Najlepszy prezent w dniu zespołu Downa.
marzec 21, 2017 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2017
Dla Jaśka z zespołem Downa, najlepszym prezentem jest zabawa z przyjacielem z klasy. To widać na zdjęciu! Dziękuję Mamie przyjaciół, za to i to bardzo. Dziękuję Cyprianowi i Kajtkowi bardzo.
Chromosom 21…to jest film. Po prostu bardzo dobry film o …
marzec 21, 2017 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka
Brazylia mnie zawsze zaskakiwała. Tym razem zaskakujący jest film opowiadający o dziewczynie z ZD i niewidomym chłopaku.
“Mam sen. Żyć dobrze z zespołem Downa.”
marzec 21, 2017 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Ten cykl ma 3 części obecnie, pochodzi z Brazylii. Zrobił na mnie bardzo duże wrażenie, bardzo pozytywne wrażenie.
Dr. Michael M. Harpold prekursor badań nad trisomią 21 chromosomu nie żyje.
marzec 21, 2017 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Chief Scientific Officer of LuMind Research Down Syndrome Foundation, osoba która dla LuMind fundacji zajmującej się poszukiwaniem metod terapeutycznych dla osób z zespołem Downa, znaczyła na polu medycznym bardzo dużo, zmarła…Los jak widać jest dramatyczny, bo łączy dobro jakie stworzył ten człowiek, w dniu gdy obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa, z bólem jego śmierci. Chciałbym […]
“Skarpetki po francusku”
marzec 21, 2017 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2017
Nie widziałem tego filmu, bo jest z Francji. Dziś jak go zobaczyłem, spodobał mi się i to bardzo.
Przestańmy dyskryminować osoby z zespołem Downa! Potrzebujemy szacunku!
marzec 21, 2017 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2017
To akcja z Francji. Jej cel jest jasny: NIE DYSKRYMINUJMY OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA? To jest Francja, wiec mówimy o życiu, pracy, dostępie do edukacji. W Polsce taka akcja byłaby wspaniała, potrzebna i konieczna.
Matematyka powyżej 20 i do 5 000!
marzec 21, 2017 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś
W sobotę jak zwykle robiliśmy lekcje z matematyki. To było dobre zaskoczenie i pogonienie mnie z ociąganiem się przy realizacji planu.
Pani Władzia.
marzec 21, 2017 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2017
Chciałem podziękować Pani Władzi, z którą w sobotę robiliśmy zakupy w Kauflandzie. W ciągu naszych 10 lat życia, po raz pierwszy ktoś zupełnie obcy dla nas, wiedział że 21 marca obchodzi Jasiek swój dzień. Wiedział że Jasiek ma swoje ograniczenia, ale też swoją radość. Wiedział, że sprawia mi dużo dobrych “wrażeń” od rana i wiedział, […]
Czego bym nie chciał … na Światowy Dzień Zespołu Downa? cz.2
marzec 21, 2017 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2017
Jak słyszę, że ktoś mówi do mnie: “ Ma Pan dar od Boga, takie wspaniałe dziecko?” albo “Jest Pan wybrany, bo ma Pan takie wspaniałe, pełne miłości dziecko?”…to najchętniej przyspieszyłbym czas i pozwolił tej osobie spotkać się z nami za 40 lat. Czy też by uważała wtedy, że ból dziecka-osoby dorosłej, przyspieszona śmierć i starzenie […]
Dwa.
marzec 20, 2017 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Dla wielu z Was może to być niezrozumiałe. Dla wielu oderwane od rzeczywistości, ale takie są moje reakcje, ojca.
Inność przeraża. Cierpienie przeraża. Nieznane przeraża.
marzec 20, 2017 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2017
Obserwuję Światowe Dni i co raz mniej aktywności ma miejsce z tego tytułu w Polsce… a coraz więcej dzieci z zespołem Downa się rodzi. Rodzicu MUSISZ WYJŚĆ NA ULICĘ I POKAZAĆ POLSCE TWOJE DZIECKO, bo ono przeraża, bo jest nieznane, bo nikt nie wie czym jest trisomia 21 chromosomu. Pokaż inność Twojego dziecka. Pokaż jego […]
To już czwarty plakat!
marzec 20, 2017 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2017
Podziwiam za wytrwałość i pomysłowość. To już 4 plakat Kuby na Światowy Dzień Zespołu Downa i jego Rodziny ma się rozumieć.
“Mam na imię Patrycja. Mieszkam w Polsce. To jest mój głos!”
marzec 20, 2017 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2017
Mamy w końcu też Polskę w projekcie EDSA na Światowy Dzień Zespołu Downa.
Czego bym nie chciał … na Światowy Dzień Zespołu Downa?
marzec 20, 2017 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2017
By nikt nie mówił na mojego syna “Downie”. Tak się składa, że w języku angielskim, skąd pochodzi ten wyraz, ma on olbrzymią ilość znaczeń, ale tłumacząc je w kontekście osoby z zespołem Downa, zawsze tłumaczy się negatywnie, pejoratywnie i w najgorszym możliwym znaczeniu. W żadnym języku te sformułowanie nie niesie tyle zła, co w języku […]
#szczęście, #miłość, #szansa
marzec 19, 2017 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2017
Skarpetkowy film. W tempie i przesłaniu najlepszy dla mnie. Choć po francusku…to chyba nie trzeba znać języka by zrozumieć jego przesłanie.
“Razem możemy sprawić, że to jest możliwe”
marzec 19, 2017 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2017
Bardzo dobre przesłanie, które w Polsce mogłoby dużo zmienić, a w Malezji skupia nieliczną grupę ludzi.
Możesz pomóc jeśli wiesz.
marzec 18, 2017 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
“Nie ma lekkiego zespołu Downa i nie ma rodziców szczęśliwych z tego powodu cały czas. Są rodzice, którzy zadowoleni z postępów i zmian w życiu oraz, że nie padli mówią sobie: to mnie zmieniło, dało siłę i nauczyło cieszyć się z drobnych zwycięstw.”
Uwolnij się…w tańcu.
marzec 18, 2017 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Kristine Thomas uwalnia się w tańcu. Dla mnie to jak to robi jest niesamowite…i ten film z tą muzyką. Gratuluję!
Taniec, coś bardzo hinduskiego
marzec 18, 2017 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
W Azji czymś nadzwyczajnym jest dobry tradycyjny taniec. Komal z zespołem Downa robi to doskonale. Popatrzcie.
To jest mój głos, to jest moje społeczeństwo.
marzec 17, 2017 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2017
Film DSi, zbierający w “całość” wszystkie kraje, głos wszystkich ludzi z całego świata z zespołem Downa, jest już tu