10 stycznia opublikowano raport pod znamiennym tytułem: “Dlaczego osoby z zespołem Downa są bardziej podatne na chorobę Alzheimera, autyzm, cukrzycę?”. Badacze z UC Irvine pod przewodnictwem Jorge Busciglio, postanowili 4 lata temu na znalezienie odpowiedzi na ten temat. Oto ich raport:

Po pierwsze jak patrzę na wszystkie dzieci, to bym powiedział, że mają zaburzoną pamięć krótkoterminową. Czyli nie wiedzą po sekundzie, co mówił nauczyciel gdy usłyszą dzwonek oznajmujący koniec lekcji.

Wiemy, że nasze dzieci wymagają dodatkowych cech, umiejętności od nauczyciela. Jak być dobrym nauczycielem, już chyba wiemy chociażby z tego wpisu :) http://www.zespoldowna.info/jak-byc-dobrym-nauczycielem.html .

Być dobrym nauczycielem nie jest łatwo, tego też niestety nie uczy się. Po prostu trzeba takim się stać. Szukając odpowiedzi na tak postawione pytanie “przekopałem” killka poradników z różnych krajów i to jest małe podsumowanie :)

Mówię Jaś, nie wystawiaj języka bo nalecą Ci włosy. Jaś popatrzył na mnie ….jedynie.

Otrzymuje ostatnio pytania dotyczące orzecznictwa tzw. medycznego, jak piszecie, dotyczącego niepełnosprawności dzieci z trisomią 21 chromosomu, czyli ZD. Pytacie się, jak mają być opisywane, na co należy się powoływać…i jak zwykle jest problem z kodyfikacją.

Zaintrygował Was ten wpis, dotyczący macierzyństwa i ojcostwa u osób z zespołem Downa, tak przypuszczałem!

Macie niesamowite dzieci. Była Radość, teraz Ekspresja. Ja polecam :)

Szukając materiału na temat płodności osób z ZD trafiłem na świetny poradnik dotyczący seksualności, który bardzo mi się spodobał. Postarałem się go przetłumaczyć dla Was, pomimo tego że język polski jest bardzo ubogi w tej materii.

Pytanie, które jeszcze rok temu było proste dzisiaj zaczyna być już trudne i niejednoznaczne, gdyż już dzisiaj mamy 3 pewnych a jednego prawdopodobnego ojca, który ma pełna trisomię 21!

Chcąc zrozumieć mój dzisiejszy wpis konieczne jest zrozumienie czym jest MMA. Jeżeli ktoś nie wie, to podpowiadam:

Proszę wszystkich, którzy są z roczników 2005-2007 i w ciągu najbliższych 2 lat mają rozpocząć edukację w zerówce lub 1 klasie o pilny kontakt ze mną jarek@zespoldowna.info

Jak już pisałem w tym roku Światowy Dzień Osób z ZD będzie miał specjalne wydarzenia w postaci wielkiej wystawy zdjęć. Pisałem o tym tutaj: http://www.zespoldowna.info/2012-09-18-wielka-akcja-dsi-dotyczy-takze-nas.html

Ciągle zastanawiam się nad stworzeniem systemu wsparcia dla osób z ZD w szkole. Analizując ich silne strony doszedłem do przekonania, że Amerykanie mają jeden mechanizm w którym nasze dzieci mają niezwykłe szanse … by być wygranym! Czy słyszeliście o HOMECOMING QUEEN lub HOMECOMING KING?

…jej zaangażowanie i oddanie. Ciepła osoba. Wczoraj dostałem linka od Moniki z drugiego końca Polski, która podesłała mi informację: “Jarek, a tu link do wczorajszego wydania Dzień Dobry TVN gdzie był super materiał o Kobiecie, która adoptowała dziecko z ZD wcześniej tracąc własną córkę z ZD.” Dziękuję Elu, MAMO Z SERCA!

W trakcie ostatnich 3 tygodni aż 11 osób odważyło się napisać do mnie z pytaniem o to jak przyjąć swoje dziecko z ZD. Jak mu pomóc. Wszyscy bardzo świadomi, chcący leczyć już i stymulować. Za każdym razem świadomość Wasza jest czymś dla mnie wspaniałym. Staram się Wam pomóc jak tylko mogę …i tak sobie pomyślałem, […]

W księgarni minął bym ta książkę i dużo stracił. Fajne obrazki …i przede wszystkim dużo znanych dzieciom wierszyków, rymowanek, które zachęcają do czytania, bo dzieci wiele w pewnej części już znają. Tutaj poznają ich tekst…dopowiadając sobie go. Jaś czyta, czyta i czyta i chusteczkę i kotka :)

Dawno nie polecałem książeczek, bo Jaś nie był nimi chwilowo zainteresowany, a z drugiej szukałem dla niego już takich, gdzie będzie mógł sam czytać i bawić się nimi. Na taką serię właśnie trafiłem i polecam. Trochę czytania, trochę zabawy idealna dla dziecka, które zaczyna czytać.

O tym raporcie już pisałem, że potwierdza on, że DYRK 1 A jest kluczem w ZD http://www.zespoldowna.info/dyrk-1-a-jest-kluczowym-elementem-w-patofizjologii-zespolu-downa.html . Ciekaw jestem czy zwróciliście uwagę na to, że DYRK 1 A był stymulowany wirusem?!

Chłopiec 17 letni, który nigdy nie był suplementowany z wyjątkiem hormonu tarczycy. Cieszą mnie takie wyniki i to bardzo, jak je przesyłacie do mnie!