Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Chciałbym być prezydentem Kolumbii” mówi Juan, pierwszy w Kolumbii!

październik 17, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Juan Pablo Dimitri został pierwszą osobą w Kolumbii, która pracuje w centralnym urzędzie Bogoty ds. wsparcia osób z niepełnosprawnościami. Jest świetny w tym jak mówi, co mówi i robi. Warto posłuchać chłopaka, który jest pionierem w Kolumbii…i jak tańczy!

2022.10.17 – nasi od dziś będą walczyć na Mistrzostwach

październik 17, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Przez Londyn dotarli do Portugali. Już od dziś będzie mogli im kibicować na stronie Mistrzostw ale też Soni jak znam życie!

Olszak, Żabie Oczko, Kazalnica, Krzyżówka

październik 17, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Chłopcy dzień wcześniej byli z Turystycznym Bonitum na wyprawie, udanej, choć “mokrej”, do Schroniska Orle w Górach Izerskich u stóp Granicznika. Zatem nasza wyprawa musiała być inna niż zwykle. Zatem … znów Góry Opawskie.

2022.10.14 – Dzień Nauczyciela

październik 14, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jestem wdzięczny, że jesteście. jestem dumny, że z Wami mogłem uzyskać tak wiele dla naszych synów. Dziękuję Wam jak zawsze. Najlepszego w Waszym Dniu.

Chris Nikic skończył Mistrzostwa Świata w Ironmanie!

październik 14, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dziękuję Dorocie za czujność. Patrzyłem w ostatnim czasie na doniesienia o Chrisie i ciągle miałem w głowie jego pierwszego Ironmana. Przegapiłem to, że Chris wystartował w Mistrzostwach Świata w Ironmanie! Niezłe!

Gliwice uznają osiągnięcia naszych Sportowców!

październik 14, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Chciałoby się powiedzieć, że jest to fajne i typowe. Ja się cieszę, że w Gliwicach tak jest. Dziękuję Prezydentowi Miasta za ten gest i oczywiście SPORTOWCOM Grzesiowi, Eli i Kubie, za ich wspaniałe sukcesy!

Warsztaty z metylacji cz.5 a co się dzieje, gdy podamy metylotransferazy?

To nie będzie powtórzenie poprzedniego wpisu. To będzie podkreślenie istotności poprzedniego wpisu. Sprawdziłem, czy zrozumieliście temat metylotransferaz w kontekście metylacji…i wyszło to słabo, chyba z mojej winy. Zatem konkluzja!

Pływacy jadą na Mistrzostwa!

październik 13, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dziękuję Paulinie za kolejną informację. Wiem, wiem Mistrzostwa się zaczynają i mnie już bolą kciuki za ich trzymanie na szczęście!

Warsztaty z metylacji cz.4 a co się dzieje, gdy metylotransferazy są spowolnione?

Kolejny poziom skomplikowania. Metylotransferazy. Co to jest? Są to enzymy, które przenoszą grupę metylową między związkami, które uczestniczą w reakcjach chemicznych i dzięki temu zmieniają ich działanie. Wydaje się proste. Większość z metylotransferaz to enzymy związane z neuroprzekaźnikami. To one determinują ich poziom. Stąd metylacja ma tak duże dla neuroprzekaźników, ale i dla energii, budowy […]

Warsztaty z metylacji cz.3 dlaczego nie sam SAM?

Padło uważne pytanie: “Skoro badają SAM, to może warto badać samo SAM?”

Pyszniańska Przełęcz

październik 12, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Najdziksze miejsce w Tatrach… Najbardziej pusty szlak w Tatrach… Tutaj z naszej perspektywy będzie jedna odpowiedź: szlak na Pyszniańską Przełęcz, przez “puszczę” różnych drzew, bez turystów przez cały dzień….szok, że to możliwe jeszcze.

Warsztaty z metylacji cz.2 dlaczego nie SAM/SAH?

Nikt nie skomentował tego podejścia w kierunku pójścia na skróty i badaniu od razu SAM/SAH. Zatem podpowiem czego oczekiwałem od Was w komentarzu do pierwszego wpisu o metylacji z tej serii.

Szalona Kazalnica

październik 11, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Rok temu zdobywaliśmy Szaloną Kazalnicę, ale od Płaczliwej Skały i Szerokiej Przełęczy. Tym razem postanowiliśmy przejść przez ostatni szlak Tatr Bielskich, na jakim nie byliśmy, czyli przez Dolinę Zadnich Koperszadów. Widzieliśmy ją wtedy z góry, a nie byliśmy. Jak jesień to jednak w Tatrach Bielskich!

Warsztaty z metylacji cz.1 od końca

Nie zacznę od definicji, ani od teorii. Zaczynam od tego kluczowego zdania: Wy jako rodzice jesteście w stanie sami opanować tą wiedzę. Nie jest ona trudna, wymaga odrobinę zdolności co do analizy faktów, zrobienia kilku badań i powinno to działać.

Velke Biele pleso

październik 10, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Równo rok temu byliśmy w Tatrach Bielskich, byliśmy zachwyceni kolorami, pogodą i brakiem tłumów na szlakach. Nie mogło być inaczej tym razem. Zaproponowaliśmy miesiąc temu Ani przejście szlakiem z Tatranskiej Kotliny do Velke Biele pleso w tych wspaniałych Tatrach. Nie wypadało zatem byśmy sami nie przeszli tym szlakiem…nie żałowaliśmy!

Koszykówka.

październik 6, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jestem byłym koszykarzem. Wiem jak trudno gra się w koszykówkę, gdy kosz jest bardzo wysoko. Trzeba tam jakoś tą piłę dorzucić. patrzyłem na judo i Mistrzostwa na Maderze. Przez przypadek zauważyłem, że były też tam Mistrzostwa w koszykówkę. WOW!

Komedia. Ralph i Katie

październik 6, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Udało się. Wyłapałem trailer do komedii, gdzie głównymi bohaterami jest para osób z ZD!

“Jakie choroby najczęściej mają nasze dzieci?”

Zmodyfikuję to pytanie i tym Was zaskoczę. Ono powinno brzmieć tak: jakie choroby najczęściej są diagnozowane w zespole Downa? Ciekaw jestem czy wiecie?

“Proszę podaj na co należy patrzeć jako największy problem w zespole Downa?”

Proste pytania mają w naturze swojej, genialność i trafność. Tak traktuję to pytanie. Odpowiedź jest też prosta: zespół Downa jest to przede wszystkim wysoki i niezbilansowany stan zapalny, wywołany takim a nie innym układem genów i ich ekspresji. Wszystko co robimy, powinniśmy robić, to działanie by ten stan zmieniać, bilansować.

“Jakie imprezy sportowe są planowane dla osób z zespołem Downa?”

październik 5, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tomku, przyznam się że w Polsce dowiaduje się o nich od Rodziców i nie mam takiego kalendarza. Jednak w Europie podglądam je na stronie https://www.su-ds.org/events/ . Tam mamy kalendarz dużych imprez sportowych i proponuję tam czytać.