Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Dzień Misia Uszatka, czyli jak Jaś usiadł na kolanach Pani Ani i ..tam został :)

Strona naszego przedszkola to www.smartstart.pl.
W przedszkolu ciągle się coś dzieje. Ja jako ojciec i tak mało wiem :) ale jak patrzę na zdjęcia to potrafię sobie mało, co nieco wyobrazić.

Tutaj DZIEŃ KUBUSIA PUCHATKA w przedszkolu, początki Jasia i chyba pierwszy raz, gdy Ania z Jasiem byli razem w przedszkolu.

Charite w Berlinie, szpital poleca Mama

Witam, jestem mamą rocznego Adasia z DS, dodatkowo nasz synek urodził się z zaćmą. Jesteśmy po szczęśliwie zakończonych operacjach u prof. Prosta i chciałam podzielić się z wami namiarami na szpital, z którego pomocy teraz korzystamy w zakresie korekcji wzroku ( […]

Metoda Domana raz jeszcze na Wasze prośby :)

Pojawiło się wiele pytań dotyczących tego: kiedy i jak wprowadzać metodę globalnego czytania według Glena DOMANA. Niestety nie mam sam aż tak dużej wiedzy, więc postanowiłem zrobić ranking stron, które opisują tą metodę i polecić je Wam.

Uczeń o Specjalnych Potrzebach Edukacyjnych w Krajach Unii Europejskiej

styczeń 25, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

 
Nowe ujęcie niepełnosprawności
Niepełnosprawność nie jest już rozumiana tylko jako skutek choroby czy urazu. Jest ona przede wszystkim rezultatem barier, na jakie napotyka w społeczeństwie osoba z niepełnosprawnością.
W większości krajów pojęcie specjalnych potrzeb edukacyjnych jest priorytetem. Coraz więcej ludzi jest przekonanych, iż medyczne podejście do problemu niepełnosprawności powinno być zastąpione podejściem edukacyjnym. Głównym celem […]

Edukacja osób niepełnosprawnych w Polsce, dziś!

styczeń 25, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Nie można dyskutować z Panią Minister nie znając PRAWA jakie obowiązuje w Polsce w zakresie edukacji na dzień dzisiejszy czyli 25 styczeń 2010. Pomogłem sobie troszeczkę i wszedłem na stronę Biuro Pełnomocnika ds.Osób Niepełnosprawnych i dokonałem podsumowania wszystkich znajdujących się tam dokumentów w tej mierze.

Zadaję Pani Minister pytanie numer 10

styczeń 25, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, zarówno w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na […]

Nasze pierwsze dni w przedszkolu, czyli nasze pierwsze zajęcia z naszymi Paniami

 
Pierwsze dni były trudne, ale jak widać bardzo ciekawe. Panie zajmowały się dziećmi doskonale, każde przychodziło w innym terminie, bo przedszkole ruszyło 1 lipca. Tak się złożyło, że jak Ania była w przedszkolu, to Jaś był w szpitalu, ale jak zwykle świetnie to wyszło…dla Ani w szczególności. “przykleiła się” do pani Paulinki i…pępowina została […]

Zadaję Pani Minister pytanie numer 13

styczeń 25, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, zarówno w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na […]

Edukacja osób z zespołem Downa. Cytat na dziś: finansowanie szkół

styczeń 25, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Z raportu Agnieszki z Warszawy:
“Dotacje dla szkół niepublicznych o uprawnieniach szkół publicznych, w których realizowany jest obowiązek szkolny lub obowiązek nauki, przysługują na każdego ucznia danego typu i rodzaju szkoły w części oświatowej subwencji ogólnej otrzymywanej przez jednostkę samorządu terytorialnego, o której mowa w ust. 1 i 2, pod warunkiem że osoba prowadząca szkołę poda […]

Zadaję Pani Minister pytanie 12

styczeń 25, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na na […]

Edukacja osób niepełnosprawnych w Unii Europejskiej

styczeń 25, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Przygotowuję się do spotkania z Panią Minister 29 stycznia. Przeglądam dokumenty, porządkuję je. Niestety w zakresie edukacji nie jest łatwo, ale znalazł się portal, który ma ten temat niesamowicie uporządkowany.

Dokumenty regulujące status niepełnosprawnych w Unii Europejskiej

styczeń 25, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

1.Rezolucja Rady Unii Europejskiej i przedstawicieli rządów państw członkowskich, zebranych w Radzie w dniu 17 marca 2008 r. w sprawie sytuacji osób niepełnosprawnych w Unii Europejskiej.

tekst

2.Decyzja Rady z dnia 12 lipca 2005 roku w sprawie wytycznych dla polityk zatrudnienia państw członkowskich (Dz. U. UE L 205,21).
pełny tekst tutaj: http://eur-lex.europa.eu/Notice.do?val=406127:cs&lang=pl&list=406127:cs,398077:cs,&pos=1&page=1&nbl=2&pgs=10&hwords=
 
3.Deklaracja Madrycka, Madryt 20-24 marca 2002 […]

CAN znaczy móc, MÓC znaczy chcieć!

styczeń 24, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Namawialiście mnie na “obrazek” przy osobie, jak to występuje przy komentarzach. Ponoć lepiej się czyta?! :) Cóż chciałem wstawić moje zdjęcie z moimi chłopakami, ale po dniu namysłu zmieniłem zdanie. Moim gravatarem, czyli obrazkiem, jest ujęcie z filmu o Dicku Hoycie, które pokazuje pisane na komputerze słowo CAN – MÓC!

AUTORSKA SZKOŁA INTEGRACYJNA „Pod białym kotem“

styczeń 24, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

 
Nasza (rodziców) rzeczywistość to przyśpieszony kurs edukacji na poziomie szkoły podstawowej. Ja skoncentrowałam się na wadach i konfrontowałam je z wrocławskimi marzeniami.
źródła:

raport Agnieszki z Warszawy
książka Iwony Chrzanowskiej „Zaniedbane obszary….“
„Dylematy integrowanej edukacji wczesnoszkolnej“ autorstwa Elżbiety Jaroni (ksiąźka kupiona przez pomyłkę, okazała się zbawienna)
Wszelkie teksty na stronie stowarzyszenia „Razem“ i stronie Jarka zespoldowna.info
film o szkole O’hearn […]

2010.01.24 – repertuar Teatru Arka do końca stycznia

styczeń 24, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

po premierze spytano mnie o repertuar Teatru Arka, ten znajdziecie poniżej. Ci którzy chcą mieć informacje na bieżąco zapraszam na stronę: http://www.teatrarka.pl/repertuar.php

Zadaję Pani Minister pytanie 9

styczeń 24, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, zarówno w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na […]

Dorota zapytała o Posiphen…a ja odpowiadam :)

Dorota, pamiętaj że ja jestem rodzicem, tylko rodzicem (!) i nie mam innej wiedzy niż ta, którą możesz znaleźć na tej stronie. A oto moja odpowiedź, na Twoje ciekawe pytania:

2010.01.24 – O 1% prosi Integrujące Stowarzyszenie Jeden Świat

styczeń 24, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

1 procent podatku, a ile szczęścia
Joanna Klimowicz, tuli

Pamiętajmy o Drodze, hospicjach, Arsenale. Ale nie zapominajmy o maleńkich i nie tak rozreklamowanych organizacjach pożytku publicznego. Dla nich każda złotówka z naszego podatku oznacza rozwiązanie jakiegoś problemu.
Możliwości wsparcia określonej dziedziny mamy wręcz nieograniczone.
Możemy np. poczuć się lepiej, zostając mecenasem sztuki. Wystarczy wesprzeć Podlaskie Towarzystwo Zachęty Sztuk Pięknych, […]

Zadaję Pani Minister pytanie numer 11

styczeń 23, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, zarówno w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na […]

2010.01.23 – Dwudziestolecie Świętokrzyskiego Klubu Dzieci i Młodzieży Specjalnej Troski

styczeń 23, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dwudziestolecie Świętokrzyskiego Klubu Dzieci i Młodzieży Specjalnej Troski
KATOLICKA AGENCJA INFORMACYJNA

Dwadzieścia lat działalności świętuje 22 stycznia Świętokrzyski Klub Dzieci i Młodzieży Specjalnej Troski, działający przy Wojewódzkim Domu Kultury w Kielcach. – Klub dał możliwość zaistnienia niepełnosprawnym dzieciom i młodzieży w kulturze i sztuce, a także pomógł im w integracji ze społeczeństwem – mówi dziś jego założycielka, […]