Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Nasze Góry.

Dzięki Darkowi KOBASOWI, powstał ten film. Jest to nasze przesłanie na ten czas, by sięgnąć tam gdzie nasz umysł nie sięga, bo wydaje się być to skrajnie nieracjonalne.

Leki na koronawirusa w zespole Downa.

Należy popatrzyć na to jak działają leki powszechnie uznane za skuteczne w leczeniu koronawirusa w ZD. Owszem nie ma danych w tym zakresie, ale logika tutaj może podpowiedzieć kilka możliwych scenariuszy.

Saturacja a koronawirus

Ten wpis powinien znów wracać w tytule do tego co kiedyś pisałem: joga jako nauka prawidłowego oddychania jest potrzebną terapią dla wszystkich osób z ZD.

Koronawirus i osoby z zespołem Downa.

Po pierwsze jak ktoś mi pisze, że jest małe ryzyko to od razu koryguję: w Polsce robi się mniej testów niż gdziekolwiek indziej stąd ta statystyka nie jest właściwa do interpretacji. Po drugie należy być ostrożnym, gdyż wirus ten atakuje przede wszystkim płuca i system oddechowy, czyli to co mamy w ZD krytycznie wrażliwe.

LuMind otworzył stronę poświęconą koronawirusowi i ZD.

Choć strona jest po angielsku, to można ją poczytać używając Google Translate. Ja dzisiaj ją przeglądnę i jeżeli będzie coś istotnego to poświęcę temu tematowi wpis.

Od dzisiaj będę czytał…

marzec 16, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Przepraszam, ale ciąg zdarzeń uniemożliwiał mi ani czytanie maili, ani na odpowiadanie na Wasze pytania. Od dziś będę starał się to skorygować i nadrobić. Dziękuję za wyrozumiałość.

Stożek Wielki.

marzec 16, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Zacznę od tego: dedykuję ten wpis wszystkim Rodzicom, którzy zostają ze swoimi dziećmi w domu. My próbowaliśmy w sobotę i nie było basenu, nie było zakupów i Kamil nie wytrzymał. Kalendarz jest rzeczą świętą i jak to wytłumaczyć…nie da się. Oj jak ja nie lubię tego słowa. Szczególnie w kontekście kalendarza Kamila.

Trochę fajnych zdjęć jak katalogu mody!

marzec 13, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Trochę spokoju i radości zawsze dostarczają fajne zdjęcia, takie jak te Tymka, za które dziękuję.

“Czy osoby z zespołem Downa są szczególnie narażone na koronowirusa?”

Po pierwsze nikt tego nie analizuje i jak zwykle są stereotypowe oceny mówiące, że na pewno. Z mojej strony nic nie jest wiadome na pewno i trzeba kierować się logiką.

Śnieżka 3.

marzec 11, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jest najbardziej fotogeniczna na pewno. Jest piękna to też wiemy. Jest zimna i porwista, to mało kto wie. Porównuję ją pod tym względem tylko do Babiej Góry w Polsce. No i w takich warunkach my wyruszamy by ją zdobyć nasty razy (9?).

2020.03.11 – szkolenie odwołane!!!

marzec 10, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wczoraj jeszcze byłem pewny dzisiaj już niestety muszę zmienić zdanie. Z powodów ode mnie niezależnych odwołuję szkolenie jakie miało odbyć się w tą sobotę. O terminie poinformuję Was, ale nie spodziewam się aby było to przed Świętami Wielkanocnymi. Przepraszam

2020.03.10 – warsztaty w sobotę 14.03 oczywiście będą!

marzec 10, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ja już jestem gotowy na warsztaty na temat paneli. macie wziąć z sobą swoje panele, a jak nie macie to trudno będzie omawiać ten wzorcowy.

Gdy inność prezentuje swoje oczekiwania…

marzec 10, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeżeli ktokolwiek myślał, że DOWN THE ROAD zmieni wiele to się z pewnością myli. On zmieni bardzo dużo, tylko pytanie w kim? Im więcej obserwuję wszystko co wiąże się z programem, tym więcej myślę tak: konserwatywne, narodowe poglądy Polaków nie akceptujące inności, muszą ulegać zmianie, gdy pojawia się dziecko z zespołem Downa w rodzinie…stale. To […]

2020.03.09 – Stowarzyszenie Razem zaprasza na WDSD 2020

Stowarzyszenie Razem z Wrocławia zaprasza na obchody Światowego Dnia Zespołu Downa 2020 do Wrocławia.

Nigdy nie mów nigdy i to co jest nieracjonalne, może stać się racjonalne.

marzec 9, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Przygotowuję kilka tematów dla różnych okazji w tym WDSD 2020. Łapię się na tym, że proste zdania tworzą rewolucję w głowie mojej, ale i wielu ludzi którzy muszą na nie zareagować.

Ma 34 lata. Elonore Laloux walczy by być radną!

marzec 6, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

O niej pisze cały świat. Ma zespół Downa. Działa na rzecz lokalnego społeczeństwa. Walczy by zostać radną z partii centrystowskiej. Jest to wydarzenie, o czym warto mówić i pisać!

Tobiaszek uczy się mówić!!!

marzec 6, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Uwielbiam chłopaka jak to robi. W taki dzień jak dziś mogę oglądać go cały czas i buźka będzie mi się uśmiechać cały czas!

“Sąsiad” Antek bezkonkurencyjny!

marzec 6, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak się czyta takie historie to fajnie wiedzieć, że jest taki “sąsiad”! Antek zbiera medal za medalem i to jest godne podziwu.

Nigdy nie mów nigdy.

To będzie krótki wpis. Nie lubię jak mówicie, że nigdy się nie uda. Nie lubię jak mówicie, że nie da się….ale robicie to tylko w kwestii swojego dziecka z ZD. Z drugiej strony macie dziecko zdrowe i tam nie widzicie problemów. 300 za angielski, 400 za tańce, 1000 za piłkę są to dla Was proste […]

Kiedy terapia/interwencja jest skuteczna?

“Podaję cerebrolizynę ale nie działa?”  “Podaję hormon tarczycy, ale nie widzę poprawy?” “Już 3 dni wpycham dziecku suplementy i nic nie widać?”