Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

Czym jest sport, aktywność dla osób z zespołem Downa…lepiej nie można było

listopad 16, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Musicie to zobaczyć. Jest to film o sporcie osób z zespołem Downa w Polsce. O naszych pływakach, judokach, lekkoatletach, po prostu sportowcach. Wydaje się to takie oczywiste co daje im sport. Należy go oglądnąć, bo to najlepszy instruktaż dla każdego z nas.

Zawrat

listopad 15, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

“Pani Asiu, dlaczego o tym nie mówicie głośno! Być tak wysoko z dwójką takich chłopaków…musicie mówić, że oni mogą!”. Spotkanie z Panią Danusią i Panem Michałem pod Zawratem dało wiele emocji. Ich doświadczenie w zakresie funkcjonowania z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie, ale i doświadczenie górskie zrobiło swoje. Zostaliśmy wyściskani, pochwaleni za to, że chodzimy tam gdzie […]

Z nami a nie dla nas – organizacje osób z zespołem Downa

listopad 14, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2023

“Zrozumieć, że pracujemy z nimi, a nie dla nich”. To były pierwsze słowa od DSI. Pojawiło się od razu pytanie: ile w Polsce jest organizacji, które pracują z osobami z ZD, a nie dla nich. Ile jest takich organizacji, gdzie osoby z ZD biorą udział w ustalaniu ich celów, wykonaniu ich. To szokuje, ale w […]

Polana na Stołach

listopad 14, 2022 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

To miała być rozgrzewka. Jak już wracaliśmy, to stwierdziliśmy, że mogła powalić niejednego, lekceważącego góry, przeceniającego siebie i swoje możliwości…ale widzieliśmy wspaniałe rodziny z maluchami, którzy byli świetnie ubrani na tak wyzywającą wyprawę na tym szlaku. To jest miejsce by się cieszy i się uczyć. Wspaniały!

Z nami a nie dla nas – włączenie podstawowym mechanizmem rozwoju osób z zespołem Downa

listopad 13, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2023

Nie może tego zabraknąć. W Polsce jak mówię  WŁĄCZENIE, INTEGRACJA osób z zespołem Downa, to WY rodzice wkurzacie się, jesteście przeciw i robicie wszystko by udowodnić, że to nie ta droga, najlepsza to ta “specjalna przecież”. Polska w ten sposób cofa się z takimi pomysłami, zmierzającymi do wykluczenia całkowitego osób niepełnosprawnych z edukacji, pracy, życia […]

Z nami a nie dla nas – autonomia i swoboda dokonywania własnych wyborów

listopad 12, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2023

Już widzę te zdziwienie w Was. Tak wielu ludziom w Europie i na Świecie wydaje się, że to jest właściwy cel. My w Polsce, my rodzice nie wierzymy w to, że to jest to co powinno trafić do naszych dzieci…wiem, że to trudno zrozumieć, ale tak powinno być. Tym różni się Świat od Polski.

3 generacje Matusiewiczów wzięły udział w Biegu Niepodległości

listopad 11, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jestem pod dużym wrażeniem tego. Dziadek, syn i wnuk…nic tylko nisko pochylić głowę za tak wspaniałą kondycję i sił dla całej trójki podczas Biegu Niepodległości.

“With Us not For Us", czyli Z NAMI A NIE DLA NAS to temat na Światowy Dzień Zespołu Downa 2023

listopad 11, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2023

Dostałem od DSI oficjalną informację dotyczącą WDSD 2023 czyli Światowego Dnia Zespołu Downa 2023. Temat jest bardzo ciekawy: Z nami a nie dla nas. No to czytam, jak to DSI rozumie.

Filip – Człowiek bez barier 2022 – Nagroda Publiczności

listopad 11, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Szybko wstałem i już chciałem Was dopingować, by głosować na Filipa w konkursie Człowieka bez barier. Na to wygląda, że już nie mogę…szkoda…ale chcę chwalić Filipa za wygranie tego konkursu. GRATULUJĘ!

“…a co z amyloidem beta w ZD?”

Kontekst pytania był związany oczywiście z ostatnimi doniesieniami mówiącymi o fałszowaniu badań na poziomie amyloidu beta o czym pisałem. W ZD jednak amyloid, jak i proteiny tau są mechanizmem niepodważalnym, jako coś co powinno być traktowane jako biomarker postępującej choroby, w szczególności demencji.

Kiedy zaczyna się demencja…najważniejsza jest homocysteina

Przedstawię dzięki uprzejmości osób, które to do mnie wysłały prezentację, tego co od lat 15 wciąż powtarzam: najważniejszym biomarkerem zmian zapalnych w organizmie jest homocysteina…także najłatwiejszym do zrobienia. Dotyczy to w szczególności demencji i choroby Alzheimera.

Ścianka i Zosia

listopad 9, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Nic nie mogło mnie bardziej ucieszyć, jak pokaz takiej sprawności u dziewczynki. Zosia świetnie sobie radzi ze ścianką i warto to oglądać by wiedzieć, że dziewczyny wszystko potrafią!

“Czym objawia się demencja?”

Demencja to zapominanie, brak słów jak to każdy z nas by powiedział. Myślę, że to nie wymaga definiowania. Natomiast osobie, która zadała to pytanie zasugerowałem jedną rzecz: by nie patrzyła na zapominanie, ale jak dana osoba się zachowuje, jak funkcjonuje.

“Codzienne podawanie witamin z grupy B poprzez odpowiednią dietę może obniżyć ryzyko demencji.”

Kolejna oczywista oczywistość. jeżeli ma się sprawną metylację, to może i demencja nie jest takim ryzykiem? Wynika to z poniższego artykułu. Cieszy mnie, że pisze się tak skrótowo, tak jednoznacznie o roli wszystkich witamin z grupy B oraz choliny w procesie zdrowia. Cieszy mnie to także z jednego powodu: jeżeli ta wiedza trafia do wszystkich […]

Praca dla osób z ZD w Kanadzie..razem z Linkedin

listopad 8, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Czytuję regularnie o tym co się dzieje w Kanadzie. Ich projekty zaskakują. Tak jak ten o pracy dla osób z ZD. Zrobiony razem z Linkedin. Popatrzcie na ten projekt sami.

Geny z potrojonego 21 chromosomu a tarczyca

Najnowsze badania nie rozwiązują jednoznacznego powiązania problemów z tarczycą u dzieci z ZD. Hipotezy łączące geny z dodatkowego 21 chromosomu z problemami tarczycy, wciąż nie dają precyzyjnych danych…stąd pojawiają się wyjaśnienia takie jak to.

Z jakiego powodu osoby z zespołem Downa trafiały do szpitali w latach 1997-2014 w Hiszpanii

W Polsce nie ma takich statystk. Nie ma nawet zbiorczych danych przybliżających problemy osób z ZD. Stąd z ciekawością przeczytałem te, dość odległe w sumie czasowo dane.

Pani Olu DZIĘKUJĘ…i wiem, że to za mało!

listopad 7, 2022 by  
Kategoria: Edukacja

Dowiedziałem się, że Pani Ola Nestorowicz odchodzi z Wydziału Edukacji Miasta Wrocławia. Zasmuciło mnie to mocno. Pani Ola jest dla mnie symbolem, jak można być kreatywnym urzędnikiem i wspaniałym człowiekiem. Bez niej nie byłoby pierwszej publicznej szkoły dla autystów we Wrocławiu. Bez niej nie mielibyśmy programu przygotowującego dzieci z ZD do edukacji przedszkolnej. Bez niej […]

Jak pływają nasi?! Chcecie zobaczyć jak wspaniali są Ci uważani za niepełnosprawnych…

listopad 7, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Na instagramie Kuby pojawił się film. Odpowiada i prezentuje wspaniały poziom zawodów, ale i to jak pływają nasz wspaniali zawodnicy. Warto oglądnąć, by wiedzieć co mogą nasze dzieci…sport jest genialny dla nich, a pływanie jeszcze bardziej!

Wołowa Góra…a potem na obiad.

listopad 7, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Janek chciał do restauracji na obiad. Zgodziliśmy się, tylko do tej restauracji musiał dojść. Tak zdobyliśmy Wołową Górę, dominanta absolutnego nad Kowarami.