Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Czas w wychowaniu dziecka z zespołem Downa.

To jest element często nie do uchwycenia “zdjęciem”. Jest jednak elementem, który wszyscy-my rodzice, doświadczamy skrajnie.

Do trudnych “rzeczy” należy uczyć od początku!

To nie jest tak, że wszystko jest złe co robimy. Musimy zdawać sobie sprawę, że wychowanie dziecka z ZD to wykorzystanie jego silnych stron w sposób skrajny i czas. jeżeli to weźmiemy pod uwagę, to powoli wszystkiego można nauczyć. Dobre początki poniżej za co dziękuję Marioli, bo można.

Hipoplazja dotyka też mózgu i jego sieci połączeń.

To czego oczy nie widzą, rozum nie rozumie. Tak bym powiedział o Waszych rodzicielskich opiniach na temat swoich dzieci. Jak słyszę: “…moje dziecko jest cudowne, nie ma żadnej wady…” to tak po cichu mówię sobie: WITAJ W KLUBIE NIEWIDZĄCA.

O złym wychowaniu.

kwiecień 3, 2020 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Wychowanie

Dziecko się rodzi. Ma rehabilitację tylko z dorosłymi. Traci dzieciństwo i wzorce. Nie uczy się od dzieci, tylko od dorosłych jak żyć. My dorośli chcemy kompensować jego niepełnosprawność, choć ono samo nie jest świadomego tego, bo sięga, widzi, ludzie wokół niego biegają, za niego robią wszystko. Tak my rodzice kształtujemy bachora, który daje do wiwatu…bo […]

Dzień Autyzmu…jest nas więcej i więcej.

Można pisać wiele o autyzmie, jednak w tym roku postanowiłem napisać tylko to: jest nas znów więcej.

Dzień Autyzmu.

kwiecień 2, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Bez względu jak kto nazywa ten dzień, wiem jedno: to dzień mojego Syna. Dzień Błękitny.

Wysoka Kopa 3.

kwiecień 1, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Prima Aprilis zaczął się od tego, że nie zobaczyłem zdjęć na jednej z naszych wypraw. Potem okazało się, że to jednak prawda. Zatem wracam do artykułu, który jakoś się “zepsuł” i nie pokazał tego co miał pokazać.

Czy nie wychowujemy naszych dzieci na samolubne i egocentryczne gwiazdy ?

kwiecień 1, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie lubię prima aprilis, stąd dziś krótko w jednym temacie, poważnym aby nie zostać posądzony o żarty.

Nowa definicja osoby o dużym ryzyku.

Przeczytałem o nowej definicji osoby szczególnie zagrożonej, o dużym ryzyku zachorowania. Pojawia się tam wielokrotnie temat “niewydolności oddechowej”.

Ludzi dzieli się na tych, których widzimy i tych, którzy są “niewidzialni”.

marzec 31, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gdy opisuję nasze góry, często odnoszę się do tego, jak Janek jest postrzegany wysoko w górach. Gdy na szczycie jest kimś, w dolinie jest “nikim” tak często piszę.

Tańcząc przez internet.

marzec 30, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dla mnie to niesamowite. 70 osób, które należą do muzycznego PROJEKT 21 w czasach koronawirusa spotykają się by wspólnie tańczyć.

Aktualizacja koronawirus.

Dane te pochodzą od rodziców. Nie są specjalną statystyką, stąd traktuję je opiniotwórczo jedynie.

Pytania o suplementy.

marzec 30, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

W czasach takich jak te dzieją się inne rzeczy niż zawsze. Pytacie się o suple, a ja Wam mogę tylko powiedzieć że czekam. Od 24 lutego przesyłka jest na cle i tyle mogę stwierdzić. Pomimo monitów, ani o centymetr nie zbliżyła się do mnie niestety, co widać poniżej.

Borówkowa przez Jawornik Wielki.

marzec 30, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Którędy pójść, by nikogo nie spotkać? Kolejny dylemat, ale Kamil tylko na to czeka…w góry dzisiaj tak. Skoro jednak możemy to jedziemy. Wybór padł na ostatni fragment Gór Złotych, które nie przeszliśmy w całości czyli od Przełęczy Jaworowej przez Jawornik Wielki na Borówkową.

Jak radzicie sobie z Kamilem?

Recepta na Kamila jest w miarę prosta i czytelna dla nas. Najważniejsze to kalendarz, suplementy, dieta, system nagród i wysiłek.

Jak wspierać autystów w czasie pobytu w domu?

Dziękuję za wszystkie maile ze wsparciem w tym czasie. Współczuję Wam rodzicom dzieci z autyzmem i tymi z agresją. Może tych kilka uwag Wam pomoże przetrwać.

Nie ma rzeczy niemożliwych?!

marzec 25, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Oglądnąłem film z Ola jeżdżącą na deskorolce. Zrobiło to na mnie wrażenie i żałuję, że nie mogę podłączyć całego filmu. Ola super!!!

Tak poważnego zdjęcia jeszcze tutaj nie było!

marzec 25, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Patrzę na powagę i zamyślenie płynące z tego zdjęcia. Robi wrażenie na mnie.

Jeszcze jedna skarpetka.

Wirus zainfekował nasze życie, stąd wracam do tego, co zawsze choć trochę wywołuje uśmiech i radość na naszych twarzach: skarpetki! Dzięki Aga za to zdjęcie.

“Jak sobie poradzić z koronawirusem?”

marzec 25, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To same pytanie zadaję sobie sam w kontekście Kamila i jego autyzmu. Zacznę od tego, że Kamil zamknięty po prostu odpływa, zatem wczorajsze decyzje rządu są potrzebne ale nas trafiają. Zatem najpierw przeczytałem uważnie dokumenty rządowe, apotem zadzwoniłem na policję by dowiedzieć się czy i jak możemy sobie poradzić.