Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja osób z zespołem Downa. Cytat na dziś: nabór

styczeń 28, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Z raportu Agnieszki:
“Mniej więcej połowa rodziców niepełnosprawnych dzieci po raz pierwszy próbuje umieścić dziecko w placówce oświatowej w wieku 3 lub mniej lat. Około 2/3 z nich nie wie jeszcze o tym że dziecko nie rozwija się prawidłowo…Co 4 badanemu rodzicowi nie udało się umieścić dziecka w wybranym przedszkolu.Powodem był z reguły „brak miejsc”, jednak […]

Przedszkole 109 idzie na pocztę

Któregoś dnia poszliśmy z naszymi paniami na spacer, wzięliśmy ze sobą listy i panie powiedziały, że wyślemy te listy do rodziców.
Poszliśmy na prawdziwą pocztę i każdy z nas miał list ze znaczkiem.
Na poczcie samodzielnie wrzucaliśmy listy do skrzynki.
Fajna zabawa była, a jaką rodzice mieli niespodziankę, kiedy do każdego przyszedł obrazek namalowany przez jego […]

Nasze małe co nieco, czyli strach w oczach

nasze przedszkole znajdziesz: www.smartstart.pl
To było przeżycie. Najpierw kazali mi jeść…miód i to bez taty…próbowałam.

a między czasie mi kazali się uczyć o misiu…

…to był prawdziwy tor przeszkód…

…i dałam jakoś radę :)

2010.01.27 – Dostałem maila o … suplementach i…

styczeń 27, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem od jednej z mam informację o pojawiających się w naszym kraju suplementach Ambrotose reklamowanych “jako suplement na zespół Downa”. Co gorsza jest ona wspierana informacją, że “Len Leshin wspiera ten produkt, jako odpowiedni dla dzieci z ZD”, gdzie Len jest lekarzem znanym głównie jako przeciwnik tego typu suplementacjii o nader konserwatywnym podejściu.

Arabinogalaktan – nowy prebiotyk

Pisałem dużo już o probiotykach, czyli bakteriach wspomagających zdrowie człowieka. Dzisiaj propozycja prebiotyku, czyli substancji wspomagającej funkcjonowanie prozdrowotnych bakterii.

Do Przedszkola 109 chodzi nasza paczka: Adaś, Karol, Michał, Patrycja i Weronika…

My, dzieci bardzo lubimy to przedszkole i chętnie tam się spotykamy, aby się bawić i robić mnóstwo fajnych rzeczy.
Nasi rodzice też lubią jak my chodzimy do przedszkola.
W przedszkolu jest naprawdę fajnie, kto by tam chciał w domu siedzieć?
Mamy różne ciekawe zajęcia: gimnastykę, muzykoterapię, rozmawiamy sobie z panią logopedą i z panią psycholog. Oczywiście tworzymy też […]

2010.01.27 – drugie spotkanie podsumowujące program przedszkolny

styczeń 27, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Informuję, ze 28 stycznia w przedszkolu przy ulicy Suwalskiej będzie miał miejsce drugie już spotkanie podsumowujące nasz Program Pilotażowy w zakresie edukacji przedszkolnej. “Przy tej okazji” rozpoczniemy także nasz program szkoleniowy adresowany do przedszkoli, które biorą udział w Programie Pilotażowym.

Zadaję Pani Minister pytanie od Agnieszki numer 18

styczeń 27, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister,
Proszę o udzielenie mi odpowiedzi na moje wątpliwości związane z paragrafem 1.4  […]

Edukacja osób z zespołem Downa. Cytat na dziś: integracja to segregacja

styczeń 27, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Z raportu Agnieszki z Warszawy:
“W Warszawie planowe i systematyczne rozwijanie sieci placówek „integracyjnych” doprowadziło do zjawiska niemal całkowitej segregacji dzieci z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego…Nieliczni uczniowie z orzeczeniem, którzy jeszcze trafiają do szkół ogólnodostępnych, są w nich traktowani jak piąte koło u wozu, zaś w niektórych przypadkach cały proces ich kształcenia przebiega w klimacie […]

Zadaję pytanie Pani Minister od Agnieszki numer 17

styczeń 27, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, Zwracam się z prośba o wyjaśnienie wątpliwości dotyczących paragrafu 1.3 […]

Jestem w szoku! Myślałem, że w Polsce jest to nie możliwe! Szacunek moje Panie, mój głęboki szacunek i podziw!

styczeń 26, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Maja dziękuję za ten link. Ten film zaskoczył mnie i to mocno. We Wrocławiu spotkałem się z taką sytuacją i jestem zaskoczony, jak wspaniale radzą sobie Paulina i Ciocia. Cieszę się Panie, że Polska zaczyna być taka jak większa część tego świata. Szacunek dla Was.
Jarek

Edukacja osób z zespołem Downa. DOWN AHEAD! czyli integracja osób z zespołem Downa w Holandii cz.4. Biologia, angielski Judith z Amsterdamu

styczeń 26, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka, Edukacja, System, Projekt edukacji

Zobaczcie jak wspaniale prowadzone są zajęcia i w jak przyjaznej atmosferze, tu nie trzeba tego tłumaczyć !

Edukacja i Ty możesz mieć swoją szkołę – warto!

styczeń 26, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczyna to się jak bajka. Przez lata Alicja walczyła o szkołę dla dzieci z autyzmem. Po wielu perypetiach dostała starą, poniemiecką willę i była szczęśliwa. Miała to być jej wymarzona szkoła dla garstki dzieci. Po 2 latach okazało się, że ma już dużo więcej dzieci i nie mieszczą się w szkole, w poniemieckiej willi.

Niech mi ktoś powie, że dziecko z ZD to łagodny baranek, delikatne i bez temperamentu…to go zaproszę do mnie :)

styczeń 26, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Jak Jasiek się urodził, to głosy pocieszenia, te ukierunkowane na pozytywne myślenie były takie:
“Chłopie, będziesz miał takiego misia, którego będziesz tulił, bo wiesz…dzieci z ZD są takie kochane i takie łagodne!”.
Więc pomimo kariotypu, mój Jasiek nie jest dzieckiem z ZD w świetle powyższych standardowych opinii. Dlaczego?
BO ROZWALIŁ SZAFKĘ WIĘKSZĄ OD SIEBIE, WYRWAŁ LISTWY PRZYPODŁOGOWE BO […]

2010.01.26 – Dlaczego EDUKACJA teraz!

styczeń 26, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dla wielu zbyt oczywista by o tym rozmawiać. Dla innych zbyt banalna by mieć na to czas. Dla kolejnych niepotrzebna-jeszcze, bo dzieci są bardzo małe. Dla jeszcze innych temat nieaktualny, bo dzieci są w już w szkole.
Myślę, że edukacja, szkoła to trudniejszy temat niż leki i medycyna. Leki dają szansę, której chwytają się w NADZIEI […]

Edukacja osób z zespołem Downa. Cytat na dziś: integracja czy włączenie

styczeń 26, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Z raportu Agnieszki z Warszawy:
“…autorzy omawianego raportu CMPP na temat kształcenia integracyjnego dochodzą do „niepokojącego wniosku, że często szkoły otwierają więcej oddziałów integracyjnych i specjalizują się w dzieciach niepełnosprawnych”. Ich zdaniem „ jest to niewłaściwa tendencja, która przeczy zasadom tworzenia oddziałów integracyjnych do których miały uczęszczać dzieci z najbliższego środowiska, a obecnie są dowożone również […]

Zadaję Pani Minister pytanie numer 16

styczeń 26, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na na […]

Zadaję Pani Minister pytanie numer 15

styczeń 26, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na na […]

Edukacja osób z zespołem Downa. DOWN AHEAD! czyli integracja osób z zespołem Downa w Holandii cz.3. Dzisiaj o Judith z Amsterdamu

Ten film jest o Judith mającej 16 lat. Chodzi ona do szkoły w Amsterdamie, gdzie jej ulubionym przedmiotem jest holenderski.

Zadaję Pani Minister pytanie 14

styczeń 26, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na na […]