Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

Zabawa z delfinami w ZOO w Norymberdze

Wciąż pytacie się o delfinarium i wpływ delfinów na dzieci. Ja zapraszam Was na film o pobycie w delfinarium w ZOO w Norymberdze.

Czy ktoś poznaje tego Pana z tą ekipą?

styczeń 21, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ciekaw jestem czy ktokolwiek oglądał film, mój najpiękniejszy film o OJCU STULECIA?
tutaj:http://www.zespoldowna.info/mj-ojciec-stulecia-rick-hoyt/
Czekam na Wasze odpowiedzi i opinie o filmie.

Byłem…bo różowo…

styczeń 21, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Byłem na otwarciu! Agnieszka oczywiście mnie nie poznała, zbyt chyba z Kamilem wyróżnialiśmy się w tym tłumie!
Wszystko było na różowo i chciałem to utrwalić, ale złośliwość rzeczy martwych dała mi szansę jedynie dwukrotnie za co przepraszam.

Zadaję Pani Minister pytanie numer 6

styczeń 21, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, zarówno w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na […]

2010.01.21 – jeżeli ktoś myśli że zapomniałem o BABCIACH to się myli!

styczeń 21, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Babciom życzę w imieniu ich wnuków zdrowia i uśmiechu który koi wszystkie rany, Byście żyły jak najdłużej!

2010.01.21 – dzisiaj jest premiera :)

styczeń 21, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

W teatrze Arka we Wrocławiu jest premiera i to dzisiaj!!! Będzie z pewnością TVN i Polsat to będzie można podglądnąć jak się udała, ale Tereska i Darek oj przeżywali wydarzenie od tygodni. Darek jest Śmiercią i wygląda naprawdę niesamowicie.

Zadaję Pani Minister pytanie numer 5

styczeń 21, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, zarówno w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na […]

Zadaję Pani Minister pytanie numer 4

styczeń 21, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, dzieci z zespołem Downa są stygmatyzowane w naszym społeczeństwie w sposób szczególny, […]

Jeszcze raz o chorobie Alzheimera i zespole Downa

W tym tygodniu powiązanie choroby Alzheimera i zespołu Downa było już raz powodem do myślenia, nieprawdaż?
Tutaj: http://www.zespoldowna.info/my-wszyscy-bedziemy-miec-zespl-downa-i-nie-jest-to-zart-za-to-odkrycie-bedzie-nobel/. Dzisiaj kolejne odkrycie na tym polu.

Edukacja osób z zespołem Downa. Cytat na dziś: orzecznictwo

styczeń 21, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Z raportu Agnieszki z Warszawy:
“Należy…uporządkować kwestie zaleceń w orzeczeniach o potrzebie kształcenia specjalnego…W tym względzie warto też domagać się od poradni ilościowego określania potrzebnego dziecku wsparcia specjalistycznego (np. 2 razy w tygodniu 45 minutowe zajęcia S.I., raz w tygodniu indywidualna praca z logopedą, zamiast “intensywna terapia logopedyczna”).”
Polecam raport Agnieszki tutaj:http://www.zespoldowna.info/no-aga-ja-wiedzialem-ze-jestes-mistrzynia-swiata-ale-ze-az-taka/

Czy zespół Downa powinien być leczony?

styczeń 21, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wraz z pojawieniem się nowych leków i terapii leczniczych dla zespołu Downa przychodzi pytanie:
CZY ZESPÓŁ DOWNA POWINIEN BYĆ LECZONY?
Czołowy dziennik amerykański New York Times postawił takie pytanie czytelnikom. Mnie jak zwykle zawiadomili przyjaciele. Poniżej relacja z “bycia” w dyskusji nad pytaniem NY Times.

Zadaję Pani Minister pytanie numer 3

styczeń 20, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
Kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, lektura założeń w zakresie zmian w nauczaniu dzieci z deficytami edukacyjnymi jest imponująca i z […]

2010.01.20 – “Yo tambien!”, czyli Ja też! z Pablo Pinedą już w Polsce

styczeń 20, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszę się niezmiernie z tego faktu, ze już niedługo będę mógł zobaczyć ten film. “Yo tambein!” ma bardzo dobre recenzje, a ocena gry aktorskiej Pablo Pinedy jest też nadzwyczaj dobra.

Zadaję Pani Minister pytanie numer 2

styczeń 20, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
Dzisiaj to już kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który można znaleźć na naszej stronie  http://www.zespoldowna.info/raport-z-projektu-wszystko-jasne/ […]

Zadaję Pani Minister pytanie…

styczeń 20, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/

Prawo Jazdy – tak Albert, są kraje, gdzie osoby z zespołem Downa mogą o nie się ubiegać

styczeń 20, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Ostatnio jak Albert zapytał mnie o prawo jazdy dla osób z ZD nie mogłem znaleźć moich informacji na ten temat, teraz już mam! Kraj w którym ZD nie jest traktowany jako coś bardzo wyjątkowego (w kontekście zdobycie prawa jazdy) to Nowa Zelandia.

Edukacja osób z zespołem Downa. Cytat na dziś: finansowanie oświaty

styczeń 20, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Z raportu Agnieszki z Warszawy:
“Należy…maksymalnie zdecentralizować zadania oświatowe wobec dzieci niepełnosprawnych…skierować środki dla konkretnych dzieci do konkretnych placówek (“mały bon oświatowy” dla dzieci z orzeczeniem)…dać dyrektorom placówek swobodę wydatkowania tych środków z zatrudnianiem personelu, zakupem usług i wydatkami inwestycyjnymi włącznie.”
Tych którzy nie znają raportu Agnieszki zapraszam tutaj:http://www.zespoldowna.info/no-aga-ja-wiedzialem-ze-jestes-mistrzynia-swiata-ale-ze-az-taka/

Posiphen, czy to będzie pierwszy kierunkowy lek dla osób z zespołem Downa?

 
Pisałem o tym leku już tutaj:http://www.zespoldowna.info/leczenie-zespolu-downa-uzupelnienie/. Przeszło to chyba w sposób niezauważony, gdyż w świetle odkryć powiązania ZD i choroby Alzheimera, pytacie mnie o niego. Poniżej postaram się bardziej szczegółowo niż dotychczas opisać ten produkt.

Edukacja osób z zespołem Downa. Darek na szkoleniu Downsed cz.2, czyli słabe i silne strony osób z ZD.

styczeń 20, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Szkolenia

Jak zauważyłem, zainteresowało Was szkoleniem online organizowane przez Downsed. Dla tych, którzy nie znają angielskiego, przygotowałem polską wersję językową pierwszego kursu o którym pisałem tutaj:
http://www.zespoldowna.info/edukacja-osb-z-zespolem-downa-darek-na-szkoleniu-downsed/
Pamiętajcie, że jest konspekt, który współgra z wystąpieniami lektorów.

2010.01. 19 – Nabór do przedszkoli – dotyczy rodziców dzieci z Wrocławia i okolic z zespołem Downa

styczeń 19, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Informuję, że dzieci roczników 2007 i 2008, także starsze, które nie chodzą jeszcze do przedszkoli proszeni są o skontaktowanie się ze mną tutaj: [email protected] z adnotacją przedszkole i podaniem telefonu kontaktowego.
Dzieci urodzone w latach 2008 i młodsze, które nie będą szły do przedszkola prosiłbym o skontaktowanie się ze mną tutaj: [email protected] z adnotacją IS i […]