Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy z panelu można odczytać dysbiozę?”

Tak można. Każdy z genów ma swoją “ulubioną” rodzinę bakterii, którą wspiera. Może to oznaczać, że my jako osoby posiadające gen HLA w polimorfizmie będziemy... 

Co najbardziej zaskakuje w badaniu polimorfizmów?

Zdarzyło mi się to po raz kolejny. Dzisiaj analizowałem panel rozmawiając z Rodzicami dziecka z ZD. Patrzyłem na niego i tak się zastanawiałem, jakiego pochodzenia są Ci mówiący... 

Co powinno być pierwsze w badaniach?

Kolejne badania różnych dzieci spłynęły do mnie. Bardzo mnie to cieszy i tylko przepraszam, że nie nadążam z odpowiedzią, jest ich dość dużo…ale dam radę. Wracam... 

Jakie sporty moga i uprawiają osoby z ZD? List od Ani.

Dostałem takiego maila i ciesze się, że jest reakcja. Zobaczmy zatem o czym napisała Ania z Krakowa. Drogi Jarku, Przeczytałam właśnie Twoje zapytanie – jakie sporty... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Przedsiębiorca dający swoim przyjaciołom pracę.

Bardzo spodobało mi się, że to jest po prostu możliwe. Kawiarnia, jego szefem jest Nektario Tsinonis. Co jest ciekawe zatrudnia takich samych ludzi jak i on, z zespołem Downa.... 

Oni mówili…

Bardzo dobry film z okazji Światowego Dnia zespołu Downa. Każdy z nas to przeżył, słyszał jak mówiły autorytety, że coś nasze dziecko nie zrobi, nie osiągnie. Od nikogo... 

Światowy Dzień Zespołu Downa…ile to nas kosztuje.

Po raz pierwszy pojawia się taka informacja podczas WDSD. Według DSi mamy następujący problem: Ludzie z niepełnosprawnością i ich rodziny spędzają około 43% ich dochodu... 

Światowy Dzień Zespołu Downa i mój ulubiony film z tej okazji: BOHATEROWIE.

Ujął mnie ten film, bo zaczął się od niesamowitych gór. Potem patrzyłem na tytuł:BOHATEROWIE (Heros). Zastanawiał mnie. https://www.youtube.com/watch?v=VT0l4MlgleI Muzyka.... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wysoka Kopa z Mikim KGP po raz 5

To miała być szybka niedzielna wspinaczka. Także krótka. Padło na Wysoką Kopę nasz 13 już szczyt do Korony Gór Polski. Zatem doświadczenia wszystkich dotychczasowych wejść na ten szczyt, miały służyć temu celowi. Podejście mieliśmy mieć krótkie, tak jak ostatnio…przy 4 Koronie, rok temu. Zejście przez kopalnię i Izerskie... 

Chełmiec, Waligóra z Mikim KGP po raz 5

Czy można wejść na Chełmiec inaczej niż zawsze? Czy może to być ciekawe? Cóż zbliżało się załamanie pogody i mieliśmy to zrobić szybko, na skróty i inaczej. Po dłuższej przerwie z Mikim, jego Rodziną i oczywiście Pańcią. Znaleźliśmy wariant, który wydawał się ciekawy. Dojechaliśmy do Sobięcina, dzielnicy Wałbrzycha i tam... 

Z widokiem na Waligórę.

Najlepsze nasze wyprawy to są te w nieznane. Wydawałoby się, że Góry Suche mamy przedreptane wzdłuż i wszerz, jednak nie. Po sukcesie wyprawy na Czarnka chcieliśmy się jeszcze raz tak dobrze bawić się, jak wtedy. Decyzja została podjęta. https://www.zespoldowna.info/przez-tatrzanskie-gory-suche-na-czarnka.html Start w Sokołowsku,... 

Zwycięzcą konkursu został…

Miło mi poinformować o kolejnym górskim sukcesie Janka. W ramach konkursu szkolnego na:   za powyższe zdjęcie Janek zdobył pierwsze miejsce!  Czytaj dalej →

Grześ, który miał być Wołowcem.

Gdybym pamiętał naszą pierwszą “zimową” próbę zdobycia Wołowca, to bym nie poszedł tym, kolejnym razem. https://www.zespoldowna.info/rakon.html Jeżeli ktoś mi mówi, że nasze wyprawy to są takie szczęśliwe i przypomniałby mi o tym przed…to też bym nie poszedł na tego Wołowca. A tak obudziliśmy się i byliśmy... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Lekcja chemii

No i zaskoczenie, tylko w tej szkole w tym programie jest to możliwe, czyli lekcja chemii :) Lab of life przeprowadził świetną lekcję chemii dla naszych dzieci. Jak patrzę na filmy, uśmiechy to ten uśmiech mówi wszystko, jak świetna było to lekcja. Popatrzcie na tych “Chemików” zainteresowanych tym co robią, wow! Polecam, warto... 

“Stałe orzeczenie o niepełnosprawności. Komu przysługuje?”

Szukałem informacji na temat nowych rekomendacji rządu w zakresie orzecznictwa. Szczerze mówiąc nie znalazłem takiego, które byłoby proste. Pojawił się jednak artykuł w gazecie.pl, który jednak definiuje problem chyba najłatwiej ze wszystkich. https://g.pl/news/7,187450,31805275,rzad-mowi-dosc-absurdalnym-procedurom-te-osoby-dostana-orzeczenie.html#do_w=440&do_v=1346&do_st=RS&do_sid=2221&do_a=2221&s=BoxFinLink Zatem... 

Orzeczenie bezterminowe?

Dzięki Kobasowi otrzymałem tą informację i dzielę się z Wami. https://www.infor.pl/twoje-pieniadze/swiadczenia/6893013,przelom-w-orzekaniu-o-niepelnosprawnosci-na-150-chorob-bedzie-przyslugiwalo-orzeczenie-o-niepelnosprawnosci-na-stale-i-szereg-swiadczen-nowe-wytyczne-i-koniec-z-panstwem-ktore-upokarza-swoich-obywateli.html Artykuł ten zaczyna... 

Zosia w NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE

Bardzo się cieszę, że o NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE, zdecydował się napisać Tato Zosi. To jest jego relacja, jak widzi tą szkołę po pierwszych miesiącach :) Jesteśmy w tej szkole od niedawna. Wybraliśmy ją dla naszej córeczki Zosi, gdyż Jarek – tata Janka nam ją polecił. I faktycznie, jak dotąd trudno byłoby znaleźć... 

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA! https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html “Jak... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Mayane-Sarah El Baze kolejna aktorka z ZD tym razem z Francji

Bardzo rzadko zaskakują mnie artykuły o sukcesach naszych najbliższych. Tym razem zwykły opis, a zrobił na mnie wrażenie, stąd zacznę od tego cytatu: “W świecie, w którym standardy zbyt często są dyktowane przez sztywne kryteria, młoda kobieta wstrząsa zasadami i udowadnia, że ​​wszystko jest możliwe. Mayane-Sarah El Baze,... 

Jung Eun-hye najbardziej rozpoznawalna aktorka z ZD w Korei ogłosiła swój ślub.

Tego jeszcze nie było, ale dobrze że jest. Jung Eun-hye jest aktorką i rysowniczką. Właśnie ogłosiła, że zamierza się pobrać. Fajnie to zrobiła i jest reakcja na to, bardzo pozytywna. Wybrańcem jest  Jo Young Nam i  jest jej kolegą z ”Amazing Outsider Art Center”, czyli z miejsca gdzie obydwoje oddają się sztuce. Jej rolę w serialu... 

Zdolność do tańczenia, a nie niezdolność do tańczenia

Bardzo amerykańskie zdarzenie, które świetnie opisuje te zdanie powiedziane przez mamę Bree: “Najważniejsze było to, jak nauczyciele postrzegali Bree w tańcu i jej zdolności do tańczenia, a nie jej niezdolności do tańczenia.” Świetnie rozumiem te emocje, które temu towarzyszyły i brawa tych wszystkich ludzi, którzy oglądali... 

Rachel Handlin magistrem sztuk pięknych, jako pierwsza osoba na świecie z zespołem Downa

“Rachel Handlin jest przykładem tego, co jest możliwe, gdy ktoś realizuje swoje marzenia. Handlin może być pierwszą osobą na świecie z zespołem Downa, która zdobędzie tytuł magistra sztuk pięknych. Miała także swoją pierwszą publiczną indywidualną wystawę zdjęć na Manhattanie.” https://www.youtube.com/watch?v=3gk–32HLlI Z... 

Race Eberhardt lat 37, pierwszym aktorem filmu akcji.

Jak o dobrych rzeczach dzisiaj mam pisać, to te wydarzenie do nich należy. Po pierwsze mówimy o 37 letnim mężczyźnie z ZD, który świetnie funkcjonuje. Mówimy o nim jako aktorze. Przełamujemy kolejne stereotypy, gdyż bierze udział w filmie akcji! https://www.today.com/popculture/movies/race-eberhardt-down-syndrome-actor-rcna189768 Film... 

Więcej artykułów...

Len – Polskie Złoto

  Dzięki Mirce znalazłem ten artykuł.. Artykuł pochodzi ze strony doktora Michalaka.
Wszyscy znamy pradawną polską legendę o władcy, który tak bardzo chciał mieć dużo złota, iż uwierzył kupcowi, który powiedział mu, że ma nasionka rośliny, z której to złoto mu wyrośnie. Złoto, co prawda nie wyrosło, ale wartość tej rośliny była znacznie wyższa niż złota. […]

Mój pierwszy krok 16 luty 2009

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Hipoterapia

Hipoterapia ( od greckiego hippos – koń ) jest jedną z metod rehabilitacji osób niepełnosprawnych, a swoją specyfikację zawdzięcza koniowi biorącemu udział w terapii. Ściśle powiązana z innymi metodami rehabilitacyjnymi i terapeutycznymi korzystnie działa na człowieka w sferze fizycznej, emocjonalnej, poznawczej, motywacyjnej i społecznej.
Pierwsze ośrodki jazdy terapeutycznej powstały w Wielkiej Brytanii, Norwegii, Danii i […]

Dogoterapia pomocna w stymulowaniu mówienia u dzieci

źródło: onet.pl
Dogoterapia, czyli prowadzone pod okiem specjalisty zajęcia z psem, są bardzo pomocne w stymulowaniu dzieci mających problemy z mówieniem lub czytaniem.
Wykład na temat dogoterapii w stymulowaniu zachowań komunikacyjnych znalazł się w programie I Międzynarodowej Naukowej Konferencji Logopedycznej, która odbyła się w piątek w Katowicach. Jak podkreśliła dr Marzena Machoś, jedna […]

To jest mój BŁĘKIT :), którego historię chcę Wam udostępnić, 13 listopad 2009

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Dla wielu rodziców urodzenie się dziecka innego niż oczekiwali jest dramatem. Dla mnie ojca, był szczególnym dramatem. Jednak, jak uczą japońscy filozofowie:”każdy kryzys jest początkiem lepszego jutra”.
Uwierzyłem w mojego Jasia, którego nazywam czasami Jaś, czasami Błękit, czasami TERRORYSTĄ. Traktuję go tak jak mojego zdrowego syna, bo chcę mu dać szansę, taką jak dostaje ten zdrowy […]

BODY MASS INDEX – WSKAŹNIK MASY CIAŁA

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

W związku z tym, że musimy dbać o “linię” naszych dzieci proponuję zapoznać się z artykułem o BMI, które z pewnością będzie nam towarzyszyło w niejednym problemie. Należy pamiętać, im niższy wskaźnik tym lepiej.

Przydatne linki:
http://pl.wikipedia.org/wiki/Body_Mass_Index
http://serwisy.gazeta.pl/zdrowie/0,51205,1833728.html

Suplementy czy multiwitaminy

Znów świetny artykuł tłumaczony przez Agnieszkę, polecam gorąco, gdyż wielokrotnie pytacie się mnie jaka jest różnica między multiwitaminami i suplementami kierowanymi specjalnie do naszych dzieci: Co złego dla dzieci z zespołem Downa niosą Multiwitaminy?
autorstwa Dixie
Brak znajomości podstaw biochemii to rzecz niebezpieczna. Biochemia jest trudnym przedmiotem, ale […]

Lipoproteina, czyli znów tłuszcze

LIPOPROTEINY (za wikipedią)
kompleksy lipidowo-białkowe występujące w osoczu krwi, pełniące funkcje przenośników tłuszczu w organizmie. Ich skład zmienia się w zależności od rodzaju spożywanego pokarmu oraz od stanu metabolicznego organizmu (np. a i b globuliny). Lipoproteiny występują też w błonach komórkowych oraz osłonkach mielinowych neuronów. Lipoproteiny zawierają również cholesterol i są jego głównym magazynem w organizmie. […]

TNI według dr Len Leshina

Suplementy witaminowe w zespole Downa: wysoce dyskusyjny problem

Len Leshin, M.D.

Zanim zespół Downa został określony, jako wada genetyczna, istniały już terapie witaminowe skupiające się na jednym lub dwóch elementach. Mikstury, które włączały witaminy, hormony i enzymy były już zaproponowane w 1960 roku przez Habouda, niemieckiego farmaceutę. Jednakże prowadzone wtedy badania nie wykazały jakiegokolwiek efektu.
W tym samym […]

TNI według dr Len Leshina-cynk i selen

Len Leshin w swoich artykułach podkreśla istotę i znaczenie tych dwóch pierwiastków. Poniżej prezentuję jego propozycję dawkowania:
Cynk
We wszystkich artykułach, suplementacja cynku występuje na poziomie 1mg na 1kg ciała dziennie. Maksymalna dawka to 50 mg dziennie, przy czym efekt podawanie wysokich dawek cynku w długim okresie nie jest znany.
GDA (czyli zalecane dzienne spożycie) dla niemowlaków wynosi […]

TNI w naturze

  Dzięki Gazecie Wyborczej i jej Poradnikowi możemy przyjrzeć się TNI przy wykorzystaniu naturalnych składników.
Antyoksydanty- twoja tajna broń
Beata Prasałek

Wolne rodniki są sprytne i niszczą nasze komórki. Ale mamy przeciwko nim tajną broń – antyoksydanty. To głównie witaminy i minerały, których nie może zabraknąć w diecie.

Bez tlenu nie da się żyć. Jest on potrzebny każdej […]

TNI z Włoch…raczej stawiają na rozsądek

We Włoszech, dzięki wydarzeniom z 1998 roku i generalnej dyskusji na temat możliwości leczenia osób z zespołem Downa, wypracowano bardzo zrównoważone i rozsądne podejście do TNI.
Dzięki Federice z AIPD, odpowiednik naszego RAZEM, prezentuję artykuł od którego się wszystko zaczęło.
Witaminy a zespół Downa
ASM – Wychowanie zdrowotne, 1998
Kilka tygodni temu w kilku czasopismach pojawiły się artykuły przedstawiające […]

TNI – porównanie

  Jeżeli poszukujecie informacji porównawczych, dotyczących różnych suplementów witaminowych w zakresie ich składów, dawkowania zapraszam tutaj:  http://www.dsrf.co.uk/Alternate_Therapies/tnivs_table.htm

TNI – skład HAP Caps

PONIŻSZA INFORMACJA JEST HANDLOWĄ INFORMACJĄ THE WARNER HOUSE I STOWARZYSZENIE RAZEM NIE BIERZE ODPOWIEDZIALNOŚCI ZA INFORMACJE PRODUCENTA.
Producent:
The Warner House Centrum Badań i Leczenia Chorób wynikających z Trisomii
strona producenta: http://www.warnerhouse.com/

Adres:  31878 Del Obispo Street, Suite 118, #505 San Juan Capistrano, CA 92675 […]

Klinika okulistyczna w Greifswaldzie (Niemcy)

Greifswald – Kliniki und Poliklinik fuer Augenheilkunde:
http://www.medizin.uni-greifswald.de/augen/
Tel. do sekretariatu:
0049 3834 8659 28
sekaugen@uni-greifswald.de
Tel. do polskiego asystenta (Artur Mojsa) :
0049 3834 8659 44
0049 3834 8659 27
arturmojsa@wp.pl

Butyrylocholinesteraza – nowy cel terapeutyczny w leczeniu choroby Alzheimera

Źródło: Polska Strona Choroby Alzheimera
Streszczenie Choroba Alzheimera jest postępującym schorzeniem neurodegeneracyjnym występującym u osób starszych. Charakteryzuje się uogólnioną upośledzeniem działania układu cholinergicznego w ośrodkowym układzie nerwowym. Jak dotąd jedynym leczeniem objawowym o udowodnionej skuteczności jest stosowanie inhibitorów cholinesterazy (ChE) w celu poprawy zachowanej jeszcze aktywności cholinergicznej. Inhibitory cholinesterazy działają na enzymy hydrolizujące […]

Terapia funkcji poznawczych w chorobie Alzheimera

 
Tomasz Sobów
Źródło: Sekcja Psychogeriatrii i Choroby Alzheimera Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego
Zasady ogólne
Zanim zaordynuje się leki działające objawowo, należy u każdego pacjenta dokonać weryfikacji stopnia nasilenia otępienia, wykorzystując standardowe narzędzia psychometryczne (w praktyce lekarza rodzinnego może to być test MMSE). Powyższa, wyjściowa ocena jest niezbędna jako punkt referencyjny dla późniejszej ewaluacji efektów terapii. Przed […]

Zespół Downa – co to jest?

Zespołem Downa nazywa się zestaw cech charakterystycznych spowodowanych obecnością w każdej komórce organizmu dodatkowego chromosomu 21 (jest to tzw. Trisomia 21, która dotyczy ponad 90% przypadków).
Cechy fizyczne jak i psychiczne powstają w wyniku takiego zaburzenia równowagi w materiale genetycznym, co z kolei zakłóca prawidłowy program rozwoju psychicznego i fizycznego. Pierwszy raz na odmienność osób ze […]

Zespół Downa – teoria i praktyka

  Zespół Downa należy do najczęstszych autosomalnych mutacji genomowych. W Polsce południowej występuje z częstością około 1/640 urodzeń. Obserwowane w zespole Downa zaburzenia wywoływane są nadmiarem materiału genetycznego, co z kolei wynika z obecności dodatkowego całego lub fragmentu chromosomu 21., zawierającego tzw. "region krytyczny". Do zwiększenia zawartości materiału genetycznego w komórce najczęściej prowadzi "nierozdzielność" chromosomów […]

Wyjaśnienia do zamówień suplementów

Jak się okazuje, nie podałem wszystkiego właściwie. Wielu z Was nie zrozumiało informacji o zamawianiu suplementów, stąd powtórzę precyzyjnie wszystko od początku:
1.Suplementy zamawiamy grupowo, czyli do określonego przeze mnie dnia każdy z Was składa zamówienie na interesujący go produkt.
2.Na zamówieniu podane są ceny bazowe, czyli te bez upustów, które otrzymujemy w zależności od wielkości zamówienia.
3.W […]