O etyce w zespole Downa.

Adam w swoim komentarzu poruszył temat etyki. Ja nie mogę wciąż pogodzić się z tym tematem, jak instrumentalnie jest ona wykorzystywana w ZD.

Przykład z USA. Rodzice bardzo religijni, posiadający dwójkę dzieci z ZD (jedno adaptowane) byli współtwórcami apelu o ograniczenie badań w ZD. Po trzech latach okazało się, że jedno z nich skorzystało z terapii genowej leczącej chorobę onkologiczną. Nie widzieli w tym żadnego problemu. Na to wygląda, że ich dzieciom, etyka rodziców blokuje możliwość skorzystania z takich samych metod leczniczych, jakie oni sami stosują.

Nie umiem tego nazwać.

Przykład z Francji. Rodzice dzieci z ZD nie zgodzili się na terapie genowe u ich dzieci. Rodzice dzieci z wadą genetyczną Prada-Willego zgodzili się na tą terapię. Dzisiaj są po pierwszym etapie badań klinicznych.

Nie umiem tego nazwać.

Przykład z Australii. W Australii nie leczy się dzieci z ZD. Jednakże w ośrodku w Sydney można za 1,5 mln Euro (równowartość tej kwoty) poddać leczeniu dzieci w ramach terapii eksperymentalnej z każdą wadą genetyczną…ale nie z ZD.

Nie umiem tego nazwać.

Cieszy mnie jedno. Są rodzice dzieci z wadami genetycznymi, którzy wiedzą o możliwości tej terapii i są w kontakcie zarówno z ośrodkiem we Francji, jak i w Australii. Jeżeli przejdą przez proces będę Was informował o tym.