Rozpoczynamy. Za 10 dni Światowy Dzień Zespołu Downa. Gdy powstawał, miał być symbolem. Dzisiaj jest symbolem, który co roku przypomina o czymś prostym, ale wciąż trudnym do osiągnięcia dla osób z ZD. Kluczowym podsumowaniem tego dnia, tych potrzeb, jest dzisiaj setki i tysiące wydarzeń lokalnych na całym świecie, ale i ta transmisja obrad WDSD w […]

W ubiegłym tygodniu rozgrzewka odniosła sukces, a później było łatwiej wejść na tą wyższą górę. Tym razem też zrobiliśmy taki manewr. Lubomir miał być rozgrzewką przed czymś większym. Wybraliśmy nowe przejście jakim do tej pory nie szliśmy, czerwonym od Przełęczy Jaworzyce, chyba najbardziej popularny sposób wejścia na to wzniesienie. Od razu z niespodzianką: był śnieg, […]

Po prostu dziękuję Wam, że jesteście przez cały rok, a nie tylko w tym momencie. Jesteście wielkie w swoim wysiłku i emocjach. Najlepszego i najwspanialszego życzę Wam w tym dniu.

Pierwszy dzień rozgrzewka na Czupel. Drugi dzień wejście na Babią Górę. Taki był plan i tak go wykonaliśmy. Asia rok temu nie mogła z nami iść zielonym szlakiem od Lipnicy Wielkiej, a jest to świetny szlak, choć podejście ma zacne prawie 850 metrów do góry na dystansie 4,6 km. Stąd plan był  by wejść jeszcze […]

Pamiętamy, że Janek, jak każdy człowiek, ma swoje specyficzne uwarunkowania dobrego funkcjonowania w górach, czyli w pierwszy dzień w górach człapie jak …po prostu człapie. W drugi to goni za to i nie można się nacieszyć, że tak mu świetnie idzie. Wiedząc to przygotowaliśmy “edycję specjalną” naszego górskiego weekendu. Od razu potwierdzam: zadziałało! Na rozgrzewkę […]

Akcja Niewidzialny Bohater. “W marcu będziemy prezentować zdjęcia i nagrania dzieci z ZD oraz ich bohaterów, o których nie zawsze się mówi, a wspierają dziecko i są życzliwe. Czasem będzie to wspaniałe rodzeństwo, czasem serdeczna Pani z pobliskiego sklepu, w niektórych przypadkach będzie to ukochana ciocia z przedszkola. A niekiedy ekipa rehabilitantów. Wyróżnijmy dobrych ludzi.”
Brakuje […]

Antoni Wiercioch podwójnym Mistrzem Świata, a Klemens Zięba Wicemistrzem Świata. Brzmi to rewelacyjnie nieprawdaż! To sukces naszych zawodników w Zakopanem podczas Virtusa, czyli Mistrzostw Świata w narciarstwie alpejskim. Gratulujemy!

To jest bardzo dobra informacja. Tak jak w wielu krajach świata, osoby z ZD mają swoją reprezentację w świecie sportu, tak będą miały też w Polsce. Dzięki Beacie dowiaduję się o tym i od razu zapraszam Was byście patrzyli co się dzieje tutaj:
https://www.facebook.com/t21sport.org
http://t21sport.org/

Związek powstaje by wesprzeć zawodników z ZD, ich sportu na poziom profesjonalny – […]

Za 118 minut zaczyna się relacja z drugiego dnia konkurencji alpejskich w wykonaniu naszych zawodników i nie tylko. Zapraszam Was do śledzenia na żywo ich startów już od 9:00 w Zakopanem i mam nadzieję, ze zobaczycie grad medali, jakie zdobędą! Ja trzymam kciuki!
https://www.youtube.com/watch?v=4imq6xLET38

Pierwszy dzień zawodów w narciarstwie alpejskim za nami. Tutaj możecie zobaczyć pełną relację z dnia pierwszego: https://www.youtube.com/watch?v=hEP4TEn3RTk

My oglądnęliśmy w całości i jak było coś co nas zaintrygowało to podpatrywaliśmy u “Ironmenów”. Myślę, że warto zobaczyć jak wspaniale na nartach jeżdżą nasi znajomi :)
https://www.instagram.com/fundacja_zostaneironmanem/

Nasza Hania, dzięki ciężkim treningom, odniosła sukces podczas Zimowych Olimpiad Specjalnych w Wiśle. Hania wraca z workiem medali i jej mocno gratulujemy tego sukcesu!

“Jarek czy jest coś nowego w badaniach nad zespołem Downa?” Tak całe mnóstwo chciałoby się powiedzieć…tylko kto to rozumie. Myślę, że tematy proste już nam się wyczerpały. Przychodzą tak trudne zagadnienia genetyczne, że to jest już za trudne do przyjęcia w sposób tak prosty jak ja to rozumiem.
Pojawiają się też filmy edukacyjne jak ten i […]

Jak często padają takie słowa? Bardzo często. Patrzę na naszych triathlonistów i ich rodziców, czytam ich słowa i tam pojawiają się historie z cyklu: nikt nie myślał o tym, że to będzie możliwe do osiągnięcia. Patrzę na nasze dziewczyny jeżdżące na nartach i wciąć słyszę, że nikt nie wierzył, że to jest możliwe. teraz czytam […]

Ciągle ten sam błąd: jestem kierowcą, jestem kelnerką, jestem 100% wsparciem dla mojego dziecka. Jest to moja decyzja, bo mi się tak wydaje, że tak powinno być, bo życie biegnie za szybko, by czekać gdy ono samo coś zrobi. Tak jest przez 20 lat. Potem dziecko wchodzi w dorosłość…i dalej jest dzieckiem, bo ja jestem […]

Jestem zmęczony. Moja żona jest zmęczona. Wspieramy naszych synów codziennie. Janek przychodzi do nas z informacją, że ze swoją koleżanką chcą być małżeństwem. Cieszy nas to w pierwszym momencie, a potem myślimy. Tak małżeństwo jest sposobem na życie, sam tak kiedyś pisałem: “Ludzie się pobierają, by móc cieszyć się mądrością i obecnością drugiej osoby, przeżyć […]

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę:
zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat.
Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę?
Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim osobom jak Pani Ola z Wydziału Edukacji mojego […]

Ostatni raz pisałem o tym w 2011 roku. Zacząłem wtedy od takiej definicji:
Ubezwłasnowolnienie służy dobru osoby, która z powodu stanu zdrowia psychicznego nie potrafi dostatecznie troszczyć się o swoje interesy. Taka osoba bowiem potrzebuje pomocy w zarządzaniu własnymi sprawami i majątkiem.
https://www.zespoldowna.info/czym-jest-ubezwlasnowolnienie-odpowiadam-na-pytanie.html
Mamy rok 2024, czyli 13 lat później i dyskusja wciąż trwa. Czy coś się zmieniło?
“W […]

Czy ktoś się zastanawia, jak jesteśmy samotni, w tym czym jesteśmy. Niepełnosprawność dziecka często nie jest wyzwaniem. Problemem, z którym sobie nie radzimy to samotność w tym w czym żyjemy, w jakim otoczeniu żyjemy, gdzie małe sprawy nas “zabijają”, zabierają to co mogło by stać się czymś dobrym. To one często są nierozwiązywalne, to one […]

“DSRD to stan, w którym funkcjonujące dzieci i młodzież z zespołem Downa przestają jeść, rozmawiać, ćwiczyć i wykonywać normalne codzienne czynności, takie jak ubieranie się i chodzenie do łazienki, skupienie się na nauce, komunikacji, wspólnym funkcjonowaniu z rówieśnikami, z rodziną”.
https://www.zespoldowna.info/projekt-kliniczny-dla-osob-z-zespolem-downa-w-kierunku-leczenia-dsdr.html
To dla mnie wciąż trudny temat, ale tym bardziej każda nawet najdrobniejsza informacja jest przydatna, myślę […]

Wystarczy chodzić, no można chodzić po górach i z pewnością tylko czasami można się wspinać, by móc więcej! No to my chodzimy. Po sobocie, w niedzielę wybraliśmy się na kolejny szczyt do Korony, do Diademu, do kolejnych Koron.

Wysoka Kopa, najwyższy szczyt Gór Izerskich był za nami/przed nami w pięknym słońcu. Z każdej strony zdobyty…i trochę […]