Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Dowód

nasze przedszkole www.smartstart.pl
No i zostało to uchwycone, jak podrywam koleżanki

Byłem…na konferencji we Wrocławiu na temat reformy edukacji osób z deficytami edukacyjnymi

styczeń 29, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zacznę od tego: LUDZIE PISZCIE PYTANIA JEŻELI JE MACIE, BO ONE SĄ CZYTANE, byłem totalnie zaskoczony tym faktem!
Teraz o konferencji. Super zorganizowana, precyzyjna w harmonogramie i tematyce skierowana…nie do rodziców. Było blisko 350 osób zamiast 300 i to mnie bardzo ucieszyło. Konferencję poprowadziła Pani Kurator Beata Pawłowicz, a prelegentami były osoby z Ministerstwa Edukacji oraz […]

Jogurcik… z ostatniej chwili Pani Małgosiu!

styczeń 29, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Jaś dziś zjadł sam, jednakże przy paniach bardziej kulturalnie, teraz dziecko,ciuchy i krzesełko idzie do prania!

Pani Małgosiu, ja wiem to moja wina!

styczeń 29, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Oboje z żoną zapadliśmy się ze wstydu, ja miałem szczęście bo tego już nikt nie widział. Cóż a było to tak:
Jasiek był w domu, katar i podobne kwestie. Odwiedziły nas Wspaniałe Panie z Przedszkola i …Jasiek oczywiście w tym momencie rzekł: DAJ MI Jogurt! Pani Ania dała. Jasiek ładnie zakasał rękawy, wziął łyżeczkę i delikatnie […]

HOP HOP ANYWAY, czyli PS. do balu

Ta radość, warto było!

Harmonogram szkoleń KLANZA

styczeń 29, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Szkolenia

Cieszę się, że udało się zatwierdzić HARMONOGRAM SPOTKAŃ SZKOLENIOWYCH dla Przedszkoli uczestniczących w Pilotażowym Programie Przedszkolnym dla dzieci z zespołem Downa.
Poniżej zatwierdzony cykl spotkań. Wszystkie spotkania odbędą się w sobotę. Spotkanie 15 maja i 4 grudnia będzie spotkaniem z dziećmi i rodzicami.
27.luty
13.marca
17. kwietnia
15.maja ( z rodzicami i dziećmi na Rynku)
5.czerwca
25.września
6. listopada
4.grudnia- FINAŁ (w formie […]

Zadaję pytanie Pani Minister numer 22

styczeń 29, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na na […]

Edukacja osób z zespołem Downa. Cytat na dziś: ustawa o oświacie

styczeń 29, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Z raportu Agnieszki z Warszawy:
„System oświaty zapewnia w szczególności:
1.realizację prawa każdego obywatela Rzeczpospolitej Polskiej do kształcenia się oraz prawa dzieci i młodzieży do wychowania i opieki, odpowiednich do wieku i osiągniętego rozwoju
2.wspomaganie przez szkołę wychowawczej roli rodziny (…)
4.dostosowanie treści, metod i organizacji nauczania do możliwości korzystania z pomocy psychologiczno-pedagogicznej i specjalnych form pracy dydaktycznej;
5.możliwość pobierania […]

Zadaję pytanie Pani Minister numer 21 dzięki Małgosi

styczeń 29, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na na […]

Pasowanie

W listopadzie było pasowanie na przedszkolaka. To też była fajna zabawa, nasze panie najpierw nas uczyły piosenki i tańca, żebyśmy mieli czym zaskoczyć naszych gośćmi, których każdy z nas zaprosił, oczywiście to byli nasi rodzice i niektórzy jeszcze mieli babcie.
Mieliśmy straszną tremę przed występem, nawet niektórym się nogi uginały ze strachu, ale okazało się, że […]

Jasiek doznaje nowych odczuć

nasze przedszkole znajdziesz tutaj: www.smartstart.pl
Ani w ten dzień nie było. Więc ja miałem zajęcia z dziećmi pt.: poznawanie nowego.

Jak zwykle pewniej u …tym razem Pani Ani…

a zdobywanie na temat nowych przeżyć nie było łatwe :)

“Amerykańskie przedszkole, amerykańska szkoła”, czyli przedszkole numer 8 cz.2

W pierwszej części zobaczyliście przedszkole, jego budynki i budynki szkoły, świetlicy, biblioteki. Teraz czas na szkołę, która może będzie dla nas, jak się postaramy!

“Amerykańskie przedszkole, amerykańska szkoła”, czyli przedszkole numer 8

Nikt mi nie uwierzyłby, że taki obiekt jest w Polsce i to we Wrocławiu. Ja miałem możliwość po raz pierwszy zwiedzić ten odlotowy budynek wczoraj. HI TECH: pompy cieplne, solary na dachac, sala komputerowa, że oho, sala do baletu, tak do baletu, super świetlica… Magda, Żaneta dlaczego wcześniej o tym nie mówiłyście o tym!!!!

2010.01.29 – odbyło się spotkanie w ramach Programu Pilotażowego

styczeń 29, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Powinien zacząć tak: “byłem w amerykańskim obiekcie w Polsce…”, ale ponieważ nikt tego nie zrozumie, zostawiam sobie ten wątek na później, a teraz wnioski po spotkaniu.
Uczestnicy: Pani Ola Nestorowicz z Urzędu Miasta Wrocławia, dyrektorzy zespołu Szkolno-Przedszkolnego przy ulicy Suwalskiej i przy ulicy Kurpiów, Panie z Klanzy oraz my rodzice w tym 2 świetne MAMY.
Dyskutowaliśmy o […]

Jaś i Małgosia, znalezione w internecie, pozostanie u nas na dłużej, nieprawdaż Pani Agnieszko

styczeń 28, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dzięki Mai znalazłem Fundację z Łodzi w internecie. Spodobała mi się ich strona, tekst i to co piszą. Poszukiwałem kontaktu i jest. Poznałem Panią Agnieszkę, a ona mnie. Tutaj o tych, którzy mnie zaskoczyli, od których można się uczyć!

2010.01.27 – Salka doświadczania świata w ośrodku

styczeń 28, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ja widziałem taką salkę we Wrocławiu. Widziałem też taką salkę w Norymberdze i to w kilku miejscach, a ta prowadzona przez Stowarzyszenie Osób Niewidomych była czymś niesamowitym. Tym bardziej się cieszę, gdy inni mogą też doświadczać takich wrażeń!

Edukacja osób z zespołem Downa. Darek na szkoleniu Downsed cz.3, czyli “znajomość języka i komunikacji małych dzieci z zespołem Downa (od urodzenia do 5 lat)”

styczeń 28, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Szkolenia

Oto relacja Darka z kolejnej sesji treningowej online przygotowanej przez Downsed. Pamiętajcie, że Darek prezentując sesję w istocie tłumaczy pewien konspekt, który jest uzupełniany poprzez prowadzącego sesję. Dziękuję Darek za Twoją relację :)

Zadaję Pani Minister pytanie numer 20 dzięki Małgosi

styczeń 28, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na na […]

Zadaję Pani Minister pytanie numer 19

styczeń 28, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister,
Polska jako kraj od 1948 roku podpisuje niemalże wszystkie dokumenty międzynarodowe dotyczące […]

A w przedszkolu numer 8 BAL!

Przed balem NAPIĘCIE rosło, jak to będzie. Stroje w istocie ODJAZDOWE, Calineczka i Superman wspaniałe zestawienie, ale strach był, jak to będzie.
 

Dzięki NASZYM PANIOM było wspaniale i tańczyliśmy i bawiliśmy się.