroby. Coś jak w ZD nieprawdaż? Pisałem o tym i pamiętam, że trafiło do mnie sporo pytań osób zaskoczonych taką tezą. Dzisiaj widać wyraźnie, że to […]

Filip z nagrodą od swojej lokalnej społeczności.

kwiecień 10, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Nie umiałem dobrze napisać tytułu, zatem jest jak jest. Jednak chciałem nim wskazać na jedno: największy sukces naszych dzieci to taki, który jest zauważony przez najbliższych im, przez tych którzy żyją obok i są pod wrażeniem, że mają takich wspaniałych sąsiadów. Dla mnie te wyróżnienie jakie otrzymał Filip jest czymś wielkim, właśnie w tym kontekście. […]

Znów niesamowite współzawodnictwo na Mistrzostwach Polski!

kwiecień 10, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Przyznam się, że czekałem na relację z Mistrzostw. Nie było ich z zawodów, więc Asia podrzucała mi newsy z instagrama i było wow. Nie wiedziałem, że może być tak ciekawie…a było! Zresztą wystarczy zobaczyć na te relacje i wiedzieć, że się działo. Nasi Bohaterowie nie zawiedli i zaprezentowali niesamowite zawody, bijąc rekordy, zdobywając medale. Warto […]

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

kwiecień 10, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak […]

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

kwiecień 9, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji, a […]

Tylko jedyny taki ultramaratończyk, czyli bardzo dobrze o Filipie!

kwiecień 6, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Cieszą mnie takie sukcesy. Jeszcze bardziej nakręca mnie to, że jest to zauważone. Filip jedyny taki ultramaratończyk z zespołem Downa jest bohaterem, niezwykłych historii. Warto o tym wiedzieć. Teraz jego historia kręci się wokół Mistrzostw Świata!
https://przegladsportowy.onet.pl/inne-sporty/polak-jedynym-ultramaratonczkiem-z-zespolem-downa-przekracza-granice/rhsxtm7
I jak tu na nie polecieć, gdy taki Mistrz nie ma wsparcia innego niż Rodzina. Możecie mu pomóc na założonej […]

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

kwiecień 4, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA. Sami w szkole nie mają takich uczniów, stąd wpadli na pomysł napisania pozdrowień dla naszych uczniów, czym ucieszyli i to bardzo!

Reakcja bezcenna! Jan […]

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

kwiecień 3, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2024

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle genialne przesłanie od CoorDown.
https://www.youtube.com/watch?v=9HpLhxMFJR8&t=86s

Cieszy mnie to, że nie tylko ja tak myślę. W relacji z ONZ walka ze stereotypami i “zaszłościami” wybrzmiewała we wszystkie możliwe sposoby.
https://www.un.org/en/un-chronicle/world-down-syndrome-day-chance-end-stereotypes
Jednak to co […]

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

kwiecień 3, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa!
https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html
Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej strony, od południa w Góry Wałbrzyskie…ale też wiatr wiał od południa niosąc brak widoków i […]

Nowa Kopa nasz dwudziesty drugi szczyt do Korony Sudetów Polskich, Grodczyn nasz dwudziesty trzeci szczyt do Korony Sudetów Polskich

kwiecień 2, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Nowa Kopa to nasz wspólny 821 szczyt jaki zdobyliśmy. Nigdy byśmy na niego nie trafili, gdyby nie Korona Sudetów Polskich. To jest bezcenne zatem. Przed Świętami postanowiliśmy go zdobyć, gdyż kto wie, czy za 2 lata jeszcze będzie. Może podzielić los sąsiedniej góry o nazwie Gardzień, po której w obecnych kamieniołomach został tylko fragment kamieni…a […]

Trisome Games według Pauliny

marzec 28, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Sukcesy Polaków na igrzyskach Trisome Games 2024
 
Polska reprezentacja zakończyła udział w światowych igrzyskach Trisome Games 2024, które odbyły się w dn. 19-26 marca 2024r. w tureckiej Antalyi. Biało czerwoni zaprezentowali się znakomicie, dostarczając kibicom wiele emocji i powodów do radości. Nasza reprezentacja rywalizowała w różnych dyscyplinach, takich jak lekkoatletyka, judo, pływanie i pływanie synchroniczne, okazując […]

Nasze “zmienione” góry

marzec 28, 2024 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Na prośbę Oli z Bonitum postanowiliśmy podsumować nasze góry, wskazując na nowe szlaki, tudzież zmianę istniejących szlaków, tak aby były ciekawsze. Wyszło nam tego trochę i o to owoc tej naszej, wspólnej pracy rodzinnej oraz dużego wsparcia Zuzaha, za co mu dziękujemy.

Jeżeli będziecie chcieli opisać swoją wyprawę wykorzystując nasze propozycję napiszcie relację, a my […]