Zdrowie i Rehabilitacja

Niska ferrytyna nie oznacza od razu konieczności suplementacji żelazem!

Najważniejsza jest dieta, która dostarcza żelazo w łatwej i przyswajalnej formie. To jest clue problemu. Inny to kwestia ciągłego, ustawicznego zaburzenia immunologicznego, które... 

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Więcej artykułów...

Światowy Dzień Zespołu Downa

W ubiegłym roku były zarejestrowane z POLSKI dwie organizacje w Światowym Dniu Zespołu Downa. W tym roku jakaś cisza. Nic tam Andrew Boys z DSI zaprasza Polskę z nami na WORLD DOWN SYNDROME DAY 2010!

Dieta w zespole Downa – homocysteina cz.1

luty 9, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Darek był czujny i podrzucił coś do poczytania o diecie. Jeżeli i Wy coś znajdziecie to czekam na maila: [email protected]

A co! Ja maluję również stopą!:)

Jak widać na załączonych zdjęciach Jaś w przedszkolu maluję i dłonią i stopą!
 
Tutaj małe przygotowanie :)
 
Tutaj już tworzymy.

  
a tu już nam coś wyszło!

2010.02.08 – jak dać 1% za 2009 w zeznaniach PIT

luty 8, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

1 proc. krok po kroku Krok pierwszy, czyli wybór organizacji Podatnik może wybrać stowarzyszenie czy fundację (tylko jedną!), której działalność mu się podoba, którą popiera, która wspiera słuszne jego zdaniem cele. Ale wybierając instytucję, którą chce wesprzeć 1 proc. podatku, musi postępować bardzo ostrożnie. Przede wszystkim powinien zbadać, czy […]

Brak wapnia – Mira poleca skorupki jajek

luty 8, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Jak zasugerowałem Mirce, że w ZD mamy duży problem z wapniem, natychmiast miała sugestię do zastosowania. Oto ona. Autor: Prof. dr hab. (biochemik) Michał TOMBAK

Choroba zwyrodnieniowa stawów w zespole Downa

Chciałem tylko zacząć tak: Andrzej znalazłem!!!

Dostałem nowy numer “Leben mit Down Syndrom” od Cory

luty 8, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

W sobotę przyszedł i cóż tak jak zwykle mogę tylko powiedzieć: NIE MA LEPSZEGO PISMA W NAJBLIŻSZEJ RZECZYWISTOŚCI NA TEMAT ZESPOŁU DOWNA od tego! Cora superb!

Zespół Downa a mineralizacja kości

W 2007 roku przeprowadzono pierwsze badania porównawcze u osób z ZD w wieku około 26 lat w zestawieniu z grupą kontrolną. Badania przeprowadzono zgodnie z wymogami potrójnej próby w klinice w Santander w Hiszpanii. Osoby prowadzące to:

Down Syndrome, czyli zespół Downa w Grecjii

luty 7, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Nowy przyjaciel z Grecji przysłał film tłumaczący zespół Downa przez 2 dziewczynki z ZD, fantastyczne!

a tutaj reklama telefonów z Grecji, po francusku:

Dieta w zespole Downa. Moja filozofia diety.

luty 6, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Tak jak prosiła Zosia zacząłem pisać o diecie. Artykuły doktor Ganowicz, doktora Gelba być może choć trochę dały Wam do myślenia. Ci którzy jeszcze nie wystartowali, powinni zacząć od tego: http://www.zespoldowna.info/grejfrut-czyli-dieta-w-zespole-downa/

Prenatalna diagnostyka zespołu Downa

Zaskoczyło mnie w tym jedno, że duża liczba osób, która pisze do mnie pyta się o prenatalną diagnostykę zespołu Downa. Myślałem, że wszystkim jest to wiadome, ale cóż jest pytanie, przygotowałem odpowiedź.

Jak zespól Downa widzą ludzie z krajów arabskich.

luty 6, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dostałem fajne filmy od Penny. Trochę egzotyczne ale warto oglądnąć.

2010.02.05 – Basia przekazuje informacje od Bardziej Kochanych

luty 5, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

News (41) 2/2010
LUTY 2010
Co nowego?
1.1 % podatku dla Twojego dziecka
2. Blog z zimowiska 3. "Listy do Syna"
Bliżej Stowarzyszenia:
4. „Z myślą o Tobie” – nowe wydanie 5. „Zespół Downa. Dorosłość i medycyna" 6.„Po pierwsze, nie ranić" 7. Kwartalnik "Bardziej […]

My to mamy szczęście! No nie Grześ!

Na tej stronie, w tej jej części, piszemy z Grzesiem oraz Pauliną o naszych pociechach i ich pobycie w przedszkolu. Obydwaj z Grzesiem widzimy jak dużo daje naszym maluchom pobyt tam. Jest wspaniałe bo małe, jest wspaniałe bo jesteście Wy wspaniałe  dzieci, które tam chodzicie. Jest wspaniałe bo ma Świetnych Nauczycieli, ale i Właściciela, któy […]

Halloween – mój pierwszy bal przebierańców!!!

Hmmm za kogo by się tu przebrać? Ja chcę być motylkiem, a ja piratem…a może kosmonautą???….nieeee ja jednak chcę być krówką !!!! Takie rozterki przeżywały dzieci z przedszkola Jasia i Ani tuż przed balem halloweenowym, który odbył się 30.10.2009r. Oczywiście panie również musiały być przebrane
Oto kilka naszych zdjęć z zabaw halloweenowych:
  
Tutaj na górze […]

Szkoła XXI wieku

luty 5, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Jaka powinna być dobra szkoła? – myślę że nikt nie byłby w stanie tego określić, szczególności w kontekście naszych dyskusji na ten temat. Ja znalazłem taki opis autorstwa Inetty Nowosad, która mówi, że dobra szkoła to szkoła:

Sindrome de Down w Portugalii

luty 5, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dzisiaj mamy ferie, więc dla luzu :) pokaże Wam kilka filmów od przyjaciół na temat ZD w ich krajach. Dzisiaj Portugalia.

Relacja z Rzeszowa

luty 4, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Tutaj: http://www.zespoldowna.info/2010-02-04-nowy-dom-samopomocy/ był artykuł a tutaj jest relacja telewizyjna z Rzeszowa :) a we Wrocławiu dalej cicho!

Międzynarodowa klasyfikacja chorób i problemów zdrowotnych ICD-10, potrzebne w wielu postępowaniach zdrowotnych i orzeczniczych

Rodzic dziecka zawsze, gdy spotyka się z systemem orzecznictwa, z systemem świadczenia usług medycznych spotyka się z kodami klasyfikującymi choroby i postępowania medyczne. Nie wie co one oznaczają, zatem zapraszam tutaj po wyjaśnienia.

2010.02.04 – NFZ, czyli list do Mai o Instytucie Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz rehabilitacji naszych dzieci we Wrocławiu

Maju, daliśmy się nabrać na doskonale przygotowaną akcję PR mówiącą, że nasze dzieci jednak otrzymają dodatkowe godziny rehabilitacji. Te kilka artykułów było manipulacją, która wykorzystując świetnie dobrane słowa typu: BĘDZIE PRZEDŁUŻONA REHABILITACJA DO 360 DNI W ROKU miała za zadanie nas uspokoić. Nikt z nas nie zauważył jednego, że drobnym tekstem pojawiają się informacje: PRACE […]