Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

Sportowiec Roku

listopad 30, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Ja wiedziałem, że tak będzie i OGROMNIE SIĘ CIESZĘ, że wręcz muszę pisać o takich wydarzeniach. Tym razem o KUBIE. Głosujemy na Sportowca Roku Dziennika Zachodniego!

CBS genem krytycznym dla rozwoju otyłości u osób z zespołem Downa

Już w 2012 roku zwracałem uwagę na leptynę jako mechanizm typologii otyłości w zespole Downa. Mijały lata, już w sumie 10 od tego momentu, wciąż nikt na to nie zwraca uwagi…ciągle tylko słyszymy, że osoby z ZD jedzą za dużo i źle. Niestety mam coraz więcej osób z ZD, które jedzą dobrze, a tyją na […]

EGCG to nie herbata zielona!

Cytuję Elę i to głośno ode mnie: “EGCG to nie jest to samo, co zielona herbata!” Może stąd dochodzi do braku zrozumienia problematyki. Co szkodzi a co nie?

Ćwiczenia do warsztatów z metylacji cz.3

To wiemy, że w poprzednim wpisie zabrakło jednostek i norm, jako punktu odniesienia. Odpowiedzi nie dało się też udzielić, gdyż nie mieliśmy danych dotyczących dziecka: wieku, jak jest suplementowane, jak wygląda jego dieta…bo to chłopak.

Ćwiczenia do warsztatów z metylacji cz.2

Pytania na rozgrzewkę były dość proste. każdy kto sięgnął po ten link miał łatwiej.

Zespół Downa jest chorobą prionową – wyjaśnienia

Dostaję pierwsze pytania w temacie zespołu Downa jako choroby. Zatem tutaj ich wyjaśnienia.

Ćwiczenia do warsztatów z metylacji cz.1

Za chwilę wrócę do kolejnej części warsztatów z metylacji. Zanim jednak do tego dojdziemy, mam kilka ćwiczeń dedykowanych dla pewnych problemów…no i będę pewne sugestie, by może ktoś mi zadzwonił, napisał, jakie powinno być rozwiązanie?  Ten pierwszy będzie dla Andrzeja

Bonitum na Ślężę!

listopad 27, 2022 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To jest niesamowite, gdy słyszy się: “przekonaliście nas że to jest możliwe!”…a potem się widzi maszerujących, całe Bonitum, pod górę z lampkami, by zdobyć Ślężę i to nocą!!!

Definicja zespołu Downa. To jeszcze wada genetyczna, ale już i choroba.

Po wczorajszej publikacji muszę zmienić definicję zespołu Downa. Jej pierwsza wersja lata temu skupiała się na genetyce. Dzisiaj mamy coraz więcej w niej choroby Alzheimera i de facto choroby, którą należy leczyć. CO mnie cieszy, przestaje być z perspektywy naukowej “"czymś “niszowym”. Zaczyna być badana przez naukowców mających nagrodę Nobla, którzy głośno mówią: nauczymy się […]

Choroba Alzheimera i zespół Downa prezentują te same problemy z amyloidem beta i prionami tau. Zespół Downa jest chorobą!

Dla tych którzy czytają tę stronę może być to raport potwierdzający te wcześniejsze. Ci którzy zauważyli dyskusję o nieprawidłowościach w badaniach pierwotnych nad chorobą Alzheimera, może być to potwierdzenie: nic się nie zmienia i trzeba analizować funkcjonowanie osoby z ZD, z perspektywy choroby Alzheimera i jej dewastującej życie osoby z ZD kaskady…począwszy od urodzenia.Wracamy zatem […]

Jeszcze o stanach zapalnych…

listopad 22, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Odporność

Wczoraj napisałem, a już mam pytania…o “złoty środek” jak do tego problemu podejść. Zatem próba idealnego podejścia.

Seba z medalami!

listopad 22, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Cieszy mnie to, że nie nadążam za informowaniem Was o sukcesach. Cieszy mnie to, że dostaję takie newsy…więc cieszmy się medalami Sebastiana! Gratuluję!!!

Nasze Góry

listopad 22, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Rok temu nakręcił Kobas film o nas. Był dla wielu zaskoczeniem, dla wielu spojrzeniem na świat w inny sposób. Mija rok, a film wciąż się broni i będzie pokazywany na Festiwalu Górskim w Krakowie 11 grudnia.

2022.11.21 – Zniesienie zakazu pracy dla opiekunów osób z niepełnosprawnościami

listopad 21, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Nie robię tego za często, ale w tym wypadku udostępniam informację o petycji dotyczącej zmiany przepisów pozwalających na pracę opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Możecie się także do tej petycji przyłączyć i Wy.W linku poniżej pełne przesłanie i wytłumaczenie problemu.

Filip Człowiekiem bez Barier… jednak wygrał!

listopad 21, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

W ostatnim tygodniu trochę się pospieszyłem pisząc o wygranej Filipa. Teraz już mogę to potwierdzić i gratuluję tego sukcesu! Bez Was oczywiście by to nie wyszło, za co też bardzo dziękuję.
https://www.instagram.com/p/ClJRBx-sRBK/?igshid=MDJmNzVkMjY%3D
https://www.zespoldowna.info/filip-czlowiek-bez-barier-2022-nagroda-publicznosci.html

Konieczność diagnostyki cytokin w zespole Downa…u wszystkich z chorobami autoimmunologicznymi

W ubiegłym tygodniu miałem dwa przypadki dzieci z ZD, które miały sekwencyjnie występujące choroby autoimmunologiczne bez właściwej diagnostyki. Znaczy się, lekarze badali morfologię, czasami biomarkery obok tematu (jak d-dimery na zapalenie stawów) i eksperymentowali w swoim podejściu do problemu. Ja proponuję mimo wszystko skorzystać z tego co istnieje i bezpośrednio nawiązuje do tego co definiuje […]

Wysoczka przez Czarcią Zapadkę i Małą Tępą

listopad 21, 2022 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Dzień krótki gdzie tutaj się wybrać? Takie dylematy mieliśmy po powrocie z Tatr. U nas “zima” bo aż –2C , zatem postanowiliśmy przywitać prawdziwą zimę w Masywie Śnieżnika, bo tam zawsze są miejsca, gdzie można coś “zgubić” i coś “znaleźć”.

Janek w górach – co mu to daje?

listopad 18, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zainteresowało Was to, co dają góry Jankowi. Biorąc pod uwagę pytania jak spłynęły odpowiadam.

Janek w górach: “Cześć! Jak masz na imię!”

listopad 17, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nic tak nie daje jak uznanie o tym pisałem wielokrotnie. Jednak nie musi być to wcale sport uznany przez nas za wyczynowy, by te “wzmacniacze” działały na motywację do realizacji celów przez nasze dzieci. U Janka te “wzmacniacze” to spotykanie ludzi w górach.

Kuba 2 złote i brąz

listopad 17, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Kuba zdobył kolejne medale i to jest ważne.Popatrzcie jednak na to ile mu to przynosi radości. Wczoraj wrzuciłem świetny film opowiadający czym jest sukces sportowca…dla osoby z ZD. Ja wciąż pamiętam to, że osoby z ZD są świetnymi sportowcami, dedykowanymi do pasji jakim on dla nich jest. W lecie pływają, w zimie jeżdżą na nartach […]