Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Mój młodszy brat. Monika Krajewska

“Młodszy brat Zuzanny ma zespół Downa. Chodzi do specjalnego przedszkola…” tak zaczyna się opis tej książki wartej przeczytania.

Zabrało nam to blisko rok, ale jest!

luty 17, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Gdy byłem na konferencji w Poznaniu, największym moim problemem było poszukiwanie rozwiązań na “ciągle rzucającego wszystkim” Jasia. Jedna z Pań profesor powiedziała tak:

" Tajniki cynku "

luty 17, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Ten artykuł znalazłem już po przygotowaniu “naszej diety cynkowej”. Spodobał mi się i uważam, ze bardzo przystępnie poszerza naszą wiedzę.

Przepisy Tosi i Franka, czyli jedz zdrowo od najmłodszych lat. Anna Kłosińska

Zajęliśmy się dietą, bo ona ma duże znaczenie w ZD. Jak jednak przygotować dziecko do tego aby samo dbało i rozumiało co należy jeść a co nie. Myślę, ze książka Anny Kłosińskiej może być takim dobrym treningiem od najmłodszych lat.

Mental Wellness in adults with DS. Dennis McGuire i Brian Chicoine

Zadano mi pytanie, czy znam problem depresji u dorosłych osób z ZD. Niestety nie, ale odpowiadając na drugie pytanie podpowiadam dzięki Corze. Istnieje książka autorów amerykańskich, która jest już kanonem tej problematyki.

Dieta w zespole Downa – cynk część 2

luty 16, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Wiemy już jak ważny jest cynk. Przypomnę w skrócie:
1.Aktywizuje limfocyty i walczy z wirusami.
2.Dla mężczyzn jest niezbędny w utrzymaniu prostaty w należytej kondycji.
3.Wspomaga produkcję insuliny
4.Jest niezbędny w procesie pamiętania

2010.02.16 – Yo tambien juz niedługo…

luty 16, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja

10. Tydzień Kina Hiszpańskiego odbędzie się w dniach 18 -31 marca w sześciu miastach Polski. Znane są już pierwsze tytuły, jakie będzie można obejrzeć w czasie tej imprezy. 10. Tydzień Kina Hiszpańskiego zainauguruje film "Ja, też!" w reżyserii Antonio Naharro i Alvaro Pastora – film opowiadający o 34-letnim mężczyźnie z zespołem Downa, […]

My tu o cynku, a naukowcy dowodzą że ubytek chromosomu 16 upośledza rozwój dzieci

Ubytek fragmentu DNA z chromosomu 16. powoduje upośledzenie umysłowe, opóźnienie rozwoju i inne wady wrodzone u dzieci.
O swoim odkryciu informują naukowcy z USA na łamach pisma „Nature Genetics“.
Opóźnienie rozwoju fizycznego, którego objawami są niezdolność niemowlęcia do siedzenia, chodzenia oraz gaworzenia w wieku kiedy robi to większość jego rówieśników, często jest pierwszym objawem upośledzenia umysłowego, […]

2010.02.15 – znów nagroda :)

luty 15, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak podaje portal stopklatka.pl, Yo Tambein znów zdobyło nagrodę. Tym razem za rolę kobiecą: “
Niemałą niespodzianką była wygrana Loli Duenas, w kategorii najlepsza aktorka. Duenas została wyróżniona za udział w obrazie "Ja, też!", w którym to wcieliła się w postać Laury. O miano najlepszej aktorki starały się także Penelope Cruz oraz Rachel Weisz. "Ja, też!" […]

Dieta w zespole Downa – cynk część 1, czyli zaczęło się w 1979 roku, a może ciut wcześniej…

luty 15, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Kiedyś ktoś mnie zapytał: kiedy tak naprawdę zaczęto badać zespół Downa? Przyszła mi na myśl data 1993, potem 1995, 1998, czyli daty, kiedy pojawiały się te wszystkie artykuły matek dzieci z ZD z USA, które będąc biochemikami postanowiły opisać to co się z ich dziećmi stało, dzieje. Jednakże tak naprawdę ZD zaczęto interesować się pod […]

Przez żołądek do…

luty 15, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

… mówienia, to chyba każdy rodzic wie. Jaś ostatnio w dynamicznym tempie zaczął powiększać swój słownik, no i udało się ojca zaskoczyć.

2010.02.15 …i są tacy ludzie jak Paweł

luty 15, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Paweł, który lubi pomagać
Zuzanna Suliga

Często mi mówią, że moje akcje to pic na wodę, albo że lansuję siebie. Ale ja robię swoje i łatwo się nie poddam.

Blondyn, włosy lekko falujące, z grzywką, twarz zarumieniona, wiecznie zadowolona. Zainteresowania: II wojna światowa, czytanie i gra na komputerze. Na pierwszy rzut oka zwyczajny siedemnastolatek. Paweł Bilski na […]

Tomek i Karol lekcja 1.

PAWEŁ dziękuję Irkowi za każdym razem, że się spotkaliśmy. Cieszę się, że jesteś – TY WIELKI FACET – tak wspaniałym nauczycielem. Nie tylko dla Jaśka, ale dla Karola i Tomka. Podczas zajęć z Tobą, ćwicząc KARATE są tacy sami jak inne dzieci, jak Paulina i Krzysiu. Dziękuję…

Karol, chłopiec z zespołem Downa, stąd z Polski :)

Kiedyś dawno temu, gdy z Irkiem i Pawłem rozmawialiśmy o karate, pomyślałem, że jak pokażemy to co Paweł umie z naszymi dziećmi, to napiszę …dzisiaj uważam inaczej oglądnijcie a potem napiszę :)

2010.02.13 – Basia informuje…

luty 13, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

…że pojawił się nowy biuletyn Bardziej Kochanych, tu poniżej:

Reklama stowarzyszenia z Argentyny

luty 13, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Tym razem kampania równości znów z Brazylii

luty 13, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

oraz kalendarz na 2010 rok

2010.02.13 – repertuar na luty Teatr Arka

luty 13, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tak jak obiecywałem będę pamiętał o Arce i jej repertuarze. Dzisiaj luty.

Dziś o nie tylko o sporcie z Brazylii

luty 12, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

a tu świetna reklama: RÓŻNI

‘Yo, también’ z Pablo Pinedą na Sundance Film Festival

luty 12, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

W ubiegłym roku YO TAMBIEN z Pablo Pinedą zdobył największe nagrody na festiwalu w San Sebastian. Teraz czas przyszedł na USA i Sundance Film Festival, który niedawno się zakończył w Park City. Sundance jest prestiżowych festiwalem ustanowionym przez Roberta Redforda w 1981 roku.