“Czy my chcemy zmieniać nasze dzieci…po co ta dyskusja, skoro i tak je zmieniamy?”
sierpień 22, 2018 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Najczęstszym mechanizmem wymienianym jako ten blokujący rozwój terapii dzieci z ZD, jest religia i moralność jaka wynika z niej. Amerykańscy rodzice, którzy “muszą chcieć” by otworzyć nam potencjalne możliwości, wciąż powtarzają: “nie chcę leku który zmieni osobowość mojego dziecka, a jest takie kochane…”
Postępy w Numiconie.
sierpień 22, 2018 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Podstawowe metody edukacyjne i terapeutyczne
Oglądałem postępy Patryka w numiconie i od razu sugeruję, bo warto popatrzeć jak Patryk świetnie to podchwycił.
Kolejne nowe inhibitory DYRK1A…ale czy my ich naprawdę chcemy?
sierpień 22, 2018 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Przypomnę, że zgodnie z najnowszą teorią, inhibitory DYRK1A są skrajnie istotne tytułem nie tylko samej patologii ZD, ale przede wszystkim choroby Alzheimera, gdyż efektywnie blokują fosforylację protein tau. O tym to już chyba pamiętamy, że proteina tau, jej fosforylacja, jest dzisiaj uważana za podstawowy (pierwotny) mechanizm patologii choroby Alzheimera.
Czeskie Łużyce.
sierpień 21, 2018 by Jarek
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki
Najdalej od nas do zdobycia, w ramach Włóczykija są Łużyce Czeskie…ale jak się chce coś zdobyć to trzeba i z takim nastawieniem wyruszyliśmy zdobywać “stożki”, wieże i schroniska.
Dieta mięsna.
sierpień 21, 2018 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta
Gdy już wyeliminowaliśmy z diety wszystko bo mamy zbyt wysoką histaminę, za mało DAO, wrażliwość na gluten, wrażliwość na kazeinę i musimy pilnować węglowodanów to wydaje się, że jedynym pożywieniem odpowiednim w ZD jest mięso, jajka i odrobina warzyw.
Lackowa.
sierpień 20, 2018 by Jarek
Kategoria: Góry, Korona i Diadem
Lackowa to dla nas góra sentymentalna. Przez wiele lat jeździliśmy do Domu na Łąkach, by znaleźć spokój w Beskidzie wśród ludzi nam przychylnych i akceptujących inność Kamila. Agnieszka i Andrzej potrafili stworzyć Na Łąkach pod Lackową taką oazę, gdzie było nam dobrze. Tam też pierwszy raz wchodziliśmy na Lackową i była to wyprawa z serii […]
Czy staję się już mężczyzną świadomym swojego zespołu?
sierpień 20, 2018 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś
Rok temu na pewno jeszcze dziecko, na pewno o ograniczonej komunikacji, które osiągnęło “za dużo” by mieścić się w społecznej wizji dziecka “chorego” a za mało by go “wsadzić” do “normalnych”. IQ wciąż jest wyznacznikiem tej normalności i wciąż za nim czy chcemy czy nie chcemy “biegniemy”, by dziecko mogło żyć po swojemu, “normalnością” jego […]
Samodzielne czytanie Alicji.
sierpień 17, 2018 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Podstawowe metody edukacyjne i terapeutyczne
Więcej i więcej dzieci czyta. Sprawność i chęci robią na mnie wrażenie. To jest coś zupełnie innego od tego, co ja widziałem 11 lat temu gdy Jaś się urodził. Popatrzcie teraz na Alicję.
Wielka Rawka.
sierpień 17, 2018 by Jarek
Kategoria: Góry, Korona i Diadem
W Bieszczadach, gdy jesteś na szlaku przed godziną 9…to jesteś sam…a Bieszczady są warte tego by wstać nawet o 5-tej i pójść w góry, i niekoniecznie na Połoniny, gdzie są tłumy, a tam gdzie ich nie ma i są wymagające. Wielka Rawka spełnia wszystkie te kryteria i okazała się być naszym drugim, co do skali […]
Trzy zdjęcia.
sierpień 17, 2018 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Bardzo mi się podobają takie zdjęcia. Po pierwsze mądrość, po drugie pewność a na koniec psotnik. Dziękuję za nie.
Wakacyjny Adaś.
sierpień 17, 2018 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Adaś jest “bardzo wczesnym” wcześniakiem. Pamiętam jak był tyci. teraz na wakacjach jest po prostu “Wielki.” Trochę czasu minęło i gonimy wszystkich, ja kibicuję!
23 lata.
sierpień 16, 2018 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Kamil ma już 23 lata. Znalazł swoje miejsce w Bonitum i nowych ludzi, którzy chcą mieć go za przyjaciela…fajnie to wygląda i wspaniale to słyszeć: “Kamil chodź tańczyć”
Tarnica.
sierpień 16, 2018 by Jarek
Kategoria: Góry, Korona i Diadem
Schody.
Nic tak nie kształtuje sprawności chodzenia jak schody. Nic tak nie zmienia człowieka jak schody. Nic tak nie męczy człowieka jak schody…a my postanowiliśmy wejść na Tarnicę…cóż że po schodach.
“Dzień dobry Tato”
sierpień 16, 2018 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Uczymy się mówić
Tobiaszek pozdrawia Tatę na odległość, kolejny etap i dużo uśmiechu.
Kim jestem? Mężczyzną, ojcem…głową rodziny…odpowiedzialnym za stres życia.
sierpień 14, 2018 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Mężczyzna przestaje być mężczyzną, a staje się głową rodziny, gdy przychodzi dziecko z niepełnosprawnością. Czy to jest dobre, analizować, przewidywać przyszłość i możliwości rodziny, stale i stale. Nagle okazuje się, że nie jestem mężczyzną, a komputerem analizującym algorytmy przyszłych, możliwych do zdefiniowania zdarzeń, a potem okazuje się, że życie i tak pisze inne scenariusze.
“Czy szczepionki z Bostonu są efektywne w leczeniu amyloidu w ZD?”
sierpień 14, 2018 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Prace nad szczepionką oczyszczającą mózg z amyloidu beta trwają w istocie od 8 lat i są efektem “dogmatyzmów starej szkoły”…tak to dzisiaj się określa. Ważne, że są ale dogmatyzmy “nowej szkoły” są negatywne dla tego testu.
Nie mówi…maluje.
sierpień 14, 2018 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Jest to historia. 14 latka z zespołem Downa nie mówi, jest adaptowana, pochodzi z Bułgarii. W nowym domu, dano jej szansę na komunikację poprzez farby, malowanie. Jak się ogląda, jak się słucha mamy, brzmi to jak opowieść z kosmosu…ale się zdarzyła.
Jestem kobietą…a dopiero potem matką.
sierpień 13, 2018 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Wiedza o zespole Downa nie może być ograniczona tylko do wiedzy o dziecku. Powinna kształtować także nas. Status rodzica dziecka niepełnosprawnego, zabija w nas często to co jest pierwotne: naszą osobowość, nasze życie …z przed.
Mente łagodzi obyczaje, czyli coś nowego dla autyzmu.
sierpień 13, 2018 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Wczesna interwencja i rehabilitacja
To jest nowość w dziedzinie stymulacji zachowania dzieci z autyzmem. Dla mnie forma biofeedbacku.
25 lat w pracy. To Jerry Rosamond w Dallas.
sierpień 13, 2018 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom
Najważniejsi są ludzie, po to się pracuje. Dziękuję Thomasowi za kolejny świetny przykład osoby z zespołem Downa, która pracuje już 25 lat w tym samym miejscu.