Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

Komedia. Ralph i Katie

październik 6, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Udało się. Wyłapałem trailer do komedii, gdzie głównymi bohaterami jest para osób z ZD!

“Jakie choroby najczęściej mają nasze dzieci?”

Zmodyfikuję to pytanie i tym Was zaskoczę. Ono powinno brzmieć tak: jakie choroby najczęściej są diagnozowane w zespole Downa? Ciekaw jestem czy wiecie?

“Proszę podaj na co należy patrzeć jako największy problem w zespole Downa?”

Proste pytania mają w naturze swojej, genialność i trafność. Tak traktuję to pytanie. Odpowiedź jest też prosta: zespół Downa jest to przede wszystkim wysoki i niezbilansowany stan zapalny, wywołany takim a nie innym układem genów i ich ekspresji. Wszystko co robimy, powinniśmy robić, to działanie by ten stan zmieniać, bilansować.

“Jakie imprezy sportowe są planowane dla osób z zespołem Downa?”

październik 5, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tomku, przyznam się że w Polsce dowiaduje się o nich od Rodziców i nie mam takiego kalendarza. Jednak w Europie podglądam je na stronie https://www.su-ds.org/events/ . Tam mamy kalendarz dużych imprez sportowych i proponuję tam czytać.

Mistrzostwa Świata zakończone. Podsumowanie od Pauliny!

październik 5, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Ja ze swojej strony gratuluje uczestnikom Mistrzostw oraz ich trenerom. Bardzo dziękuję Paulinie za informacje jakie otrzymujemy!

Judo. Łukasz na Mistrzostwach Świata na pierwszym miejscu!

październik 4, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Cieszy mnie, że i w tym sporcie mamy sukcesy. Asia podrzuciła mi pierwszego złotego medalistę w tej dyscyplinie: Łukasza! Gratuluję!!! Jednak to początek! Zdobyliśmy na Maderze 10 medali w tym 5 złotych!!! Oj mam nadzieję, że paulina podrzuci nam coś więcej o tych Mistrzostwach…proszę.

“Co zmienia poziom homocysteiny z naszych suplementów?”

Na homocysteinę działa: Nutrivene D, fosfatydylocholina, witamina D3, TMG z cynkiem, kreatyna zbijając ją w dół, a EGCG, rybozyd w górę. Ubiquinol, glutation, fosfatydyloseryna mają bardzo różny efekt i szczerze mówiąc trudny do jednoznacznej identyfikacji u naszych dzieci. DHA i witamina C pozytywnie działa na inne suplementy stąd może zaskoczyć w różny sposób.

“Czy miesiączka u dziewczynek z ZD może powodować DSDR, czy dobrze zrozumiałam?”

Cieszy mnie to pytanie i odpowiadam tak jak, to już pisałem wcześniej: miesiączka jest impulsem do pojawienia się istotnej ilości histaminy. Histamina wpływa na metylację, produkcję neuroprzekaźników, ale przede wszystkim na zmianę stanów zapalnych. Ten element przy DSDR jest krytyczny, gdyż uruchamia kaskadę zdarzeń, która może dziewczynę wprowadzić w stan regresji. Stąd usprawnianie metylacji, zbijanie […]

Jeżeli podajemy rybozyd, to metylujmy się i to dobrze!

Jak to rozumieć? Rybozyd jest analogiem witaminy B3. Jak pisałem to wielokrotnie przekłada się pozytywnie na produkcję energii w mitochondriach poprzez wzmocnienie metabolizmu energetycznego. Można też powiedzieć inaczej. Przyczynia się do zwiększenia ilości mitochondriów, poprawiając ich liczbę i funkcjonalność…ale!

Komedia. Bohaterowie filmu, to osoby z zespołem Downa: Ona i On.

październik 3, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Sarah i Leon są aktorami. Są tacy pierwsi, gdyż zagrają wspólnie w komedii napisanej przez osoby niepełnosprawne dla nich. Będzie to pierwszy taki show w historii Wielkiej Brytanii.

Czy mam prawo powiedzieć: Nie znam, Nie wiem, Nie chcę, Nie polecam?

październik 3, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Przeżyłem to mocno. Stało się to po raz kolejny w moim życiu. Dostaję maila i jest pytanie o coś, wbrew pozorom mało skomplikowanego, jak lekarza, badanie. Odpowiadam, krótko i na temat: “nie znam”, “nie polecam”, “nie wiem”… a potem dostaję po głowie, że to słabe jak na żart, to bezduszne bo przecież ja wiem, to […]

DSDR, Down Syndrome Regression Disorder, czyli zespół regresji w funkcjonowaniu osób z ZD

DSRD wciąż nie jest tematem o którym mówi się, w szczególności w kraju takim jak Polska, gdzie systemowo młodzi ludzie nie mają prawa do depresji, wycofania i do wsparcia psychiatrycznego. W poprzednim tygodniu miałem 2 telefony z prośbą o pomoc i musiałem odmówić, bo ja nie znam się na tym, nie jestem lekarzem i nie […]

Solna hora, Kutný vrch, Končina, Větrná…Góry Opawskie jakich nie znacie

październik 3, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Takich gór nie znacie. Ich dramat wycięcia setek tysięcy drzew, dał im kolory, ciszę, samotność i piękno jakich nie ma zbyt wiele. Są inne kompletnie i powiedzenie, że to Bieszczady, czy Karkonosze tej części Sudetów to za mało. One są niezwykłe…a zaczęło się jak zwykle. Inaczej niż planowaliśmy.

Jak wpływa operacja i korekta budowy serca u osób z zespołem Downa

wrzesień 30, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Serce

W Korei podsumowano obserwacje dotyczące osób z ZD, które przeszły operacje serca, korektę jego budowy tuż po urodzeniu, tytułem wady wrodzonej…czyli kolejny dzień i kolejne badania, kolejna wiedza z całego świata. Chcę tym kolejnym wpisem udowodnić Wam jedno: BADANIA SĄ ROBIONE, TYLKO TRZEBA JE CHCIEĆ CZYTAĆ I WDRAŻAĆ. Jak usłyszycie od lekarza, że w zespole […]

To pierwszy w historii taki lek spowalniający postęp choroby Alzheimera.

Boję się pisać o sukcesach i to leku, po tym jak wiele badań jednak zostało zamkniętych tytułem braku efektywności. Jednak trzeba to odnotować. Lecanemab staje się pierwszym lekiem, który na etapie 3 badań klinicznych odnosi sukces, spowalniając o 27% postęp choroby Alzheimera w postaci utraty funkcji poznawczych.

Tym razem dla Vogue

wrzesień 30, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Kiedyś Elli była na okładce Vogue. Teraz mamy kolejną dziewczynę z ZD w tym magazynie. Robi ta okładka wrażenie.

Nie jest ważne jaki sport uprawia Twoje dziecko, ważne by go uprawiało stale.

Cieszy mnie, że czytacie i pytacie się. Napisałem we wrześniu o specyficznym tyciu w zespole Downa, wynikającym z przyrostu komórek tłuszczowych, a te pozwalające na zwiększenie poziomu leptyny w organizmie, a co za tym idzie leptynooporności. I tak napisałem o aktywności fizycznej. Pojawiają się pytania jaki sport dziecko z ZD powinno uprawiać.

Dziedziczność chorób psychiatrycznych w zespole Downa.

Kolejny dzień i kolejny raport. Przepraszam wybieram jeden z 4. Ten który jeszcze rozumiem. Nie napisałem tego wcześniej, ale jest zawsze grupa informacji medycznych z zakresu czy to anatomii, czy też biochemii, których po prostu nie rozumiem, więc je omijam. Jak ten o budowie końcówek synaptycznych, albo o dyfuzji metabolizmów.

Polacy jadą na Mistrzostwa Świata w judo!

wrzesień 28, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dziękuję za informację. Na pewno bym tego nie przegapił, ale ta komunikacja na pewno przypomina, że będzie się działo!

Badanie…o celiakii

Ucieszyłem się, gdy czytałem ten raport, choć z nim do końca się nie zgadzam. Nie jest to raport dotyczący ściśle zespołu Downa, bo podmiotem rozważeń jest występowanie i diagnozowanie celiakii w populacji. Jednak celiakia występuje u osób z ZD, stąd w artykule pojawia się odniesienie do naszych przypadków.