Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jesienny wiersz Rysia.

październik 21, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak mówi jedna z koleżanek, żeby się suszą od samego ranka, jak dostaje się taki wspaniały popis. Ja podziwiam Rysia w jesiennych kolorach.

Drugi raz w życiu…deja vu

październik 21, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Stałem przed budynkiem i widziałem to samo, co przeżywałem 22 lata temu. Stałem wtedy przed podobnym budynkiem, tak samo zniszczonym i opuszczonym. Rodzice tacy jak ja, przyszły kierownik tego budynku, wiedzieli że mamy go, ale to był dopiero początek.

17 godzin, czyli historia Chrisa pierwszego człowieka z zespołem Downa, który ukończył Ironmana

październik 21, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Ja zawsze będę pamiętał dwie rzeczy z Chrisa: “codziennie o 1% lepiej” i “nie ma rzeczy niemożliwych”. Oglądając jego historię po raz kolejny przekonałem się, co do jednego: nie jest ważne co mówią ludzie na temat możliwości mojego syna, nie jest ważne co myślę o możliwościach Janka…to mnie ogranicza, to ograniczy mojego syna. Chris pokonał […]

Matylda i Alicja w pływaniu synchronicznym

październik 20, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Nie może zabraknąć tego teamu w naszych relacjach. Pływanie synchroniczne jest trudną dyscypliną. Dziewczyny przygotowywały się do występu bardzo długo. Efekty widać!

“A wszystko w ramach wspierania potrzebujących dzieci”

październik 20, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Trudno przejść obok Waszych sygnałów bez reakcji. Dzieci niepełnosprawne, ale i osoby dorosłe z niepełnosprawnością są wypychane z systemu wsparcia w coraz bardziej istotny sposób. Niestety przypomina mi to sytuację lat 90tych, gdzie trzeba było wywalczyć cokolwiek dla dziecka, pomimo tego że Polska była sygnatariuszem wielu konwencji ONZ na temat wspierania i równouprawnienia osób z […]

Podsumowanie środy u naszych pływaków w Portugalii

październik 20, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Środa była dobrym dniem dla naszych zawodników w Portugalii. Soni podsumowało ten dzień i pozwalam sobie to wrzucić.

Fintan jest politykiem!

październik 20, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Fintan Bray jest politykiem. To jego praca, poświęcenie i zainteresowanie. Właśnie został wybrany do kluczowego grona partii Fianna Fail. Chce zajmować się osobami niepełnosprawnymi, chce ich reprezentować…i wciąż powtarza, że to jest najlepsza praca o jakiej mógł marzyć dla siebie. Zaskoczeni? Ja już nie, ale ciesze się bo Fintan jest bardzo aktywną osobą działającą w […]

Jagoda na 200 m motylkowym Mistrzynią Świata!

październik 19, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Cieszy kolejny świetny wynik Jagody. Dla mnie gwiazda! Uwaga na wynikach pojawia się też Jagoda z najlepszym wynikiem na 50 m żabką. To nie jest zaskoczenie!

Na 800 m kraulem Seba i Szymon!

październik 19, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Chłopaki startowali na 800 m stylem dowolnym. Województwo Śląskie chwali, że Seba jest 4 na Świecie! Chłopakom gratuluję.

Kolejny dzień świetności!

październik 19, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Cieszy mnie postawa naszych pływaków. Słuchanie i oglądanie ich radości jest silnym motywatorem do tego by osiągać to, czego nikt się nie spodziewa.

Seba z rekordem życiowym!

październik 19, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Seba odfrunął od swojego starego rekordu o 16 sekund na 200 m stylem dowolnym! To wyczyn. Zajął 8 miejsce w bardzo konkurencyjnym wyścigu i trzeba mu tego sukcesu gratulować. To bardzo dobry wynik!

Cody Sullivan był pierwszy i był z Pierwszym!

październik 19, 2022 by  
Kategoria: Edukacja

Amerykański system edukacji uniwersyteckiego dla osób z niepełnosprawnością zaczął się 10 lat temu. Pierwszą osobą z ZD, któa ukończyła go w Oregonie w USA był Cody Sulivan. Na uroczystości związane z funkcjonowaniem systemu przyjechałem ten Pierwszy w USA: Prezydent Joe Biden!

Kacper. 100 lat!

październik 19, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Chciałbym wszystkim podziękować za 100 lat z okazji urodzin dla Kacpra. Za widokówki, które wysłaliście do niego. Kacper był uśmiechnięty, bo w końcu zobaczył swoją klasę ze wspaniałej szkoły numer 9 we Wrocławiu. Kacper to też kolega Janka. Cała klasa śpiewała mu przy Przylądku Nadziei i życzyła zdrowia. Obyś szybko wrócił do klasy.

Grześ, Seba, Szymon, Ala, Kuba, Zosia, Jagoda, Bartek, Ela, Szymek oni wszyscy naszymi Bohaterami po poniedziałku!

październik 18, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

W poniedziałek było dużo startów. każdy osiągnął wiele. Możemy być zadowoleni z tych wyników. Ja gratuluję Wam bardzo. Poniżej podsumowanie Fundacji Soni.

Jagoda ze złotem!

październik 18, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Nie wiem jak to zrobiłem, ale nie zauważyłem wyników Jagody. Przepraszam, ale i ciesze się z jej wyniku. Złote MIEJSCE! Gratuluję Mistrzostwa Jagoda.

Zosia zakwalifikowała się do finału 100m klasykiem!

październik 18, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Już Zosia powinna płynąć finał, ale wciąż nie mam wyniku na stronie.

Kuba wicemistrzem seniorów!

październik 18, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

No i jest medal! Kuba zdobył wicemistrza na dystansie 200 m!

Angela Bettoni jest pierwsza osobą z ZD na Malcie prezentującą programy telewizyjne

październik 18, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Dostawałem zawsze na bieżąco informacje z Malty od Teresy. Tym razem podesłała mi tego newsa. Angela pracuje w telewizji. Będzie teraz w zespole realizującym program dotyczący mediów i filmów. Dla mnie bomba! Tym bardziej, że jej programy mają dotyczyć tego, co ludzie z niepełnosprawnościami mogą osiągnąć, zrobić. Jak na tak młodą osobę to tym większy […]

Zespół Downa jest zaburzeniem układu odpornościowego…czyli IFN-I, IFNAR i wirusy

październik 18, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Odporność

“Niezwykłe jest to, że osoby z zespołem Downa mają zarówno stan zapalny, jak i immunosupresję, co jest swego rodzaju paradoksem”.

“Niezwykłe jest to, że osoby z zespołem Downa mają zarówno stan zapalny, jak i immunosupresję, co jest swego rodzaju paradoksem”

październik 17, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Odporność

14 października opublikowano artykuł, który wyjaśnia ten paradoks. Oznacza on, że osoby z ZD są bardzo silne, bardzo odporne gdy atakuje je wirus. Jednak jak już przejdzie przez barierę ochronną, to przebieg infekcji jest zdecydowanie poważniejszy i często prowadzący do wielu powikłań.