Tym razem zapraszamy na wakacje do Słowenii. Dzięki Ruchowi dla Zdrowia jest możliwość wyjazdu do Włoch i przede wszystkim do Słowenii. Jadą dzieci z niepełnosprawnością, ale i dzieci bez orzeczeń. Janek jak co roku wyjeżdża i zawsze jest niesamowicie. Już był we Francji na żabkach, jak to określił, teraz czas na naszą wspaniałą Słowenię.
https://www.ruchdlazdrowia.pl/slowenia-dolomity/

Dostałem taką informację od Mai ze Stowarzyszenia dotyczące półkolonii.
“Drodzy Rodzice,

Informujemy, że mamy jeszcze wolne miejsca na półkolonie i bardzo prosimy o przekazanie tej informacji innym rodzicom osób z niepełnosprawnością intelektualną, może z Waszych szkół lub innym znajomym, może ktoś jeszcze by się zdecydował na zapisanie na półkolonie.”
Janek zawsze korzysta i są to świetnie spędzone dni. Polecam!

Po pierwsze w Polsce nie ma żadnego protokołu na to, tym bardziej jak samemu nie zwróci się na to uwagi, to nikt nie spojrzy w tym kierunku. Światowego podejście jest następujące:
1.Lekiem pierwszego rzutu jest antagonista GLP-1 oraz leki leczące genetyczną otyłość jak Setmelanotide.
2.Oczywiście lekarze przypisują leki na insulinooporność, co nie zawsze jest dla naszych dzieci […]

Janek dzięki wspaniałym Ludziom znów jest poza domem. Jeździ na wszystkim, wspiera Tymka i świetnie się bawi z daleka od domu. Nie oznacza to, że My przy dobrej pogodzie zostajemy w domu. Kamil też potrzebuje gór, więc postanowiliśmy zwiedzić karkonoskie schroniska pod Śnieżką, tak jak to jest w książkach Sławka.
Pobudka wcześnie rano i o 8:00 […]

Po pierwsze należy pamiętać, że podajemy formę aktywną w postaci ubiquinolu.
Po drugie…to będzie szersze:
1.Ubiquinol jest antyutleniaczem i z perspektywy tych badań nad osobami z ZD, jest krytyczny do stymulowania niektórych interleukin będących silnym elementem pro zapalnym, który towarzyszy także chorobie Alzheimera.Tego nie da się zobaczyć i zmierzyć, gdyż też było takie pytanie.
https://www.zespoldowna.info/koenzym-q10-w-zespole-downa-czyli-wiedza-jest-tylko-nie-ma-lekarzy-ktorzy-ja-zdobywaja.html
2.Ubiquinol jest mechanizmem wspierającym […]

To zacznę od tego sformułowania: “Żyjemy tak długo jak długo mamy komórki macierzyste.”
Dokładam jeszcze to:”Przeszczepy odpowiednio dobranych komórek macierzystych mogą modyfikować jakość i długość życia, także osób z ZD.”
I na koniec cytatów to:”Komórki macierzyste zmieniają funkcjonalność genu APOE4 związanego z chorobą Alzheimera.”
https://www.zespoldowna.info/kiedy-komorki-macierzyste-moga-sie-przyjac-kiedy-sa-efektywne-i-dlaczego-ich-nie-ma.html
Według mnie to wystarczające powody, by z tej metodologii skorzystać! Dla przypomnienia w ZD […]

Chciałoby się powiedzieć, ze jest to olbrzymi przełom…szczególnie etyczny. Nikt w tym przypadku nie mówi o zmienianiu osoby z ZD, ale jej ratowaniu, by po prostu żyła. Udało się to uzyskać w kraju bardzo racjonalnie podchodzącym do tych tematów, czyli w Japonii. Pomimo tego, że terapia jest uważana za eksperymentalną, jest wdrażana od 2011 do […]

Czekałem na to wyjaśnienie i w końcu pojawiło się.Chodzi o przeszczep komórek macierzystych. Tak jak terapia genetyczna, dla osób z ZD jest traktowana jako nieetyczna, niemożliwa medycznie itp. Jednak postęp badań od 2011 roku w tym zakresie spowodował ten sukces w leczeniu białaczek i zaburzeń odporności. W poniższym raporcie stwierdza się:
https://rupress.org/jhi/article/1/3/e20250057/278116/X-linked-severe-combined-immunodeficiency-with
“Jest to pierwszy opisany przypadek […]

Był taki moment, że moje opisy zależności leptyny z funkcjonowaniem osób z ZD, zaskakiwało kompletnie wszystkich…bo tego się nie bada, o tym się nie mówi i nawet nie rozumie się, że dysfunkcja leptyny jest mechanizmem wielu problemów w ZD. Dzisiaj temat leptyny wraca z potężną argumentacją:
“Poziom leptyny w osoczu jest podwyższony w zespole Downa i […]

Pogoda…nieprzewidywalna. W takiej sytuacji mamy zawsze dwa kierunki: Góry Opawskie (ostatnio były) lub Góry Suche. Tym razem wybraliśmy te drugie. Przez ponad dwa tygodnie nie było nas w górach, więc braliśmy każdą możliwość w ciemno…i tak pojechaliśmy do królestwa, gdzie naparstnice rządzą i są piękne!
Zaczęliśmy jednak od jaśminu, który był tak pachnący, że musiałem go […]

W populacji z ZD wydaje się być to typowe, że chłopcy mają większe problemy z sercem, ciśnieniem, a dziewczyny szybciej dotyka choroba Alzheimera. Stale pojawia się pytanie: dlaczego tak jest?
Popatrzmy na ten artykuł opublikowany w Harvardzie, który dość szczegółowo wyjaśnia przyczyny takiego stanu rzeczy.
https://news.harvard.edu/gazette/story/2025/07/why-are-women-twice-as-likely-to-develop-alzheimers-as-men/
Artykuł zaczyna się od potwierdzenia faktu ponad dwukrotnie większej częstotliwości zapadalności na […]

Pojawiło się bardzo dużo nowych informacji, które korygują to co wiemy dzisiaj o chorobie Alzheimera. Postaram się o nich napisać jak najprościej.
1.Jest test dla osób z ZD, który wykrywa w badaniu z krwi początek demencji poprzez analizę plazmy p-tau217. Jej wzrost jest prognostykiem rozwoju choroby Alzheimera w ZD i pojawienie się demencji.
https://www.medpagetoday.com/neurology/alzheimersdisease/116378
2.”Neurozapalenie jest podwyższone u […]

Po artykule na temat problemów kardiologicznych u dorosłych osób z ZD miałem kontkat z dwoma osobami, które pytały mnie o ten problem.
https://www.zespoldowna.info/ryzyko-udaru-i-ataku-serca-w-zespole-downa.html
W ramach diagnostyki okazało się:
1.Obie osoby potwierdziły, że w ramach diagnostyki kardiologicznej u osób z ich rodziny stwierdzono i potwierdzono problemy typowe dla stanów przedudarowych
2.Są to:
*bóle głowy
*zaburzenia równowagi
*problemy z kończynami
*zmiany ciśnienia
3.W wyniku badania obrazowego […]

Biorąc pod uwagę, że takiej sytuacji jeszcze nie było informuję.
1.Osoba z ZD, która ma 31 lat, jadła całe życie gluten.
2.Nie ma zrobionego panelu genetycznego w kierunku predyspozycji do wrażliwości na gluten.
3.Po operacyjnie i zrobionej diagnostyce stwierdzono celiakię.
Nie umiem wyjaśnić jak to jest możliwe. Biorąc pod uwagę nagłość przypadku, lekarze domniemają, że problem mógł się pojawić […]

Wpis o zwiększonym odkładaniu się amyloidów w ZD, około 40% szybszym niż w populacji, wywołał kilka tematów dotyczących czy jest coś co może choć odrobinę zahamować to tempo nadbudowy amyloidów.
https://www.zespoldowna.info/amyloid-w-zespole-downa-przyrasta-szybciej-o-40-niz-u-osob-z-choroba-alzheimera.html
1.Z leków jest to zatwierdzony do użycia lecanemab, który obniża poziom amyloidów
2.Dobrze wyregulowana tarczyca na poziomie T3 hamuje aktywność genu APP i daje obniżenie narastania amyloidów.
3.Ciekawy […]

Niestety nie chce być inaczej. Zespół Downa jako problem medyczny wymaga bycia aktywnym, aktywnym i jeszcze raz aktywnym. Na to wygląda, że nie ma innej opcji.
Dlaczego?
1.Podsumuję to co wiemy z przeszłości: osoby z ZD aktywne fizycznie, uprawiające różnego rodzaju sporty funkcjonują lepiej. Nie da się tego ukryć.
2.Teraz z teraźniejszości. Pojawił się raport z badań klinicznych […]

To koincydencja na pewno, ale od dwóch mam dostałem pytanie na temat suplementacji podczas wakacji i co można pominąć, nie zauważyć, w tym czasie, jako coś negatywnego. Być może zaskoczę, ale największym problemem jest poziom witaminy D3, przypadek jednej z mam i jej dziecka. “Potrójne” filtry, “pobyt” w budynku bo jest za gorąco na podwórku, […]

Zgodnie z przewidywaniami wakacje dla obu chłopaków są rewelacyjne. Wyrwali się z domu i żyją bez klosza nadopiekuńczości ojca i matki pełną gębą. No właśnie. Pełna gęba Janka jakoś nie dziwi, jak każdy by jadł i jadł…ale żabie udka, kalmary, małże i małże brzytwy…to jest wolność wyboru!

Kamil jak to on, jednak woli przewidywalne […]

Rozmawiałem z Iwonką o najlepszej szkole Janka SP 9 we Wrocławiu. Okazuje się, że takich szkół może być więcej….zatem piszcie o NAJLEPSZYCH WASZYCH SZKOŁACH DO MNIE [email protected] , a ja je przedstawię, tak jak tą od Iwonki. Oto Szkoła Podstawowa w Buszkowach filia szkoły w Kolbudach.
“… po tym roku szkolnym z całą pewnością SP Filialną […]

To bardzo cenne badanie. Niewiele ono mówi z wyjątkiem tego jednego zdania:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40556306/
“Szybkość akumulacji Aβ oszacowano przy użyciu logistycznego modelu wzrostu. Nie było nakładania się wieku dodatnich wyników amyloidu między kohortami ZD i NT (neurotypowi). Uczestnicy z ZD akumulują amyloid o 40% szybciej niż ci ze sporadyczną wersją choroby Alzheimera.”
Odnotowuję i zapamiętuję, że szybkość postępowania choroby […]