Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

Światowy Dzień Zespołu Downa w Europie

Jak w Europie śledzić to co się dzieje podczas Światowego Dnia Zespołu Downa?
Ja zawsze zaczynam od tej strony: https://www.ds-int.org/

Właśnie z tej strony dowiedziałem się, że podczas Konferencji w ONZ będzie prezentowały swoje opinie 3 osoby. To jest ważen!

Kolejna strona to: https://www.edsa.eu/

Tam z okazji WDSD 2024 trwa akcja dotycząca powszechnego dostępu do służby zdrowia i opieki […]

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024: SKOŃCZMY ZE STEREOTYPAMI.

Wszystko zaczyna się od tego miejsca. Światowy Dzień Zespołu Downa napędzany jest z tego miejsca. Zatem jest to miejsce obowiązkowe, by zacząć zdobywanie wiedzy na temat Światowego Dnia Zespołu Downa, czyli World Down Syndrome Day  (WDSD).

https://www.worlddownsyndromeday.org/
Tegoroczny motyw WDSD jest o stereotypach, o tym jak postrzegany jest zespół Downa jako problem, niepełnosprawność i jak przez jego […]

Krzesanica po raz 2 do Diademu, przez Ciemniak i do Małołączniaka nasz Światowy Dzień Zespołu Downa 2024

marzec 12, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

“Podziwiam Was, szliśmy za Wami od Ciemniaka. Choć było trudno, to daliście rady. Jesteście wspaniali.” To powiedział Michał na Przysłopie Miętusim, gdzie się spotkaliśmy. To była niezwykła wyprawa, a na jej koniec takie słowa, tylko wzruszały, podkreślały cel z jakim wyszliśmy w te wspaniałe góry. Jaki był cel? Światowy Dzień Zespołu Downa 2024!
W 2023 roku […]

Wyżej, dalej ponad oczekiwania na Światowy Dzień Zespołu Downa 2024

marzec 11, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2024

Z naszej perspektywy nie ma lepszego sposobu na łamanie stereotypów jak pojawienie się w górach. Gdy zaczynaliśmy nasze chodzenie byliśmy jedyni. Dzisiaj jest nas więcej. W tamtym roku przeżyliśmy niesamowitą przygodę wchodząc z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa na Ciemniak. Ludzie byli z nami, wspierali nas w walce z naszymi słabościami. Było to ciężkie wyzwanie, […]

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024

Rozpoczynamy. Za 10 dni Światowy Dzień Zespołu Downa. Gdy powstawał, miał być symbolem. Dzisiaj jest symbolem, który co roku przypomina o czymś prostym, ale wciąż trudnym do osiągnięcia dla osób z ZD. Kluczowym podsumowaniem tego dnia, tych potrzeb, jest dzisiaj setki i tysiące wydarzeń lokalnych na całym świecie, ale i ta transmisja obrad WDSD w […]

Lubomir po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu.

marzec 11, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

W ubiegłym tygodniu rozgrzewka odniosła sukces, a później było łatwiej wejść na tą wyższą górę. Tym razem też zrobiliśmy taki manewr. Lubomir miał być rozgrzewką przed czymś większym. Wybraliśmy nowe przejście jakim do tej pory nie szliśmy, czerwonym od Przełęczy Jaworzyce, chyba najbardziej popularny sposób wejścia na to wzniesienie. Od razu z niespodzianką: był śnieg, […]

2024.03.08 – dziękuję Wam!

marzec 8, 2024 by  
Kategoria: Wydarzenia

Po prostu dziękuję Wam, że jesteście przez cały rok, a nie tylko w tym momencie. Jesteście wielkie w swoim wysiłku i emocjach. Najlepszego i najwspanialszego życzę Wam w tym dniu.

 

Babia Góra po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, a tak naprawdę po raz szósty!

marzec 8, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Pierwszy dzień rozgrzewka na Czupel. Drugi dzień wejście na Babią Górę. Taki był plan i tak go wykonaliśmy. Asia rok temu nie mogła z nami iść zielonym szlakiem od Lipnicy Wielkiej, a jest to świetny szlak, choć podejście ma zacne prawie 850 metrów do góry na dystansie 4,6 km. Stąd plan był  by wejść jeszcze […]

Czupel po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu.

marzec 7, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Pamiętamy, że Janek, jak każdy człowiek, ma swoje specyficzne uwarunkowania dobrego funkcjonowania w górach, czyli w pierwszy dzień w górach człapie jak …po prostu człapie. W drugi to goni za to i nie można się nacieszyć, że tak mu świetnie idzie. Wiedząc to przygotowaliśmy “edycję specjalną” naszego górskiego weekendu. Od razu potwierdzam: zadziałało! Na rozgrzewkę […]

#niewidzialnybohater

marzec 7, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Akcja Niewidzialny Bohater. “W marcu będziemy prezentować zdjęcia i nagrania dzieci z ZD oraz ich bohaterów, o których nie zawsze się mówi, a wspierają dziecko i są życzliwe. Czasem będzie to wspaniałe rodzeństwo, czasem serdeczna Pani z pobliskiego sklepu, w niektórych przypadkach będzie to ukochana ciocia z przedszkola. A niekiedy ekipa rehabilitantów. Wyróżnijmy dobrych ludzi.”
Brakuje […]

Podwójny Mistrz Świata i Wicemistrz Świata

marzec 6, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Antoni Wiercioch podwójnym Mistrzem Świata, a Klemens Zięba Wicemistrzem Świata. Brzmi to rewelacyjnie nieprawdaż! To sukces naszych zawodników w Zakopanem podczas Virtusa, czyli Mistrzostw Świata w narciarstwie alpejskim. Gratulujemy!

Związek Sportowy Zawodników z Zespołem Downa

marzec 6, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To jest bardzo dobra informacja. Tak jak w wielu krajach świata, osoby z ZD mają swoją reprezentację w świecie sportu, tak będą miały też w Polsce. Dzięki Beacie dowiaduję się o tym i od razu zapraszam Was byście patrzyli co się dzieje tutaj:
https://www.facebook.com/t21sport.org
http://t21sport.org/

Związek powstaje by wesprzeć zawodników z ZD, ich sportu na poziom profesjonalny – […]

Virtus European Winter Games w Zakopane dzień 2 i to w na żywo!

marzec 5, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Za 118 minut zaczyna się relacja z drugiego dnia konkurencji alpejskich w wykonaniu naszych zawodników i nie tylko. Zapraszam Was do śledzenia na żywo ich startów już od 9:00 w Zakopanem i mam nadzieję, ze zobaczycie grad medali, jakie zdobędą! Ja trzymam kciuki!
https://www.youtube.com/watch?v=4imq6xLET38

2024 Virtus European Winter Games z Zakopanego dzień pierwszy

marzec 5, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Pierwszy dzień zawodów w narciarstwie alpejskim za nami. Tutaj możecie zobaczyć pełną relację z dnia pierwszego: https://www.youtube.com/watch?v=hEP4TEn3RTk

My oglądnęliśmy w całości i jak było coś co nas zaintrygowało to podpatrywaliśmy u “Ironmenów”. Myślę, że warto zobaczyć jak wspaniale na nartach jeżdżą nasi znajomi :)
https://www.instagram.com/fundacja_zostaneironmanem/

Hania z workiem medali w Wiśle!

marzec 4, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Nasza Hania, dzięki ciężkim treningom, odniosła sukces podczas Zimowych Olimpiad Specjalnych w Wiśle. Hania wraca z workiem medali i jej mocno gratulujemy tego sukcesu!

Zespół Downa: im więcej wiemy, tym bardziej jest skomplikowany, czyli o ciemnej materii.

“Jarek czy jest coś nowego w badaniach nad zespołem Downa?” Tak całe mnóstwo chciałoby się powiedzieć…tylko kto to rozumie. Myślę, że tematy proste już nam się wyczerpały. Przychodzą tak trudne zagadnienia genetyczne, że to jest już za trudne do przyjęcia w sposób tak prosty jak ja to rozumiem.
Pojawiają się też filmy edukacyjne jak ten i […]

“Nie myślałam, że to będzie możliwe!”

marzec 4, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak często padają takie słowa? Bardzo często. Patrzę na naszych triathlonistów i ich rodziców, czytam ich słowa i tam pojawiają się historie z cyklu: nikt nie myślał o tym, że to będzie możliwe do osiągnięcia. Patrzę na nasze dziewczyny jeżdżące na nartach i wciąć słyszę, że nikt nie wierzył, że to jest możliwe. teraz czytam […]

Ja kierowca, ja kelnerka

luty 29, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ciągle ten sam błąd: jestem kierowcą, jestem kelnerką, jestem 100% wsparciem dla mojego dziecka. Jest to moja decyzja, bo mi się tak wydaje, że tak powinno być, bo życie biegnie za szybko, by czekać gdy ono samo coś zrobi. Tak jest przez 20 lat. Potem dziecko wchodzi w dorosłość…i dalej jest dzieckiem, bo ja jestem […]

Moja synowa, mój zięć.

luty 28, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jestem zmęczony. Moja żona jest zmęczona. Wspieramy naszych synów codziennie. Janek przychodzi do nas z informacją, że ze swoją koleżanką chcą być małżeństwem. Cieszy nas to w pierwszym momencie, a potem myślimy. Tak małżeństwo jest sposobem na życie, sam tak kiedyś pisałem: “Ludzie się pobierają, by móc cieszyć się mądrością i obecnością drugiej osoby, przeżyć […]

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

luty 27, 2024 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę:
zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat.
Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę?
Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim osobom jak Pani Ola z Wydziału Edukacji mojego […]