Do kiedy rodzicom się chce…czyli maraton przed nami.

marzec 13, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Rozmawiałem dzisiaj długo o rehabilitacji dzieci z zespołem Downa z Teresą. Zadawaliśmy pytanie: PO CO? DLACZEGO? CO TO DAJE?. Na koniec zadaliśmy sobie pytanie: jak długo rodzicom się chce?

Zakazali im się całować…

marzec 12, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

…i zaczęło się. Obserwowałem sytuację przez prawie tydzień. Byłem ciekaw w którym kierunku to pójdzie, bo przecież całowanie się przez osoby z zespołem Downa, to cos bardzo nietypowego.

#LiniaProsta na Światowy Dzień Zespołu Downa

Bardziej Kochani inicjują akcję z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa: POMÓŻ ZEBRAĆ 20 000 PLN!

Spotkać Punky

marzec 10, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jestem pod wrażeniem, gdyż aż 3 osoby nie związane z zespołem Downa, wpadły na pomysł prezentacji tego filmu podczas WDSD 2017. Jest to animowana historia dziewczynki z zespołem Downa o imieniu Punky, wyprodukowana przez irlandzką telewizję w latach 2010-2011.. Niestety nie ma wersji polskiej, choć jest turecka, niemiecka, hiszpańska.

Kolejny przedsiębiorca z zespołem Downa.

marzec 10, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Pomysł jest prosty: przekąski dla ulubieńców. Popatrzcie na to.

Reforma zdrowia…a co jeżeli nie będzie pieniędzy na rehabilitację naszych dzieci?

Bardzo cenię Gosię, która pomijając swoje poglądy polityczne, potrafi na trzeźwo ocenić daną sytuację. Zawsze mnie inspiruje do innego typu myślenia, za co jej dziękuję.

“Na jakie geny należy patrzeć z perspektywy schizofrenii w zespole Downa?”

Nie ma takich badań, aż tak jednoznacznie wyodrębniających geny występujące w ZD i przyporządkowujące je do schizofrenii. Jednakże w kontekście różnych badań sugeruję następujące geny “ryzyka” często występujące u dzieci z ZD.

Nowa allela genu MTHFR odpowiadająca za wadę serca.

Wydaje się, że w genetyce wiemy już dużo, a nawet więcej . Tym bardziej zaskoczeniem było dla mnie pojawienie się nowej informacji dotyczącej nowej ścieżki polimorfizmu genu MTHFR G586A, odpowiedzialnej za ciężkie wady serca (tetralogia Fallota) i rozszczepu podniebienia. W ten sposób zatem uzupełniam naszą wiedzę.

2017.03.09 – zaproszenie do Ośrodka Polanika

Z okazji WDSD 2017 Ośrodek Polanika zaprasza rodziny z dziećmi z zespołem Downa.

2 nowe geny wpływające na chorobę Alzheimera

Wraz z rozwojem bioinformatyki mamy nowe odkrycia dotyczące powiązań poszczególnych genów i ich wpływu na patologię danej choroby.

Kogo bym zaprosił na konferencję o zespole Downa?

Wraca temat, wiec jeszcze raz postanowiłem zbudować szeroką bazę nazwisk zajmujących się tylko zespołem Downa na Świecie, które mogłyby przedstawić precyzyjną informację o ZD, a które znam…i podejrzewam że są jeszcze osoby, których nie znam.

Dziękuję za hejt!

marzec 9, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dostałem 11 maili negatywnych dla mnie po opublikowaniu artykułu o negatywnych skutkach nowego podejścia do orzeczenia. To nie są rodzice i to widać i czuć, gdyż osoby te nie rozumieją problemu i kierują się tylko aspektami politycznymi. Zastanawia mnie to stale dlaczego wcześniej tego nie miałem. Dlaczego ludzie, których ten temat nie interesował mogą pisać […]

Najbardziej upokarzające dla rodzica dziecka niepełnosprawnego jest udowadnianie faktu, że ma dziecko inne niż wszystkie. Mówimy o orzecznictwie.

marzec 9, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Źli ludzie, złe zasady, zły system to jest to, co tworzy system orzekania. Gdy rząd nie ma pieniędzy, oszczędza na tych, co tego rządu potrzebują najbardziej…bo oni i tak są nieliczni, rozproszeni i skłóceni między sobą na tyle, że nie wyjdą na ulicę!

“Dlaczego MAO A jest genem kluczowym w autyzmie według Ciebie?”

Teoria serotoniny w autyzmie ale także w zespole Downa, jako głównego elementu deregulującego funkcjonowanie osoby z autyzmem jest najczęściej wymieniana przez badaczy, raporty dotyczące tego tematu. Jest to związane z funkcjonowaniem jelit, gdzie blisko 93% serotoniny jest wytwarzane, z witaminą B12, która jest wchłaniana w jelitach dzięki Bifidobakteriom, a których jest mniej w jelitach dzieci […]

Dlaczego tyle fanatyzmu jest w nas?!

marzec 8, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzisiaj rozmawiałem z 3 osobami, każda doświadcza tego samego co ja: fanatyzmu w określaniu swoich poglądów, opinii. Co się takiego stało, że nagle przestajemy być tolerancyjni, a jesteśmy tak skrajni? Co wyzwoliło taką chorobliwą skrajność?

2017.03.08 – Dzień “Wielkich” i Wspaniałych Kobiet

marzec 8, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzisiaj bez kwiatka i bez słodyczy, ale życzę Wam sił do ciężkiej pracy, którą wykonujecie jako matki, babcie, nauczycielki, rehabilitanci i po prostu, jako kobiety i żony. Życzę Wam byście jak najrzadziej poddawały się panice i zniechęceniu, byście spokojnie analizowały, co jest przed Wami i co minęłyście. Podejmujcie zawsze decyzje i nie jest istotne jakie, […]

Od 1 stycznia większość dzieci z zespołem Downa zostaną uzdrowione…

marzec 8, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Nie będzie to cud boski, ani efekt ciężkiej pracy rodziców, ani postępów medycyny i genetyki. To będzie efekt ciężkich przemyśleń rządu POLSKI, który głosi wszem i wobec, że jest przeciwko aborcji i nakazuje rodzić kobietom “wszystkie dzieci”, bo on obejmie ich opieką…4 000 pln i to wszystko.

Trisomek na WDSD!

Kliknij w serce Trisomka na Światowy Dzień Zespołu Downa! Ci którzy byli na feriach z pewnością nie wiedzą o co chodzi….

Witamina D jako regulator funkcjonowania dopaminy.

Wczoraj pisałem o witaminie D3 jako regulatora aktywności genu NRF2 istotnego z perspektywy redukcji stresu tlenowego, który zapobiega przyspieszonej chorobie Alzheimera. Dzisiaj zaprezentuję ostatni raport mówiący o regulacji ścieżki dopaminowej poprzez zastosowanie tej witaminy. Jest to szczególnie istotne w ZD, ale i w autyzmie.

2017.03.06 – konferencja z dr. Kaczan

marzec 6, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Informuję, że zostało jeszcze 4 miejsca na konferencję w Warszawie z udziałem dr. Kaczan. Zapraszam!