Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

Edukacja i Ty możesz mieć swoją szkołę – warto!

styczeń 26, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczyna to się jak bajka. Przez lata Alicja walczyła o szkołę dla dzieci z autyzmem. Po wielu perypetiach dostała starą, poniemiecką willę i była szczęśliwa. Miała to być jej wymarzona szkoła dla garstki dzieci. Po 2 latach okazało się, że ma już dużo więcej dzieci i nie mieszczą się w szkole, w poniemieckiej willi.

Niech mi ktoś powie, że dziecko z ZD to łagodny baranek, delikatne i bez temperamentu…to go zaproszę do mnie :)

styczeń 26, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Jak Jasiek się urodził, to głosy pocieszenia, te ukierunkowane na pozytywne myślenie były takie:
“Chłopie, będziesz miał takiego misia, którego będziesz tulił, bo wiesz…dzieci z ZD są takie kochane i takie łagodne!”.
Więc pomimo kariotypu, mój Jasiek nie jest dzieckiem z ZD w świetle powyższych standardowych opinii. Dlaczego?
BO ROZWALIŁ SZAFKĘ WIĘKSZĄ OD SIEBIE, WYRWAŁ LISTWY PRZYPODŁOGOWE BO […]

2010.01.26 – Dlaczego EDUKACJA teraz!

styczeń 26, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dla wielu zbyt oczywista by o tym rozmawiać. Dla innych zbyt banalna by mieć na to czas. Dla kolejnych niepotrzebna-jeszcze, bo dzieci są bardzo małe. Dla jeszcze innych temat nieaktualny, bo dzieci są w już w szkole.
Myślę, że edukacja, szkoła to trudniejszy temat niż leki i medycyna. Leki dają szansę, której chwytają się w NADZIEI […]

Edukacja osób z zespołem Downa. Cytat na dziś: integracja czy włączenie

styczeń 26, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Z raportu Agnieszki z Warszawy:
“…autorzy omawianego raportu CMPP na temat kształcenia integracyjnego dochodzą do „niepokojącego wniosku, że często szkoły otwierają więcej oddziałów integracyjnych i specjalizują się w dzieciach niepełnosprawnych”. Ich zdaniem „ jest to niewłaściwa tendencja, która przeczy zasadom tworzenia oddziałów integracyjnych do których miały uczęszczać dzieci z najbliższego środowiska, a obecnie są dowożone również […]

Zadaję Pani Minister pytanie numer 16

styczeń 26, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na na […]

Zadaję Pani Minister pytanie numer 15

styczeń 26, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na na […]

Edukacja osób z zespołem Downa. DOWN AHEAD! czyli integracja osób z zespołem Downa w Holandii cz.3. Dzisiaj o Judith z Amsterdamu

Ten film jest o Judith mającej 16 lat. Chodzi ona do szkoły w Amsterdamie, gdzie jej ulubionym przedmiotem jest holenderski.

Zadaję Pani Minister pytanie 14

styczeń 26, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na na […]

Dzień Misia Uszatka, czyli jak Jaś usiadł na kolanach Pani Ani i ..tam został :)

Strona naszego przedszkola to www.smartstart.pl.
W przedszkolu ciągle się coś dzieje. Ja jako ojciec i tak mało wiem :) ale jak patrzę na zdjęcia to potrafię sobie mało, co nieco wyobrazić.

Tutaj DZIEŃ KUBUSIA PUCHATKA w przedszkolu, początki Jasia i chyba pierwszy raz, gdy Ania z Jasiem byli razem w przedszkolu.

Charite w Berlinie, szpital poleca Mama

Witam, jestem mamą rocznego Adasia z DS, dodatkowo nasz synek urodził się z zaćmą. Jesteśmy po szczęśliwie zakończonych operacjach u prof. Prosta i chciałam podzielić się z wami namiarami na szpital, z którego pomocy teraz korzystamy w zakresie korekcji wzroku ( […]

Metoda Domana raz jeszcze na Wasze prośby :)

Pojawiło się wiele pytań dotyczących tego: kiedy i jak wprowadzać metodę globalnego czytania według Glena DOMANA. Niestety nie mam sam aż tak dużej wiedzy, więc postanowiłem zrobić ranking stron, które opisują tą metodę i polecić je Wam.

Uczeń o Specjalnych Potrzebach Edukacyjnych w Krajach Unii Europejskiej

styczeń 25, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

 
Nowe ujęcie niepełnosprawności
Niepełnosprawność nie jest już rozumiana tylko jako skutek choroby czy urazu. Jest ona przede wszystkim rezultatem barier, na jakie napotyka w społeczeństwie osoba z niepełnosprawnością.
W większości krajów pojęcie specjalnych potrzeb edukacyjnych jest priorytetem. Coraz więcej ludzi jest przekonanych, iż medyczne podejście do problemu niepełnosprawności powinno być zastąpione podejściem edukacyjnym. Głównym celem […]

Edukacja osób niepełnosprawnych w Polsce, dziś!

styczeń 25, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Nie można dyskutować z Panią Minister nie znając PRAWA jakie obowiązuje w Polsce w zakresie edukacji na dzień dzisiejszy czyli 25 styczeń 2010. Pomogłem sobie troszeczkę i wszedłem na stronę Biuro Pełnomocnika ds.Osób Niepełnosprawnych i dokonałem podsumowania wszystkich znajdujących się tam dokumentów w tej mierze.

Zadaję Pani Minister pytanie numer 10

styczeń 25, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, zarówno w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na […]

Nasze pierwsze dni w przedszkolu, czyli nasze pierwsze zajęcia z naszymi Paniami

 
Pierwsze dni były trudne, ale jak widać bardzo ciekawe. Panie zajmowały się dziećmi doskonale, każde przychodziło w innym terminie, bo przedszkole ruszyło 1 lipca. Tak się złożyło, że jak Ania była w przedszkolu, to Jaś był w szpitalu, ale jak zwykle świetnie to wyszło…dla Ani w szczególności. “przykleiła się” do pani Paulinki i…pępowina została […]

Zadaję Pani Minister pytanie numer 13

styczeń 25, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, zarówno w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na […]

Edukacja osób z zespołem Downa. Cytat na dziś: finansowanie szkół

styczeń 25, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Z raportu Agnieszki z Warszawy:
“Dotacje dla szkół niepublicznych o uprawnieniach szkół publicznych, w których realizowany jest obowiązek szkolny lub obowiązek nauki, przysługują na każdego ucznia danego typu i rodzaju szkoły w części oświatowej subwencji ogólnej otrzymywanej przez jednostkę samorządu terytorialnego, o której mowa w ust. 1 i 2, pod warunkiem że osoba prowadząca szkołę poda […]

Zadaję Pani Minister pytanie 12

styczeń 25, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na na […]

Edukacja osób niepełnosprawnych w Unii Europejskiej

styczeń 25, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Przygotowuję się do spotkania z Panią Minister 29 stycznia. Przeglądam dokumenty, porządkuję je. Niestety w zakresie edukacji nie jest łatwo, ale znalazł się portal, który ma ten temat niesamowicie uporządkowany.

Dokumenty regulujące status niepełnosprawnych w Unii Europejskiej

styczeń 25, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

1.Rezolucja Rady Unii Europejskiej i przedstawicieli rządów państw członkowskich, zebranych w Radzie w dniu 17 marca 2008 r. w sprawie sytuacji osób niepełnosprawnych w Unii Europejskiej.

tekst

2.Decyzja Rady z dnia 12 lipca 2005 roku w sprawie wytycznych dla polityk zatrudnienia państw członkowskich (Dz. U. UE L 205,21).
pełny tekst tutaj: http://eur-lex.europa.eu/Notice.do?val=406127:cs&lang=pl&list=406127:cs,398077:cs,&pos=1&page=1&nbl=2&pgs=10&hwords=
 
3.Deklaracja Madrycka, Madryt 20-24 marca 2002 […]