Choć dzisiaj jestem daleko, to myślę o wszystkich tych, którzy potrzebowali w tym roku wsparcia. Izo pamiętam, I hope Cora You are doing better.

Jak ogląda się takie filmy, to wiem, po co jest nasz projekt edukacyjny we Wrocławiu. Nie ma chyba lepszego argumentu z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, niż ten. Oglądajcie wspaniałych tancerzy, też z zespołem Downa.

Bardzo mi się podoba idea tego wydarzenia w ramach WDSD. Kolorowe, wesołe, bez pompy fajne dla każdego. Na stronie WDSD znalazłem polskie wydarzenie: http://www.worlddownsyndromeday.org/dzie%C5%84-kolorowej-skarpetki-wear-lots-socks-poland

W tym roku zarówno SKARPETKI, jak i film z okazji WDSD 2014 zostały przygotowane i mam nadzieję, że Wam się to podoba. Mi Ignacy bardzo.

Dla nas najważniejszym punktem programu jest każdy plakat, każde wydarzenie które pojawi się w przedszkolach, szkołach…wszędzie gdzie jesteśmy. Jak tego nie ma, to nas nie ma. Jak tego nie ma, to ludzie nie zrozumieją, że należy pochylić się nad życiem tych, którym wada genetyczna programuje krótsze życie! W tym roku walczymy o dłuższe życie dla […]

“Są takie dni, że człowiek ma ochotę dzielić się swoja radością z innymi. A gdy tą radością są dzieci to tym bardziej. Poniżej filmik z naszymi "testerami komórek".

Jak się zmieniamy najlepiej widać po tym, co piszą gazety o nas i o Święcie naszych dzieci. Dzisiaj przeglądam polskiego publikacje.

Dostałem kilka maili w ciągu ostatnich lat z zapytaniem o Trisomka, naszego wrocławskiego krasnala z zespołem Downa. Z okazji Światowego Dnia zespołu Downa znalazł wreszcie swoje miejsce na Ostrowie Tumskim, tam gdzie spotykają się nasze dzieciaki. Zapraszam Wszystkich na jego oficjalne “otwarcie”

Gdy Ghoska napisała o stratterze dostałem takie pytanie po raz pierwszy w tym roku. Potem wracały pytania i prośby. Po tym, jak rozmawiałem wczoraj z jedną z Mam obiecałem, ze już tym razem taki przewodnik napiszę.

W tych nudnych, ale koniecznych analizach medyczno-genetycznych korzystam z wiedzy lekarzy, naukowców publikujących swoje obserwacje w PUBMED czyli rządowej, amerykańskiej bibliotece medycznej. Tam w istocie znalazłem taką “wyrocznię lekarską”.

Gdy dostałem pierwszego maila o tematyce tegorocznego dnia, wychwyciłem w korespondencji powyższy cytat. Była to wypowiedź osoby z Indonezji. Zostało mi w głowie jeszcze jej tłumaczenie, tego co chciała powiedzieć.

“ 9 lutego otrzymaliśmy maila od przyszłej mamy”.

Ciekawe pytanie. Nie ma jakiś specjalnych wskazań. To co często i  wszędzie się powtarza dotyczy wzrostu aktywności kwasu foliowego gdy podawany jest łącznie z witaminą B 12, witaminą C i B 3 (niacyną).

Coordown jest WIELKI! Jak co roku zaskakuje. Delikatnością, wrażliwością, profesjonalizmem i plastycznością. COORDOWN na Światowy Dzień Zespołu Downa 2014. Prezentuję 2 minuty 28 sekund WSPANIAŁOŚCI!

Andrew Boys wysłał do wszystkich krajów informację, że film jest gotowy i działamy! W tym roku mówimy o dostępie do służby zdrowia!

Z pewnością mógłbym dziś dokonać analizy wszystkich chorób związanych z MIR 155. Jednak postanowiłem przeprowadzić tak naprawdę jeden przypadek, który ma nam pokazać co możemy z naszą wiedzą zrobić. Jest to przypadek rzadki bo połączenie zespołu Downa z młodzieńczym reumatoidalnym zapaleniem stawów.

Dla mnie jest to niezwykły wzór do naśladowania. RADOM. Dziękuję Panu Prezydentowi za zaproszenie i polecam Wam wszystkim RADOM!

Dyskusja o szczepieniach trwa. Dzięki Marcie udało się nie przegapić tego wpisu!

Ciekaw jestem jak politycy reagują na nasze wydarzenia. Będziemy w tym roku w Parlamencie Europejskim. Będziemy w Parlamencie w Hiszpanii. Będziemy też w Belgii. No właśnie. W Belgii to senat otwiera własną wystawę z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa.

Jedno z trudniejszych pytań w życiu rodzica. Dziecko jest w przedszkolu i bardzo fajnie radzi sobie. Panie z przedszkola prawie, w dobrej wierze, wypychają dziecko do szkoły. Na co powinniśmy zwrócić uwagę, o czym powinniśmy pamiętać?