Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

Masz dziecko, które potrzebuje pomocy w zakresie edukacji? Jeżeli tak, to ten artykuł jest dla Ciebie i powiedz o nim wszystkim Twoim znajomym!

styczeń 19, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Uff, tytuł niezwykle mocny jak dla mnie, ale sytuacja tego wymaga. Planowałem z Agnieszką z Warszawy (tą od raportu o edukacji, który jest tutaj:http://www.zespoldowna.info/no-aga-ja-wiedzialem-ze-jestes-mistrzynia-swiata-ale-ze-az-taka/) napisać cykl artykułów opisujących naszą polską edukację dla osób z deficytami edukacyjnymi. Chcieliśmy Was przygotować do tego, aby napisać na nowo ustawę oświatową, która wprowadziłaby mechanizmy, które pozwoliłyby naszym dzieciom korzystać […]

Świat Nadziei, warto tam zaglądnąć :)

styczeń 19, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem od Agnieszki zaproszenie RÓŻOWE, a tutaj znajdziecie informację o tym co się dzieje u niej we Wrocławiu.

2010.01.19 – dostaliśmy RÓŻOWE zaproszenie

styczeń 19, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ja idę a Wy?

Komentarz Richarda do “Wszyscy możemy mieć zespół Downa”…

Albert tak jak chciałeś jest komentarz Richarda!

Edukacja osób z zespołem Downa. Cytat na dziś: zakres zadań oświatowych

styczeń 19, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Z raporty Agnieszki z Warszawy:
“Należy…określić jaki, jest zakres zadań oświatowych, w szczególności jakiego rodzaju terapii mogą dotyczyć zalecenia z orzeczenia, poza samym dostosowaniem procesu kształcenia. Szkoła powinna mieć możliwości (także swobodę finansową) sprowadzenia na swój teren odpowiednich specjalistów, żeby dziecko nie musiało nigdzie jeździć.”
kto nie czytał raportu Agnieszki polecam tutaj: http://www.zespoldowna.info/no-aga-ja-wiedzialem-ze-jestes-mistrzynia-swiata-ale-ze-az-taka/

Jeszcze raz o ZD i Alzheimerze.

No i znalazłem pierwszy tekst w “polskim świecie mediów” na temat piątkowej publikacji z ZD i chorobie Alzheimera, które opisywałem w sobotę tutaj: http://www.zespoldowna.info/my-wszyscy-bedziemy-miec-zespl-downa-i-nie-jest-to-zart-za-to-odkrycie-bedzie-nobel/. W kopalniawiedzy.pl znalazłem bardzo fajny i prosty artykuł opisujący te odkrycie.

Masayo Oohara, polska Justyna, amerykańska Judith, po prostu artystka

styczeń 18, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

To znów Eiichi podesłał nam coś ciekawego. Na początku było egzotycznie jak wchodziłem na stronę Masayo. Myślę, że dla moich przyjaciół z Japonii towarzyszy te samo uczucie jak wchodzą na naszą stronę. Ale udało się pooglądać i nawet “pochodzić” po jej stronie. Zapraszam na wizytę w MUZEUM.

Edukacja osób z zespołem Downa. DOWN AHEAD! czyli integracja osób z zespołem Downa w Holandii cz.2. Film o początkach edukacji Arjana.

styczeń 18, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka, Edukacja, System, Projekt edukacji

Ten odcinek to historia początków edukacji Arjana. On i jego rodzice oraz nauczyciele pokazują trudne początki-decyzję o uczestnictwie Arjana w szkole masowej

Edukacja osób z zespołem Downa. Cytat na dziś: kiedy dziecko z zespołem Downa ma iść do przedszkola

styczeń 18, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Z raportu Agnieszki z Warszawy.
“Należy…otworzyć dla dzieci niepełnosprawnych przedszkola ogólnodostępne, zapewniając dostęp do nich dzieciom niepełnosprawnym w tym samym – a nawet – wcześniejszym – wieku, co dzieciom zdrowym (2,5-3 lata)”.
Kto nie czytał, polecam tutaj: http://www.zespoldowna.info/no-aga-ja-wiedzialem-ze-jestes-mistrzynia-swiata-ale-ze-az-taka/

2010.01.18 – w dniu dzisiejszym obraduje EDSA…w sprawie ostatnich odkryć

styczeń 18, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jestem zaskoczony błyskawicznym podjęciem tematu przez EDSA. Planowany na ten tydzień zjazd Zarządu został przyspieszony w kontekście tych doniosłych odkryć o których pisałem Wam w sobotę. Jak to jest istotne podkreślała Jacquline, która jest między innymi biologiem molekularnym. EDSA zatem musi przygotować swoje stanowisko, aby rodzice mogli zrozumieć DOBRZE zaistniałą sytuację, w szczególności w kontekście […]

Francesco Aglio to “sukces metody Domana”.

styczeń 18, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gdy mówimy w “naszym świecie” o przykładach sukcesu na którym warto się wzorować zazwyczaj pada PABLO PINEDA! Absolwent uniwersytetu w Maladze na wydziale psychologii społecznej, aktor, działacz na rzecz praw osób z ZD. Pablo osiągnął wiele, dzięki sobie, rodzicom ale przede wszystkim dzięki bardzo elastycznemu systemowi edukacji w Hiszpanii. Czy jest ktoś “lepszy” od Pabla? […]

2010.01.17 – prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z zespołem Downa a wiek matki

styczeń 17, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Według najnowszych danych medycznych opublikowanych przez National Association for Down syndrome: “80% dzieci z zespołem Downa rodzą matki w wieku poniżej 35 lat. Przeciętny wiek matki to 28 lat. Prawdopodobieństwo, że kobieta poniżej 30 lat urodzi dziecko z ZD jest mniejsze niż 1 do 1000, jednakże w przypadku kobiety 40 letniej prawdopodobieństwo juz jest na […]

“Wszyscy możemy mieć zespół Downa” i nie jest to żart – za to odkrycie będzie NOBEL!

Badania USF  pokazują, że choroba Alzheimera, zespół Downa  i miażdżyca mają wiele wspólnego! Szeroki komentarz do tego odkrycia przynosi najnowsza prasa medyczna, a nam przynosi ona dowód, że musimy już dzisiaj zacząć leczyć nasze dzieci na chorobę Alzheimera!

Yoshiko Okamoto jeszcze jedna wielka artystka z Japonii

styczeń 16, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Eiichi mnie znów zaskoczył przesyłając mi link do MUZEUM Yoshiko. Mam nadzieję, że pamiętacie co to jest muzeum z artykułu o Masayo. Eiichi opowiadając mi o Yoshiko powiedział, że jest ona artystką bardzo japońską posługującą się japońskimi znakami i elementami, całkowicie inna od Masayo. Zapraszam zatem do MUZEUM Yoshiko, kobiety z ZD.

2010.01.16 – II Warsztaty AnEUploidy

styczeń 16, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

W ubiegłym roku pisałem już o programie AnEUploidy realizowanym w ramach Unii Europejskiej. Program ten zajmuje się badaniem różnych zmienności genetycznych, w tym zespołem Downa. Obecnie realizowany program będzie omawiany i publikowany w 2 sesjach, a na pierwszą z nich mamy zaproszenie. Dziękuję Albertowi za przygotowanie tej informacji.

O dwóch takich, co chcą przechytrzyć czas

Dziękuję tym razem Darkowi. Podrzucił bardzo ciekawy artykuł z POLITYKI o lekach przyszłości.

Znów coś od Penny, czyli “Meet Annie”

styczeń 15, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

 
W USA jak donosi Penny :) obok Buddy Walk pojawia się kolejna ciekawa inicjatywa. PISANIE KSIĄŻEK!

Edukacja osób z zespołem Downa. Darek na szkoleniu DOWNSED.

styczeń 15, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Szkolenia

Cześć Jarku,
Tak jak zapowiadałem uczestniczyłem wczoraj w sesji treningowej (online ) organizowanej przez
Down Syndrome Education International (http://www.downsed.org/en/gb/online/). Sesja była prowadzona przez Sue Buckley w języku angielskim.
Na początek garść informacji technicznych. Sesja, jak i sam kurs zorganizowane są  w pełni profesjonalnie. Działa  ona w oparciu o platformę firmy Cisco WebEx – czyli sprawdzone i dobrze […]

Edukacja osób z zespołem Downa.Cytat na dziś: jaka jest Polska oświata?!

styczeń 15, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Zbigniew Kwieciński twierdzi, że edukacja w Polsce nie przystaje do nowych warunków charakterystycznych dla społeczeństwa demokratycznego. Podobnie jest w przypadku zakładanej przez animatorów reform postępującej autonomii szkół i nauczycieli. Młodzież, mimo składanych przez władze oświatowe deklaracji, wciąż nie wynosi ze szkoły umiejętności operowania wiedzą, w dalszym ciągu bowiem główną tendencją w nauczaniu wydaje się hołdowanie […]

Maddy Curtis bohaterką amerykańskich gazet! Wiecie dlaczego? Przeczytajcie, stało się to wczoraj :)

styczeń 15, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka, U przyjaciół

Dziękuję Kathy za informację i jestem w szoku jak to w Ameryce jest! Blisko 26 tytułów wczorajszych i przedwczorajszych amerykańskich gazet nawiązuje do tego wydarzenia:
MADDY CURTIS PRZESZŁA DO FINAŁU AMERYKAŃSKIEGO IDOLA!
Co w tym ciekawego?