Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Flame

To od Heather z USA. Flame to Ogień, a Ogień to błysk szaleństwa i to na TOPIE MUZYCZNYM!

Pierwsze kroki ku samodzielności, czyli Ania sama je zupę!

 
 
a po zupce serniczek
 

2010.02.10 – PIT 2009: Ulga rehabilitacyjna

luty 10, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Osoby niepełnosprawne mogą korzystać z podatkowej ulgi rehabilitacyjnej. Odpisują ją od dochodu w rocznym zeznaniu podatkowym. Ulga obejmuje całą masę przeróżnych wydatków, które mają ułatwić funkcjonowanie osobie niepełnosprawnej.
I tak w ramach ulgi od dochodu rocznego za 2009 r. odpisać można wydatki na: opłacenie przewodników osób niewidomych I i II grupy inwalidztwa oraz […]

Tobias Jessberger, czerwone i żołte Art Brut, polecam

Tak jak obiecałem wycieczka po czerwieni i żółci Tobiasa. Niesamowite te kolory i jego strona.
Zapraszam Was wszystkich tutaj: http://www.fk-reha.uni-dortmund.de/Musikerziehung/alt/intakt/InTakt_2003/Intakt2003/englisch/ausstellung/ausstellung.html
warto! Jest wersja angielska i niemiecka.
 

tutaj można znaleźć jeszcze więcej: http://www.bilderfuerdiewand.de/ausstellung/kuenst/jessb.html

Dieta w zespole Downa – homocysteina cz.3

luty 9, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Po analizie przypadku, czas na wnioski. Mam nadzieję, że też wypowiecie się na ten temat :) Dorota, coś dla Ciebie?!
Moja dieta a homocysteina.

2010.02.09 – PIT 2009: Ulga na dzieci po nowemu

luty 9, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ulga na dzieci to hit podatkowy ostatnich lat. W rozliczeniu za 2008 r. skorzystało z niej 4,2?mln podatników. Od podatku odpisali nieco ponad 6 mld zł na blisko 6,4 mln dzieci. Przeciętna kwota odliczona na jedno dziecko wyniosła 951 zł.
Niestety, teraz ulga na dzieci jest mniej korzystna. Przede wszystkim jej limit trochę się skurczył. […]

Dieta w zespole Downa – homocysteina cz.2

luty 9, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Przeczytaliście mam nadzieję cz.1 artykułu mówiącego o powiązaniach poziomu homocysteiny z chorobą Alzheimera i miażdżycą. Ale to nie jest wszystko. Pewnego czasu publikowaliśmy serię artykułów o biochemii komórki osób z ZD.

W jednym z nich jest mowa o cyklu SAM. Można tam znaleźć dwie istotne informacje:

Światowy Dzień Zespołu Downa

W ubiegłym roku były zarejestrowane z POLSKI dwie organizacje w Światowym Dniu Zespołu Downa. W tym roku jakaś cisza. Nic tam Andrew Boys z DSI zaprasza Polskę z nami na WORLD DOWN SYNDROME DAY 2010!

Dieta w zespole Downa – homocysteina cz.1

luty 9, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Darek był czujny i podrzucił coś do poczytania o diecie. Jeżeli i Wy coś znajdziecie to czekam na maila: [email protected]

A co! Ja maluję również stopą!:)

Jak widać na załączonych zdjęciach Jaś w przedszkolu maluję i dłonią i stopą!
 
Tutaj małe przygotowanie :)
 
Tutaj już tworzymy.

  
a tu już nam coś wyszło!

2010.02.08 – jak dać 1% za 2009 w zeznaniach PIT

luty 8, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

1 proc. krok po kroku Krok pierwszy, czyli wybór organizacji Podatnik może wybrać stowarzyszenie czy fundację (tylko jedną!), której działalność mu się podoba, którą popiera, która wspiera słuszne jego zdaniem cele. Ale wybierając instytucję, którą chce wesprzeć 1 proc. podatku, musi postępować bardzo ostrożnie. Przede wszystkim powinien zbadać, czy […]

Brak wapnia – Mira poleca skorupki jajek

luty 8, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Jak zasugerowałem Mirce, że w ZD mamy duży problem z wapniem, natychmiast miała sugestię do zastosowania. Oto ona. Autor: Prof. dr hab. (biochemik) Michał TOMBAK

Choroba zwyrodnieniowa stawów w zespole Downa

Chciałem tylko zacząć tak: Andrzej znalazłem!!!

Dostałem nowy numer “Leben mit Down Syndrom” od Cory

luty 8, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

W sobotę przyszedł i cóż tak jak zwykle mogę tylko powiedzieć: NIE MA LEPSZEGO PISMA W NAJBLIŻSZEJ RZECZYWISTOŚCI NA TEMAT ZESPOŁU DOWNA od tego! Cora superb!

Zespół Downa a mineralizacja kości

W 2007 roku przeprowadzono pierwsze badania porównawcze u osób z ZD w wieku około 26 lat w zestawieniu z grupą kontrolną. Badania przeprowadzono zgodnie z wymogami potrójnej próby w klinice w Santander w Hiszpanii. Osoby prowadzące to:

Down Syndrome, czyli zespół Downa w Grecjii

luty 7, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Nowy przyjaciel z Grecji przysłał film tłumaczący zespół Downa przez 2 dziewczynki z ZD, fantastyczne!

a tutaj reklama telefonów z Grecji, po francusku:

Dieta w zespole Downa. Moja filozofia diety.

luty 6, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Tak jak prosiła Zosia zacząłem pisać o diecie. Artykuły doktor Ganowicz, doktora Gelba być może choć trochę dały Wam do myślenia. Ci którzy jeszcze nie wystartowali, powinni zacząć od tego: http://www.zespoldowna.info/grejfrut-czyli-dieta-w-zespole-downa/

Prenatalna diagnostyka zespołu Downa

Zaskoczyło mnie w tym jedno, że duża liczba osób, która pisze do mnie pyta się o prenatalną diagnostykę zespołu Downa. Myślałem, że wszystkim jest to wiadome, ale cóż jest pytanie, przygotowałem odpowiedź.

Jak zespól Downa widzą ludzie z krajów arabskich.

luty 6, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dostałem fajne filmy od Penny. Trochę egzotyczne ale warto oglądnąć.

2010.02.05 – Basia przekazuje informacje od Bardziej Kochanych

luty 5, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

News (41) 2/2010
LUTY 2010
Co nowego?
1.1 % podatku dla Twojego dziecka
2. Blog z zimowiska 3. "Listy do Syna"
Bliżej Stowarzyszenia:
4. „Z myślą o Tobie” – nowe wydanie 5. „Zespół Downa. Dorosłość i medycyna" 6.„Po pierwsze, nie ranić" 7. Kwartalnik "Bardziej […]