Postanowiłem publikować już stale pojawiające się potwierdzenia o połączeniu występowania mutacji MTHFR z prawdopodobieństwem, większym, urodzenia dziecka z ZD. Wciąż, jakoś ludzie nie widzą tego związku. Szkoda.

Jest pierwszym obywatelem Peru z zespołem Downa, który skończył pięcioletnie studia na Universidad San Ignacio de Loyola.

Dostałem maila od rodziców Tosi. Zgodzili się by podzielić się tą informacją z Wami.

W Belgii w końcu zauważono, że razem znaczy więcej i lepiej. Kilkanaście organizacji lokalnych stworzyły jedną Organizację ogólnokrajową.

Wczoraj się pojawiło a ja już dostałem 5 pytań w tej kwestii. Mowa o negatywnym w swoim przesłaniu artykule Pani Sobolewskiej o możliwościach leczenia osób z ZD. Moja prośba w tym kontekście: nie denerwujmy się, ale i szanujmy poglądy inne od naszych. Każdy rodzic dziecka niepełnosprawnego ma prawo do swoich ocen, do poglądów które kształtowało […]

Mieliśmy ostatnio spotkanie dotyczące klasy Jasia. Co usłyszałem w jego trakcie:

Dostałem bardzo ciekawy artykuł z Irlandii, gdzie prowadzony jest systematyczny przegląd procesu starzenia się u osób z niepełnosprawnością. Ma być on bazą dla poprawy ich funkcjonowania i opieki.

Jak pisałem pierwsze artykuły o szczepieniach w ZD, dostałem kilka pytań typu: jak ta szczepionka nie działa to co należy podać. Dzisiaj otrzymałem ciekawą informację wyjaśniającą jeden z problemów.

Dla mnie to pewne zaskoczenie, choć nie jest to jakieś nowum. Obydwa geny znajdujące się na 6 chromosomie mają silny wpływ na poziom funkcjonowania osób z trisomią 21.

To zdanie pochodzi z podręcznika o nauce osób z ZD przygotowanego przez DS info z Niemiec. Jest to zdanie też Anglików z Downsedu.

Dobry sen to “dobre” zdrowie. To siły do działania i tak ogólnie to się sprawdza u Janka. Czytając najnowsze dane na temat tego suplementu możemy powiedzieć, że:

Mamy do szkoły (i mieliśmy do przedszkola) drogę, która zajmuje nam ponad 30 minut. Przejazd do szkoły nigdy nie był problemem. Powrót zawsze Jaś po 3 kilometrach zasypiał ciężko zmęczony.

O tym, że w klasie jest dobrze Jaskowi mogą świadczyć drobne szczegóły. Na przykład dzisiejszy dzień. Jaś z klasą ma jechać autobusem i to dwoma na występ teatru kukiełkowego, gdzie występuje tez kukiełka z zespołem Downa.

Trwa ciągle dyskusja: czy należy suplementować dziecko z ZD hormonami tarczycy, czy też nie? Czy są jakieś istotne efekty mierzone sprawnością fizyczną, czy też umysłową? Zajęli się tym Holendrzy. Oto ich wnioski:

Zaskoczony nie jestem. Widząc dorosłe osoby z ZD zawsze powtarzam, że wyglądają jakby im niebo na głowę spadło. Zmartwione, szare, wzrok gdzieś w dali. Tym stanem zaczynają się interesować naukowcy.

Pytanie mnie nie zaskoczyło. Zdziwiło mnie co do jego dociekliwości. Postaram się zatem wytłumaczyć ten mechanizm.

Wczoraj Jaś mnie zaskoczył. Przyszedłem do domu. Jaś mnie złapał, przytulił, stanął twarzą w twarz i zaczął mówić:

W momencie gdy rozmawiam o klasie, gdzie są nasze dzieci powtarzam do znudzenia jeden tekst: ZMIENIAJMY PROBLEMY NA MOŻLIWOŚCI, ZMIENIAJMY PROBLEMY NA SILNE STRONY I MOTYWUJMY!!! Często w takim działaniu potrzebny jest lider!

Jak rozmawiałem z Martą na ten temat po raz kolejny zauważyłem, że trudno Wam oddzielić te aspekty choroby Alzheimera (CHA) które są powszechnie znane od tych które są kluczowe dla tej choroby jako jeden z aspektów zespołu Downa.

Dziękuję Kubie za linka…zaskoczył mnie. jeszcze przed chwilą rozmawialiśmy z Basia o takiej możliwości…