Bezcenne są Wasze opinie, czyli rozmowa o przyszłości.

Rozmawiałem ostatnio z Tatą Chłopaka który ma ponad 34 lata. Jest niesamowity w sporcie i wciąż robi postęp, w tym jak przygotowuje się do zawodów, jak trenuje i nawet w samej technice.

Rozmawiałem z Mamą 26 letniej Dziewczyny, która świetnie funkcjonuje i wciąż jest lepsza w tym co robi w domu.

Rozmawiałem także z Rodzicami Dziewczynek w wieku 18-25 i Chłopaków 22-25 lat. Miało być łatwiej, bo świetnie funkcjonowały. Teraz jest inaczej, trudniej.

Zestawiłem te opinie z tym, co jest napisane o osobach z ZD w tym wieku w przeciagu ostatnich 30 lat. W ciągu 5 lat historie, dane naukowe się zmieniły. Już nie jest tak, że po przekroczeniu 25 lat osoba z ZD ma pierwsze objawy choroby Alzheimera, a w wieku powyżej 35 lat ogarnia ona wszystkie osoby z ZD. Mówimy dzisiaj już odpowiednio, że cenzus wiekowy to 40 lat i 60 lat. Można zadać sobie pytanie dlaczego? Wszyscy na początku mówią: “To medycyna!” Ja kiedyś też tak mówiłem i można powiedzieć, że jest to warunek konieczny dla lepszego życia osób z ZD. Jednak, gdy popatrzymy na długość życia i jakość życia, to może się okazać, że osoby z ZD żyją inaczej niż 10, 20 lat temu ich rówieśnicy, gdyż mają zajęcia, mają sport, mają rodziców, którzy chcą je aktywizować. Słuchając tych dobrych i tych smutnych historii, to wydaje mi się kluczowe. To jest różnica między pokoleniami. Inną kwestią jest to że ludzie na ulicy już zaakceptowali osoby z ZD obok nich. Takie nieformalne włączenie daje kolejne duże możliwości.

Zadałem Mamie córki z sukcesem pytanie: co ona uważa za krytyczne w rozwoju jej córki? Usłyszałem szkoła, edukacja i harcerstwo. Od razu wpasowało mi się w to co pomyślałem wcześniej: jest ona częścią całości, która ma swoje życie, swoją aktywność, co pozwala na rozwój.

A choroby? Zaskoczę, gdy powiem że one wyglądają jednak inaczej niż było to opisywane kiedyś. Są też inne jak DSRD. To ma wpływ na jakość życia. Rodzice, którzy mają problemy ze swoimi dziećmi ciągle powtarzają, że gdyby nie problemy zdrowotne, ich dzieci mogłyby więcej. Ale też mówią, że nikt nie zna się na chorobach ich dzieci, stąd trudno mówić o ich leczeniu. Jest to ciągły i poszukiwawczy eksperyment. Gdy sprawdzam o jakich chorobach jest mowa, to okazuje się, że to nie jest już typowa niedoczynność tarczycy, to nie jest typowe łysienie plackowate. To wciąż się zmienia i typologia chorób opisywana w latach 1995-2005 obecnie się różni od tego co było w tych latach.

Zatem jak z tym wszystkim sobie radzić? Wasze historie, Wasze doświadczenie jest najlepszą wiedzą i najlepszym doświadczeniem, z którym warto się dzielić wszędzie tam, gdzie inni mogą trafić. Warto.