Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja osób z zespołem Downa. DOWN AHEAD! czyli integracja osób z zespołem Downa w Holandii cz.6. College Sjoerda

Na początku chciałem napisać taki tytuł: College Sjoerda to w Polsce nie jest realne! ale bałem się, ze jestem zbyt pesymistyczny i zarzucicie mi zbyt ostre stawianie spraw. Więc jest jak jest.

To chyba moje najsłynniejsze zajęcia

nasze przedszkole znajdziecie tutaj: www.smartstart.pl
 
Widzieliście film, czas na pokaz moich zajęć z KARATE!

2010.02.02 – nabór do przedszkoli 2010/2011

Informuję, że od wtorku 9.02.2010 należy składać podania o przyjęcie do przedszkoli w ramach Pilotażowego Projektu Przedszkolnego dla Dzieci z ZD.
Podanie w formie  dostępnej tutaj: http://www.zespoldowna.info/nabr-do-przedszkola-20102011-formularz-podania/
plus Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego należy złożyć do:
Aleksandra Nesterowicz pokój 438, tel. (071) 777-76-21
Urząd Miejski ulica Gabrieli Zapolskiej 4 wejście od wiaduktu kolejowego.
Proszę pamiętać o […]

MY W TEATRZE – czyli coś fajnego od Moniki z Lublina

luty 2, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Mam nadzieję, że mogę Monikę wpisać do listy naszych przyjaciół :) Podesłała nam dzisiaj link do swojej strony,
http://mywteatrze.pl/
i zatkało mnie, pozytywnie oczywiście.

2010.02.02 – Najlepszy terapeuta to leniwy terapeuta. Dlaczego?

luty 2, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

 
Artykuł Ludmiły Anannikowej opowiada o poznańskiej inicjatywie WTZ Przylesie. Zadane pytanie i problem, ciekawie wyjaśnia w swoim artykule.

2010.02.02 – Okiem czytelnika: komu jeden procent z podatku

luty 2, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Okiem czytelnika: komu jeden procent z podatku
Agnieszka Bukowińska

Zastanawiam się, komu przekażę swój procent z podatku. Po zajrzeniu na strony internetowe niektórych stowarzyszeń nie mam wątpliwości, do kogo na pewno nie trafi – pisze Agnieszka Bukowińska.
"Blisko 60 proc. opolan ufa organizacjom pozarządowym bardziej niż jakimkolwiek innym instytucjom – wynika z sondażu PBS DGA". Tomasz Kosmala, prezes […]

Edukacja osób z zespołem Downa. DOWN AHEAD! czyli integracja osób z zespołem Downa w Holandii cz.5. Ekonomia Arjana, czyli jak wspaniali nauczyciele mogą być

W tej części ujął mnie niesamowicie ten Pan: nauczyciel ekonomii. Dlaczego? On wie, że jego uczeń z ZD nie odpowie na pytanie otwarte, więc zadaje mu test wyboru. Proste, często mam wrażenie, że nie zawsze :)

Zadaję pytanie Pani Minister od Agnieszki numer 26

luty 2, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Agnieszki pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister.
Z wielkim niepokojem przeczytałam paragraf 1.4 pt. "Nowe możliwości…..". […]

Zadaję pytanie Pani Minister od Agnieszki numer 25

luty 2, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Agnieszki pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister,
Zwracam się z prośbą o wyjaśnienie następującej kwestii:
Otóż ustawa w ogóle […]

Hanen – program wspierający mowę

W sprawozdaniu Darka z kursu DONSED pojawiła się informacja o programie Hanen wspierającym mowę, tutaj: http://www.zespoldowna.info/edukacja-osb-z-zespolem-downa-darek-na-szkoleniu-downsed-cz-3-czyli-znajomosc-jezyka-i-komunikacji-malych-dzieci-z-zespolem-downa-od-urodzenia-do-5-lat/
Dzięki Irenie mamy przetłumaczone podstawowe informacje na ten temat.

Zadaję Pani Minister pytanie numer 24

luty 1, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na na […]

Zadaję Pani Minister pytanie numer 23

luty 1, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na na […]

“Holistyczna wizja edukacji jest nakazem”, czyli moja reforma edukacji.

luty 1, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Powyższy cytat, Polska już od blisko kilkunastu lat uważa za swój, czyli od momentu podpisania dokumentu mówiącego o PRAWACH DZIECKA. W nich to opisane są reguły skutecznej edukacji, nie jest trudno je przeczytać, chociażby w formie ramowej, która może nas doprowadzić ze swoimi wskazaniami do jakiegoś “obrazu” naszkicowanego według naszych własnych polskich umiejętności. Polecam Wam […]

Edukacja osób z zespołem Downa. Cytat na dziś: Rozporządzenie MEN

luty 1, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Z raportu Agnieszki z Warszawy:
“Przedszkola, szkoły i oddziały, o który mowa w paragrafie 1, zapewniają dzieciom i młodzieży, niepełnosprawnych i niedostosowanych społecznie:
1.realizację zaleceń zawartych w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego
2.odpowiednie warunki do nauki, sprzęt specjalistyczny i środki dydaktyczne
3.realizację programu wychowania przedszkolnego, programu nauczania, programu wychowawczego i programu profilaktyki dostosowanych do indywidualnych potrzeb edukacyjnych i możliwości […]

UNESCO – 10 pytań o nauczanie włączające, czyli co powinni przeczytać POLSCY REFORMATORZY OŚWIATY!

luty 1, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Na początku miało to być wsparcie do zadawania pytań. jednak ten tekst był trudny i tłumaczenie przeciągnęło mi się. Dzisiaj już po konferencji w sprawie reformy powiem krótko: TO POWINIEN BYĆ KANON REFORMY OŚWIATY! NASZEJ REFORMY OŚWIATY!
Każdy kto choć trochę wie jak ważna jest edukacja i jej reforma powinien ten tekst przeczytać ze zrozumieniem!

Jaś na muzyce

nasze przedszkole www.smartstart.pl
Muzyka, idzie nieźle w szczególności, gdy mam na kim się wzorować. Agatka to moja najlepsza przyjaciółka.

Kiedy zacznie mówić? – dla tych którzy przeczytali już szkolenia Darka

Mam nadzieję, że większość z Was śledzi kursy Darka. jeżeli nie to polecam chociażby ten ostatni:
http://www.zespoldowna.info/edukacja-osb-z-zespolem-downa-darek-na-szkoleniu-downsed-cz-3-czyli-znajomosc-jezyka-i-komunikacji-malych-dzieci-z-zespolem-downa-od-urodzenia-do-5-lat/
W niej to pojawia się problem mówienia dzieci. Dzięki Irenie, mamy artykuł z Gazety Wyborczej, który ten problem również ciekawie opisuje.

2010.01.31 – “Holistyczna wizja edukacji jest nakazem” czyli….

styczeń 31, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

…jutro pojawią się artykuły, które zaprezentują moje stanowisko w sprawie reformy edukacji. Wciąż żyję tym co usłyszałem na konferencji i niezadowoleniem, jak z czegoś oczywistego, można zrobić coś tak odległego od potrzeb. Ciekaw jestem, czy tak jak to miało przy naszej pracy z projektem MOJA SZKOŁA zachęci WAS to do przygotowania propozycji jak zmienić edukację […]

2010.01.30 – Integracja dzieci przez zabawę

styczeń 30, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Odbył się VII Integracyjny Bal Karnawałowy podczas którego razem bawiły się dzieci zdrowe i niepełnosprawne.
– Ta akcja służy integracji dzieci z różnych środowisk. Dzięki zabawie wszystkie świetnie się ze sobą dogadują. W tym roku motywem przewodnim imprezy były maski, bo to waśnie one są nieodłącznym elementem karnawału. Dlatego każde dziecko dostało na początku maskę, […]

W grudniu mieliśmy znowu niespodziankę.

Przyszedł do nas Mikołaj, ja to nawet na początku się go trochę bałem, ale później zobaczyłem, że on jest bardzo miły, bawi się z dziećmi, rozdaje cukierki i w ogóle jest bardzo wesoły. Jak wychodziliśmy do domu, to każdy z nas dostał prezent od tego Mikołaja.