Rudawiec z Mikim KGP po raz 5

maj 26, 2025 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Po dwóch tygodniach wróciliśmy na wspólny szlak. Wybraliśmy Rudawiec w Górach Bialskich….bo tam nie byliśmy. Znajduje się on w najbardziej “bezludnej” i “dzikiej” części Sudetów i tylko tam niedźwiedzi brak by powiedzieć, że są tak odległe od ludzi jak Bieszczady. Ale czy na pewno? Wybraliśmy prawdziwie górski szlak, poza szlakiem, by wejść na ten szczyt. […]

Ania, która zrobiła wrażenie!

Dostałem informację od Gosi z linkiem. Otworzyłem i zaniemówiłem. 12 letnia Ania z takim talentem, to po prostu artystyczne odkrycie. Popatrzcie sami, zrobiła na mnie wrażenie!…a tak Gosia zaczęła:
“Jarku przedstawiam Ci Anię Matuszyk,12 letnią dziewczynkę z ZD z naszego stowarzyszenia. Utalentowaną plastycznie. Jakby na przekór temu co świat mówi o “naszych” dzieciach wnoszącą do naszego […]

Dawkowanie alfa GPC na sen, ale także na funkcje kognitywne

Tak na to wygląda, że do tej pory nie opisałem dawkowania tego suplementu, a jest on świetnie znany od lat. Po co on nam, tak bym się spytał?
https://www.zespoldowna.info/acetylocholina-w-zespole-downa.html
https://www.zespoldowna.info/alfa-gpc-cholina-przygotowana-dla-neurogenezy-po-uszkodzeniach-mozgu-wywolanych-napadami-i-starzeniem.html
Po pierwsze na latencję snu. Co to znaczy? Na utrzymanie ciągłości snu, może być lepszym określeniem. Alfa GPC jest suplementem, który zwiększa poziom acetylocholiny w mózgu co ma […]

2025.05.21 – To już teraz, 13 000 skarpetek stworzy po prostu dzieło :)

maj 21, 2025 by  
Kategoria: Wydarzenia

AleJa Mogę Więcej!
To trwa nadal, dzięki Aleja Bielany i Fundacji Kolorowe Skarpetki z różnych skarpetek, będzie tworzony 24 maja, wielki portret osób z ZD.
https://www.alejabielany.pl/pl/aleja-moge-wiecej

Poznaj plan działania i dołącz do wydarzenia na Facebooku.
Akcja wyplatania wielkiego, skarpetkowego portretu:
24 maja 2025, 11:00-18:00 Aleja Bielany | Przestrzeń obok salonu Sephora
Chcesz wziąć udział w warsztatach, które łączą w sobie sztukę […]

“Ty mnie widzisz? Zaproś mnie do Twojego świata.”

maj 21, 2025 by  
Kategoria: U przyjaciół

Fajny film od Fundacji Ja Też. Dobre i ciekawo hasło, fajnie się ogląda i dzięki temu wiele osób go ogląda, także w telewizji. Jeżeli możecie przekażcie go dalej. Mnie cieszy to, że dzięki górom Janek innych zaprasza do jego świata.
https://www.youtube.com/watch?v=we4MFkHNt4U

2025.05.21 – Opieka wytchnieniowa

maj 21, 2025 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zazwyczaj tego nie robię, ale tym razem jednak tak. W związku z tym, że to dla nas, być może istotny dokument kształtujący potencjalne oferty na opiekę wytchnieniową, polecam Wam wypełnić poniższy dokument. Może być dla nas ważny.
 
Szanowni Państwo,
zwracamy się z uprzejmą prośbą o pomoc w dotarciu do osób, których dotyczy temat turystyki wytchnieniowej – formy […]

“Gdzie można kupić polidatynę?

Ponoć jest problem z tym preparatem na Amazonie, zatem jeżeli ktoś potrzebuje proponuję wejść tutaj:
https://shermantree.it/chi-siamo/
Strona jest po włosku ale na samym dole angielski i niemiecki. Jest to dystrybutor tego produktu i ma tez inne ciekawe preparaty. Warto sprawdzić. Obsługuje sklep USP i dostawy odbywają się kurierem.

Chłopcy daleko od domu :)

maj 21, 2025 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki wspaniałym i niezwykłym ludziom, Kamil i Jan mogą zwiedzać świat bez rodziców. Janek jak zwykle dzięki Ruchowi dla Zdrowia oraz wychowawcą z jego szkoły pojechał na zieloną szkołę do Chorwacji. Z Krzysiem jego kolegą ze szkoły po prostu wspaniale, śpiewająco szaleją i to nas cieszy bardzo.

Kamil za to zdobywa góry. Dla niego znów, […]

Stłuszczenie wątroby

Całkiem niedawno powstał cały cykl opisujący problem wątroby w ZD. Ja wrócę do tego wpisu:
https://www.zespoldowna.info/polimorfizm-genu-pnpla3-jest-zwiazany-ze-stluszczeniem-watroby-u-dzieci-z-zespolem-downa-i-insulinoopornoscia.html
Tam napisałem następujące zdanie: “…zauważono, że występuje korelacja między stłuszczeniem wątroby w ZD a występowaniem polimorfizmu genu PNPLA3 ściśle skorelowanego z funkcjonowaniem genu IL-6, bardzo często występującego w polimorfizmach w ZD także!”
Wskazuje ono, że w ZD niekoniecznie same potrojenie jest czynnikiem […]

Autyzm, ADHD współwystępuje w ZD

Nie chcę pisać, a nie mówiłem. Geny z 21 chromosomu predysponują do autyzmu, gdy są potrojone to niemal pewnik, że te cechy autyzmu, ADHD będą się pojawiać. O tym mówi poniższy artykuł.
https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-025-06834-8
Zacznę może od czegoś innego, trochę faktów. Ostatnie dane opublikowane w USA potwierdzają, że co 31 dziecko ma autyzm/ADHD/ADD. Kolejny wzrost.
W artykule opisującym autyzm […]

Światło i dźwięk stymulują neurogenezę

Podoba mi się ta informacja. Wciąż szukamy sposobów na poprawę funkcjonowania naszych dzieci, najczęściej za pomocą supli. Od czasu do czasu pojawiają się urządzenia, które mogą pomóc.
https://news.mit.edu/2025/in-down-syndrome-mice-40hz-light-sound-improve-cognition-neurogenesis-connectivity-0512

W powyższym artykule jest opis eksperymentu na myszy z ZD. Wpływano na nią za pomocą światła i dźwięku. Według tego artykułu mamy  nowe dowody wskazujące, że stymulacja sensoryczna rytmu […]

Jest zatwierdzony pierwszy test w kierunku choroby Alzheimera z krwi

Zgodnie z tym co donosi amerykańska prasa FDA zatwierdził do użycia test z krwi w kierunku choroby Alzheimera.
https://www.reuters.com/business/healthcare-pharmaceuticals/us-fda-clears-first-blood-test-detect-alzheimers-disease-2025-05-16/
Test firmy Fujirebio, znany pod nazwą Lumipulse, sprawdza obecność dwóch białek we krwi i wykorzystuje ich stosunek, aby pomóc wykryć oznaki blaszek amyloidu beta, uważanych za charakterystyczną cechę tej choroby, w mózgu. Pierwotnie test był dopuszczony dla osób […]

Laktoferyna istotnym biomarkerem w ZD

Czym jest laktoferyna? Białkiem. Chyba większość z nas tak to kojarzy. Jednak popatrzmy na laktoferynę jako istotny modulator immunologiczny, regulator odporności. Część z Was, którzy ze mną rozmawiają o stanach zapalnych często słyszą by zrobić badania laktoferyny, bo to pozwoli na zdefiniowanie stanu zdrowia dziecka. Dlaczego tak? Popatrzmy na ten cytat z wikipedii:
https://pl.wikipedia.org/wiki/Laktoferyna
“Właściwości laktoferyny:

immunomodulujące
przeciwwirusowe
przeciwbakteryjne
przeciwgrzybiczne
przeciwpasożytnicze
przeciwzapalne
przeciwnowotworowe

Zasadnicze działanie […]

Ryzyko udaru i ataku serca w zespole Downa.

Kiedyś pisałem, że zgodnie z badaniami problemy kardiologiczne w ZD są niskie, wykluczając z tego wszystkie tematy z wadami serca. Potem pisałem, że ryzyko udaru jest nienormatywnie wysokie i choroba moyamoya musi być wpisana niejako w typologie ZD.
https://www.zespoldowna.info/udar-i-choroba-moyamoya-w-zespole-downa.html
Teraz pojawiło się badanie, które referuje do tego. Po tych wielu latach systematyzuje to, co wydawało się do […]

Dieta jest cudem, czyli może ona zahamować rozwój choroby Alzheimera

maj 13, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Im jestem starszy tym bardziej jestem przekonany, że dieta jest kluczem dla zdrowia i długiego życia. Mam tego codzienne dowody u kolegi, który przy swoich problemach kardiologicznych na bazie genetycznym, dostał ostatnią propozycję od lekarzy: transplantacja. Zrezygnował z tej propozycji i zajął się konsekwentną dietą, która go leczy i przywraca jego sercu funkcjonalność w taki […]

Przez zielone “morze” na Kamienicę.

maj 12, 2025 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Najciemniej pod słońcem tak się zwykło mówić. Góry Izerskie prawie całe przeszliśmy … przez Wysoki Grzbiet. Ten drugi Grzbiet Kamienicki to już nie. Po prostu ja jestem stamtąd i jakoś nie szło nam tam trafić. Jednak jak już się prawie wszystko przeszło, to nawet minimalna zachęta, potrafi spowodować, że można zmienić zdanie. Jeden z odkrywców […]

Zaczęło się…odważnie.

maj 10, 2025 by  
Kategoria: U przyjaciół

Zastanawiam się czy to już moda, czy jeszcze nie. W końcu rodzice, którzy opiekują się swoimi dziećmi, mającymi dzisiaj nawet 60 lat otwierają się i zaczynają mówić jak jest na początku, w środku i na końcu.
https://www.falkirkherald.co.uk/news/people/devoted-camelon-dad-gives-insight-into-60-years-of-caring-for-his-downs-syndrome-daughter-5120698
Nie jest to już tak piękne, nie jest to już tak heroiczne, jest to normalne, trudne, pełne zakrętów życie. Kolejna, […]

Nowe badania kliniczne dla osób z ZD.

Tak jak to oczekiwaliśmy, w końcu rusza nowy projekt badań klinicznych, w których wezmą udział osoby z ZD. W ramach tego projektu badany będzie wpływ środka na ilość amyloidu beta. Czekałem by o tym napisać, bo wciąż mówi się, że nie ma badań…a tutaj są i publicznie nawet ogłoszone.
https://www.technologynetworks.com/biopharma/news/first-down-syndrome-participant-dosed-in-trial-of-alzheimers-treatment-398380
“Naukowcy podali dawkę pierwszemu uczestnikowi badania klinicznego […]

Hamlet

Już kilka dni za mną chodził ten temat, by pochwalić jak wspaniałą ekipą jest grupa peruwiańskich aktorów z ZD. Odważyli się przedstawić HAMLETA. Mi pasuje idealnie do tematu “etyki” polityków i tego jak niepełnosprawność może być przez nich wykorzystana.
Wracamy jednak do HAMLETA. Stał się on już wydarzeniem w USA. Urywki, które do mnie docierają, wyglądają […]

Dlaczego etyka jest mechanizmem wykorzystania niepełnosprawności?

maj 9, 2025 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W polityce warto prezentować się SPOŁECZNIE, co oznacza akceptację dla niepełnosprawności, najsłabszych. Jest to efektywne, bo jest na pokaz i za darmo, a ludzie-wyborcy dają się dzięki temu omamić. Jest tak na całym świecie, także w Polsce. Wyborcy są na tyle ślepi, że nie rozumieją tej pokazówki. Dopiero jak dochodzi do tego momentu, że czekamy […]