Prawo do głosu!

listopad 19, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dla mnie to wciąż temat nad którym myślę: my tutaj o edukacji, leczeniu a w Irlandii o politycznych prawach dla osób z zespołem Downa, teraz to samo w USA. Jak ja powinienem myśleć w kontekście Polski?

“Kiedy się spóźniasz, możesz nie mieć komu powiedzieć Dzień Dobry”, czyli moje ciągłe spotkania z zespołem Downa

listopad 19, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czytam Wasze komentarze. Rozumiem potrzebę bezpieczeństwa i potrzebę działania. Ja czego bym nie zrobił dla mojego syna z zespołem Downa, to mam wrażenie, że się ciągle spóźniam. Te przysłowie rosyjskie chodzi za mną wciąż i wciąż, bez względu czy dotyczy to edukacji, czy też suplementacji. Ja to wiem, Wy nie….ale ja Wam nie mogę narzucać […]

Rozmowa z I, czyli lekarze i nauczyciele

listopad 16, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Cieszę się bardzo, że ktoś tak jednoznacznie nazywa problemy i kształtuje swoje wizje, choć różnią się one od innych. I naciska na lekarzy, że są kluczowym elementem w naszej układance. Mam pewien swój pogląd od 15 lat już na ten temat. Oto on:

Rozmowa z I, czyli co jest możliwe w Polsce

listopad 15, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wczoraj dostałem rekordowych 98 maili i bardzo się z nich ucieszyłem. Trudno było mi precyzyjnie odpowiedzieć, ale chciałem … Dziękuję Wam za wszystkie, pomagają mi wiele zrozumieć i wiele zaakceptować. Przeczytałem też komentarze I i Eli. Na to wygląda, że przyszedł czas na kolejne podsumowania.

Nasze dzieci wezmą swoje sprawy w swoje ręce…nie my…przecież jesteśmy POLAKAMI

październik 25, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wciąż wracam do komentarzy Piotra i I na temat WSPÓLNOTY podejmowanych działań. Niestety zgadzam się z Piotrem, że jesteśmy Polakami i nie umiemy być tolerancyjni, elastyczni. Zawsze mamy swoje małe interesy, które muszą dominować. Zaś my rodzice nie chcemy już zmieniać etykiety, która niszczy nasze dzieci i wciąż spycha na margines. Naszą nadzieją są nasze […]

Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 16 i ostatnia

październik 24, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Cieszę się bardzo, że miałem możliwość spotkać się z Wami wszystkim. Cieszę się z pytań, które już do mnie spływają. Każdy jeżeli jest cierpliwy może do mnie napisać na maila: jarek@zespoldowna.info

Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 6, czyli dlaczego jestem przeciw

październik 22, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jestem przeciw nazywaniu naszych dzieci bezosobowo, bezprzedmiotowo: DOWN! Jestem przeciw ograniczonemu myśleniu, które nie pozwala na postęp, który przechodzi obok nas…bo nauka i bez nas się rozwija. Jestem przeciw “syndromowi psa ogrodnika”. “Starzy rodzice” TACY JAK JA, nie mają prawa ograniczać dostępu do niej bo ich dzieciom już się to nie przyda!”

Konferencja Bardziej Kochanych, lekcja po 2 czyli pytania

październik 21, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dziękuję jeszcze raz Panu Andrzejowi i Bardziej Kochanym. Zaskoczony byłem liczbę osób, który przybyły… i niestety, że dalej wiedza podstawowa dotycząca osób z trisomią 21 jest tak limitowana i niedostępna. Każdy kto ma pytanie może do mnie pisać na adres mailowy: jarek@zespoldowna.info W przypadku, gdy będę umiał pomóc to pomogę.

Konferencja Bardziej Kochanych, lekcja po 1 czyli tolerancja

październik 21, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie spodziewałem się tego. Osoba z tytułem naukowym, mówiąca że założyła najbardziej szanowną organizację wspierającą osoby z Zespołem Downa w Polsce kipiała nienawiścią i brakiem tolerancji. Jak to jest możliwe by rodzic, który musi walczyć o akceptację i tolerancję, i to z tytułem naukowym jest tak skrajnie fundamentalistyczny ze swoimi poglądami?!!!

“Dziękuję Ci MAMO” – powiedział jej ANIOŁ

październik 13, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Długo chodziło za mną “życie” w tym temacie. Pamiętam Martę, pamiętam Remka. Inni byli chwilkę, inni miesiąc inni rok. Pamiętam te zdjęcia z przed 4 lat, które przesyłały Mamy … ANIOŁY.

DOWN – NIE!!! SZANUJ MNIE BO NIE JESTEM DOWNEM!

wrzesień 23, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jak 4 lata temu Cora i jej przyjaciele z Holandii, z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, zainicjonowani akcję pt. ‘’DON’T LET ME DOWN” trochę zastanawiałem się nad jej sensem. Język angielski ma wiele znaczeń. Tutaj można było to tłumaczyć, te wyrażenie w następujący sposób:

Wychować…

wrzesień 20, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Skończyła się Paraolimpiada. Obserwowałem zmagania HEROSÓW życia i byłem pełen podziwu dla ich wytrwałości i determinacji, by choć przez chwilę być takim samym…

Leczenie osób dorosłych z zespołem Downa, czyli nie jest ważne co będzie gdy umrę.

sierpień 28, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Podzieliłem się uwagami na temat leczenia osób z ZD i opinii na ten temat osób z Europy Zachodniej, z Richardem. Niestety Richard, okazało się ma problem: jest “Zachodnim Europejczykiem” bo tam mieszka, natomiast czuje się “Wschodnim Europejczykiem”, czyli …

Etyka jest to…

sierpień 17, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To jest po prostu przypadek, ale jak zacznę jakiś temat to nie chce się ode mnie odczepić :) Wraca ETYKA.

Czy zespół Downa jest darem?

sierpień 7, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Spodobał się Wam ostatni wpis opisujący dyskusję na temat ZD w Europie Zachodniej i USA. Biorąc pod uwagę Wasze pytania pozwalam sobie na pokazanie innego aspektu tej dyskusji: CZY ZESPÓŁ DOWNA JEST DAREM?!

Czy powinniśmy leczyć dysfunkcje poznawcze w zespole Downa?

lipiec 31, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W krajach takich jak Niemcy, Holandia, Francja czy w USA wprowadzane są obecnie testy wykluczające wadę genetyczną, konkretnie ZD. W związku z tym trwa naprawdę silna konfrontacja między zwolennikami a przeciwnikami takich rozwiązań.

To należy podziwiać!

styczeń 19, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

O Karen już kiedyś pisałem. To ona przepłynęła Jezioro Tahoe (9 h wyczyn!) i to ona przepłynęła Kanał La Manch. Świetny sportowiec!

Integracja, samookreślenie

grudzień 30, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dostałem ten artykuł od Tomka. Dotyczy integracji w Izraelu…bardzo ciekawy temat.

Kurcze…to pytanie jest trudne: Jak mówisz o Kamilu to zawsze wrzucasz fragment wiersza Szymborkskiej o KAMIENIU. Czy to Twoje życie? – pyta Agata

grudzień 23, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nigdy nie spodziewałem się, że ktokolwiek mnie o to spyta. Cóż chyba można się jednak spytać o wszystko, choć odpowiedzi nie zawsze się usłyszy.

Od dziś mój kalendarz też zatrzymał się na czerwcu!

grudzień 17, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Mam w domu już dwa kalendarze. Na ten drugi patrzyłem długo. Dzisiaj żona pokazała mi czerwiec…okazało się, że to mój Kamil po raz pierwszy w życiu narysował coś…on nigdy nie chciał rysować!