Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jeszcze a ćwiczeniach i sprawności osób z ZD.

Piszę to po raz kolejny, ale temat jest ekstremalnie dla mnie ważny. Wielu z Was pyta się: co ma ćwiczyć moje dziecko? Popatrzcie jeszcze raz na ten wpis, który próbowałem maksymalnie precyzyjnie przetłumaczyć i w jak największej części: https://www.zespoldowna.info/cwiczyc-warto-mowia-naukowcy-z-kanady-czyli-jak-sprawniejszym-osobe-z-zd-czyni-chodzenie.html
Tam nie ma niczego trudnego, skomplikowanego, niezrozumiałego tylko chodzenie i to 3 razy w tygodniu przez 30 […]

Kowadło po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu i na dodatek Špičák, Pomezný, Břidličný

luty 21, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

“No to tędy idziemy!”, czyli metodyczne zdobywanie tego, czego nie zdobyliśmy. Skoro tam nie byliśmy, to trzeba iść, bez względu, jak tajemnicze chmury są nad nami. Zatem poszliśmy przez najciekawszy fragment Gór Złotych i to dodatkowo przez pozostałości starej puszczy, jaka te góry wciąż porasta. Miejsce początku: Czechy, leśniczówka na końcu miejscowości Skorošice.

Naszym celem było […]

“Jak stymulować cholesterol?”

Wczoraj napisałem o potencjalnych zagrożeniach dla rodziców, jakie widzę z perspektywy badań ich dzieci i pojawiło się pytanie o cholesterol. Tutaj odpowiedź jest zasadnicza: albo akceptujemy leki zbijające cholesterol, a one mają cały szereg skutków ubocznych dla zdrowia, albo wdrażamy dietę, gdyż wysoki cholesterol jest warunkowany genetycznie.
Jaka to jest dieta?
Dla przypadków, które prezentują się w […]

“Kiedy stajemy się wrażliwi na laktozę?”

luty 20, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

To zależy od genów. O ile wrażliwość na gluten jest widoczna od niemalże początku, to wrażliwość na laktozę, ale i kazeinę nie jest tak oczywista. Oczywiście patrzymy w panelu na gen  MCM6, ale obraz jego nie jest jednoznaczny i tutaj przykłady:
1.Osoba z homozygotą na głównej alelli. Do 25 roku życia brak wrażliwości, potem pełna objawiająca […]

Ćwiczyć warto mówią naukowcy z Kanady, czyli jak sprawniejszym osobę z ZD czyni chodzenie.

Nie jest to nic odkrywczego, przecież pisałem o tym kilka razy…ale cieszy mnie to, że naukowcy z Kanady wyszli z założenia: chodzenie jest ćwiczeniem, czyli czymś dla każdego!
“Nowe badanie sugeruje, że lekkie i regularne ćwiczenia mogą korzystnie wpływać na zdrowie fizyczne i psychiczne dorosłych z zespołem Downa. Badanie Mindsets opublikowane w International Journal of Environmental […]

“Czy nie powinieneś opisać jakie choroby nas czekają, rodziców dzieci z ZD?”

Zarówno z północy, jak i z południa Polski spłynęło to pytanie do mnie. Zwiększona świadomość Mam dzieci z ZD, powoduje że pytania się pojawiają, a gdy przekraczamy 40 lat, to temat staje się co raz bardziej istotny. Zatem najpierw odpowiedź na pytanie powyżej: niestety nie umiem opisać tego, tak jak to robię o ZD. Powód […]

Niskie DAO nie zawsze oznacza wysoką histaminę.

Wraca temat histaminy. Cieszy mnie to, że korzystacie z wiedzy jaką tutaj umieściłem. Zatem na dzisiaj dwa pytania:
1.Czy niskie DAO zawsze oznacza wysoką histaminę?
2.Czy są metody na ustalenie dawki enzymu DAO w postaci DAOSIN?
https://www.zespoldowna.info/dieta-antyhistaminowa-cz-2-dlaczego-histamina.html
https://www.zespoldowna.info/dieta-antyhistaminowa-cz-3-ilosc-czy-jakosc-histaminy.html
Zacznę od tego, że polecam powrót do cyklu powyżej, tam znajdziecie odpowiedzi na te pytania zawsze. Skoro jednak podjąłem się dzisiaj odpowiedzi […]

Moja córka ma 14 lat…mój syn 19, od kiedy widać że mają autyzm. Badania

Wracam jeszcze raz do tematu. Cieszy mnie to, że zainteresowaliście się nim. Padło pytanie: “Czy wyniki badań mogą wcześniej pokazać na cechy autyzmu u dziecka, u dorosłego?”
Odpowiedź jest oparta na tym, co podsyłacie do mnie i tak:
1.Osoby dorosłe z cechami autyzmu zazwyczaj nie miały robionych żadnych badań z badań okresowych, zatem trudno się do tego […]

Moja córka ma 14 lat…mój syn 19, od kiedy widać że mają autyzm

Starałem się pomóc i okazało się, że takich przypadków mamy więcej. Cieszy mnie, że reakcja młodych rodziców była odpowiednia, więc na ich pytanie postaram się odpowiedzieć wykorzystując moje obserwacje. Proszę pamiętajcie, że biorąc selektywność grupy dzieci, trafiająca do mnie, nie zawsze jest to pełny obraz populacyjny.
https://www.zespoldowna.info/moja-corka-ma-14-lat-moj-syn-19-sa-trudniejsi.html
1.”Jakie cechy  wskazują na autyzm?”
Pamiętajcie, że autyzm to nie choroba […]

Choroba Alzheimera jest zakaźna, ale tylko w określonym przypadku.

Nie jest tak, że pominąłem ten temat. Ja o nim pisałem już wielokrotnie, chociażby przy okazji prionów w chorobie Alzheimera.
https://www.zespoldowna.info/mikrobiom-w-chorobie-alzheimera-jako-chorobie-prionowejale-i-w-zespole-downa-jako-chorobie-prionowej.html
W tym momencie mamy zupełnie inny kontekst tego problemu, który potwierdza też inny wariant zagrożenia. Mowa tutaj o podawaniu hormonu wzrostu, który był pozyskiwany ze zwłok osób starszych i podawany dzieciom. W ZD w pewnym okresie […]

“Mam 4 lata by udowodnić, że potrafię.” Mar Galcerán pierwsza parlamentarzystka z zespołem Downa

luty 15, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Zaintrygował mnie wywiad z Mar, który porusza inne kwestie, niż większość by się spodziewała.

https://cne.news/article/4106-the-first-mp-with-down-syndrome-i-have-four-years-to-prove-that-i-can-do-it
Mnie poruszyło bardzo ciekawe pytanie o to, jak to się stało, że Mar została członkiem jej partii PP. Spodziewałem się wielu wątków, ale nie tego. Przeczytajcie to:
“W wieku 18 lat wstąpiłam do organizacji młodzieżowej PP, ponieważ podzielam ideały partii. Zawsze opowiadała się […]

6 osób z ZD będzie pracować w brytyjskim parlamencie

luty 14, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

https://www.learningdisabilitytoday.co.uk/news/parliament-welcomes-six-employees-with-downs-syndrome-into-new-roles/
Czytam artykuł o programie DSA o nazwie WorkFit. Ja przetłumaczyłbym to jako gotowy do pracy. Jestem pod wrażeniem jak świetnie angażuje osoby z ZD do pracy i wskazuje, że mogą one w niej się odnaleźć. Czym jest WorkFit?
Program WorkFit działa na terenie Anglii i Walii i od jego powstania w 2011 r. cieszy się dużym […]

Moja córka ma 14 lat…mój syn 19. Są trudniejsi.

“Jarek mój syn po dojrzewaniu się zmienił. Jest bardziej wybuchowy, ma więcej zmiennych nastrojów, jest agresywny wobec nas i siebie”. “Czy dałoby się jakoś pomóc córce, bo po pierwszej miesiączce jest trudna, niestabilna.”
Dostałem w ciągu dwóch dni, dwa maile dotyczące dojrzewania. Prosicie bym pomógł. Opis jednak jaki otrzymuję od Was wskazuje przede wszystkim na dwie […]

Jednak EGCG powinno być podawane podczas ciąży z dzieckiem z ZD i dodatkowo kwas foliowy, ubiquinol

luty 13, 2024 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kolejne badania potwierdzające, to co już wiemy od pewnego czasu. Będąc w ciąży z dzieckiem z ZD należy stymulować odpowiednio gen potrojony DYRK1A, ale też koniecznie podawać kwas foliowy.
Najnowsze badania w tej kwestii potwierdzają negatywną rolę potrojonego genu DYRK1A w metabolizmie energetycznym rozwijającego się dziecka z ZD. Szczególnie jest to istotne przy populacyjnie stałym niemalże […]

Taka sztuka jest niezwykłym pokazem cierpliwości

luty 13, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Powiedzieć wycinanki to za mało. Powiedzieć sztuka jest odpowiednie, tym bardziej że za swoje prace otrzymuje nagrody w tej dziedzinie. Poznajcie Fern Wong i jej pracę. O niej dzisiaj pisze świat. Liczba informacji o jej pracach jest bardzo duża. Mam nadzieję, że i  Wy zobaczycie w tym coś niezwykłego. Ja jak słuchałem opisu emocji w […]

Najczęściej zdobywany przez nas szczyt to ….

luty 13, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Oglądam to zdjęcie i wciąż nie wierzę, że Janek w rakach, zimą zdobywa dwutysięczniki. Gdyby ktoś mi powiedział, że tak będzie jak miał 2 lata, nie uwierzyłbym, czytając to co było napisane o zespole Downa i to co mówili inni. Szukając odpowiedzi na tak postawione pytanie, jak w tytule, łapię się, że zdobywamy nasze ulubione […]

Dlaczego tak istotna jest postawa i sprawność ciała w ZD?

Pisałem o Janku i o tym co powiedział o nim lekarz. Wskazywałem, że kluczem do jego sukcesów jest sprawność jego ciała, postawa wyprostowana, zwięzła, mocno stabilna, ruch, to jak stawia nogi/stopy. Jeden z Was zadał pytanie: “Dlaczego to jest tak istotne?”
Wszystko jest jak zwykle statystyką i tutaj powołam się też na nią i to polską. […]

Trzy szczyty w jeden dzień: Orlica, Szczeliniec Wielki, Wielka Sowa po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz osiemnasty, dziewiętnasty i dwudziesty szczyt do Korony Sudetów Polskich

luty 12, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jeżeli nie uwierzysz w to, że jest to możliwe, nie osiągniesz tego. Kiedyś jedna góra była problemem. Dzisiaj trzy, nawet któraś w nocy. My uwierzyliśmy w nasze możliwości i idziemy w góry, by stawiać sobie nowe cele w zdobywanej radości. Góry dają to, czego tam na dole nie ma.

Miało być oczko pogodowe, ale tylko na […]

Biskupia Kopa po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz siedemnasty szczyt do Korony Sudetów Polskich i na dodatek 820 nasz szczyt Krwawa Góra

luty 9, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To jest skocznia. Tu jest ciągle pod górę. To jest po prostu Biskupia Kopa.

Tak ostatnio nam wychodzi, za każdym razem idziemy tym wariantem wejścia na naszą górę, którym nie szliśmy wcześniej, bo wszyscy tamtędy chodzą. Na zdjęciu ta skocznia po prawej stronie, to jest to miejsce, które wybierali od zawsze Ci, którzy startowali od Zlatej […]

Dostęp do opieki zdrowotnej w DSI

Ucieszyło mnie to, że wracamy do tematu zdrowia i jego ochrony w ZD. Jak zwykle świetną robotę wykonuje tutaj DSI. W załączeniu możecie zobaczyć prezentację temu poświęconą.
Health Equity Campaign meeting – combined slides

Kluczowe punkty poświęcone tej debacie to:
*dieta, czyli odpowiednia jakość jedzenia

*odpowiednia ilość ruchu, ćwiczeń, aktywności fizycznej
*picie wody
*dostęp do informacji na temat diety, zdrowia
*czym jest […]